НАША ИСТОРИЯ (Нам снова нужна помощь)
Наша история начинается в сентябре 2009 год, тогда, 4,5 года назад родился мой сын Илья. Во время беременности не было никаких признаков того, что у ребенка будут проблемы со здоровьем. по УЗИ и всем тестам/скринингам должен был родиться совершенно здоровый ребенок. Однако, при рождении был поставлен диагноз под вопросом лимфангиома(?), который подтвердили в больнице Св. Владимира(г. Москва). Оперирующий хирург настаивал на скорейшей операции, после которой, с его слов, через 10-12 дней мы будем дома. Мы согласились. Однако, сразу после первой операции начались всевозможные осложнения, месяц в реанимации, ребенок не мог есть, пить, самостоятельно дышать. В Москве в первые месяцы жизни нам провели 3 операции, после выписки через 3,5 месяца у нас был и зонд в носу, и гастростома(которую убрали в двухлетнем возрасте) и трахеостома, с ней мы прожили год и 4 месяца.
В январе 2010 года было принято решение о лечении заграницей, о сборе денег. Тогда очень много людей откликнулось на нашу беду. Благодаря открытому тогда сбору мы совершили:
1) 4 поездки в Германию (февраль-март 2010 - трахеостомия, гастростомия, первая поездка к др. Кайзеру, сентябрь 2011 - снятие гастростомы, май 2013 - начало применения пропранолола (медикаментозное лечение), сентябрь 2013 - удаление плохих зубов, увеличение дозировки медикаментов, введение пицибанила в микрокисты)
2) 4 поездки в Израиль(август 2010 - первый этап операции на корне языка, удаление гланд/аденоидов, ноябрь 2010 - второй этап операции на корне языке, январь 2011 - декануляция - избавление от трахеостомии, март 2011 - экстренная поездка в Израиль в связи с ухудшением дыхания, бронхоскопия с удалением внутреннего рубца)
3) прошли два 3хнедельных курса реабилитации в немецкой клинике лимфалогии Фельди (май 2011 и июнь-июль 2012).
За это время многое поменялось в моей судьбе. Мы разошлись в отцом Ильи практически сразу после его рождения, потом я встретила надежного человека, Илья обрел папу(биологический отец не старается поддержать каких-либо отношений) и в феврале 2013 года у Илюши появился маленький братик Семен
Я вспоминаю слова доктора Арие Диро(Израиль), благодаря которому мы избавились от трахеостомы в далеком 2011 году. Он мне сказал, что Илья может есть, пить, самостоятельно дышать и говорить. И все свершилось, Илья начал есть сам(пусть наше меню до сих пор очень ограничено, и мы едим перетертую в пюре пищу, Илья смог задышать сам, Илья начал пить воду, соки(хотя как настоящий консерватор пьет исключительно яблочный), очень любит молочные продукты(кефир, молоко, снежок). И Илья может и хочет говорить, и пусть даже я не всегда его понимаю - то я уверена, что в будущем мы сможем подобрать к речи и альтернативные способы(письмо, набор текста, жесты...)
Илья тянется в компанию, наверно в нем еще нет осознания того, что он отличается от других детей. Он мне не задает вопросов: а почему у него что не так, а почему это? На вопрос других детей, которые не знакомы с Илюшей: а почему у него......? мы просто отвечаем, что все люди разные.
Несмотря на то, что мы не детсадовские, мы с Ильей ведем активный образ жизни, посещаем кружки, музыкальную школу, занятия с педагогами и логопедами, проходим курсы массажа, лфк. Планируем заниматься плаванием и иппотерапией.
Мы ездим с ним в музей палеонтологии(Илья в последнее время обожает динозавров, пришлось выучить много названий, и самые безобидные, стегозавр и тиранозавр), побывали с ним к контактном зоопарке, были летом и собираемся еще поехать, как станет потеплее, в Московский зоопарк, ходим на мультики в кинотеатр, ездим в Икею(в игровую комнату с большим бассейном с шариками).
Коротко о лечении:
С мая 2013 года до настоящего момента мы принимали препарат - пропранолол.
С сентября 2012 до настоящего момента ездим в Зеленоград на занятия в центр для детей с нарушением слуха и речи. Там получаем бесплатную помощь у психолога, дефектолога и воспитателя.
С июля 2013 года до настоящего момента 2-3 раза в неделю посещаем индивидуальные и групповые занятия в коммерческом "Центре Речи" (г. Зеленоград). занимаемся у логопедов. Практически вся пенсия, которую мы получаем по инвалидности уходит на оплату занятий.
Коротко о планах:
Пока мы продолжаем применять медикаментозное лечение, проводим ежедневно лимфадренаж(которому я обучилась в клинике Фельди), нам необходимо ежегодно проводить МРТ, следить за динамикой. Возможно в следующую поездку (рассчитываем на май-июнь 2014) к Кайзеру по согласованию с ЛОРами будет проведена операция на языке. Мы бы очень хотели попасть на реабилитацию в клинику лимфалогии, показать профессору Фельди Илью, чтобы она оценила состояние.
Единственные средства, что у нас остались - это 1 995,09 евро на счету в немецкой клинике.
Из нас двоих работает мой муж. Я занимаюсь воспитанием Илюши и его младшего брата.
Илюша - самый обычный мальчик, который на вопрос: кем ты хочешь стать? ответит, что хочет стать: палеонтологом:)
А мне самое главное, чтобы он стал хорошим, достойным человеком.
Маша Илюши - Маша Петрушина
Контакты:
manunin-guse.livejournal.com
+7 (926) 578-72-51
mariapetrushina@rambler.ru
manunin-guse@yandex.ru
БОЛЬШОЕ СПАСИБО!
В январе 2010 года было принято решение о лечении заграницей, о сборе денег. Тогда очень много людей откликнулось на нашу беду. Благодаря открытому тогда сбору мы совершили:
1) 4 поездки в Германию (февраль-март 2010 - трахеостомия, гастростомия, первая поездка к др. Кайзеру, сентябрь 2011 - снятие гастростомы, май 2013 - начало применения пропранолола (медикаментозное лечение), сентябрь 2013 - удаление плохих зубов, увеличение дозировки медикаментов, введение пицибанила в микрокисты)
2) 4 поездки в Израиль(август 2010 - первый этап операции на корне языка, удаление гланд/аденоидов, ноябрь 2010 - второй этап операции на корне языке, январь 2011 - декануляция - избавление от трахеостомии, март 2011 - экстренная поездка в Израиль в связи с ухудшением дыхания, бронхоскопия с удалением внутреннего рубца)
3) прошли два 3хнедельных курса реабилитации в немецкой клинике лимфалогии Фельди (май 2011 и июнь-июль 2012).
За это время многое поменялось в моей судьбе. Мы разошлись в отцом Ильи практически сразу после его рождения, потом я встретила надежного человека, Илья обрел папу(биологический отец не старается поддержать каких-либо отношений) и в феврале 2013 года у Илюши появился маленький братик Семен
Я вспоминаю слова доктора Арие Диро(Израиль), благодаря которому мы избавились от трахеостомы в далеком 2011 году. Он мне сказал, что Илья может есть, пить, самостоятельно дышать и говорить. И все свершилось, Илья начал есть сам(пусть наше меню до сих пор очень ограничено, и мы едим перетертую в пюре пищу, Илья смог задышать сам, Илья начал пить воду, соки(хотя как настоящий консерватор пьет исключительно яблочный), очень любит молочные продукты(кефир, молоко, снежок). И Илья может и хочет говорить, и пусть даже я не всегда его понимаю - то я уверена, что в будущем мы сможем подобрать к речи и альтернативные способы(письмо, набор текста, жесты...)
Илья тянется в компанию, наверно в нем еще нет осознания того, что он отличается от других детей. Он мне не задает вопросов: а почему у него что не так, а почему это? На вопрос других детей, которые не знакомы с Илюшей: а почему у него......? мы просто отвечаем, что все люди разные.
Несмотря на то, что мы не детсадовские, мы с Ильей ведем активный образ жизни, посещаем кружки, музыкальную школу, занятия с педагогами и логопедами, проходим курсы массажа, лфк. Планируем заниматься плаванием и иппотерапией.
Мы ездим с ним в музей палеонтологии(Илья в последнее время обожает динозавров, пришлось выучить много названий, и самые безобидные, стегозавр и тиранозавр), побывали с ним к контактном зоопарке, были летом и собираемся еще поехать, как станет потеплее, в Московский зоопарк, ходим на мультики в кинотеатр, ездим в Икею(в игровую комнату с большим бассейном с шариками).
Коротко о лечении:
С мая 2013 года до настоящего момента мы принимали препарат - пропранолол.
С сентября 2012 до настоящего момента ездим в Зеленоград на занятия в центр для детей с нарушением слуха и речи. Там получаем бесплатную помощь у психолога, дефектолога и воспитателя.
С июля 2013 года до настоящего момента 2-3 раза в неделю посещаем индивидуальные и групповые занятия в коммерческом "Центре Речи" (г. Зеленоград). занимаемся у логопедов. Практически вся пенсия, которую мы получаем по инвалидности уходит на оплату занятий.
Коротко о планах:
Пока мы продолжаем применять медикаментозное лечение, проводим ежедневно лимфадренаж(которому я обучилась в клинике Фельди), нам необходимо ежегодно проводить МРТ, следить за динамикой. Возможно в следующую поездку (рассчитываем на май-июнь 2014) к Кайзеру по согласованию с ЛОРами будет проведена операция на языке. Мы бы очень хотели попасть на реабилитацию в клинику лимфалогии, показать профессору Фельди Илью, чтобы она оценила состояние.
Единственные средства, что у нас остались - это 1 995,09 евро на счету в немецкой клинике.
Из нас двоих работает мой муж. Я занимаюсь воспитанием Илюши и его младшего брата.
Илюша - самый обычный мальчик, который на вопрос: кем ты хочешь стать? ответит, что хочет стать: палеонтологом:)
А мне самое главное, чтобы он стал хорошим, достойным человеком.
Маша Илюши - Маша Петрушина
Контакты:
manunin-guse.livejournal.com
+7 (926) 578-72-51
mariapetrushina@rambler.ru
manunin-guse@yandex.ru
БОЛЬШОЕ СПАСИБО!