Практика СПИД-диссидентства в России
Они отрицают реальность ВИЧ и его связь со СПИДом. Их реальный опыт не соответствует тому, что им говорят врачи и пишут в официальных источниках. Они становятся СПИД-диссидентами, сознательно отказываясь от лечения и профилактики. Их тысячи. Результы первого в России исследования, посвященного практике СПИД-диссидентства.
Исследование основано на изучении крупнейшего российского онлайн сообщества СПИД-диссидентов одной из самых популярных социальных сетей. Результаты исследования были опубликованы в международном рецензируемом журнале «Journal of Medical Internet Research», специализирующемся на вопросах влияния интернета на медицину. Изучаемое сообщество находилось в исследовательском поле внимания в течение девяти месяцев, для анализа было загружено около 4300 постов и комментариев.
Лидеры в сети
СПИД-диссидентство - достаточно известное в мире движение. Однако в России это явление не изучено. Между тем, онлайн сообщество (группа), которое автор исследования, старший научный сотрудник ЛССИ НИУ ВШЭ в Санкт-Петербурге Петр Мейлахс взял как образец для своих исследований, занимает топовое место в поисковике Google по запросам ВИЧ или СПИД.
Во время реализации проекта (с марта по ноябрь 2013 года), исследуемая группа насчитывала около 13 тысяч участников и существовала уже в течение пяти лет. Свою главную миссию сообщество позиционирует, как спасение человеческих жизней от СПИД-индустрии и распространение правды, связанной с конспирологией вокруг СПИДа. Группа содержит более двадцати ссылок - в основном на другие онлайн сообщества или сайты СПИД-диссидентов или антимедицинские группы в духе «Вакцины убивают», а также националистические сообщества. Кроме того, в сообществе хранится более ста документов, сотни видео и около 300 «тем» (дискуссий, которые варьируются в своем объеме от одного до нескольких тысяч постов).
Главные темы обсуждений сконцентрированы вокруг «научных» обоснований тезисов СПИД-диссидентов, конспирологических теорий, советов и инструкций, посвященных тому, как взаимодействовать с медицинскими структурами, в том числе, советов беременным женщинам.
Одна из популярных тем группы: «вред и последствия антиретровирусной терапии» (лекарств, которыми лечат ВИЧ-инфицированных). При этом участникам сообщества напрямую советуют не проходить тест на ВИЧ. «В то время, как противники СПИД-диссиденства заявляют, что такие призывы незаконны, российское законодательство напрямую не запрещает распространение ложной медицинской информации», - замечает Мейлахс.
Анализ показал, что исследуемая группа имеет стабильное ядро активных пользователей - их более 9% (свыше 1200 человек). «Наличие активного ядра - индикатор интенсивной групповой динамики и реальных коммуникативных процессов сообщества», - пишет Мейлахс. Однако не все 9% активных пользователей являются авторами постов или комментариев. Их пишут свыше 450 человек, остальные (свыше 660 человек) проявляют к содержанию внимание в виде «лайков». Однако отсутствие лайков и комментариев со стороны других членов группы не означает, что они не потребляют генерируемый контент.
Они приходят сюда в отчаянии
В ходе исследования были выявлены причины того, почему люди приходят в сообщество: их истории не соответствуют распространенным установкам о ВИЧ, любопытство, сомнение относительно результатов теста на ВИЧ, желание разубедить других членов сообщества в их ложных взглядах или, наоборот, поддержать их в борьбе за правду.
Многие новички, как показал анализ, находятся в растерянности или отчаянии на фоне поставленного им диагноза. Они не получают необходимой психологической помощи и поддержки в медицинских центрах, но находят ее в сообществе, где другие ВИЧ-инфицированные делятся своим позитивным опытом, опровергающим привычные общеизвестные теории о развитии ВИЧ и СПИДа. Наиболее яркие примеры такого опыта: противоположные результаты теста супружеских пар, практикующих незащищенный секс, или повышение иммунитета инфицированных, в том числе, беременных женщин, без употребления лекарственных препаратов. В таких случаях, как показывает анализ постов и комментариев, больные прекращают лечение и наблюдение в медицинских центрах и пытаются оказать поддержку в сети другим людям, попавшим в беду.
В ходе исследования стало ясно, что теплый прием в группе, тем не менее, гарантирован не всем. Ободряющие комментарии и лайки получают в основном те, кто не вызывает сомнений в своей идеологической приверженности СПИД-диссидентству.
ВИЧ-центры должны стать более мобильными
История СПИД-диссидентства имеет давние корни. Дискурс о том, существует ли на самом деле вирус, и ведет ли он к развитию СПИДа, начался параллельно с появлением и обнародованием результатов исследований о природе и опасности ВИЧ. В рядах СПИД-диссидентов есть, в том числе, ученые. Один из них, например, Кэри Муллис, лауреат Нобелевской премии по химии (1993 год).
Однако представители науки, известные причастностью к движению СПИД-диссидентов, как правило, не имеют прямого отношения к исследованиям ВИЧ. И сегодня их доводы, основанные на устаревших данных, даже не рассматриваются научным сообществом всерьез, отметил Мейлахс.
Но это не мешает активному развитию онлайн сообществ СПИД-диссидентов, которых вдохновляют примеры живых «икон» СПИД-диссидентства и теорий, которые работают на поддержку отрицания ВИЧ. Одна из наиболее известных теорий заключается в якобы существующем заговоре медицинских корпораций с целью получения прибыли от реализации препаратов для профилактики развития ВИЧ.
Тем не менее, нельзя сказать, что вся идеология, на которой базируется СПИД-диссидентство, иррациональна, замечает Мейлахс. Речь идет не только об эффектах психологической защиты, которые проявляются в отрицании болезни. «Наше исследование подтверждает, что часть людей, которые становятся СПИД-диссидентами, имеют определенные основания подозревать, что «что-то не так» с «официальной» теорией ВИЧ», - пишет исследователь, но отмечает, что это ни в коей мере не опровергает научную теорию ВИЧ. Проблема в том, что личный опыт инфицированных противоречит шаблонной картинке о ВИЧ и СПИДе, которую они черпают из медицинского и популярного дискурса.
По сути, упрощение теорий о развитии ВИЧ приводит к активизации СПИД-диссидентства, делает вывод Мейлахс. Также исследователь акцентирует внимание на особенностях работы медицинских центров с ВИЧ-инфицированными. «На практическом уровне, в консультировании пациентов, практики должны отходить от жесткого, однобокого нарратива относительно развития ВИЧ к более комплексному, пациент-ориентированному подходу, допускающему вариативность сценариев развития заболевания и открытого признания научной неопределенности в некоторых темах, касающихся ВИЧ», - считает Мейлахс. Одновременно, такой подход, как замечает исследователь, должен подчеркивать истинность основных положений научной теории ВИЧ и методов профилактики его развития.
Автор: Марина Селина
оригинал здесь
Исследование основано на изучении крупнейшего российского онлайн сообщества СПИД-диссидентов одной из самых популярных социальных сетей. Результаты исследования были опубликованы в международном рецензируемом журнале «Journal of Medical Internet Research», специализирующемся на вопросах влияния интернета на медицину. Изучаемое сообщество находилось в исследовательском поле внимания в течение девяти месяцев, для анализа было загружено около 4300 постов и комментариев.
Лидеры в сети
СПИД-диссидентство - достаточно известное в мире движение. Однако в России это явление не изучено. Между тем, онлайн сообщество (группа), которое автор исследования, старший научный сотрудник ЛССИ НИУ ВШЭ в Санкт-Петербурге Петр Мейлахс взял как образец для своих исследований, занимает топовое место в поисковике Google по запросам ВИЧ или СПИД.
Во время реализации проекта (с марта по ноябрь 2013 года), исследуемая группа насчитывала около 13 тысяч участников и существовала уже в течение пяти лет. Свою главную миссию сообщество позиционирует, как спасение человеческих жизней от СПИД-индустрии и распространение правды, связанной с конспирологией вокруг СПИДа. Группа содержит более двадцати ссылок - в основном на другие онлайн сообщества или сайты СПИД-диссидентов или антимедицинские группы в духе «Вакцины убивают», а также националистические сообщества. Кроме того, в сообществе хранится более ста документов, сотни видео и около 300 «тем» (дискуссий, которые варьируются в своем объеме от одного до нескольких тысяч постов).
Главные темы обсуждений сконцентрированы вокруг «научных» обоснований тезисов СПИД-диссидентов, конспирологических теорий, советов и инструкций, посвященных тому, как взаимодействовать с медицинскими структурами, в том числе, советов беременным женщинам.
Одна из популярных тем группы: «вред и последствия антиретровирусной терапии» (лекарств, которыми лечат ВИЧ-инфицированных). При этом участникам сообщества напрямую советуют не проходить тест на ВИЧ. «В то время, как противники СПИД-диссиденства заявляют, что такие призывы незаконны, российское законодательство напрямую не запрещает распространение ложной медицинской информации», - замечает Мейлахс.
Анализ показал, что исследуемая группа имеет стабильное ядро активных пользователей - их более 9% (свыше 1200 человек). «Наличие активного ядра - индикатор интенсивной групповой динамики и реальных коммуникативных процессов сообщества», - пишет Мейлахс. Однако не все 9% активных пользователей являются авторами постов или комментариев. Их пишут свыше 450 человек, остальные (свыше 660 человек) проявляют к содержанию внимание в виде «лайков». Однако отсутствие лайков и комментариев со стороны других членов группы не означает, что они не потребляют генерируемый контент.
Они приходят сюда в отчаянии
В ходе исследования были выявлены причины того, почему люди приходят в сообщество: их истории не соответствуют распространенным установкам о ВИЧ, любопытство, сомнение относительно результатов теста на ВИЧ, желание разубедить других членов сообщества в их ложных взглядах или, наоборот, поддержать их в борьбе за правду.
Многие новички, как показал анализ, находятся в растерянности или отчаянии на фоне поставленного им диагноза. Они не получают необходимой психологической помощи и поддержки в медицинских центрах, но находят ее в сообществе, где другие ВИЧ-инфицированные делятся своим позитивным опытом, опровергающим привычные общеизвестные теории о развитии ВИЧ и СПИДа. Наиболее яркие примеры такого опыта: противоположные результаты теста супружеских пар, практикующих незащищенный секс, или повышение иммунитета инфицированных, в том числе, беременных женщин, без употребления лекарственных препаратов. В таких случаях, как показывает анализ постов и комментариев, больные прекращают лечение и наблюдение в медицинских центрах и пытаются оказать поддержку в сети другим людям, попавшим в беду.
В ходе исследования стало ясно, что теплый прием в группе, тем не менее, гарантирован не всем. Ободряющие комментарии и лайки получают в основном те, кто не вызывает сомнений в своей идеологической приверженности СПИД-диссидентству.
ВИЧ-центры должны стать более мобильными
История СПИД-диссидентства имеет давние корни. Дискурс о том, существует ли на самом деле вирус, и ведет ли он к развитию СПИДа, начался параллельно с появлением и обнародованием результатов исследований о природе и опасности ВИЧ. В рядах СПИД-диссидентов есть, в том числе, ученые. Один из них, например, Кэри Муллис, лауреат Нобелевской премии по химии (1993 год).
Однако представители науки, известные причастностью к движению СПИД-диссидентов, как правило, не имеют прямого отношения к исследованиям ВИЧ. И сегодня их доводы, основанные на устаревших данных, даже не рассматриваются научным сообществом всерьез, отметил Мейлахс.
Но это не мешает активному развитию онлайн сообществ СПИД-диссидентов, которых вдохновляют примеры живых «икон» СПИД-диссидентства и теорий, которые работают на поддержку отрицания ВИЧ. Одна из наиболее известных теорий заключается в якобы существующем заговоре медицинских корпораций с целью получения прибыли от реализации препаратов для профилактики развития ВИЧ.
Тем не менее, нельзя сказать, что вся идеология, на которой базируется СПИД-диссидентство, иррациональна, замечает Мейлахс. Речь идет не только об эффектах психологической защиты, которые проявляются в отрицании болезни. «Наше исследование подтверждает, что часть людей, которые становятся СПИД-диссидентами, имеют определенные основания подозревать, что «что-то не так» с «официальной» теорией ВИЧ», - пишет исследователь, но отмечает, что это ни в коей мере не опровергает научную теорию ВИЧ. Проблема в том, что личный опыт инфицированных противоречит шаблонной картинке о ВИЧ и СПИДе, которую они черпают из медицинского и популярного дискурса.
По сути, упрощение теорий о развитии ВИЧ приводит к активизации СПИД-диссидентства, делает вывод Мейлахс. Также исследователь акцентирует внимание на особенностях работы медицинских центров с ВИЧ-инфицированными. «На практическом уровне, в консультировании пациентов, практики должны отходить от жесткого, однобокого нарратива относительно развития ВИЧ к более комплексному, пациент-ориентированному подходу, допускающему вариативность сценариев развития заболевания и открытого признания научной неопределенности в некоторых темах, касающихся ВИЧ», - считает Мейлахс. Одновременно, такой подход, как замечает исследователь, должен подчеркивать истинность основных положений научной теории ВИЧ и методов профилактики его развития.
Автор: Марина Селина
оригинал здесь