Спасти Машу
Опять пишу статью про сбор денег на лечение ребенка. Опять какая-то невероятная нереальная космическая сумма. Самое дорогое лекарство в мире - "Золгенсма". Это капец какие деньжищи. За один единственный укол! И снова с миру по нитке. Опубликую в газете только в среду. Потому тут решила повесить уже сейчас. Скиньте по копеечке, кто сколько может!
Сделать благотворительное пожертвование для Маши на любую посильную для вас сумму можно переводом по номеру телефона её папы Леонтьева Михаила Васильевича +7 966 193 24 20. К номеру привязаны карты Сбербанка, Тинькофф, Альфа-банка, ВТБ и Райффайзенбанка. Больше информации о Маше Леонтьевой ищите в соцсетях - @masha17.06.2018.
Маше Леонтьевой всего 2 годика. Она живёт с мамой, папой и братишкой по соседству с Троицком, в Новых Ватутинках. Год назад девочке был поставлен диагноз Спинальная мышечная атрофия (СМА) 1 типа. С тех пор её родители борются за бесплатное получение от государства препарата «Спинраза» - пожизненной терапии для дочки. И параллельно с миру по копейке собирают деньги на самое дорогое в мире лекарство «Золгенсма», единственная инъекция которого способна остановить развитие болезни навсегда. Поможем Маше и мы с вами!
Страшный диагноз
Маша Леонтьева родилась 17 июня 2018 года. При рождении, по заключению врачей, она была здорова и первое время хорошо развивалась. Однако, вскоре родители стали замечать, что дочка слабее, чем её сверстники. Она плохо держала головку, с трудом переворачивалась и совсем не ползала. Родители обратились к врачам. Начались многочисленные обследования. Были пройдены курсы массажей, лечение в реабилитационных центрах, но всё это не принесло ожидаемых результатов. К 11 месяцам Маша не научилась самостоятельно садиться, опоры в ножках не появилось.
Только после сдачи генетического анализа в октябре прошлого года был подтверждён страшный диагноз - СМА 1 типа. Это генетическое заболевание, при котором у ребёнка повреждён или вовсе отсутствует ген, отвечающий за работу двигательных нейронов. Прогрессируя, болезнь приводит к поражению нервной системы и атрофии мышц. У малыша постепенно ослабевают ручки и ножки, искривляется позвоночник, он перестаёт двигаться, самостоятельно кушать. Интеллект при этом остаётся сохранным. Чуть позже атрофируются лёгочные и сердечные мышцы, из-за чего ребёнок со временем перестаёт... дышать.
Лекарства есть!
Спинальная мышечная атрофия - болезнь неизлечимая. Но если ребёнок вовремя получает лекарства, он может жить полноценной жизнью. Медикаментозные препараты для лечения СМА изобрели совсем недавно и все они - продукт генной инженерии.
Лекарство «Спинраза» разработано в 2016 году. Поскольку у пациентов нет гена SMN1, который отвечает за двигательную активность нейронов, после инъекции препарата модифицируется «резервный» ген SMN2. Регулярные уколы «Спинраза» в спинной мозг приостанавливают развитие СМА и стабилизируют состояние больного. Пожизненное лечение «Спинраза» стоит 45 млн. рублей в первый год терапии (шесть уколов) и по 20 млн. рублей в год - в последующие (колоть лекарство нужно каждые 4 месяца). Год назад препарат был зарегистрирован в России. В январе текущего года первые пациенты с СМА начали получать лекарство бесплатно за счёт региональных бюджетов. Однако из-за высокой цены терапия остаётся недоступной для всех нуждающихся.
Другой вариант лечения - «Золгенсма». Этот препарат появился в мире в 2019 году. «Золгенсма» способен полностью устранить генетическую причину СМА: заменить дефектный или отсутствующий ген и тем самым остановить прогрессирование заболевания. Пациенту требуется всего одна внутривенная инъекция препарата на всю жизнь. Но стоит она 2 234 000 долларов (более 162 миллионов рублей)! Для обычной российской семьи это невероятно огромная сумма, потому деньги на инъекцию собирают всем миром. И 11 детей в нашей стране таким образом уже получили лечение. Их улучшившееся самочувствие и успехи в реабилитации не могут не вдохновлять родителей малышей, поражённых коварной болезнью.
Маша ждёт
Без лечения дети с СМА часто не доживают до двух лет. Потому сегодня, когда Маше уже исполнилось 2 года 3 месяца, счёт идёт на дни и часы. С января родители, неравнодушные люди по всей стране и несколько благотворительных фондов - при помощи смс, акций, флешмобов, обращений к звёздам шоу-бизнеса - пытаются собрать для Маши деньги на инъекцию «Золгенсма». Пока собрано 30% от необходимой суммы. Малышка ждёт. Она очень жизнерадостная девочка, хорошо разговаривает, радуется подаркам, играет с братом. А тем временем она уже с трудом может удержать в руке ложку или поднять кружку, чтобы выпить воды, каждое движение даётся ей с болью.
«СМА непредсказуема. Каждый раз, засыпая, я слушаю, дышит ли моя дочь?! А, просыпаясь утром, благодарна за новый день с моей девочкой, - говорит её мама Элина. - Страшно смотреть на нереальную сумму и плакать от бессилия. Страшно не успеть, но ещё страшнее - сдаться. Помогите нам, пожалуйста!»
Сделать благотворительное пожертвование для Маши на любую посильную для вас сумму можно переводом по номеру телефона её папы Леонтьева Михаила Васильевича +7 966 193 24 20. К номеру привязаны карты Сбербанка, Тинькофф, Альфа-банка, ВТБ и Райффайзенбанка. Больше информации о Маше Леонтьевой ищите в соцсетях - @masha17.06.2018.
Маше Леонтьевой всего 2 годика. Она живёт с мамой, папой и братишкой по соседству с Троицком, в Новых Ватутинках. Год назад девочке был поставлен диагноз Спинальная мышечная атрофия (СМА) 1 типа. С тех пор её родители борются за бесплатное получение от государства препарата «Спинраза» - пожизненной терапии для дочки. И параллельно с миру по копейке собирают деньги на самое дорогое в мире лекарство «Золгенсма», единственная инъекция которого способна остановить развитие болезни навсегда. Поможем Маше и мы с вами!
Страшный диагноз
Маша Леонтьева родилась 17 июня 2018 года. При рождении, по заключению врачей, она была здорова и первое время хорошо развивалась. Однако, вскоре родители стали замечать, что дочка слабее, чем её сверстники. Она плохо держала головку, с трудом переворачивалась и совсем не ползала. Родители обратились к врачам. Начались многочисленные обследования. Были пройдены курсы массажей, лечение в реабилитационных центрах, но всё это не принесло ожидаемых результатов. К 11 месяцам Маша не научилась самостоятельно садиться, опоры в ножках не появилось.
Только после сдачи генетического анализа в октябре прошлого года был подтверждён страшный диагноз - СМА 1 типа. Это генетическое заболевание, при котором у ребёнка повреждён или вовсе отсутствует ген, отвечающий за работу двигательных нейронов. Прогрессируя, болезнь приводит к поражению нервной системы и атрофии мышц. У малыша постепенно ослабевают ручки и ножки, искривляется позвоночник, он перестаёт двигаться, самостоятельно кушать. Интеллект при этом остаётся сохранным. Чуть позже атрофируются лёгочные и сердечные мышцы, из-за чего ребёнок со временем перестаёт... дышать.
Лекарства есть!
Спинальная мышечная атрофия - болезнь неизлечимая. Но если ребёнок вовремя получает лекарства, он может жить полноценной жизнью. Медикаментозные препараты для лечения СМА изобрели совсем недавно и все они - продукт генной инженерии.
Лекарство «Спинраза» разработано в 2016 году. Поскольку у пациентов нет гена SMN1, который отвечает за двигательную активность нейронов, после инъекции препарата модифицируется «резервный» ген SMN2. Регулярные уколы «Спинраза» в спинной мозг приостанавливают развитие СМА и стабилизируют состояние больного. Пожизненное лечение «Спинраза» стоит 45 млн. рублей в первый год терапии (шесть уколов) и по 20 млн. рублей в год - в последующие (колоть лекарство нужно каждые 4 месяца). Год назад препарат был зарегистрирован в России. В январе текущего года первые пациенты с СМА начали получать лекарство бесплатно за счёт региональных бюджетов. Однако из-за высокой цены терапия остаётся недоступной для всех нуждающихся.
Другой вариант лечения - «Золгенсма». Этот препарат появился в мире в 2019 году. «Золгенсма» способен полностью устранить генетическую причину СМА: заменить дефектный или отсутствующий ген и тем самым остановить прогрессирование заболевания. Пациенту требуется всего одна внутривенная инъекция препарата на всю жизнь. Но стоит она 2 234 000 долларов (более 162 миллионов рублей)! Для обычной российской семьи это невероятно огромная сумма, потому деньги на инъекцию собирают всем миром. И 11 детей в нашей стране таким образом уже получили лечение. Их улучшившееся самочувствие и успехи в реабилитации не могут не вдохновлять родителей малышей, поражённых коварной болезнью.
Маша ждёт
Без лечения дети с СМА часто не доживают до двух лет. Потому сегодня, когда Маше уже исполнилось 2 года 3 месяца, счёт идёт на дни и часы. С января родители, неравнодушные люди по всей стране и несколько благотворительных фондов - при помощи смс, акций, флешмобов, обращений к звёздам шоу-бизнеса - пытаются собрать для Маши деньги на инъекцию «Золгенсма». Пока собрано 30% от необходимой суммы. Малышка ждёт. Она очень жизнерадостная девочка, хорошо разговаривает, радуется подаркам, играет с братом. А тем временем она уже с трудом может удержать в руке ложку или поднять кружку, чтобы выпить воды, каждое движение даётся ей с болью.
«СМА непредсказуема. Каждый раз, засыпая, я слушаю, дышит ли моя дочь?! А, просыпаясь утром, благодарна за новый день с моей девочкой, - говорит её мама Элина. - Страшно смотреть на нереальную сумму и плакать от бессилия. Страшно не успеть, но ещё страшнее - сдаться. Помогите нам, пожалуйста!»