Борьба за лекарство от ранее неизлечимой болезни
Лекарство от одной из разновидностей мышечной дистрофии Дюшенна появилось в мире совсем недавно. Лекарство, как и все препараты для лечения редких болезней - безумно дорогое! Но жизнь ребенка - бесценна и не может измеряться деньгами.
Знать, что лекарство от болезни есть, но ты не можешь его получить - невыносимо.
Процитирую Dmitry Vlodavets: "Это первый пациент с дистрофией Дюшенна, который в России борется за свои права! Всего таких мальчишек на сегодняшний день около 30! У них обнаружены уникальные СТОП-мутации в гене DMD! Препарат, конечно, очень дорогой, но Трансларна (Аталурен) их единcтвенный шанс на патогенетическое лечение!
Не будьте равнодушными, есть шанс реально помочь детям "пробив стену бюрократии"
Поддержите петицию!
https://www.change.org/p/%D0%BC%D0%B8%D0%BD%D0%B8%D1%81%D1%82%D1%80-%D0%B7%D0%B4%D1%80%D0%B0%D0%B2%D0%BE%D0%BE%D1%85%D1%80%D0%B0%D0%BD%D0%B5%D0%BD%D0%B8%D1%8F-%D1%80%D0%BE%D1%81%D1%81%D0%B8%D0%B9%D1%81%D0%BA%D0%BE%D0%B9-%D1%84%D0%B5%D0%B4%D0%B5%D1%80%D0%B0%D1%86%D0%B8%D0%B8-%D0%BF%D0%BE%D0%BC%D0%BE%D0%B3%D0%B8%D1%82%D0%B5-%D1%80%D0%B5%D0%B1%D0%B5%D0%BD%D0%BA%D1%83-%D0%B8%D0%BD%D0%B2%D0%B0%D0%BB%D0%B8%D0%B4%D1%83-%D0%BF%D0%BE%D0%BB%D1%83%D1%87%D0%B8%D1%82%D1%8C-%D0%B6%D0%B8%D0%B7%D0%BD%D0%B5%D0%BD%D0%BD%D0%BE-%D0%BD%D0%B5%D0%BE%D0%B1%D1%85%D0%BE%D0%B4%D0%B8%D0%BC%D1%8B%D0%B9-%D0%BF%D1%80%D0%B5%D0%BF%D0%B0%D1%80%D0%B0%D1%82?recruiter=579912227&utm_source=petitions_show_components_action_panel_wrapper&utm_medium=copylink
Знать, что лекарство от болезни есть, но ты не можешь его получить - невыносимо.
Процитирую Dmitry Vlodavets: "Это первый пациент с дистрофией Дюшенна, который в России борется за свои права! Всего таких мальчишек на сегодняшний день около 30! У них обнаружены уникальные СТОП-мутации в гене DMD! Препарат, конечно, очень дорогой, но Трансларна (Аталурен) их единcтвенный шанс на патогенетическое лечение!
Не будьте равнодушными, есть шанс реально помочь детям "пробив стену бюрократии"
Поддержите петицию!
https://www.change.org/p/%D0%BC%D0%B8%D0%BD%D0%B8%D1%81%D1%82%D1%80-%D0%B7%D0%B4%D1%80%D0%B0%D0%B2%D0%BE%D0%BE%D1%85%D1%80%D0%B0%D0%BD%D0%B5%D0%BD%D0%B8%D1%8F-%D1%80%D0%BE%D1%81%D1%81%D0%B8%D0%B9%D1%81%D0%BA%D0%BE%D0%B9-%D1%84%D0%B5%D0%B4%D0%B5%D1%80%D0%B0%D1%86%D0%B8%D0%B8-%D0%BF%D0%BE%D0%BC%D0%BE%D0%B3%D0%B8%D1%82%D0%B5-%D1%80%D0%B5%D0%B1%D0%B5%D0%BD%D0%BA%D1%83-%D0%B8%D0%BD%D0%B2%D0%B0%D0%BB%D0%B8%D0%B4%D1%83-%D0%BF%D0%BE%D0%BB%D1%83%D1%87%D0%B8%D1%82%D1%8C-%D0%B6%D0%B8%D0%B7%D0%BD%D0%B5%D0%BD%D0%BD%D0%BE-%D0%BD%D0%B5%D0%BE%D0%B1%D1%85%D0%BE%D0%B4%D0%B8%D0%BC%D1%8B%D0%B9-%D0%BF%D1%80%D0%B5%D0%BF%D0%B0%D1%80%D0%B0%D1%82?recruiter=579912227&utm_source=petitions_show_components_action_panel_wrapper&utm_medium=copylink