Можно ли с этим жить?

[geksly]

Ниже написано, что заболевание это не лечится. Возможно только облегчить участь этого ребенка, поставить его на ноги чтобы он мог жить как все остальные люди, с небольшими ограничениями. К сожалению, в нашей стране практически нет специалистов по БЭ. Поэтому таких детей калечат лечат неправильными лекарствами и перевязками, назначают ужасающие процедуры в виде бинтования открытых ран с мазями. В данный момент медицина по БЭ практически по всей России на уровне 19-ого века. Это не вина врачей и медсестер, просто так сложилась ситуация что им приходится редко (и слава Богу) сталкиваться с БЭ и поэтому они не знают что делать с таким ребенком.
На Западе уже давно существует организация DEBRA, которая лечит таких детей и людей, поддерживает информационно. Вот тут вы можете посмотреть как живут такие детки на Западе http://www.debra.org.uk/bbc-lifeline---21-november.html
У ни есть шанс на хорошую жизнь!
Давайте дадим такой шанс и нашим детям с БЭ.