Что такое жизнь с прогрессирующим неизлечимым заболеванием глазами родственника пациента с БАС
В догонку к вылитым ведрам - пояснение для тех, кто не знает что такое болезнь БАС (боковой амиотрофический склероз) - на исследование которого собственно все эти ведра должны били собирать денег - вот вам очень остро и метко из первых рук - КАК ЖИВУТ СЕМЬИ С БАС СЕЙЧАС! в России особенно. Рекомендую каждому прочитать.
Снова с ФБ - ссылка на пост - https://www.facebook.com/stabnickij/posts/710112635726299?fref=nf
Пожалуй самое пронзительное что я читал про болезнь БАС.
Я больше не буду молчать.
Призываю вас, люди, к осознанности в своих действиях!
Уже пол мира вылило себе на голову ведро воды! Зачем? Вы осознаёте, зачем вы это делаете?
Моя мама больна БАС ( ALS). Итак, из первых уст.
Пока народ собирает лайки за наиболее изощрённые способы опрокидывания ведра на голову, я каждый день медленного тяжкого умирания мамы принимаю решения о том, как облегчить ей муки. САМА! Потому что НИКТО НЕ ЗНАЕТ, что делать. Врачи!!! ( о них отдельно) не знают ЧТО ДЕЛАТЬ. Все способы ухода за такими больными разрабатываются исходя из степени креативности родственников.
О ФОНДАХ ПОМОЩИ. Нет слов, чтобы выразить мою благодарность всем тем СВЯТЫМ людям, которые НА ПОЛНОМ ЭНТУЗИАЗМЕ, СПОНСОРСКОЙ ПОДДЕРЖКЕ ( от таких как я и ты) и НИ КАПЛИ ГОСУДАРСТВЕННОЙ ( об этом отдельно) работают там и, как могут, стараются помочь каждому такому больному. В самом центре Москвы при Марфо-Мариинской обители существует фонд "Милосердие". Без него мы ничего.
Сейчас немного о государстве. Происходит это так: ставится диагноз, и человека отправляют домой... Умирать... Год, два, пять, пятнадцать, кому как предписано. Но! Когда наступает критический момент, когда нужна срочная помощь - обезвоживание, человек не может пить вообще, есть, ходить, говорить, испражняться, глотать слюну, очень трудно дышит- когда нужна срочная операция, ИНФОРМАЦИЯ!!!!!!!!!!!! нужна тупо информация о том, что делать, государству ЧЕЛОВЕК НЕ НУЖЕН! Приблизительно так: "Здравствуйте, больная женщина, 58 лет, диагноз БАС, не может есть, пить, дышать, спать, срочно нужна операция гастростома и трахеостома". Внимание ОТВЕТ! "У вас очень тяжело больная, мы такую больную принять не можем". А знаете почему? Потому что наше государство понимает, КАК! тяжело содержать такого больного и боится, что шипко много денег из бюджета придется выделить, а еще и того пуще ты этого больного в больнице оставишь и скроешься безвести. Поэтому чтобы операцию сделать, нужно иметь паспорт аппарата искусственной вентиляции лёгких ( 400 000 руб. минимум ) на руках и нотариально заверенную бумажку от том, что "клянусь и обязуюсь забрать своего больного после операции домой вне зависимости от состояния". А чтобы купить такой аппарат, его нужно заказать и ждать почти месяц, когда привезут. Напомню: не ест, не спит, не пьет, не дышит человек.
Проведя в бесполезных звонках несколько бессонных суток, мы-таки вышли на тропу "Милосердия". В этом фонде абсолютно бесплатно больным и их родным помогает прекрасная команда молодых людей: врачей неврологов, пульмонолог, психолог, священник и координаторы, которые что-то подскажут и что-нибудь ценное дадут. Это простые люди с большим сердцем! ВРАЧИ после своего основного рабочего времени приезжают иногда к нам домой, стараются помочь и очень терпимо и с состраданием относятся ко всем. Был момент, когда после пятых круглосуток в больнице, куда нас бесплатно в индивидуальную палату положил заведующий отделением неврологии этой больницы, он же доктор при фонде, и я на всё отделение орала на него оборотами "какого хера, еб..пииииип" в ответ был полный дзен. Такое терпение и понимание неадекватности моих реакций! И я тогда поняла, что только эти святые люди понимают ЧТО НА САМОМ ДЕЛЕ происходит в семьях, где есть БАС. И я тоже никогда не думала, что эти три буквы станут в моей жизни роковыми!
А теперь что происходит у меня дома. Я не буду говорить много о том, как позавтракать валерьянкой и поужинать транквилизаторами это нормальный рацион, как живя за городом в частном доме, я выхожу на крыльцо на 5 минут в день ( и то, чтоб позвонить) смотрю в небо и испытываю микрооргазмы, о том, что я знаю всю ситуацию из первых уст о братской стране, потому что за полтора месяца у нас сменилось шесть сиделок из братской страны ( это дополнительный стресс, когда меняются люди и происходит момент адаптации друг к другу мамы и сиделки), о том, что меня тошнит от клизм, которые не удаются, как ночами мне снится, что я режу шланги у многочисленных аппаратов( о них потом) возле маминой кровати, о том, как со слезами и трясущимися руками я произвожу процедуру отсасывания мокроты и очищение полости рта от гнойных бляшек. Почему я плачу? Потому что передо мной всегда испуганные и молящие о помощи глаза моей МАМЫ, и мне ничего не остается делать, кроме как любым способом помогать ей сделать очередной вдох, и каждый раз надавливая на грудь, дабы вызвать откашливающий рефлекс, я молюсь, чтоб не переломились ребра, не поранилось сердце, и не сломалась шея, на которой уже к сожалению не держится самостоятельно голова. И каждую минуту приходится принимать решения о том, что делать в следующую, потому что всё совершенно непредсказуемо. Отец пьет таблетки и целыми днями ездит собирает справки на то на это. Мы не имеем возможности работать.
О МАМЕ. Острая депрессия, повышенная тревожность, отсутствие сна - это только цветочки. Невозможность поплакать при очень сильном желании, полная обездвиженность, очень трудно дающиеся вдохи и выдохи, непредвиденные реакции на еду и препараты, боли, онемения, кошмары, скачки давления, пульс до 110, то жар, то холод, сыпь, зуд, постоянные записки "мне плохо, помогите мне". У мамы работают только руки..очень слабо. Этими руками она общается с нами, но почерк с каждым днем все непонятнее. Этими руками она берёт мою руку, и я не хочу и не буду рассказывать вам, ЧТО! я чувствую...и это не про эмоции, а про физику и состояние... её. И это адские муки.
Про АППАРАТЫ: аппарат неинвазивной искусственной вентиляции лёгких 220 000 р минимум, кровать многофункциональная 30 000 р минимум, матрас противопролежневый хороший 1 000 $, у нас так себе за 7 800 р, маска к аппарату ИВЛ 12 000 р., отсасыватель около 8 000 р, пакет специализированного питания около 1 000 р ( в день), пачка пеленок и пачка подгузников около 500 р каждая. Препарат, который назначают пить с момента постановки диагноза и единственный для этой болезни около 20 000 р пачка ( хватает меньше месяца). Про таблетки, вату, салфетки, крема, мази, дезинфецирующие, моющие и прочие средства не буду, сами знаете, сколько стоят лекарства. До инвалидной коляски в мамином случае не дошло ( слишком быстрая регрессия), а так еще куча необходимых устройств и прочих примочек, в которых нуждаются больные. ПО-МИНИМУМУ. Есть еще очень нужный прибор ( откашливатель). Стоит как хорошая тачка. У нас нет ( дают попользоваться в фонде помощи).
И это еще не последняя стадия болезни. Никто не знает, что нас ждёт.
И самое главное - что ждёт человека, которому выпала доля умирать в таких мучениях. Совершенно простого прекрасного человека , всю жизнь отзывчивого и всем помогающего, которому никто не может помочь сейчас, такой парадокс.
Особенностью болезни двигательного нейрона является сохранение ясного сознания до самого последнего момента и полная атрофия ВСЕХ мышц.
В фонде помощи как и везде существует очередь на аппарат, на то на се. И конечно при вышеописанных обстоятельствах, вы понимаете, что этой помощи дожидаются далеко не все. По мнению нашего государства видимо не все достойны просто дышать...Вин Дизель передал эстафету Путину. Меня тошнит от этого. Хорошо, если благодаря модному флэшмобу мир хотя бы узнал о существовании этой редкой неизученной болезни( врачи в больницах не знают, что такое БАС, фельдшера на скорой не знают, что такое БАС), но большинство просто не знает, зачем они выливают себе на голову ведро воды. Весело же.
Так вот знайте, уважаемые, обливание холодной водой способствует закалке организма. Делайте это регулярно. А вместо собирания лайков, соберите 100 рублей в копилке ( я понимаю, что не у всех есть сто баксов) и отправьте в фонд помощи. Если вам безразличен БАС, отправьте в любой другой, их тысячи.
Моя история не жалоба. Моя история - призыв к осознанным действиям. Каждый из Вас может совершить самую малость и при этом получить +100500 в карму. Вы не представляете, как эти больные близки к Богу, какая мощная происходит чистка, какие удивительные штуки происходят на тонком плане. Я в истериках кричу, что забыла Бога, мама неразборчивыми буквами пишет "я молюсь за тебя"...
П.С. Не пишите мне в комментариях "держись, я с тобой". Я держу не только свою жизнь в руках, и мне некуда деваться. А "со мной" по-настоящему есть пара человек, которые не спрашивают, чем мне помочь, а помогают своим вниманием и отвлеченной тёплой беседой.
Помогите ИМ!!! И Делайте репост! Ставьте лайк ( вы знаете как работает фэйсбук) Пусть все знают, что такое модный флэшмоб.
И без комментариев я чувствую тех, кто шлёт светлые потоки в помощь, и благодарю !!! Пожалуйста, направляйте благие посылы нуждающимся!
Я желаю сил и бодрости духа всем семьям, где есть подобная ситуация. Всем больным желаю... скорейшего отпускания привязок и лёгкого ухода в свет...
Для тех, кто не знает - Василий Штабницкий - не родственник пациента, а врач, один из немногих кто работает в стране с БАС и с пациентами с дыхательной недостаточностью и разбирается в вопросах респираторной поддержки, в том числе неинвазивной.
Ну и для тех, кто впечатлился и может помочь рублем - дам ссылку на страницу программы "Дыхание" Марфо-Мариинской обители, которая занимается помощью пациентам с БАС и детям, нуждающимся в респираторной поддержке (в основном наши же, нервномышечные).
Все платежные реквизиты встроены "кнопочками" на сайте - по ссылке - http://www.miloserdie.ru/friends/about/programma-dyhanie/donate/
Снова с ФБ - ссылка на пост - https://www.facebook.com/stabnickij/posts/710112635726299?fref=nf
Пожалуй самое пронзительное что я читал про болезнь БАС.
Я больше не буду молчать.
Призываю вас, люди, к осознанности в своих действиях!
Уже пол мира вылило себе на голову ведро воды! Зачем? Вы осознаёте, зачем вы это делаете?
Моя мама больна БАС ( ALS). Итак, из первых уст.
Пока народ собирает лайки за наиболее изощрённые способы опрокидывания ведра на голову, я каждый день медленного тяжкого умирания мамы принимаю решения о том, как облегчить ей муки. САМА! Потому что НИКТО НЕ ЗНАЕТ, что делать. Врачи!!! ( о них отдельно) не знают ЧТО ДЕЛАТЬ. Все способы ухода за такими больными разрабатываются исходя из степени креативности родственников.
О ФОНДАХ ПОМОЩИ. Нет слов, чтобы выразить мою благодарность всем тем СВЯТЫМ людям, которые НА ПОЛНОМ ЭНТУЗИАЗМЕ, СПОНСОРСКОЙ ПОДДЕРЖКЕ ( от таких как я и ты) и НИ КАПЛИ ГОСУДАРСТВЕННОЙ ( об этом отдельно) работают там и, как могут, стараются помочь каждому такому больному. В самом центре Москвы при Марфо-Мариинской обители существует фонд "Милосердие". Без него мы ничего.
Сейчас немного о государстве. Происходит это так: ставится диагноз, и человека отправляют домой... Умирать... Год, два, пять, пятнадцать, кому как предписано. Но! Когда наступает критический момент, когда нужна срочная помощь - обезвоживание, человек не может пить вообще, есть, ходить, говорить, испражняться, глотать слюну, очень трудно дышит- когда нужна срочная операция, ИНФОРМАЦИЯ!!!!!!!!!!!! нужна тупо информация о том, что делать, государству ЧЕЛОВЕК НЕ НУЖЕН! Приблизительно так: "Здравствуйте, больная женщина, 58 лет, диагноз БАС, не может есть, пить, дышать, спать, срочно нужна операция гастростома и трахеостома". Внимание ОТВЕТ! "У вас очень тяжело больная, мы такую больную принять не можем". А знаете почему? Потому что наше государство понимает, КАК! тяжело содержать такого больного и боится, что шипко много денег из бюджета придется выделить, а еще и того пуще ты этого больного в больнице оставишь и скроешься безвести. Поэтому чтобы операцию сделать, нужно иметь паспорт аппарата искусственной вентиляции лёгких ( 400 000 руб. минимум ) на руках и нотариально заверенную бумажку от том, что "клянусь и обязуюсь забрать своего больного после операции домой вне зависимости от состояния". А чтобы купить такой аппарат, его нужно заказать и ждать почти месяц, когда привезут. Напомню: не ест, не спит, не пьет, не дышит человек.
Проведя в бесполезных звонках несколько бессонных суток, мы-таки вышли на тропу "Милосердия". В этом фонде абсолютно бесплатно больным и их родным помогает прекрасная команда молодых людей: врачей неврологов, пульмонолог, психолог, священник и координаторы, которые что-то подскажут и что-нибудь ценное дадут. Это простые люди с большим сердцем! ВРАЧИ после своего основного рабочего времени приезжают иногда к нам домой, стараются помочь и очень терпимо и с состраданием относятся ко всем. Был момент, когда после пятых круглосуток в больнице, куда нас бесплатно в индивидуальную палату положил заведующий отделением неврологии этой больницы, он же доктор при фонде, и я на всё отделение орала на него оборотами "какого хера, еб..пииииип" в ответ был полный дзен. Такое терпение и понимание неадекватности моих реакций! И я тогда поняла, что только эти святые люди понимают ЧТО НА САМОМ ДЕЛЕ происходит в семьях, где есть БАС. И я тоже никогда не думала, что эти три буквы станут в моей жизни роковыми!
А теперь что происходит у меня дома. Я не буду говорить много о том, как позавтракать валерьянкой и поужинать транквилизаторами это нормальный рацион, как живя за городом в частном доме, я выхожу на крыльцо на 5 минут в день ( и то, чтоб позвонить) смотрю в небо и испытываю микрооргазмы, о том, что я знаю всю ситуацию из первых уст о братской стране, потому что за полтора месяца у нас сменилось шесть сиделок из братской страны ( это дополнительный стресс, когда меняются люди и происходит момент адаптации друг к другу мамы и сиделки), о том, что меня тошнит от клизм, которые не удаются, как ночами мне снится, что я режу шланги у многочисленных аппаратов( о них потом) возле маминой кровати, о том, как со слезами и трясущимися руками я произвожу процедуру отсасывания мокроты и очищение полости рта от гнойных бляшек. Почему я плачу? Потому что передо мной всегда испуганные и молящие о помощи глаза моей МАМЫ, и мне ничего не остается делать, кроме как любым способом помогать ей сделать очередной вдох, и каждый раз надавливая на грудь, дабы вызвать откашливающий рефлекс, я молюсь, чтоб не переломились ребра, не поранилось сердце, и не сломалась шея, на которой уже к сожалению не держится самостоятельно голова. И каждую минуту приходится принимать решения о том, что делать в следующую, потому что всё совершенно непредсказуемо. Отец пьет таблетки и целыми днями ездит собирает справки на то на это. Мы не имеем возможности работать.
О МАМЕ. Острая депрессия, повышенная тревожность, отсутствие сна - это только цветочки. Невозможность поплакать при очень сильном желании, полная обездвиженность, очень трудно дающиеся вдохи и выдохи, непредвиденные реакции на еду и препараты, боли, онемения, кошмары, скачки давления, пульс до 110, то жар, то холод, сыпь, зуд, постоянные записки "мне плохо, помогите мне". У мамы работают только руки..очень слабо. Этими руками она общается с нами, но почерк с каждым днем все непонятнее. Этими руками она берёт мою руку, и я не хочу и не буду рассказывать вам, ЧТО! я чувствую...и это не про эмоции, а про физику и состояние... её. И это адские муки.
Про АППАРАТЫ: аппарат неинвазивной искусственной вентиляции лёгких 220 000 р минимум, кровать многофункциональная 30 000 р минимум, матрас противопролежневый хороший 1 000 $, у нас так себе за 7 800 р, маска к аппарату ИВЛ 12 000 р., отсасыватель около 8 000 р, пакет специализированного питания около 1 000 р ( в день), пачка пеленок и пачка подгузников около 500 р каждая. Препарат, который назначают пить с момента постановки диагноза и единственный для этой болезни около 20 000 р пачка ( хватает меньше месяца). Про таблетки, вату, салфетки, крема, мази, дезинфецирующие, моющие и прочие средства не буду, сами знаете, сколько стоят лекарства. До инвалидной коляски в мамином случае не дошло ( слишком быстрая регрессия), а так еще куча необходимых устройств и прочих примочек, в которых нуждаются больные. ПО-МИНИМУМУ. Есть еще очень нужный прибор ( откашливатель). Стоит как хорошая тачка. У нас нет ( дают попользоваться в фонде помощи).
И это еще не последняя стадия болезни. Никто не знает, что нас ждёт.
И самое главное - что ждёт человека, которому выпала доля умирать в таких мучениях. Совершенно простого прекрасного человека , всю жизнь отзывчивого и всем помогающего, которому никто не может помочь сейчас, такой парадокс.
Особенностью болезни двигательного нейрона является сохранение ясного сознания до самого последнего момента и полная атрофия ВСЕХ мышц.
В фонде помощи как и везде существует очередь на аппарат, на то на се. И конечно при вышеописанных обстоятельствах, вы понимаете, что этой помощи дожидаются далеко не все. По мнению нашего государства видимо не все достойны просто дышать...Вин Дизель передал эстафету Путину. Меня тошнит от этого. Хорошо, если благодаря модному флэшмобу мир хотя бы узнал о существовании этой редкой неизученной болезни( врачи в больницах не знают, что такое БАС, фельдшера на скорой не знают, что такое БАС), но большинство просто не знает, зачем они выливают себе на голову ведро воды. Весело же.
Так вот знайте, уважаемые, обливание холодной водой способствует закалке организма. Делайте это регулярно. А вместо собирания лайков, соберите 100 рублей в копилке ( я понимаю, что не у всех есть сто баксов) и отправьте в фонд помощи. Если вам безразличен БАС, отправьте в любой другой, их тысячи.
Моя история не жалоба. Моя история - призыв к осознанным действиям. Каждый из Вас может совершить самую малость и при этом получить +100500 в карму. Вы не представляете, как эти больные близки к Богу, какая мощная происходит чистка, какие удивительные штуки происходят на тонком плане. Я в истериках кричу, что забыла Бога, мама неразборчивыми буквами пишет "я молюсь за тебя"...
П.С. Не пишите мне в комментариях "держись, я с тобой". Я держу не только свою жизнь в руках, и мне некуда деваться. А "со мной" по-настоящему есть пара человек, которые не спрашивают, чем мне помочь, а помогают своим вниманием и отвлеченной тёплой беседой.
Помогите ИМ!!! И Делайте репост! Ставьте лайк ( вы знаете как работает фэйсбук) Пусть все знают, что такое модный флэшмоб.
И без комментариев я чувствую тех, кто шлёт светлые потоки в помощь, и благодарю !!! Пожалуйста, направляйте благие посылы нуждающимся!
Я желаю сил и бодрости духа всем семьям, где есть подобная ситуация. Всем больным желаю... скорейшего отпускания привязок и лёгкого ухода в свет...
Для тех, кто не знает - Василий Штабницкий - не родственник пациента, а врач, один из немногих кто работает в стране с БАС и с пациентами с дыхательной недостаточностью и разбирается в вопросах респираторной поддержки, в том числе неинвазивной.
Ну и для тех, кто впечатлился и может помочь рублем - дам ссылку на страницу программы "Дыхание" Марфо-Мариинской обители, которая занимается помощью пациентам с БАС и детям, нуждающимся в респираторной поддержке (в основном наши же, нервномышечные).
Все платежные реквизиты встроены "кнопочками" на сайте - по ссылке - http://www.miloserdie.ru/friends/about/programma-dyhanie/donate/