Почему даже тяжелые дети должны быть дома
Алина на самом деле довольно сильно изменилась за последние три месяца. Эти последние три месяца - она приехала домой после почти 5 месяцев в реанимации. Конечно, она не вернулась полностью в то состояние, к котором она была еще в начале января, даже когда мы были в больнице в отделении. Нет тех эмоций, нет той болтушки-веселушки, которая развлекала весь дом и без устали щебетала что-то все время. Тем не менне, тот ребенок, которого мы забрали из отделения реанимации и тот ребенок который она сейчас - это две большие разницы.
Когда Алина только только пприехала домой - глаза в кучку, непонятно куда смотрит и что видит, реакций самый минимум, лишний раз боишься пошевелить ее ибо очевидна хрупкость ее состояния. Ну и еще на руках КТ с мозгом в дырочку и совершенно непонятный прогноз, точнее, его отсутствие. Но наши дети, самые сильные дети на свете))) не устают нас удивлять своей стойкостью, терпеливостью и любовью к жизни. А если они выбрали - жизнь - значит, мы должны помогать им прожать ее максимально хорошо, насколько это возможно.
Сейчас Алина смотрит и, я уверане, что видит то на что смотрит. Видно куда она смотрит и почти не видно что глаза "плывут", она вполне в состоянии следить за заинтересовавшим ее объектом, не за его движением (эт для нее пока сложно), но наблюдать и разглядывать вновь подошедшего человека, или наклейки, которые мама наклеивает на стену или фотографии, которые ей показывают или буквы в книге - все это она делает. И делает с интересом. Мы называем этот ее взгляд "изучает". Она действительно смотрит изучающе. Внимательно, пристально.
Каждый раз, когда к ней подойдешь и начинаешь какую то манипуляцию (даже если до этого сидел рядом и читал например), меняешь подгузник или начинаешь переворачивать или просто потискать. В момент первого прикосновения или даже за секунду для него, как бы в предвкушении, она начинает улыбаться. Улыбка эта - такая хрупкая, еле заметная, едва поднимающимися уголками губ (мимика тоже пострадала несколько) - но абсолютно читаемая и на лице и особенно в глазах. Радость. Радость предвкушения движения.
Несмотря на то, что Алина совсем не может говорить и не произносит ни одного звука - все видно в ее глазах. Вообще, я заметила, что у наших детей (имею ввиду детей со СМА1) самые потрясающие глаза. Глубокие настолько, что взглянешь и становится страшно. Страшно, что утонешь. Столько в них всего.
Несмотря на то, что нам говорили, что перенесенное Алиной в принципе не дает ей шанса на восстановление и что вообще чудо небывалое, что она в сознании. Что это называется вегетативное состояние и что максимум которого мы сможем добиться это состояние нескольки-месячного младенца. Немсотря на объективность таких прогнозов я все больше убеждаюсь, что мы настолько мало знаем о человеческом мозге и организме в целом, а в особенности, о возможностях детского организма преодолевать непреодолимое. Почему-то мне кажется что Алина понимает гораздо больше, чем я себе представляю. Я вообще по отношению к ее состоянию реалист, не питаю иллюзий и каких то призрачных надежд. Но чем больше я наблюдаю, тем больше вижу, что все не так просто.
Она как минимум явно помнит многое. Показывали фотографии собачки Кокоса, к которой она ездила прошлой осенью поиграть (было столько эмоций!) - она его тааааккк разглядывала.... Приходили в гости мамины подруги - она на них пристально смотрела, как будто вспоминала. Говорил ли мы при ней о том - что мы скоро поедем в больницу - она вздрагивает и в глазах испуг и паника.
Она вполне смотрит мультики. И трудно объяснить каким образом, но видно, когда она хотела бы посмотреть, а когда ей вовсе этого не хочется. Когда она хочет, чтобы ее потормошили и с ней поболтали, а когда лучше дать ей возможность отдохнуть и помолчать рядом или отойти от кровати и заняться чем-то своим рядом.
И я бы даже подумала, что мне все это кажется))) и другим родным тоже кажется) потому что мы всего этого слишком хотим)) Но даже совершенно посторонний человек - педиатр из поликлиники заметила прогресс. Она у нас была на второй день после выписки и вот сейчас, спустя три месяца. И по ее словам, у нас не просто улучшения, а значительные улучшения и то, что она видит просто два совершенно разных ребенка, какой она приехала и в каком состоянии она сейчас.
Вот именно поэтому наши дети всегда должны быть рядом с нами. Здесь они живут. И это всего три месяца....
пс. а еще - на правой руке начал двигаться большой пальчик и указательный. амплитуда всего может быть полмиллиметра, еле заметно, только если пприглядываться. Но Алина шевелит им когда ее просишь об этом. И это очень маленькое движение - значит очень и очень много.
Когда Алина только только пприехала домой - глаза в кучку, непонятно куда смотрит и что видит, реакций самый минимум, лишний раз боишься пошевелить ее ибо очевидна хрупкость ее состояния. Ну и еще на руках КТ с мозгом в дырочку и совершенно непонятный прогноз, точнее, его отсутствие. Но наши дети, самые сильные дети на свете))) не устают нас удивлять своей стойкостью, терпеливостью и любовью к жизни. А если они выбрали - жизнь - значит, мы должны помогать им прожать ее максимально хорошо, насколько это возможно.
Сейчас Алина смотрит и, я уверане, что видит то на что смотрит. Видно куда она смотрит и почти не видно что глаза "плывут", она вполне в состоянии следить за заинтересовавшим ее объектом, не за его движением (эт для нее пока сложно), но наблюдать и разглядывать вновь подошедшего человека, или наклейки, которые мама наклеивает на стену или фотографии, которые ей показывают или буквы в книге - все это она делает. И делает с интересом. Мы называем этот ее взгляд "изучает". Она действительно смотрит изучающе. Внимательно, пристально.
Каждый раз, когда к ней подойдешь и начинаешь какую то манипуляцию (даже если до этого сидел рядом и читал например), меняешь подгузник или начинаешь переворачивать или просто потискать. В момент первого прикосновения или даже за секунду для него, как бы в предвкушении, она начинает улыбаться. Улыбка эта - такая хрупкая, еле заметная, едва поднимающимися уголками губ (мимика тоже пострадала несколько) - но абсолютно читаемая и на лице и особенно в глазах. Радость. Радость предвкушения движения.
Несмотря на то, что Алина совсем не может говорить и не произносит ни одного звука - все видно в ее глазах. Вообще, я заметила, что у наших детей (имею ввиду детей со СМА1) самые потрясающие глаза. Глубокие настолько, что взглянешь и становится страшно. Страшно, что утонешь. Столько в них всего.
Несмотря на то, что нам говорили, что перенесенное Алиной в принципе не дает ей шанса на восстановление и что вообще чудо небывалое, что она в сознании. Что это называется вегетативное состояние и что максимум которого мы сможем добиться это состояние нескольки-месячного младенца. Немсотря на объективность таких прогнозов я все больше убеждаюсь, что мы настолько мало знаем о человеческом мозге и организме в целом, а в особенности, о возможностях детского организма преодолевать непреодолимое. Почему-то мне кажется что Алина понимает гораздо больше, чем я себе представляю. Я вообще по отношению к ее состоянию реалист, не питаю иллюзий и каких то призрачных надежд. Но чем больше я наблюдаю, тем больше вижу, что все не так просто.
Она как минимум явно помнит многое. Показывали фотографии собачки Кокоса, к которой она ездила прошлой осенью поиграть (было столько эмоций!) - она его тааааккк разглядывала.... Приходили в гости мамины подруги - она на них пристально смотрела, как будто вспоминала. Говорил ли мы при ней о том - что мы скоро поедем в больницу - она вздрагивает и в глазах испуг и паника.
Она вполне смотрит мультики. И трудно объяснить каким образом, но видно, когда она хотела бы посмотреть, а когда ей вовсе этого не хочется. Когда она хочет, чтобы ее потормошили и с ней поболтали, а когда лучше дать ей возможность отдохнуть и помолчать рядом или отойти от кровати и заняться чем-то своим рядом.
И я бы даже подумала, что мне все это кажется))) и другим родным тоже кажется) потому что мы всего этого слишком хотим)) Но даже совершенно посторонний человек - педиатр из поликлиники заметила прогресс. Она у нас была на второй день после выписки и вот сейчас, спустя три месяца. И по ее словам, у нас не просто улучшения, а значительные улучшения и то, что она видит просто два совершенно разных ребенка, какой она приехала и в каком состоянии она сейчас.
Вот именно поэтому наши дети всегда должны быть рядом с нами. Здесь они живут. И это всего три месяца....
пс. а еще - на правой руке начал двигаться большой пальчик и указательный. амплитуда всего может быть полмиллиметра, еле заметно, только если пприглядываться. Но Алина шевелит им когда ее просишь об этом. И это очень маленькое движение - значит очень и очень много.