Дожили. Детей убивает не синдром Хантера, а государство

[gallika]

Вместо того, чтобы ругать Аронову и Маяк, прочитайте-ка лучше это. И сделайте то, что нужно сделать.

Через семь недель лекарство закончится у Саши.
Через пять недель закончится лекарство у Гриши.
Через четыре недели закончится лекарство у Никитки и Альфреда.
Через три недели закончится лекарство у Ромки и Мухамад-Амина.
Через две недели закончится

Comments

[natabelu]

Подписала письмо.

[gallika]

Спасибо, Наташа. Я посмотрела сейчас - в жж вообще никто об этом ничего пока не пишет. Ужас какой-то.

[natabelu]

Я дам ссылку завтра, сейчас все спят.
Насчёт Ароновой и Маяка - по-моему, лишнее, не нужно этих противопоставлений: и Маяк ужасен, и ситуация с лекарствами более чем ужасна, но люди просто не в курсе последнего (я, например, узнала только что, из твоего поста, и теперь такое чувство будто ругая Маяк я совершала сознательный нехороший поступок).

[gallika]

Наташа, ты можешь поправить мой текст при перепосте. Но я это сделала сознательно. Мне нужно привлечь внимание к этим детям. Маяк ругают все, поэтому эта фраза относится к каждому. По крайней мере, я на это надеюсь. Себя - не упрекай. Ты делаешь все, что можешь.

[polly_gleb]

отправила... толку-то :(
я сталкивалась с историями "на тему" дважды - однажды, когда "забыли" продлить лицензию на варфарин (кроворазжижающий препарат, принимаемый пожизненно людьми с искусственными сердечными клапанами; недорогой, все покупают за деньги - но адекватной замены нет. препарата не было полгода, из двоих моих оперированных знакомых один умер, у другого тромбоэмболический инсульт)
и второй раз - когда так же забыли атаракс (это, конечно, не сравнимо - это препарат НЕ жизненных показаний, просто очень эффективно купирует тревожность у стариков)
не хочу ничего говорить - в ступе воду толочь... мы все взрослые люди и понимаем, где именно живем
сожму кулаки за ребят - чтоб обошлось. больше пользы от меня тут нет

[gallika]

Такое нельзя спускать с рук. Ни в одном случае, иначе смерти будут повторяться снова и снова. Я серьезно думаю о перспективах уголовного дела в отношении этих чиновников. А твое письмо очень важно, чтобы именно эти дети именно сейчас получили шанс жить. Просто спасибо.

[gallika]

Мы победили ) Спасибо!

Дожили. Детей убивает не синдром Хантера, а государств

[livejournal]

Пользователь li_bao сослался на вашу запись в записи « Дожили. Детей убивает не синдром Хантера, а государство» в контексте: [...] этим хоть занимаются... Оригинал взят у в Дожили. Детей убивает не синдром Хантера, а государство [...]

Дожили. Детей убивает не синдром Хантера, а государств

[livejournal]

Пользователь le_haim сослался на вашу запись в записи « Дожили. Детей убивает не синдром Хантера, а государство» в контексте: [...] Оригинал взят у в Дожили. Детей убивает не синдром Хантера, а государство [...]

[d_serpokrylov]

Лика, писать "они не просят денег" - это лукавство. Потому что проблема все же главным образом в том, что лечение каждого такого ребенка стоит примерно 30 миллионов рублей в год.
По-моему, говорить нужно с цифрами в руках. И дело не в том, что в стране нет столько нефти, чтобы оплатить лекарства 20 детей, а в том, что недра с ельцинских времен уже даже по конституции не общенародное достояние, и деньги от продажи нефти В ПРИНЦИПЕ идут не в наши карманы.
И еще, когда я опять же по прессе сравнивала стоимость препаратов, оказывалось, что попадая в Россию, они вырастали в цене даже не на проценты, а в разы.
Может быть начинать решать проблему с поиска жадных торгашей министерского уровня, которые даже не производят, а ввозят в страну дорогие препараты?

[gallika]

Ира, я, кажется, такого не писала, по крайней мере, не нашла у себя. Но в данном случае деньги на эти лекарства есть и выделяются по закону, а проблема только в том, что кто-то забыл их вовремя запросить. Хотя в целом ты, конечно, права. Ты сможешь сделать перепост или дать ссылку?

[gallika]

Ира, мы победили, не надо перепоста )

[natabelu]

когда вы отвечаете на собственный коммент, в почту иры (и любого другого юзера) он не приходит)