15 мая - Международный День Осведомлённости о мукополисахаридозах!

Click to view

Вы можете поддержать #всемирный #флэшмоб "Небо Фиолетового Цвета ( Read more... )

Второй день моего путешествия начался с того, что я помыла голову в поезде. Рассчитав примерно количество воды, которое я использую для этого процесса дома, когда нет горячей, и приходится греть, я пришла к выводу, что в принципе теоретически помывка головы в поезде осуществима. Вооружившись кружкой и шампунем, завёрнутым в полотенчик, я ( Read more... )

Сегодня мне Татьяна Первухина с Леной и Юлей привезли из Мирного большую посылку. Она пришла на их адрес, но адресатом была подписана я :) Печать "от кого" - "от уполномоченного по правам человека", а внутри - письмо и журнал уполномоченного по правам ребёнка. Словом, собрали всё-всё воедино)))
А в журнале - мы :)
( под катом широкоформатные фото для чтения журнала )

Оригинал взят у pavlova_mn в Жизнь продолжается
Размещаю фотоотчет с благотворительной фотовыставки «Редкое счастье - жить!», посвященной международному дню больных мукополисахаридозом. Напомню, организатором мероприятия выступила межрегиональная благотворительная общественная организация «Хантер-синдром» и родные пациентов. Самыми желанными гостями выставки ( Read more... )

Дорогие друзья ( Read more... )

Прямая линия с Владимиром Путиным
кому если не лень, задайте пожалуйста вопрос о том, когда будет на федеральном уровне решён вопрос об обеспечении жизненно важными лекарствами больных мукополисахаридозами! Если возгорели желанием помочь, но не знаете, как лучше спросить, спросите у меня, я вам текст напишу))))

Сегодня прошла первая инфузия ещё у двоих мпсочек Челябинской Области. Лена и Юля Первухины задержались с началом лечения на неделю, в отличие от Насти, у которой первая инфузия прошла 1 апреля. Врачи из Уйской ЦРБ приезжали на вторую инфузию Насти Федуловой, изучали, набирались опыта и готовились к тому, чтобы всё сделать правильно, ведь лекарство ( Read more... )

сегодня девчонки в Мирном получили свой долгожданный инфузомат. Вот кому он на самом деле был необходим: у них в больнице всего один, и им говорили, что или по очереди капаться, или в разные дни. Больница находится не в посёлке, а в районном центре, туда путь неблизкий и тяжёлый по весне и осени. Я надеюсь, что уже через неделю прекрасные новости о ( Read more... )

8 марта нашим челябинским редким семьям с МПС - Первухиным и Федуловым - сделали подарок - настоящие личные новенькие инфузоматы. Об этом я писала здесь: http://hvostochka.livejournal.com/246171.htmlRead more... )