Работа системы
Хотите я вам расскажу примерную схему, как работает наша система в отношении детей с ОВЗ (ограниченными возможностями здоровья), как она их ведет, как решает их судьбу?
На пальцах буквально. Это мы вчера сходили на районную ПМПК - это медико-педагогическая комиссия, которая дает заключение о том, в какой сад или школу ребенку лучше пойти. И меня прямо распирает поделиться.
В идеале это все красиво.
С одной стороны есть медики. В нашем случае это ПНД районный, в него ты приходишь вставать на учет. ПНД посредством некой комиссии или просто того врача, который ведет ребенка по профилю (в нашем случае это психиатр), ставит ребенку диагноз. Самый распространенный диагноз у нас для детей с ментальными нарушениями - это УО (умственная отсталость). Пофиг, что снижение интеллекта зачастую вызвано не собственно какими-то органическими нарушениями в мозгу, повреждениями и т.п., а другими причинами, в нашем случае это мотивация и коммуникация, а обучаемость и, понятное дело, интеллект - это следствие. УО и все тут. Спасибо, если легкое, у нас вот средняя степень стоит, и как от нее отбиваться я буду думать в следующем учебном году. Причем еще нельзя не отметить, что установление диагноза зачастую делается левой пяткой. Хорошо, если у вас есть какие-то свои обследования. Хорошо, если вы сами в теме и сразу начнете бодаться за диагноз, потому что если вы покажете свою осведомленность может еще что-то удастся сразу пробить получше. Но если вы обычная мама, которая плывет по течению, уверяю, диагноз будет самый тяжелый из возможных. Для перестраховки. К примеру, у большинства детей с аутизмом у нас стоит УО, а потом, когда они становятся взрослыми - шизофрения. И это для системы нормально, просто так исторически сложилось, и никого не волнует.
Я в прошлом году не вникала в ситуацию, комиссию мы проходили просто для инвалидности, о школе я вообще еще не задумывалась, а тем более об инклюзии, так что я была как та самая мама, я честно все рассказывала, показывала, но не заморачивалась особенно, что нам там пишут. Мы всегда шли своим путем, искали своих специалистов, работали много сами, на систему не надеялись, поэтому мне было все равно, что там напишут в бумажках, главное что мы делаем по факту. О, как я ошибалась. А, и еще такой момент - очень часто системные товарищи от медицины ничего тебе не говорят по результатам осмотра или там освидетельствования. Если ты не знаешь, что надо спросить, а иногда и потребовать, ты так и не будешь знать. Они очень загадочно пишут что-то там в бумажку и говорят тебе - свободен. Например, Дашин диагноз я узнала от психиатра только вот этой весной, несколько раз прицельно спросив.
Итак, мы имеем заключение медиков с диагнозом. Ок.
Дальше наш ребенок куда-то идет. В садик или в школу. Для этого он идет на ту самую ПМПК, которая решает, по какой программе лучше идти учиться ребенку. С садиком несколько проще, там все же не столько обучают, сколько обслуживают, а вот когда вопрос стоит о школе, все несколько серьезнее.
Итак, для школьной ПМПК необходимо подготовить: характеристику из садика, заключение из ПНД и мед карту. И пройти тестирование у психолога. Можно в том же ПНД. В ПНД это был смешной вариант по моей любимой системе "три минуты, пирамидка". Называть это тестированием даже язык не поворачивается. Если вы плывете по течению, то на этом месте можно смело идти на комиссию.
Но мы же не ищем легких путей, я уже немножко стала понимать, с чем я имею дело, и потому я еще подготовилась. Я сходила в наше самое главное "по тарелочкам", а точнее по мозгу заведение - НИИ Бехтерева. Были мы на консультации у главного детского психиатра СЗ региона и на тестировании у психолога кафедры детской психиатрии. Психиатр сказал, что не видит у Даши УО, но поставить больше нечего, потому что нарушение непонятного генеза, и что вы хотите, у нас классическая школа психиатрии, чо. Так что поставил УО неуточненное. Это значит типа под вопросом, то ли есть, то ли нет. В любом случае это можно трактовать как легкое.
На тестировании по Векслеру Даша набрала 63 балла. Это очень-очень круто. Я даже не ожидала, что она так соберется и отработает. Для сравнения - 70-80 баллов это ЗПР, то есть норма с задержкой. А 60-70 это то самое легкое УО. Да, смешной момент, потом я узнала, что в ПНД, оказывается, тоже было тестирование по методике кого-то там, не помню фамилию. Та самая пирамидка без малейшей попытки установить контакт с ребенком - это методика, вот так-то.
Со всем этим я радостно пришла в ПНД, но как оказалось, они совершенно не обязаны принимать во внимание сторонние заключения, даже такого уважаемого учреждения. Ну вот так, хотят примут, хотят нет. Так что диагноз менять никто не стал. И баллы эти - ну, баллы, ну что, психолог это вообще вспомогательный специалист.
Ладно, дальше идем со всем этим на комиссию. С одной стороны - среднее УО и ужасающая характеристика из сада (про судьбу характеристики я тоже уже писала), с другой заключение главного детского психиатра, тестирование с приличными баллами, и еще предусмотрительная я записала видео с Дашиных занятий, т.к. понимала, что в незнакомом месте малознакомым людям она мало что продемонстрирует. Особенно в случае, когда эти люди даже не будут особо стараться, чтобы она чего-то там показала.
Приходим мы, я сначала молчу, потому что мне интересно, как оно в чистом виде выглядит.
Угадайте, как ребенка тестируют? С трех раз? Праааавильно, пирамидка! Мой любимый предмет :-) Нет, вру, еще была книжка про репку. Прогресс. В итоге, ребенок за минуту собрал пирамидку, но не по размеру, конечно же, уронила одно колечко, просьбу поднять проигнорировала, в репке показала всех, кто ей нравится, и на любимых страницах, а на тех, которые не очень, пролистывала.
Через примерно 3-4 мин комиссия сказала, что им все понятно, можно идти ждать заключения. Тут я немножечко обалдела и сказала, что у меня есть что сказать по этому поводу. Они ооооочень удивились. Видимо, у них это редкость, когда родитель имеет что сказать комиссии.
А дальше была немая сцена. На мои разглагольствования об инклюзии, о нашем подходе, о тестах дополнительных, и о прочем всяком таком они молчали и смотрели как на неведомую зверушку. У меня было ощущение, что я как минимум пляшу перед ними голышом или еще что-то такое же непристойное делаю, смущаю уважаемых педагогов.
Они посмотрели все наши бумажки, даже видео посмотрели! Но решения не изменили. Ни про какие новые образовательные стандарты они не знают, у меня сложилось такое впечатление. ФГОСы вышли только вот весной, и они либо вообще еще даже не изучали вопрос, либо пока боятся их ставить, потому что система не отработана. Про инклюзию они вообще только слышали, и от их лиц у меня сложилось впечатление, что это вредная революционная ересь, которая мешает нормальным людям работать. И главный вопрос, который они мне задали - зачем вам это? У нас есть прекрасная, чудесная, замечательная школа 8 вида, туда люди рвутся из других районов! Даже из других городов! Вам же не надо даже усилий прилагать, вы пойдете в эту волшебную школу и все будет у вас прекрасно! Там такие специалисты! Там такие результаты! Зачем вы ломитесь в открытую дверь? Мои вдохновенные монологи про адаптацию детей в социуме, про полезность нейротипичной среды, про то, про это - остались без реакции. Мне сказали что-то типа "давайте не будем отнимать время друг у друга, идите на центральную комиссию".
И мы, конечно, пойдем.
Просто вот на минуточку вернитесь в самое начало истории и охватите взглядом работу этой прекрасной махины под названием государственная система.
Представьте, что вы просто мама - человек не в теме, не медик, не педагог, которая идет к государству и хочет получить для своего особенного ребенку квалифицированную помощь специалистов, которые призваны развивать, обучать, улучшать качество жизни.
И что мы имеем? Мы имеем неточно или вообще категорически неверно поставленный диагноз, мы имеем поверхностное тестирование специалистами, мы имеем неправильное решение комиссии в пользу худшей программы, зачастую определенное заранее выписками из тех документов, которые представил ПНД (просто я знаю случаи когда ребенка вообще предлагали на комиссию не приводить или заключение печатали заранее). И в результате ребенок не просто не получает шанса на развитие в нормальной среде, он загоняется как можно дальше в самую узкую специфичную среду, а затем и, вполне вероятно, в изоляцию. Потому что мало того, что коррекционные школы это такой свой мирок, после которого человек не готов к жизни в обществе, так даже из них неудобных детей выживают на домашнее. Это известный факт. Потому что неудобные поведенческие дети - это головная боль, и никто не хочет напрягаться и с ними заниматься.
Вот так это все работает.
Вот поэтому мы так сражаемся сейчас за то, чтобы было иначе.
Получится ли у нас? Я не знаю. Но сражаться не перестану пока есть силы.
На пальцах буквально. Это мы вчера сходили на районную ПМПК - это медико-педагогическая комиссия, которая дает заключение о том, в какой сад или школу ребенку лучше пойти. И меня прямо распирает поделиться.
В идеале это все красиво.
С одной стороны есть медики. В нашем случае это ПНД районный, в него ты приходишь вставать на учет. ПНД посредством некой комиссии или просто того врача, который ведет ребенка по профилю (в нашем случае это психиатр), ставит ребенку диагноз. Самый распространенный диагноз у нас для детей с ментальными нарушениями - это УО (умственная отсталость). Пофиг, что снижение интеллекта зачастую вызвано не собственно какими-то органическими нарушениями в мозгу, повреждениями и т.п., а другими причинами, в нашем случае это мотивация и коммуникация, а обучаемость и, понятное дело, интеллект - это следствие. УО и все тут. Спасибо, если легкое, у нас вот средняя степень стоит, и как от нее отбиваться я буду думать в следующем учебном году. Причем еще нельзя не отметить, что установление диагноза зачастую делается левой пяткой. Хорошо, если у вас есть какие-то свои обследования. Хорошо, если вы сами в теме и сразу начнете бодаться за диагноз, потому что если вы покажете свою осведомленность может еще что-то удастся сразу пробить получше. Но если вы обычная мама, которая плывет по течению, уверяю, диагноз будет самый тяжелый из возможных. Для перестраховки. К примеру, у большинства детей с аутизмом у нас стоит УО, а потом, когда они становятся взрослыми - шизофрения. И это для системы нормально, просто так исторически сложилось, и никого не волнует.
Я в прошлом году не вникала в ситуацию, комиссию мы проходили просто для инвалидности, о школе я вообще еще не задумывалась, а тем более об инклюзии, так что я была как та самая мама, я честно все рассказывала, показывала, но не заморачивалась особенно, что нам там пишут. Мы всегда шли своим путем, искали своих специалистов, работали много сами, на систему не надеялись, поэтому мне было все равно, что там напишут в бумажках, главное что мы делаем по факту. О, как я ошибалась. А, и еще такой момент - очень часто системные товарищи от медицины ничего тебе не говорят по результатам осмотра или там освидетельствования. Если ты не знаешь, что надо спросить, а иногда и потребовать, ты так и не будешь знать. Они очень загадочно пишут что-то там в бумажку и говорят тебе - свободен. Например, Дашин диагноз я узнала от психиатра только вот этой весной, несколько раз прицельно спросив.
Итак, мы имеем заключение медиков с диагнозом. Ок.
Дальше наш ребенок куда-то идет. В садик или в школу. Для этого он идет на ту самую ПМПК, которая решает, по какой программе лучше идти учиться ребенку. С садиком несколько проще, там все же не столько обучают, сколько обслуживают, а вот когда вопрос стоит о школе, все несколько серьезнее.
Итак, для школьной ПМПК необходимо подготовить: характеристику из садика, заключение из ПНД и мед карту. И пройти тестирование у психолога. Можно в том же ПНД. В ПНД это был смешной вариант по моей любимой системе "три минуты, пирамидка". Называть это тестированием даже язык не поворачивается. Если вы плывете по течению, то на этом месте можно смело идти на комиссию.
Но мы же не ищем легких путей, я уже немножко стала понимать, с чем я имею дело, и потому я еще подготовилась. Я сходила в наше самое главное "по тарелочкам", а точнее по мозгу заведение - НИИ Бехтерева. Были мы на консультации у главного детского психиатра СЗ региона и на тестировании у психолога кафедры детской психиатрии. Психиатр сказал, что не видит у Даши УО, но поставить больше нечего, потому что нарушение непонятного генеза, и что вы хотите, у нас классическая школа психиатрии, чо. Так что поставил УО неуточненное. Это значит типа под вопросом, то ли есть, то ли нет. В любом случае это можно трактовать как легкое.
На тестировании по Векслеру Даша набрала 63 балла. Это очень-очень круто. Я даже не ожидала, что она так соберется и отработает. Для сравнения - 70-80 баллов это ЗПР, то есть норма с задержкой. А 60-70 это то самое легкое УО. Да, смешной момент, потом я узнала, что в ПНД, оказывается, тоже было тестирование по методике кого-то там, не помню фамилию. Та самая пирамидка без малейшей попытки установить контакт с ребенком - это методика, вот так-то.
Со всем этим я радостно пришла в ПНД, но как оказалось, они совершенно не обязаны принимать во внимание сторонние заключения, даже такого уважаемого учреждения. Ну вот так, хотят примут, хотят нет. Так что диагноз менять никто не стал. И баллы эти - ну, баллы, ну что, психолог это вообще вспомогательный специалист.
Ладно, дальше идем со всем этим на комиссию. С одной стороны - среднее УО и ужасающая характеристика из сада (про судьбу характеристики я тоже уже писала), с другой заключение главного детского психиатра, тестирование с приличными баллами, и еще предусмотрительная я записала видео с Дашиных занятий, т.к. понимала, что в незнакомом месте малознакомым людям она мало что продемонстрирует. Особенно в случае, когда эти люди даже не будут особо стараться, чтобы она чего-то там показала.
Приходим мы, я сначала молчу, потому что мне интересно, как оно в чистом виде выглядит.
Угадайте, как ребенка тестируют? С трех раз? Праааавильно, пирамидка! Мой любимый предмет :-) Нет, вру, еще была книжка про репку. Прогресс. В итоге, ребенок за минуту собрал пирамидку, но не по размеру, конечно же, уронила одно колечко, просьбу поднять проигнорировала, в репке показала всех, кто ей нравится, и на любимых страницах, а на тех, которые не очень, пролистывала.
Через примерно 3-4 мин комиссия сказала, что им все понятно, можно идти ждать заключения. Тут я немножечко обалдела и сказала, что у меня есть что сказать по этому поводу. Они ооооочень удивились. Видимо, у них это редкость, когда родитель имеет что сказать комиссии.
А дальше была немая сцена. На мои разглагольствования об инклюзии, о нашем подходе, о тестах дополнительных, и о прочем всяком таком они молчали и смотрели как на неведомую зверушку. У меня было ощущение, что я как минимум пляшу перед ними голышом или еще что-то такое же непристойное делаю, смущаю уважаемых педагогов.
Они посмотрели все наши бумажки, даже видео посмотрели! Но решения не изменили. Ни про какие новые образовательные стандарты они не знают, у меня сложилось такое впечатление. ФГОСы вышли только вот весной, и они либо вообще еще даже не изучали вопрос, либо пока боятся их ставить, потому что система не отработана. Про инклюзию они вообще только слышали, и от их лиц у меня сложилось впечатление, что это вредная революционная ересь, которая мешает нормальным людям работать. И главный вопрос, который они мне задали - зачем вам это? У нас есть прекрасная, чудесная, замечательная школа 8 вида, туда люди рвутся из других районов! Даже из других городов! Вам же не надо даже усилий прилагать, вы пойдете в эту волшебную школу и все будет у вас прекрасно! Там такие специалисты! Там такие результаты! Зачем вы ломитесь в открытую дверь? Мои вдохновенные монологи про адаптацию детей в социуме, про полезность нейротипичной среды, про то, про это - остались без реакции. Мне сказали что-то типа "давайте не будем отнимать время друг у друга, идите на центральную комиссию".
И мы, конечно, пойдем.
Просто вот на минуточку вернитесь в самое начало истории и охватите взглядом работу этой прекрасной махины под названием государственная система.
Представьте, что вы просто мама - человек не в теме, не медик, не педагог, которая идет к государству и хочет получить для своего особенного ребенку квалифицированную помощь специалистов, которые призваны развивать, обучать, улучшать качество жизни.
И что мы имеем? Мы имеем неточно или вообще категорически неверно поставленный диагноз, мы имеем поверхностное тестирование специалистами, мы имеем неправильное решение комиссии в пользу худшей программы, зачастую определенное заранее выписками из тех документов, которые представил ПНД (просто я знаю случаи когда ребенка вообще предлагали на комиссию не приводить или заключение печатали заранее). И в результате ребенок не просто не получает шанса на развитие в нормальной среде, он загоняется как можно дальше в самую узкую специфичную среду, а затем и, вполне вероятно, в изоляцию. Потому что мало того, что коррекционные школы это такой свой мирок, после которого человек не готов к жизни в обществе, так даже из них неудобных детей выживают на домашнее. Это известный факт. Потому что неудобные поведенческие дети - это головная боль, и никто не хочет напрягаться и с ними заниматься.
Вот так это все работает.
Вот поэтому мы так сражаемся сейчас за то, чтобы было иначе.
Получится ли у нас? Я не знаю. Но сражаться не перестану пока есть силы.