(no subject)
Интервью
Фуко, последние дни
Даниэль Деферт, компаньон философа, рассказывает в неопубликованном интервью, проведенном восемь лет назад, об обстоятельствах смерти Мишеля Фуко. Ложь и заблуждения о СПИДе привели его к созданию ассоциации «Помощники».
Эрик Фаверо
Опубликовано 19 июня 2004 в 1:07.
Слушать статью
Работает на Podle
00:00
00:00
В 1 раз
Социолог Даниэль Деферт всегда отказывался говорить о смерти Мишеля Фуко. Более двадцати лет он был спутником философа. Это было в 1996 году, дома, в его квартире в 15-м округе Парижа. В тот день он согласился рассказать об этом для проекта книги, в которой различные участники борьбы со СПИДом расскажут об уникальном моменте в этой борьбе. Смерть Мишеля Фуко была одним из моментов, «когда что-то изменилось». Потому что именно из-за недоразумений, лжи, медицинского и политического захвата власти и, в более общем смысле, лицемерия, связанного с этой смертью в больнице Питье-Сальпетриер, Даниэль Деферт решил превратить свой траур в «борьбу». В декабре 1984 года он создал ассоциацию «Помощники», которой суждено было изменить ландшафт не только эпидемии ВИЧ во Франции, но и здравоохранения.
Сегодня, в двадцатую годовщину смерти своего партнера, Даниэль Деферт согласился на публикацию этого интервью в Libération.
В июне 1984 года Мишель Фуко только что был госпитализирован.
Мишель был госпитализирован только один раз. В итоге. В предыдущие месяцы он проходил амбулаторное лечение. Сначала это был кашель. Мишель прошел болезненные обследования, такие как фиброскопия, которые в то время проводились с гораздо меньшими анестезиологическими мерами, чем сегодня. Мишель смирился с этим, он был очень самим собой. Когда он сдал этот экзамен, он пошел работать непосредственно в Национальную библиотеку, что для меня было непонятно. К январю 1984 года его лечение Бактримом показало свою высокую эффективность. В то время СПИД представлял собой жестокую болезнь, очень быстро приводящую к летальному исходу. Однако в наших глазах это было не так. Таким образом, гипотеза о СПИДе, которая, конечно же, упоминалась в декабре 1983 года, исчезла перед лицом эффективности лечения. Поскольку он выздоравливал, это означало, что это не СПИД.
Жизнь возобновилась. Весна. Мишель преподавал в Коллеж де Франс в феврале 1984 года, закончил две книги и продолжал делать гантели каждое утро. Нормальная жизнь, даже если он крайне истощен и хрупок. А в июне случился рецидив. Трехнедельная госпитализация, которая закончилась его смертью.
Но почему именно эта госпитализация сыграла решающую роль в рождении Айдеса?
Только после этого я расшифровал ряд вещей. Но в течение этих недель в больнице в целом медицинская ситуация казалась мне невыносимой. Я не сразу подумала, что все так плохо из-за СПИДа.
Что тогда сказали врачи?
Врачи утверждали, что не знают, что с ним не так. Это частый способ управления, описанный Толстым в «Смерти Ивана Ильича». Еще в декабре 1983 года врачи сделали предположения, и это правда, что у них было законное нежелание бросаться в гипотезу о СПИДе. Это было слишком просто, гомосексуализм = СПИД. Они запретили себе думать об этом слишком рано или слишком исключительно. Но, основываясь на поездке Жака Лейбовича в Соединенные Штаты, который в феврале сообщил об этом в больнице Тарнье, медицинская команда Мишеля столкнулась с доказательствами того, что крайний срок был краткосрочным и без терапевтических средств. Надо также сказать, что главный врач Мишеля понимал, что он не хочет, чтобы диагноз был оформлен официально, нужно срочно дать ему время закончить писать. Я очень поздно понял, что главной заботой команды было сохранить некоторую тишину, чтобы он полностью посвятил себя своей работе. «В тайной связи с собственной смертью», которую он описал несколькими месяцами ранее в некрологе своего друга Филиппа Арьеса.
Вопроса не возникало, ни у вас, ни у врачей, что это может быть СПИД...
Это была гипотеза, которая была у меня в декабре. Мы очень ясно говорили об этом с Мишелем, и это не казалось ему невероятным. Вот почему Мишель написал другу в январе, после успеха «Бактрима», что он думал, что у него СПИД, но это было не так. Я повторяюсь, но мы не должны забывать, что в начале 1984 года мы не знали этой болезни в конкретных терминах. Конечно, наши американские друзья говорили только о СПИДе, но в фантасмагорическом ключе. Друг из Нью-Йорка, связанный с гей-медицинской прессой, провел Рождество дома, все время говорил об этом и ничего не видел. Все было сосредоточено вокруг образа Капоши. Это злокачественная опухоль кожи, которая давала страшно буйные пятна. Но у Мишеля не было Капоши. Когда я спросил об этом доктора, это было за несколько дней до его смерти, он ответил: «Но если бы у него был СПИД, я бы обследовал вас». Этот ответ показался мне неумолимо логичным.
После этого я воспринял это как настоящую рану, потому что это была лобовая ложь. Кроме того, эта ложь повлияла на наши отношения, потому что я торжествующе сказал ей, что дело не в этом. Однако для Мишеля, наоборот, это было очевидно. И абсолютные страдания от того, что я, в свою очередь, пострадаю.
Сама госпитализация прошла прилично?
Я был очень чувствителен к вопросу о властных отношениях в больницах. Я пережил их очень тяжело.
Как что?
Отправная точка. Однажды в воскресенье у Мишеля дома случился обморок. Я не могу связаться с ее врачами. Его брат, хирург, ухаживал за ним, и мы госпитализировали его рядом с нашим домом. По понедельникам мы встречаемся с лечащими врачами. Вскоре местная больница постоянно избавлялась от этого громоздкого пациента, и планировалось, что его переведут в Сальпетриер. Очевидно, врачи позаботились о том, чтобы Мишель не был госпитализирован в палату, которая была слишком помечена как «СПИД». Они отказываются от больницы Клода-Бернара и отделения, где находился Вилли Розенбаум. Мы прибываем в Сальпетриер в день Пятидесятницы. Нас ждали вечером, приехали до полудня. Как собаки в игре в боулинг. Мишель очень устал, он больше не ел, измотанный. Застреваем в коридоре. Нам говорят: «Номер не готов, мы ждали вас только вечером». Вы должны попросить стул, затем поднос с едой, я не мог поверить в такую невнимательность.
Мне указали, что он даже не зарегистрирован. Иду на ресепшн. По возвращении меня приветливо встретил новый руководитель, извинился, сказал, что комната не готова, но все будет хорошо. Мишеля сразу устанавливают в комфортабельное помещение. Вскоре после этого я слышу, как врач спрашивает медсестру: «Продезинфицировали ли комнату?» Я понимаю, что ответ отрицательный, что у нас закончилось время. Может быть, через два дня у Мишеля инфекция легких, в отделении циркулирует гипотеза, что он, возможно, заразился в больнице. Его перевели в реанимацию.
Мы ясно видим режим работы: супервайзер, который не знает, как сказать, что комната не дезинфицируется и что нам просто нужно подождать, затем другой, который тем временем узнал, что это Фуко. Можно предположить, что начальник отдела был предупрежден и, в конце концов, Мишель был введен в комнату слишком быстро, и все из-за иерархических любезностей. Я начинаю открывать для себя всю игру властных отношений в больничной палате и всю игру истинных отношений.
Потом наступила смерть. И прочая ложь.
После смерти меня попросили пойти в ЗАГС в Сальпетриер. Ответственное лицо очень раздражено. «Послушайте, журналисты уже несколько дней преследуют нас, чтобы нам поставили диагноз и выяснили, СПИД ли это. Мы должны заявить о себе». Было 13:30. Я прошу времени, его мать должна быть предупреждена не по радио, а его сестра уехала на машине недалеко от Пуатье. Сотрудник отвечает: «Самое позднее в 17 часов». Я вернулся в 5 часов вечера с Дени Фуко, его братом и врачом, который наблюдал его с декабря и который первым диагностировал болезнь Капоши во время этой эпидемии во Франции, но я узнал об этом гораздо позже. На столе лежит лист бумаги, на котором я узнаю свой почерк. Я не чувствую себя неосмотрительным, чтобы принять его. Это была форма приема. И я вижу: «Причина смерти: СПИД». Так я этому научился. Я думал, что причины смерти не указаны в административных документах.
Его врач там, рядом с вами?
Да, и я спрашиваю его: «А что это значит?» Она отвечает: «Не волнуйся, он исчезнет, от него не останется и следа». - Но подождите, проблема не в этом. А потом я с силой открыла для себя реальность СПИДа: притворяться в социально немыслимом. Я обнаружил этот вид социального страха, который заслонял любые отношения правды. Я считаю неприемлемым, что люди, еще молодые, в конце своей жизни, не могут иметь отношения правды ни со своим диагнозом, ни с теми, кто их окружает.
Это стало для меня главным и непосредственным вопросом: овладение своей жизнью. Этот вопрос уже был задан Мишелю. Где умереть? Врач упомянул о возвращении домой, чтобы он мог принять собственное решение. Это было время, когда было очень жарко, было ли это терпимо? Вернется ли он домой, чтобы покончить с собой? Мы это обсуждали. Да и зачем это делать дома, когда в больнице была целая медицинская свита, которая ему помогала?
Слушая вас, было очевидно, что Фуко умрет.
Для врача - да. Для меня нет. И по очень простой причине, я никогда не сопровождал умирающего, я не знал. Но в моем ближайшем окружении был философ Роберт Кастель, который только что потерял свою жену; В течение многих месяцев они оба превращали этот аккомпанемент в страстную историю, которая глубоко запечатлела меня. Франсуаза умерла за три дня до госпитализации Мишеля. Роберт Кастель оказал мне большую поддержку. Он объяснил мне, что сделал некое разделение задач; Его жена была врачом, он оставил ей медицинские дела, он заботился о психологических отношениях.
Это то, что случилось с вами?
Мишель прекрасно разбирался в медицине. Так что медицинская часть была за ним. Я позаботился об остальных отношениях. Это было непросто. Больница была одержима страхом перед журналистской неосмотрительностью, фотографиями и судебными исками. И ссылался на медицинские причины, чтобы навязать неприемлемую фрустрацию в отношениях. Мишель хотел видеть Делёза, Кангильема, Матье Линдона, это было невозможно.
Можем ли мы импровизировать под аккомпанемент того, кто собирается умереть?
Есть ноу-хау, которого у меня не было. Это не одно и то же - быть рядом с очень близким другом или оказывать поддержку. Но, как я уже говорил, я запретил себе задавать медицинские вопросы. Казалось, что я не хочу ни видеть, ни знать. Однажды врач захотел поговорить со мной, но я отказался, сказав: «Поговорите с Мишелем». С другой стороны, в Aides мы полностью сосредоточены на понимании и ответах на медицинские вопросы. И я считаю, что это сильно повлияло на существующее поведение. Кроме того, я запретил себе думать о смерти, я сказал себе, что, когда я думаю, что он умрет, я думаю прежде всего о себе. Я подумал, что для того, чтобы быть как можно более доступным, я должен исключить гипотезу о его скорой смерти. Может быть, я и занимался цензурой, но это целый менеджмент, где мне приходилось заимствовать, гадать, пробовать. Я импровизировал. А потом мне неоднократно говорили, что это не СПИД, и я думала, что с этим можно справиться.
Ходили ли слухи, что Фуко был госпитализирован из-за СПИДа?
Я почти не выходил из больницы. И я знаю, что до госпитализации Жан-Поль Эсканд (заведующий отделением в Тарнье) и врач Одиль Пикар обеспечивали максимальную защиту. Во всяком случае, есть что-то невыносимое: это то, что болезнь является таким объектом социальной ненасытности и что в то же время человек лишен информации. Через два дня после похорон я зашел в кафе, встретил журналиста, которого немного знал. Он смотрит на меня, совершенно ошеломленный. Как объект террора. Я понимаю его взгляд. Я вдруг обнаружил, что я был единственным человеком в Париже, о котором можно было подумать, что у него СПИД. Фуко умер от СПИДа, так что у меня был СПИД. Я обнаружил СПИД при личной встрече с кем-то. И тогда я понимаю, что мне придется сделать тест, потому что иначе я не смогу поддерживать это противостояние постоянно.
Когда возникла идея движения против СПИДа?
Когда, я точно не знаю. После смерти Мишеля я ушел с идеей сделать движение. И по многим причинам. Во-первых, есть очень личные причины, связанные с нашей общей историей. С Мишелем у нас было воинственное прошлое, мы создали, в том числе, движение против тюрем. Движение вокруг тишины, молчание о тюрьме, вокруг социального и морального табу. Первые листовки, появившиеся у истоков GIP (Prison Information Group), были посвящены молчанию и высказываниям заключенных. В каком-то смысле это движение, которое я называю социально-этическим, а также политическим. Итак, как бы это выразить? Я хотел пережить этот траур по поводу смерти Мишеля, продолжая общую историю об этической проблеме высказывания.
Вы быстро говорите об этом в окружении?
Я ездил на остров Эльба с Эрве Гибером с этим проектом. Эрве не очень хорошо переносил эту идею. Он был враждебен, раздражен, он был в основном писателем. Когда я вернулся в Париж, я прочитал по почте письмо от мальчика, в котором говорилось, что он болен СПИДом, что он знает свой диагноз и что он невыносим. Это полностью поставило под сомнение мою модель о праве знать. Этот мальчик написал письмо без подписи. Я не без труда познакомился с ним через Libération. Он не хотел встречаться со мной; И вот, наконец, в сентябре, мы увиделись. Это был первый раз, когда я встретил человека, который знал, что у него СПИД. От него я узнала, как невыносимо жить. И многие из первых бесед, которые у нас были, содержатся в брошюрах первых помощников, даже если они были написаны коллективно.
В то время, осенью 1984 года, знали ли вы, что вы ВИЧ-отрицательны?
Нет. Я хотел справиться только с одной трагедией за раз. Но я разговаривал с некоторыми друзьями-врачами. Жак Леба и Одиль Пикар подтолкнули меня к тому, чтобы сделать тест. Литературы по испытаниям еще не было, все они были экспериментальными и кустарными.
Как прошел этот тест?
В то время в Сальпетриере было два образца в неделю, где концентрировались все кандидаты. Нам было не очень комфортно. Медсестра, которая берет у меня образец, кричит во всю глотку в палате: «Каков код LAV (название на момент появления вируса)?» При этом я не паниковал. Через месяц я снова обратилась в больницу: никакого результата. И врач говорит мне прийти через месяц. Я вернусь. До сих пор результата нет. Это было невыносимо, я думаю, что это было постановочно. И здесь вопрос о праве знать был неявным. Я разозлился. Он немедленно позвонил в лабораторию, которая находилась передо мной, и ему сказали, что у меня отрицательный результат.
Осенью 1984 года у вас были какие-то контакты с другими объединениями, например, за рубежом?
Август 1984 года я провел, как и каждый год, в Британской библиотеке в Лондоне, где прочитал все, что смог найти, чтобы иметь медицинские знания о СПИДе (aids на английском языке, который должен был навязаться в Aides, с буквой e, которая превращает болезнь в солидарность). Я открыл для себя Фонд Теренса Хиггинса, который был первой английской ассоциацией, созданной в 1983 году. Странная смесь. Дюжина человек организовала телефонную горячую линию в убогом помещении, предоставленном Великим Лондонским Советом (эпоха Тэтчер). У меня сложилось впечатление, что мы вновь включились в борьбу, которую мы знали в 70-е годы, борьбу меньшинств на обочине. Год спустя в Соединенных Штатах я обнаружил социальную поверхность ассоциаций, с такими офисами, как социальное обеспечение. Тем не менее, то, что они сделали, было захватывающим, я научился делать с ними телефонную горячую линию. И мало-помалу, вот так, начала существовать вселенная, которая начала обретать форму, в связи с GMHC (Gay Men's Health Crisis) в Нью-Йорке. Модельный ответ. Это была не та правовая модель, которую я спонтанно придумал и для которой летом 1984 года написал письмо-манифест дюжине воинствующих юристов и врачей.
В самом начале, между этими первыми боевиками, которые должны были стать помощниками, возник вопрос о серологическом статусе каждого из них?
Это не было проблемой. Большинство людей, я думаю, должно быть, думали, что их это не коснулось. И в ретроспективе это одна из самых неправдоподобных вещей: большинство людей, которые были на самых первых встречах, уже были затронуты. И не знал этого. Это довольно трагично, потому что мы думали, что мы не отстаем, и мы думали, что мы опережаем Соединенные Штаты. Было известно, что мало у кого она была. Мы действительно представляли, что известно только 294 случая. Гораздо позже выяснилось, что эпидемия во Франции, вероятно, началась в конце 70-х годов. Люди были заражены, но они не знали об этом. Они приехали, чтобы принять участие в Aides на основе солидарности, ответственности за гей-активизм предыдущих лет. Или скандал, который стал этой новой социальной дискриминацией. И из-за необходимости учиться, потому что никакой информации не циркулировало. Я чувствовал свидетельство того, что я что-то делаю, но было это измерение траура, моего траура, которое казалось мне важным. Я оказался голым, я жил под защитой в течение двадцати лет. Муж, жена, все знают, что делать. Были колебания в лучшем случае, но, как правило, ни слова. Одна деталь: в университете, когда коллега теряет супруга, мы идем к нему, пишем ему. Целый ряд вещей говорил мне, что это не была тяжелая утрата, как другие. И я хотел, чтобы это был траур по битве.
То есть?
Когда врач сказал мне, что диагноз будет снят, я не поняла. Для меня не было никакого скандала в том, что я заболел СПИДом. Мишель мог бы сказать это, но это было не в его стиле, и тогда обстоятельства не располагали к этому. С того момента, как он умер, не сказав этого, не будучи в состоянии или не зная, как это сказать, у меня сложилось впечатление, что я не могу сказать это за него, что это противоречит медицинской этике, которой я придерживаюсь. А промолчать - значит впасть в страх скандала. Мне нужно было решить задачу: не говорить за него, но и не ничего не делать. Было обязательство создать что-то, что было бы не словом о его смерти, а борьбой.
© Даниэль ДЕФЕРТ
Фуко, последние дни
Даниэль Деферт, компаньон философа, рассказывает в неопубликованном интервью, проведенном восемь лет назад, об обстоятельствах смерти Мишеля Фуко. Ложь и заблуждения о СПИДе привели его к созданию ассоциации «Помощники».
Эрик Фаверо
Опубликовано 19 июня 2004 в 1:07.
Слушать статью
Работает на Podle
00:00
00:00
В 1 раз
Социолог Даниэль Деферт всегда отказывался говорить о смерти Мишеля Фуко. Более двадцати лет он был спутником философа. Это было в 1996 году, дома, в его квартире в 15-м округе Парижа. В тот день он согласился рассказать об этом для проекта книги, в которой различные участники борьбы со СПИДом расскажут об уникальном моменте в этой борьбе. Смерть Мишеля Фуко была одним из моментов, «когда что-то изменилось». Потому что именно из-за недоразумений, лжи, медицинского и политического захвата власти и, в более общем смысле, лицемерия, связанного с этой смертью в больнице Питье-Сальпетриер, Даниэль Деферт решил превратить свой траур в «борьбу». В декабре 1984 года он создал ассоциацию «Помощники», которой суждено было изменить ландшафт не только эпидемии ВИЧ во Франции, но и здравоохранения.
Сегодня, в двадцатую годовщину смерти своего партнера, Даниэль Деферт согласился на публикацию этого интервью в Libération.
В июне 1984 года Мишель Фуко только что был госпитализирован.
Мишель был госпитализирован только один раз. В итоге. В предыдущие месяцы он проходил амбулаторное лечение. Сначала это был кашель. Мишель прошел болезненные обследования, такие как фиброскопия, которые в то время проводились с гораздо меньшими анестезиологическими мерами, чем сегодня. Мишель смирился с этим, он был очень самим собой. Когда он сдал этот экзамен, он пошел работать непосредственно в Национальную библиотеку, что для меня было непонятно. К январю 1984 года его лечение Бактримом показало свою высокую эффективность. В то время СПИД представлял собой жестокую болезнь, очень быстро приводящую к летальному исходу. Однако в наших глазах это было не так. Таким образом, гипотеза о СПИДе, которая, конечно же, упоминалась в декабре 1983 года, исчезла перед лицом эффективности лечения. Поскольку он выздоравливал, это означало, что это не СПИД.
Жизнь возобновилась. Весна. Мишель преподавал в Коллеж де Франс в феврале 1984 года, закончил две книги и продолжал делать гантели каждое утро. Нормальная жизнь, даже если он крайне истощен и хрупок. А в июне случился рецидив. Трехнедельная госпитализация, которая закончилась его смертью.
Но почему именно эта госпитализация сыграла решающую роль в рождении Айдеса?
Только после этого я расшифровал ряд вещей. Но в течение этих недель в больнице в целом медицинская ситуация казалась мне невыносимой. Я не сразу подумала, что все так плохо из-за СПИДа.
Что тогда сказали врачи?
Врачи утверждали, что не знают, что с ним не так. Это частый способ управления, описанный Толстым в «Смерти Ивана Ильича». Еще в декабре 1983 года врачи сделали предположения, и это правда, что у них было законное нежелание бросаться в гипотезу о СПИДе. Это было слишком просто, гомосексуализм = СПИД. Они запретили себе думать об этом слишком рано или слишком исключительно. Но, основываясь на поездке Жака Лейбовича в Соединенные Штаты, который в феврале сообщил об этом в больнице Тарнье, медицинская команда Мишеля столкнулась с доказательствами того, что крайний срок был краткосрочным и без терапевтических средств. Надо также сказать, что главный врач Мишеля понимал, что он не хочет, чтобы диагноз был оформлен официально, нужно срочно дать ему время закончить писать. Я очень поздно понял, что главной заботой команды было сохранить некоторую тишину, чтобы он полностью посвятил себя своей работе. «В тайной связи с собственной смертью», которую он описал несколькими месяцами ранее в некрологе своего друга Филиппа Арьеса.
Вопроса не возникало, ни у вас, ни у врачей, что это может быть СПИД...
Это была гипотеза, которая была у меня в декабре. Мы очень ясно говорили об этом с Мишелем, и это не казалось ему невероятным. Вот почему Мишель написал другу в январе, после успеха «Бактрима», что он думал, что у него СПИД, но это было не так. Я повторяюсь, но мы не должны забывать, что в начале 1984 года мы не знали этой болезни в конкретных терминах. Конечно, наши американские друзья говорили только о СПИДе, но в фантасмагорическом ключе. Друг из Нью-Йорка, связанный с гей-медицинской прессой, провел Рождество дома, все время говорил об этом и ничего не видел. Все было сосредоточено вокруг образа Капоши. Это злокачественная опухоль кожи, которая давала страшно буйные пятна. Но у Мишеля не было Капоши. Когда я спросил об этом доктора, это было за несколько дней до его смерти, он ответил: «Но если бы у него был СПИД, я бы обследовал вас». Этот ответ показался мне неумолимо логичным.
После этого я воспринял это как настоящую рану, потому что это была лобовая ложь. Кроме того, эта ложь повлияла на наши отношения, потому что я торжествующе сказал ей, что дело не в этом. Однако для Мишеля, наоборот, это было очевидно. И абсолютные страдания от того, что я, в свою очередь, пострадаю.
Сама госпитализация прошла прилично?
Я был очень чувствителен к вопросу о властных отношениях в больницах. Я пережил их очень тяжело.
Как что?
Отправная точка. Однажды в воскресенье у Мишеля дома случился обморок. Я не могу связаться с ее врачами. Его брат, хирург, ухаживал за ним, и мы госпитализировали его рядом с нашим домом. По понедельникам мы встречаемся с лечащими врачами. Вскоре местная больница постоянно избавлялась от этого громоздкого пациента, и планировалось, что его переведут в Сальпетриер. Очевидно, врачи позаботились о том, чтобы Мишель не был госпитализирован в палату, которая была слишком помечена как «СПИД». Они отказываются от больницы Клода-Бернара и отделения, где находился Вилли Розенбаум. Мы прибываем в Сальпетриер в день Пятидесятницы. Нас ждали вечером, приехали до полудня. Как собаки в игре в боулинг. Мишель очень устал, он больше не ел, измотанный. Застреваем в коридоре. Нам говорят: «Номер не готов, мы ждали вас только вечером». Вы должны попросить стул, затем поднос с едой, я не мог поверить в такую невнимательность.
Мне указали, что он даже не зарегистрирован. Иду на ресепшн. По возвращении меня приветливо встретил новый руководитель, извинился, сказал, что комната не готова, но все будет хорошо. Мишеля сразу устанавливают в комфортабельное помещение. Вскоре после этого я слышу, как врач спрашивает медсестру: «Продезинфицировали ли комнату?» Я понимаю, что ответ отрицательный, что у нас закончилось время. Может быть, через два дня у Мишеля инфекция легких, в отделении циркулирует гипотеза, что он, возможно, заразился в больнице. Его перевели в реанимацию.
Мы ясно видим режим работы: супервайзер, который не знает, как сказать, что комната не дезинфицируется и что нам просто нужно подождать, затем другой, который тем временем узнал, что это Фуко. Можно предположить, что начальник отдела был предупрежден и, в конце концов, Мишель был введен в комнату слишком быстро, и все из-за иерархических любезностей. Я начинаю открывать для себя всю игру властных отношений в больничной палате и всю игру истинных отношений.
Потом наступила смерть. И прочая ложь.
После смерти меня попросили пойти в ЗАГС в Сальпетриер. Ответственное лицо очень раздражено. «Послушайте, журналисты уже несколько дней преследуют нас, чтобы нам поставили диагноз и выяснили, СПИД ли это. Мы должны заявить о себе». Было 13:30. Я прошу времени, его мать должна быть предупреждена не по радио, а его сестра уехала на машине недалеко от Пуатье. Сотрудник отвечает: «Самое позднее в 17 часов». Я вернулся в 5 часов вечера с Дени Фуко, его братом и врачом, который наблюдал его с декабря и который первым диагностировал болезнь Капоши во время этой эпидемии во Франции, но я узнал об этом гораздо позже. На столе лежит лист бумаги, на котором я узнаю свой почерк. Я не чувствую себя неосмотрительным, чтобы принять его. Это была форма приема. И я вижу: «Причина смерти: СПИД». Так я этому научился. Я думал, что причины смерти не указаны в административных документах.
Его врач там, рядом с вами?
Да, и я спрашиваю его: «А что это значит?» Она отвечает: «Не волнуйся, он исчезнет, от него не останется и следа». - Но подождите, проблема не в этом. А потом я с силой открыла для себя реальность СПИДа: притворяться в социально немыслимом. Я обнаружил этот вид социального страха, который заслонял любые отношения правды. Я считаю неприемлемым, что люди, еще молодые, в конце своей жизни, не могут иметь отношения правды ни со своим диагнозом, ни с теми, кто их окружает.
Это стало для меня главным и непосредственным вопросом: овладение своей жизнью. Этот вопрос уже был задан Мишелю. Где умереть? Врач упомянул о возвращении домой, чтобы он мог принять собственное решение. Это было время, когда было очень жарко, было ли это терпимо? Вернется ли он домой, чтобы покончить с собой? Мы это обсуждали. Да и зачем это делать дома, когда в больнице была целая медицинская свита, которая ему помогала?
Слушая вас, было очевидно, что Фуко умрет.
Для врача - да. Для меня нет. И по очень простой причине, я никогда не сопровождал умирающего, я не знал. Но в моем ближайшем окружении был философ Роберт Кастель, который только что потерял свою жену; В течение многих месяцев они оба превращали этот аккомпанемент в страстную историю, которая глубоко запечатлела меня. Франсуаза умерла за три дня до госпитализации Мишеля. Роберт Кастель оказал мне большую поддержку. Он объяснил мне, что сделал некое разделение задач; Его жена была врачом, он оставил ей медицинские дела, он заботился о психологических отношениях.
Это то, что случилось с вами?
Мишель прекрасно разбирался в медицине. Так что медицинская часть была за ним. Я позаботился об остальных отношениях. Это было непросто. Больница была одержима страхом перед журналистской неосмотрительностью, фотографиями и судебными исками. И ссылался на медицинские причины, чтобы навязать неприемлемую фрустрацию в отношениях. Мишель хотел видеть Делёза, Кангильема, Матье Линдона, это было невозможно.
Можем ли мы импровизировать под аккомпанемент того, кто собирается умереть?
Есть ноу-хау, которого у меня не было. Это не одно и то же - быть рядом с очень близким другом или оказывать поддержку. Но, как я уже говорил, я запретил себе задавать медицинские вопросы. Казалось, что я не хочу ни видеть, ни знать. Однажды врач захотел поговорить со мной, но я отказался, сказав: «Поговорите с Мишелем». С другой стороны, в Aides мы полностью сосредоточены на понимании и ответах на медицинские вопросы. И я считаю, что это сильно повлияло на существующее поведение. Кроме того, я запретил себе думать о смерти, я сказал себе, что, когда я думаю, что он умрет, я думаю прежде всего о себе. Я подумал, что для того, чтобы быть как можно более доступным, я должен исключить гипотезу о его скорой смерти. Может быть, я и занимался цензурой, но это целый менеджмент, где мне приходилось заимствовать, гадать, пробовать. Я импровизировал. А потом мне неоднократно говорили, что это не СПИД, и я думала, что с этим можно справиться.
Ходили ли слухи, что Фуко был госпитализирован из-за СПИДа?
Я почти не выходил из больницы. И я знаю, что до госпитализации Жан-Поль Эсканд (заведующий отделением в Тарнье) и врач Одиль Пикар обеспечивали максимальную защиту. Во всяком случае, есть что-то невыносимое: это то, что болезнь является таким объектом социальной ненасытности и что в то же время человек лишен информации. Через два дня после похорон я зашел в кафе, встретил журналиста, которого немного знал. Он смотрит на меня, совершенно ошеломленный. Как объект террора. Я понимаю его взгляд. Я вдруг обнаружил, что я был единственным человеком в Париже, о котором можно было подумать, что у него СПИД. Фуко умер от СПИДа, так что у меня был СПИД. Я обнаружил СПИД при личной встрече с кем-то. И тогда я понимаю, что мне придется сделать тест, потому что иначе я не смогу поддерживать это противостояние постоянно.
Когда возникла идея движения против СПИДа?
Когда, я точно не знаю. После смерти Мишеля я ушел с идеей сделать движение. И по многим причинам. Во-первых, есть очень личные причины, связанные с нашей общей историей. С Мишелем у нас было воинственное прошлое, мы создали, в том числе, движение против тюрем. Движение вокруг тишины, молчание о тюрьме, вокруг социального и морального табу. Первые листовки, появившиеся у истоков GIP (Prison Information Group), были посвящены молчанию и высказываниям заключенных. В каком-то смысле это движение, которое я называю социально-этическим, а также политическим. Итак, как бы это выразить? Я хотел пережить этот траур по поводу смерти Мишеля, продолжая общую историю об этической проблеме высказывания.
Вы быстро говорите об этом в окружении?
Я ездил на остров Эльба с Эрве Гибером с этим проектом. Эрве не очень хорошо переносил эту идею. Он был враждебен, раздражен, он был в основном писателем. Когда я вернулся в Париж, я прочитал по почте письмо от мальчика, в котором говорилось, что он болен СПИДом, что он знает свой диагноз и что он невыносим. Это полностью поставило под сомнение мою модель о праве знать. Этот мальчик написал письмо без подписи. Я не без труда познакомился с ним через Libération. Он не хотел встречаться со мной; И вот, наконец, в сентябре, мы увиделись. Это был первый раз, когда я встретил человека, который знал, что у него СПИД. От него я узнала, как невыносимо жить. И многие из первых бесед, которые у нас были, содержатся в брошюрах первых помощников, даже если они были написаны коллективно.
В то время, осенью 1984 года, знали ли вы, что вы ВИЧ-отрицательны?
Нет. Я хотел справиться только с одной трагедией за раз. Но я разговаривал с некоторыми друзьями-врачами. Жак Леба и Одиль Пикар подтолкнули меня к тому, чтобы сделать тест. Литературы по испытаниям еще не было, все они были экспериментальными и кустарными.
Как прошел этот тест?
В то время в Сальпетриере было два образца в неделю, где концентрировались все кандидаты. Нам было не очень комфортно. Медсестра, которая берет у меня образец, кричит во всю глотку в палате: «Каков код LAV (название на момент появления вируса)?» При этом я не паниковал. Через месяц я снова обратилась в больницу: никакого результата. И врач говорит мне прийти через месяц. Я вернусь. До сих пор результата нет. Это было невыносимо, я думаю, что это было постановочно. И здесь вопрос о праве знать был неявным. Я разозлился. Он немедленно позвонил в лабораторию, которая находилась передо мной, и ему сказали, что у меня отрицательный результат.
Осенью 1984 года у вас были какие-то контакты с другими объединениями, например, за рубежом?
Август 1984 года я провел, как и каждый год, в Британской библиотеке в Лондоне, где прочитал все, что смог найти, чтобы иметь медицинские знания о СПИДе (aids на английском языке, который должен был навязаться в Aides, с буквой e, которая превращает болезнь в солидарность). Я открыл для себя Фонд Теренса Хиггинса, который был первой английской ассоциацией, созданной в 1983 году. Странная смесь. Дюжина человек организовала телефонную горячую линию в убогом помещении, предоставленном Великим Лондонским Советом (эпоха Тэтчер). У меня сложилось впечатление, что мы вновь включились в борьбу, которую мы знали в 70-е годы, борьбу меньшинств на обочине. Год спустя в Соединенных Штатах я обнаружил социальную поверхность ассоциаций, с такими офисами, как социальное обеспечение. Тем не менее, то, что они сделали, было захватывающим, я научился делать с ними телефонную горячую линию. И мало-помалу, вот так, начала существовать вселенная, которая начала обретать форму, в связи с GMHC (Gay Men's Health Crisis) в Нью-Йорке. Модельный ответ. Это была не та правовая модель, которую я спонтанно придумал и для которой летом 1984 года написал письмо-манифест дюжине воинствующих юристов и врачей.
В самом начале, между этими первыми боевиками, которые должны были стать помощниками, возник вопрос о серологическом статусе каждого из них?
Это не было проблемой. Большинство людей, я думаю, должно быть, думали, что их это не коснулось. И в ретроспективе это одна из самых неправдоподобных вещей: большинство людей, которые были на самых первых встречах, уже были затронуты. И не знал этого. Это довольно трагично, потому что мы думали, что мы не отстаем, и мы думали, что мы опережаем Соединенные Штаты. Было известно, что мало у кого она была. Мы действительно представляли, что известно только 294 случая. Гораздо позже выяснилось, что эпидемия во Франции, вероятно, началась в конце 70-х годов. Люди были заражены, но они не знали об этом. Они приехали, чтобы принять участие в Aides на основе солидарности, ответственности за гей-активизм предыдущих лет. Или скандал, который стал этой новой социальной дискриминацией. И из-за необходимости учиться, потому что никакой информации не циркулировало. Я чувствовал свидетельство того, что я что-то делаю, но было это измерение траура, моего траура, которое казалось мне важным. Я оказался голым, я жил под защитой в течение двадцати лет. Муж, жена, все знают, что делать. Были колебания в лучшем случае, но, как правило, ни слова. Одна деталь: в университете, когда коллега теряет супруга, мы идем к нему, пишем ему. Целый ряд вещей говорил мне, что это не была тяжелая утрата, как другие. И я хотел, чтобы это был траур по битве.
То есть?
Когда врач сказал мне, что диагноз будет снят, я не поняла. Для меня не было никакого скандала в том, что я заболел СПИДом. Мишель мог бы сказать это, но это было не в его стиле, и тогда обстоятельства не располагали к этому. С того момента, как он умер, не сказав этого, не будучи в состоянии или не зная, как это сказать, у меня сложилось впечатление, что я не могу сказать это за него, что это противоречит медицинской этике, которой я придерживаюсь. А промолчать - значит впасть в страх скандала. Мне нужно было решить задачу: не говорить за него, но и не ничего не делать. Было обязательство создать что-то, что было бы не словом о его смерти, а борьбой.
© Даниэль ДЕФЕРТ