ДЦП. Важное!
Я давно собиралась написать про мамкин опыт, но все как-то не могла найти нужной опоры для всех своих мыслей по этому поводу. Наконец мироздание решило сжалится надо мной и показало точку опоры.
Да, я не медик. Да, я имею взрослого сына с ДЦП в анамнезе. Да, я никогда этого не стеснялась, не боялась обсуждать и самое главное не останавливалась в поисках решений реабилитации. НО! Во всем я слушала только себя и если находила специалиста, то ДОВЕРЯЛА. Да, я не верила и не верю в чудеса. Это тяжелый труд или скорее это просто жизнь. Ведь неважно что у вас там написано в карте и что говорят врачи. Живете с этим ребенком вы :)
На мой взгляд самое важное - это конечно вовремя увидеть и начать работать. Да, я считаю, что слегка упустила. Т.е. могло быть и лучше, но мне тогда было 20 лет. Невролог сказала: Не волнуйтесь, все у него в порядке. Я не поверила :) И начала искать, возить, слушать бред врачей (привет ДПБ№18 г.Москва), пропускать бред мимо ушей, слушать массажистку во всем, делать снимки, энцефаллограммы...
Сейчас, оборачиваясь назад я могу сказать одно: начинаешь искать/делать и все складывается как пазлы, главное не забывать слушать себя во всей этой круговерти больниц, врачей, мед.центров и таких же стукнутых на голову мамаш.
Один доктор много лет назад меня научил разом всему. Мы были на очередном курсе в какой-то там клинике и врач объяснял бабушке (чужой) про массаж, распорки, укладки, упражнения. Бабушка, прижимала платочек к глазам и причитала: Доктор, ну жалко же его (малышу из двойни не было и года). На что доктор сказал примерно так: Хотите, чтобы он тихо и спокойно загибался - положите его на подушку, накройте и он так же тихо отболеет. Хотите, чтобы жил - заставьте работать.
Вот это и стало тогда отправной точкой. И в поддержку всего этого и вообще для понимания процессов любой реабилитации очень-очень советую читать вот здесь: http://www.massagistov.ru/articles.php
И в завершении сказка про датского профессора. Сашке было года 3. Стопа уже была жесткой и нам настойчиво велели резать ахилл. Я упиралась. В Питере как раз на Кафедру восстановительной медицины приезжал с семинаром профессор из Дании. Я очень честно не помню каким образом мы туда попали. Возможно, мне дала контакты наша Зав. кафедрой дефектологии (я училась в институте тогда), но мы приехали на пару дней в Питер и попали к нему на консультацию. Он пришел сразу после семинара, очень уставший с кучкой своих студентов и переводчицей.
Велел всем замолчать. Сашку положил на стол, взял его голову в свои ладони и начал тихонько слушать (вот прям ухо к голове приложил и слушал). Слегка покрутил потом руки и ноги. И сказал всего несколько слов: ничего не резать (хотя я об этом не спрашивала), заниматься, делать массаж и все будет хорошо. Это все восстанавливается. И все! Попрощался и ушел. Мы даже не успели толком поблагодарить.
Я не помню как его зовут, какой точно был семинар. Помню, что он управлял большой реабилитационной клиникой в своей Дании.
Это пожалуй самое чудесное чудо, которое было в нашей истории реабилитации :)
И пусть все будут здоровы!
Ах, да! Самое важное же. Детка вот (весной бабушка была у него в гостях):
Да, я не медик. Да, я имею взрослого сына с ДЦП в анамнезе. Да, я никогда этого не стеснялась, не боялась обсуждать и самое главное не останавливалась в поисках решений реабилитации. НО! Во всем я слушала только себя и если находила специалиста, то ДОВЕРЯЛА. Да, я не верила и не верю в чудеса. Это тяжелый труд или скорее это просто жизнь. Ведь неважно что у вас там написано в карте и что говорят врачи. Живете с этим ребенком вы :)
На мой взгляд самое важное - это конечно вовремя увидеть и начать работать. Да, я считаю, что слегка упустила. Т.е. могло быть и лучше, но мне тогда было 20 лет. Невролог сказала: Не волнуйтесь, все у него в порядке. Я не поверила :) И начала искать, возить, слушать бред врачей (привет ДПБ№18 г.Москва), пропускать бред мимо ушей, слушать массажистку во всем, делать снимки, энцефаллограммы...
Сейчас, оборачиваясь назад я могу сказать одно: начинаешь искать/делать и все складывается как пазлы, главное не забывать слушать себя во всей этой круговерти больниц, врачей, мед.центров и таких же стукнутых на голову мамаш.
Один доктор много лет назад меня научил разом всему. Мы были на очередном курсе в какой-то там клинике и врач объяснял бабушке (чужой) про массаж, распорки, укладки, упражнения. Бабушка, прижимала платочек к глазам и причитала: Доктор, ну жалко же его (малышу из двойни не было и года). На что доктор сказал примерно так: Хотите, чтобы он тихо и спокойно загибался - положите его на подушку, накройте и он так же тихо отболеет. Хотите, чтобы жил - заставьте работать.
Вот это и стало тогда отправной точкой. И в поддержку всего этого и вообще для понимания процессов любой реабилитации очень-очень советую читать вот здесь: http://www.massagistov.ru/articles.php
И в завершении сказка про датского профессора. Сашке было года 3. Стопа уже была жесткой и нам настойчиво велели резать ахилл. Я упиралась. В Питере как раз на Кафедру восстановительной медицины приезжал с семинаром профессор из Дании. Я очень честно не помню каким образом мы туда попали. Возможно, мне дала контакты наша Зав. кафедрой дефектологии (я училась в институте тогда), но мы приехали на пару дней в Питер и попали к нему на консультацию. Он пришел сразу после семинара, очень уставший с кучкой своих студентов и переводчицей.
Велел всем замолчать. Сашку положил на стол, взял его голову в свои ладони и начал тихонько слушать (вот прям ухо к голове приложил и слушал). Слегка покрутил потом руки и ноги. И сказал всего несколько слов: ничего не резать (хотя я об этом не спрашивала), заниматься, делать массаж и все будет хорошо. Это все восстанавливается. И все! Попрощался и ушел. Мы даже не успели толком поблагодарить.
Я не помню как его зовут, какой точно был семинар. Помню, что он управлял большой реабилитационной клиникой в своей Дании.
Это пожалуй самое чудесное чудо, которое было в нашей истории реабилитации :)
И пусть все будут здоровы!
Ах, да! Самое важное же. Детка вот (весной бабушка была у него в гостях):