И нашла свою любимую тему.Ну что я вам могу сказать. Злобность, некомпетентность, глупость и ханжество. Распространение мифов и ужастиков. Нагнетание истерии
( Read more... )
>Если уж маму информировать - то надо ее информировать и о том, сколько ребенок с синдромом Дауна в среднем проживет в учреждении и дома, например
( ... )
Да. Не надо себе надавливать на горло, если усвоить идею, что твое мнение - не бесценно и не истина в последней инстанции. Надо усвоить на уровне аксиомы, что предрекать - не твое дело, и спасать семью/мать/ребенка - не твое дело. Твое дело - предоставить правдивую информацию в корректной форме.
Я общалась с мамами, которые изначально не собирались отказываться, но их настойчиво уговаривали. Нет, детей они не отдали, им просто попортили кровь и дополнительно запугали.
Если бы дело было только в излишней эмоциональной вовлеченности, что-то еще можно было бы сделать. Но в комментах-то там совсем не то. Там какое-то острое стремление посмаковать дерьмо и ужасы. Как они там славно размазывали - и маму ребенка-инвалида, которая отказалась ползти на кладбище, и выросшего ребенка (топикстартера), от которого маму уговаривали отказаться. Типа "а вы знаете, во что обошлось вашим родителям ваша реабилитация?"
"Я знаю много семей, где такие дети растут дома и все хорошо" - это, в общем-то, правда, только "все хорошо" надо конкретизировать -например, дети посещают сад (правда), понимают речь (правда), любят родителей (правда), не ведут себя агрессивно (правда), осваивают навыки самообслуживания и т.п.
Т.е. я не говорю, что так оно и будет обязательно. Но "я знаю много семей, в которых" - это правда. А "он вас убьет топором" - это, как правило, вымысел. Погибнуть от топора человека без синдрома Дауна куда легче.
Я не вижу особой жалости к матери. Я вижу страх, отвращение, скупость. Вижу желание, чтобы они где-то тихо померли, а мы об этом чтоб не знали.
Если я врач - я обязана предоставить правдивую информацию. Не говорить "заберите домой, все будет хорошо/плохо" - а сказать о том, что есть, что я своими глазами видела. Сказать о том, что прогноз варьирует от сюда до сюда и зависит от того-то и сего-то. О том, какие есть учреждения, опции и т.п. И мой личный опыт общения с детьми с определенным диагнозом сюда вполне вписывается. Как частный случай.
Я считаю, что ты имеешь право как угодно свою жизнь оценивать, а другому такому выросшему человеку рассказывать, как он мамочке жизнь испортил своим появлением на свет, нельзя. Это свинство. Человек не выбирает родиться больным и не обязан чувствовать себя виноватым за то, что не помер. Это не говоря уже о том, что "мамочкам" такая жалость обычно тоже не нужна. Им нужна помощь, а вовсе не сопливо-циничное "родите себе нового".
"Всё" ты не расскажешь, разговор не вместит. Рассказывать придется о том, как это бывает. У какого процента такие-то функции восстанавливаются. У этого, конкретного пациента - нет, к сожалению, вот этой функции не будет. А вот эта - возможно, разовьется при реабилитации... А такая-то функция у него вообще разовьется как у обычного человека.
То есть нельзя приводить примеры счастий-несчастий... Только инфу. под градом попыток перевести тебя в личное русло, а как же.
У меня сложные отношения с тем, как я оцениваю, ээ, свое собственное появление. Не очень легко жить, четко зная, чем ты оказался для своих родителей. Можно сто раз понять это умом. Но отрицать то, что твоим родителям пришлось в разы тяжелее, и что, не будь тебя - их жизнь сложилась бы по-другому... ну, трудно же это отрицать.
Говорить детям не обязательно. Дети, сволочи такие, нередко узнают всё сами. Я считаю, что лучше, если расскажут в семье.
Да, было бы легче, если бы моя мать получала психологическую помощь. Откуда угодно. Но ее был 0.
"Я знаю много семей, где такие дети растут дома и все хорошо" - это, в общем-то, правда, только "все хорошо" надо конкретизировать -например, дети посещают сад (правда), понимают речь (правда), любят родителей (правда), не ведут себя агрессивно (правда), осваивают навыки самообслуживания и т.п.
Для многих родителей всего вышеперечисленного недостаточно для понятия "хорошо". Причём и даже такое "всё хорошо" достигается огромными усилиями, титаническим трудом родителей, далеко не все способны на такие подвиги. Будет честнее предупредить их. Через энное количество лет, или раньше, не дай Бог, если что случится с родителями - этот выросший ребёнок с начальными навыками самообслуживания останется один и никому не будет нужен.
А это не дело доктора - решать, чего там родителям достаточно или недостаточно.
Что касается "подвигов" и прочего, то я вам очень благодарна, что вы меня просвещаете насчет моей работы. Вы каким образом связаны с этой сферой, разрешите поинтересоваться? Специальность ваша какая?
Вот уж не знаю, чем Вы занимаетесь, я сюда случайно зашла)) Я педиатр и вижу всяких детей, и поверьте, всяких родителей, в том числе и тех, которые обвиняют врачей в том, что их не предупредили, что из их ребёнка не получится ни Энштейн, ни Моцарт, ни Стивен Хокинг. Многие из них имеют мужество и силы любить своего ребёнка таким какой он есть, но существуют и такие, которые, поняв к году, что их ребёнок не такой как все, отказываются, оставляя в дет.доме. Уж лучше тогда пусть оставляют в роддоме.
Поищите, пожалуйста. Возможно, неврологи и психологи знают, куда направить за помощью семью, но педиатры точно не в курсе. Если что найдёте - скиньте информацию в личку, пожалуйста. Что до грубости врачей, я думаю, большинство случаев из-за того, что врач, стараясь быть более понятным, опускается до покровительского "тыканья" мамочке, особенно, если она младше, и выражения выбирает довольно резкие и неоднозначные, чтобы "дошло", но, может быть я не права.
Слушай, а ты читала Фромма, "Анатомию человеческой деструктивности"?
Он там пишет про некрофилию в широком смысле - как влечение к разрушению, опошлению, грязи и разложению, смакованию страданий... Я комменты читаю от типа приличных людей - и все Фромма вспоминаю.
Reply
Не надо себе надавливать на горло, если усвоить идею, что твое мнение - не бесценно и не истина в последней инстанции. Надо усвоить на уровне аксиомы, что предрекать - не твое дело, и спасать семью/мать/ребенка - не твое дело. Твое дело - предоставить правдивую информацию в корректной форме.
Я общалась с мамами, которые изначально не собирались отказываться, но их настойчиво уговаривали. Нет, детей они не отдали, им просто попортили кровь и дополнительно запугали.
Если бы дело было только в излишней эмоциональной вовлеченности, что-то еще можно было бы сделать. Но в комментах-то там совсем не то. Там какое-то острое стремление посмаковать дерьмо и ужасы.
Как они там славно размазывали - и маму ребенка-инвалида, которая отказалась ползти на кладбище, и выросшего ребенка (топикстартера), от которого маму уговаривали отказаться. Типа "а вы знаете, во что обошлось вашим родителям ваша реабилитация?"
Reply
Reply
Т.е. я не говорю, что так оно и будет обязательно. Но "я знаю много семей, в которых" - это правда. А "он вас убьет топором" - это, как правило, вымысел. Погибнуть от топора человека без синдрома Дауна куда легче.
Я не вижу особой жалости к матери. Я вижу страх, отвращение, скупость. Вижу желание, чтобы они где-то тихо померли, а мы об этом чтоб не знали.
Reply
Reply
Не говорить "заберите домой, все будет хорошо/плохо" - а сказать о том, что есть, что я своими глазами видела. Сказать о том, что прогноз варьирует от сюда до сюда и зависит от того-то и сего-то. О том, какие есть учреждения, опции и т.п. И мой личный опыт общения с детьми с определенным диагнозом сюда вполне вписывается. Как частный случай.
Я считаю, что ты имеешь право как угодно свою жизнь оценивать, а другому такому выросшему человеку рассказывать, как он мамочке жизнь испортил своим появлением на свет, нельзя. Это свинство. Человек не выбирает родиться больным и не обязан чувствовать себя виноватым за то, что не помер. Это не говоря уже о том, что "мамочкам" такая жалость обычно тоже не нужна. Им нужна помощь, а вовсе не сопливо-циничное "родите себе нового".
Reply
Рассказывать придется о том, как это бывает.
У какого процента такие-то функции восстанавливаются. У этого, конкретного пациента - нет, к сожалению, вот этой функции не будет. А вот эта - возможно, разовьется при реабилитации...
А такая-то функция у него вообще разовьется как у обычного человека.
То есть нельзя приводить примеры счастий-несчастий... Только инфу. под градом попыток перевести тебя в личное русло, а как же.
У меня сложные отношения с тем, как я оцениваю, ээ, свое собственное появление. Не очень легко жить, четко зная, чем ты оказался для своих родителей. Можно сто раз понять это умом.
Но отрицать то, что твоим родителям пришлось в разы тяжелее, и что, не будь тебя - их жизнь сложилась бы по-другому... ну, трудно же это отрицать.
Говорить детям не обязательно. Дети, сволочи такие, нередко узнают всё сами. Я считаю, что лучше, если расскажут в семье.
Да, было бы легче, если бы моя мать получала психологическую помощь. Откуда угодно. Но ее был 0.
Reply
Для многих родителей всего вышеперечисленного недостаточно для понятия "хорошо". Причём и даже такое "всё хорошо" достигается огромными усилиями, титаническим трудом родителей, далеко не все способны на такие подвиги. Будет честнее предупредить их.
Через энное количество лет, или раньше, не дай Бог, если что случится с родителями - этот выросший ребёнок с начальными навыками самообслуживания останется один и никому не будет нужен.
Reply
Что касается "подвигов" и прочего, то я вам очень благодарна, что вы меня просвещаете насчет моей работы. Вы каким образом связаны с этой сферой, разрешите поинтересоваться? Специальность ваша какая?
Reply
Я педиатр и вижу всяких детей, и поверьте, всяких родителей, в том числе и тех, которые обвиняют врачей в том, что их не предупредили, что из их ребёнка не получится ни Энштейн, ни Моцарт, ни Стивен Хокинг. Многие из них имеют мужество и силы любить своего ребёнка таким какой он есть, но существуют и такие, которые, поняв к году, что их ребёнок не такой как все, отказываются, оставляя в дет.доме. Уж лучше тогда пусть оставляют в роддоме.
Reply
Reply
В Нижнем точно что-то есть, но что - надо копать. Если хотите, я поищу.
Reply
Что до грубости врачей, я думаю, большинство случаев из-за того, что врач, стараясь быть более понятным, опускается до покровительского "тыканья" мамочке, особенно, если она младше, и выражения выбирает довольно резкие и неоднозначные, чтобы "дошло", но, может быть я не права.
Reply
Reply
Он там пишет про некрофилию в широком смысле - как влечение к разрушению, опошлению, грязи и разложению, смакованию страданий...
Я комменты читаю от типа приличных людей - и все Фромма вспоминаю.
Reply
Это про то, почему людей тянет во всякую дрянь? Надо читать, значит.
А где ты там нашла комментов от приличных людей, которые не тупо про жалость к родителям?
Reply
Leave a comment