И нашла свою любимую тему.Ну что я вам могу сказать. Злобность, некомпетентность, глупость и ханжество. Распространение мифов и ужастиков. Нагнетание истерии
( Read more... )
>Если уж маму информировать - то надо ее информировать и о том, сколько ребенок с синдромом Дауна в среднем проживет в учреждении и дома, например. Хотя и это тоже какое-то свинство.
Вот именно. Если у нас начнут на эту тему теперь так "информировать", это будет все равно насилие над матерью ребенка. Только в другую сторону.
Ты знаешь, врачу очень трудно, как и любому другому человеку, удержаться на работе от привнесения в рекомендации своего личного мнения. ОЧЕНЬ. Врач дохрена видел, может, и лично сталкивался с проблемой. И вот главное - ЛЮБОЕ свое человеческое мнение на такие темы взять за горло и удержать при себе. Ногой наступить и удержать. Ни про то, как этот ребенок и сколько проживет дома, с напором, что проживет он лучше (а если с ним из РФ уехать, он и чемпионом может быть станет, и дело всое откроет, это тоже правда)... Ни про то, как он жизнь семье загубит, и папа от проблем убежит непременно. Хотя никто не гарантирован...
А мамы ведь спрашивают. И в глазах нерешительность, и в словах. Из тех, с кем я знакома из родителей особых детей, некоторые рассказывали, что принимали решение - брать или отказываться. Именно так вот - принимали, то есть им с самого начала не было ясно, как тут поступать надо, это же шок.
Случай, когда врач на работе не может удержаться от "личного-человеческого" мнения, на самом деле, в РФ распространен. У меня есть ощущение, что человеческих врачей не тренировали как врачей ветеринарных, просто не брать на себя лишнюю ответственность.
Как, например, про аборт - не брать ответственность и всё, ни за - ни против.
Да, это тяжелее, чем иметь любое мнение на любую острую тему, в десятки раз.
Да. Не надо себе надавливать на горло, если усвоить идею, что твое мнение - не бесценно и не истина в последней инстанции. Надо усвоить на уровне аксиомы, что предрекать - не твое дело, и спасать семью/мать/ребенка - не твое дело. Твое дело - предоставить правдивую информацию в корректной форме.
Я общалась с мамами, которые изначально не собирались отказываться, но их настойчиво уговаривали. Нет, детей они не отдали, им просто попортили кровь и дополнительно запугали.
Если бы дело было только в излишней эмоциональной вовлеченности, что-то еще можно было бы сделать. Но в комментах-то там совсем не то. Там какое-то острое стремление посмаковать дерьмо и ужасы. Как они там славно размазывали - и маму ребенка-инвалида, которая отказалась ползти на кладбище, и выросшего ребенка (топикстартера), от которого маму уговаривали отказаться. Типа "а вы знаете, во что обошлось вашим родителям ваша реабилитация?"
Скажи, а тебе лично легко ли будет удержаться, при работе, например, медсестрой (думаю это легко представить), при ситуации, когда молодая мама ребенка-инвалида задает тебе прямой вопрос... вот точно будет легко удержаться от чего-нибудь вроде "у меня есть много знакомых семей, где такие дети растут дома и все хорошо"?
А надо ведь удержаться.
Я в комментах увидела на 90% жалость к матери ребенка-инвалида в РФ. Чисто по человечески я могу понять, что именно видели эти врачи, каков был их опыт. Учитывая, что у нас ветеранов-инвалидов войны подбирали на улицах и свозили куда подальше, а люди не особо и возмущались... я не удивлена.
Наше общество только слегка начинает делать шаги в сторону гуманистического восприятия инвалидов. (Это я оценила при эмиграции, по числу реально растущих в семьях особых детей, которые гуляют вместе со всеми и на которых вообще никто не обращает внимания, не пырится, не боится, не оттаскивает своих здоровых детей подальше), Так вот... врачи - это - сюрпрайз! - всего лишь часть общества! И данный пост в ДК это подтвердил.
Еще. Там справедливо было отмечено, в комментах же - что многие люди не очень в состоянии отличить предоставление им информации от "предсказаний, страшилок" или от "ободрения, уговоров". Это я знаю отлично по своей работе. Начинаешь рассказывать, что мы имеем клинически, а тебя спрашивают - это всё, он через неделю умрет, и надо усыплять? Нет, не надо, но разве он выживет? Как это самим решить... а вы что, не знаете, как ПРАВИЛЬНО сделать? Это тоже наше такое российское, быть может. В странах, где люди привыкли к информированности, врачам в чем-то проще.
"Я знаю много семей, где такие дети растут дома и все хорошо" - это, в общем-то, правда, только "все хорошо" надо конкретизировать -например, дети посещают сад (правда), понимают речь (правда), любят родителей (правда), не ведут себя агрессивно (правда), осваивают навыки самообслуживания и т.п.
Т.е. я не говорю, что так оно и будет обязательно. Но "я знаю много семей, в которых" - это правда. А "он вас убьет топором" - это, как правило, вымысел. Погибнуть от топора человека без синдрома Дауна куда легче.
Я не вижу особой жалости к матери. Я вижу страх, отвращение, скупость. Вижу желание, чтобы они где-то тихо померли, а мы об этом чтоб не знали.
Если ты человек, ты можешь конкретизировать все, что считаешь нужным. Если ты врач - увы. Очень импонирующее мне твое желание "помочь" маме решиться забрать домой - так же неэтично, как и мягкое сожаление из серии "трудно же вам с ним будет, ох трудно".
Вот про то, какие могут развиться или не развиться навыки. Сколько лет такие дети сейчас живут, в среднем. Будут ли они нормально умственно развиваться, смогут ли говорить, слышать, ходить, учиться, сами иметь детей... Много раз "да". Это и есть информирование.
А я вижу именно жалость. Ну, не от троллей, конечно, а от нормальных мельком знакомых медиков.
Видишь ли, у меня есть личный опыт на эту тему - я родилась с пороком развития. И я знаю, что ни один врач, в моем случае, не заговаривал ни о каком "сдать". Однако сама она в шоке много что себе думала. И получила такую психологическую травму на всю свою жизнь, за год борьбы и несколько лет неизвестности, что... Нет, мне, конечно, в этом мире очень нравится, и я не знаю, что бы сталось с ее психикой в случае сдачи. Но, родив и оставив меня, не худший случай, моя мать нехило так огребла.
Если я врач - я обязана предоставить правдивую информацию. Не говорить "заберите домой, все будет хорошо/плохо" - а сказать о том, что есть, что я своими глазами видела. Сказать о том, что прогноз варьирует от сюда до сюда и зависит от того-то и сего-то. О том, какие есть учреждения, опции и т.п. И мой личный опыт общения с детьми с определенным диагнозом сюда вполне вписывается. Как частный случай.
Я считаю, что ты имеешь право как угодно свою жизнь оценивать, а другому такому выросшему человеку рассказывать, как он мамочке жизнь испортил своим появлением на свет, нельзя. Это свинство. Человек не выбирает родиться больным и не обязан чувствовать себя виноватым за то, что не помер. Это не говоря уже о том, что "мамочкам" такая жалость обычно тоже не нужна. Им нужна помощь, а вовсе не сопливо-циничное "родите себе нового".
"Всё" ты не расскажешь, разговор не вместит. Рассказывать придется о том, как это бывает. У какого процента такие-то функции восстанавливаются. У этого, конкретного пациента - нет, к сожалению, вот этой функции не будет. А вот эта - возможно, разовьется при реабилитации... А такая-то функция у него вообще разовьется как у обычного человека.
То есть нельзя приводить примеры счастий-несчастий... Только инфу. под градом попыток перевести тебя в личное русло, а как же.
У меня сложные отношения с тем, как я оцениваю, ээ, свое собственное появление. Не очень легко жить, четко зная, чем ты оказался для своих родителей. Можно сто раз понять это умом. Но отрицать то, что твоим родителям пришлось в разы тяжелее, и что, не будь тебя - их жизнь сложилась бы по-другому... ну, трудно же это отрицать.
Говорить детям не обязательно. Дети, сволочи такие, нередко узнают всё сами. Я считаю, что лучше, если расскажут в семье.
Да, было бы легче, если бы моя мать получала психологическую помощь. Откуда угодно. Но ее был 0.
"Я знаю много семей, где такие дети растут дома и все хорошо" - это, в общем-то, правда, только "все хорошо" надо конкретизировать -например, дети посещают сад (правда), понимают речь (правда), любят родителей (правда), не ведут себя агрессивно (правда), осваивают навыки самообслуживания и т.п.
Для многих родителей всего вышеперечисленного недостаточно для понятия "хорошо". Причём и даже такое "всё хорошо" достигается огромными усилиями, титаническим трудом родителей, далеко не все способны на такие подвиги. Будет честнее предупредить их. Через энное количество лет, или раньше, не дай Бог, если что случится с родителями - этот выросший ребёнок с начальными навыками самообслуживания останется один и никому не будет нужен.
А это не дело доктора - решать, чего там родителям достаточно или недостаточно.
Что касается "подвигов" и прочего, то я вам очень благодарна, что вы меня просвещаете насчет моей работы. Вы каким образом связаны с этой сферой, разрешите поинтересоваться? Специальность ваша какая?
Вот уж не знаю, чем Вы занимаетесь, я сюда случайно зашла)) Я педиатр и вижу всяких детей, и поверьте, всяких родителей, в том числе и тех, которые обвиняют врачей в том, что их не предупредили, что из их ребёнка не получится ни Энштейн, ни Моцарт, ни Стивен Хокинг. Многие из них имеют мужество и силы любить своего ребёнка таким какой он есть, но существуют и такие, которые, поняв к году, что их ребёнок не такой как все, отказываются, оставляя в дет.доме. Уж лучше тогда пусть оставляют в роддоме.
Я занимаюсь - если говорить на канцелярите - психолого-педагогическим сопровождением семьи ребенка с нарушениями развития.
Я считаю, что для того, чтобы семья могла действительно сложного ребенка выдержать, должна быть система комплексной поддержки - медицинской, педагогической, психологической. Так это работает в западных странах, например. Либо - должна быть система неформальной поддержки расширенной семьи, общины.
Если родители вообще диагноз не принимают и не понимают, это может быть результатом непрожитого горя.
Я за свою практику таких родителей видела мало. Т.е. я видела родителей, которые до последнего надеялись, что удастся что-то сделать и ребенок пойдет в массовую школу - но как-то там не было сомнения, что если ребенка все-таки в массовую школу не возьмут, он все равно останется в семье. Если родители вообще не принимают непоправимости диагноза, они скорее пойдут к врачам в поисках волшебной таблетки, чем к педагогам за долгой работой, в результате которой ребенок все равно не будет как все с большой вероятностью.
Я не сталкивалась с тем, что родители бы ругали врачей за то, что те преуменьшили тяжесть проблемы. Скорее наоборот - все озвучивают самый худший прогноз из возможных (а то и из невозможных), пугают, банально хамят.
Если вы в Москве, то тут с ребенком и до года есть куда обратиться за педагогической и психологической помощью, бесплатно. Но зачастую об этом в мед. учреждениях вообще не знают.
Поищите, пожалуйста. Возможно, неврологи и психологи знают, куда направить за помощью семью, но педиатры точно не в курсе. Если что найдёте - скиньте информацию в личку, пожалуйста. Что до грубости врачей, я думаю, большинство случаев из-за того, что врач, стараясь быть более понятным, опускается до покровительского "тыканья" мамочке, особенно, если она младше, и выражения выбирает довольно резкие и неоднозначные, чтобы "дошло", но, может быть я не права.
Слушай, а ты читала Фромма, "Анатомию человеческой деструктивности"?
Он там пишет про некрофилию в широком смысле - как влечение к разрушению, опошлению, грязи и разложению, смакованию страданий... Я комменты читаю от типа приличных людей - и все Фромма вспоминаю.
Хотя и это тоже какое-то свинство.
Вот именно. Если у нас начнут на эту тему теперь так "информировать", это будет все равно насилие над матерью ребенка.
Только в другую сторону.
Ты знаешь, врачу очень трудно, как и любому другому человеку, удержаться на работе от привнесения в рекомендации своего личного мнения.
ОЧЕНЬ.
Врач дохрена видел, может, и лично сталкивался с проблемой.
И вот главное - ЛЮБОЕ свое человеческое мнение на такие темы взять за горло и удержать при себе.
Ногой наступить и удержать.
Ни про то, как этот ребенок и сколько проживет дома, с напором, что проживет он лучше (а если с ним из РФ уехать, он и чемпионом может быть станет, и дело всое откроет, это тоже правда)...
Ни про то, как он жизнь семье загубит, и папа от проблем убежит непременно. Хотя никто не гарантирован...
А мамы ведь спрашивают.
И в глазах нерешительность, и в словах. Из тех, с кем я знакома из родителей особых детей, некоторые рассказывали, что принимали решение - брать или отказываться. Именно так вот - принимали, то есть им с самого начала не было ясно, как тут поступать надо, это же шок.
Случай, когда врач на работе не может удержаться от "личного-человеческого" мнения, на самом деле, в РФ распространен.
У меня есть ощущение, что человеческих врачей не тренировали как врачей ветеринарных, просто не брать на себя лишнюю ответственность.
Как, например, про аборт - не брать ответственность и всё, ни за - ни против.
Да, это тяжелее, чем иметь любое мнение на любую острую тему, в десятки раз.
Reply
Не надо себе надавливать на горло, если усвоить идею, что твое мнение - не бесценно и не истина в последней инстанции. Надо усвоить на уровне аксиомы, что предрекать - не твое дело, и спасать семью/мать/ребенка - не твое дело. Твое дело - предоставить правдивую информацию в корректной форме.
Я общалась с мамами, которые изначально не собирались отказываться, но их настойчиво уговаривали. Нет, детей они не отдали, им просто попортили кровь и дополнительно запугали.
Если бы дело было только в излишней эмоциональной вовлеченности, что-то еще можно было бы сделать. Но в комментах-то там совсем не то. Там какое-то острое стремление посмаковать дерьмо и ужасы.
Как они там славно размазывали - и маму ребенка-инвалида, которая отказалась ползти на кладбище, и выросшего ребенка (топикстартера), от которого маму уговаривали отказаться. Типа "а вы знаете, во что обошлось вашим родителям ваша реабилитация?"
Reply
Скажи, а тебе лично легко ли будет удержаться, при работе, например, медсестрой (думаю это легко представить), при ситуации, когда молодая мама ребенка-инвалида задает тебе прямой вопрос... вот точно будет легко удержаться от чего-нибудь вроде "у меня есть много знакомых семей, где такие дети растут дома и все хорошо"?
А надо ведь удержаться.
Я в комментах увидела на 90% жалость к матери ребенка-инвалида в РФ. Чисто по человечески я могу понять, что именно видели эти врачи, каков был их опыт.
Учитывая, что у нас ветеранов-инвалидов войны подбирали на улицах и свозили куда подальше, а люди не особо и возмущались... я не удивлена.
Наше общество только слегка начинает делать шаги в сторону гуманистического восприятия инвалидов.
(Это я оценила при эмиграции, по числу реально растущих в семьях особых детей, которые гуляют вместе со всеми и на которых вообще никто не обращает внимания, не пырится, не боится, не оттаскивает своих здоровых детей подальше),
Так вот... врачи - это - сюрпрайз! - всего лишь часть общества!
И данный пост в ДК это подтвердил.
Еще.
Там справедливо было отмечено, в комментах же - что многие люди не очень в состоянии отличить предоставление им информации от "предсказаний, страшилок" или от "ободрения, уговоров".
Это я знаю отлично по своей работе.
Начинаешь рассказывать, что мы имеем клинически, а тебя спрашивают - это всё, он через неделю умрет, и надо усыплять? Нет, не надо, но разве он выживет? Как это самим решить... а вы что, не знаете, как ПРАВИЛЬНО сделать?
Это тоже наше такое российское, быть может.
В странах, где люди привыкли к информированности, врачам в чем-то проще.
Reply
Т.е. я не говорю, что так оно и будет обязательно. Но "я знаю много семей, в которых" - это правда. А "он вас убьет топором" - это, как правило, вымысел. Погибнуть от топора человека без синдрома Дауна куда легче.
Я не вижу особой жалости к матери. Я вижу страх, отвращение, скупость. Вижу желание, чтобы они где-то тихо померли, а мы об этом чтоб не знали.
Reply
Если ты врач - увы. Очень импонирующее мне твое желание "помочь" маме решиться забрать домой - так же неэтично, как и мягкое сожаление из серии "трудно же вам с ним будет, ох трудно".
Вот про то, какие могут развиться или не развиться навыки.
Сколько лет такие дети сейчас живут, в среднем.
Будут ли они нормально умственно развиваться, смогут ли говорить, слышать, ходить, учиться, сами иметь детей...
Много раз "да". Это и есть информирование.
А я вижу именно жалость.
Ну, не от троллей, конечно, а от нормальных мельком знакомых медиков.
Видишь ли, у меня есть личный опыт на эту тему - я родилась с пороком развития.
И я знаю, что ни один врач, в моем случае, не заговаривал ни о каком "сдать".
Однако сама она в шоке много что себе думала.
И получила такую психологическую травму на всю свою жизнь, за год борьбы и несколько лет неизвестности, что...
Нет, мне, конечно, в этом мире очень нравится, и я не знаю, что бы сталось с ее психикой в случае сдачи.
Но, родив и оставив меня, не худший случай, моя мать нехило так огребла.
Reply
Не говорить "заберите домой, все будет хорошо/плохо" - а сказать о том, что есть, что я своими глазами видела. Сказать о том, что прогноз варьирует от сюда до сюда и зависит от того-то и сего-то. О том, какие есть учреждения, опции и т.п. И мой личный опыт общения с детьми с определенным диагнозом сюда вполне вписывается. Как частный случай.
Я считаю, что ты имеешь право как угодно свою жизнь оценивать, а другому такому выросшему человеку рассказывать, как он мамочке жизнь испортил своим появлением на свет, нельзя. Это свинство. Человек не выбирает родиться больным и не обязан чувствовать себя виноватым за то, что не помер. Это не говоря уже о том, что "мамочкам" такая жалость обычно тоже не нужна. Им нужна помощь, а вовсе не сопливо-циничное "родите себе нового".
Reply
Рассказывать придется о том, как это бывает.
У какого процента такие-то функции восстанавливаются. У этого, конкретного пациента - нет, к сожалению, вот этой функции не будет. А вот эта - возможно, разовьется при реабилитации...
А такая-то функция у него вообще разовьется как у обычного человека.
То есть нельзя приводить примеры счастий-несчастий... Только инфу. под градом попыток перевести тебя в личное русло, а как же.
У меня сложные отношения с тем, как я оцениваю, ээ, свое собственное появление. Не очень легко жить, четко зная, чем ты оказался для своих родителей. Можно сто раз понять это умом.
Но отрицать то, что твоим родителям пришлось в разы тяжелее, и что, не будь тебя - их жизнь сложилась бы по-другому... ну, трудно же это отрицать.
Говорить детям не обязательно. Дети, сволочи такие, нередко узнают всё сами. Я считаю, что лучше, если расскажут в семье.
Да, было бы легче, если бы моя мать получала психологическую помощь. Откуда угодно. Но ее был 0.
Reply
Для многих родителей всего вышеперечисленного недостаточно для понятия "хорошо". Причём и даже такое "всё хорошо" достигается огромными усилиями, титаническим трудом родителей, далеко не все способны на такие подвиги. Будет честнее предупредить их.
Через энное количество лет, или раньше, не дай Бог, если что случится с родителями - этот выросший ребёнок с начальными навыками самообслуживания останется один и никому не будет нужен.
Reply
Что касается "подвигов" и прочего, то я вам очень благодарна, что вы меня просвещаете насчет моей работы. Вы каким образом связаны с этой сферой, разрешите поинтересоваться? Специальность ваша какая?
Reply
Я педиатр и вижу всяких детей, и поверьте, всяких родителей, в том числе и тех, которые обвиняют врачей в том, что их не предупредили, что из их ребёнка не получится ни Энштейн, ни Моцарт, ни Стивен Хокинг. Многие из них имеют мужество и силы любить своего ребёнка таким какой он есть, но существуют и такие, которые, поняв к году, что их ребёнок не такой как все, отказываются, оставляя в дет.доме. Уж лучше тогда пусть оставляют в роддоме.
Reply
Я считаю, что для того, чтобы семья могла действительно сложного ребенка выдержать, должна быть система комплексной поддержки - медицинской, педагогической, психологической. Так это работает в западных странах, например. Либо - должна быть система неформальной поддержки расширенной семьи, общины.
Если родители вообще диагноз не принимают и не понимают, это может быть результатом непрожитого горя.
Я за свою практику таких родителей видела мало. Т.е. я видела родителей, которые до последнего надеялись, что удастся что-то сделать и ребенок пойдет в массовую школу - но как-то там не было сомнения, что если ребенка все-таки в массовую школу не возьмут, он все равно останется в семье. Если родители вообще не принимают непоправимости диагноза, они скорее пойдут к врачам в поисках волшебной таблетки, чем к педагогам за долгой работой, в результате которой ребенок все равно не будет как все с большой вероятностью.
Я не сталкивалась с тем, что родители бы ругали врачей за то, что те преуменьшили тяжесть проблемы. Скорее наоборот - все озвучивают самый худший прогноз из возможных (а то и из невозможных), пугают, банально хамят.
Если вы в Москве, то тут с ребенком и до года есть куда обратиться за педагогической и психологической помощью, бесплатно. Но зачастую об этом в мед. учреждениях вообще не знают.
Reply
В Нижнем точно что-то есть, но что - надо копать. Если хотите, я поищу.
Reply
Что до грубости врачей, я думаю, большинство случаев из-за того, что врач, стараясь быть более понятным, опускается до покровительского "тыканья" мамочке, особенно, если она младше, и выражения выбирает довольно резкие и неоднозначные, чтобы "дошло", но, может быть я не права.
Reply
Reply
Он там пишет про некрофилию в широком смысле - как влечение к разрушению, опошлению, грязи и разложению, смакованию страданий...
Я комменты читаю от типа приличных людей - и все Фромма вспоминаю.
Reply
Это про то, почему людей тянет во всякую дрянь? Надо читать, значит.
А где ты там нашла комментов от приличных людей, которые не тупо про жалость к родителям?
Reply
Leave a comment