Дожили. Детей убивает не синдром Хантера, а государство

[gallika]

Вместо того, чтобы ругать Аронову и Маяк, прочитайте-ка лучше это. И сделайте то, что нужно сделать.

Через семь недель лекарство закончится у Саши.
Через пять недель закончится лекарство у Гриши.
Через четыре недели закончится лекарство у Никитки и Альфреда.
Через три недели закончится лекарство у Ромки и Мухамад-Амина.
Через две недели закончится

Comments

[natabelu]

Подписала письмо.

[gallika]

Спасибо, Наташа. Я посмотрела сейчас - в жж вообще никто об этом ничего пока не пишет. Ужас какой-то.

[natabelu]

Я дам ссылку завтра, сейчас все спят.
Насчёт Ароновой и Маяка - по-моему, лишнее, не нужно этих противопоставлений: и Маяк ужасен, и ситуация с лекарствами более чем ужасна, но люди просто не в курсе последнего (я, например, узнала только что, из твоего поста, и теперь такое чувство будто ругая Маяк я совершала сознательный нехороший поступок).

[gallika]

Наташа, ты можешь поправить мой текст при перепосте. Но я это сделала сознательно. Мне нужно привлечь внимание к этим детям. Маяк ругают все, поэтому эта фраза относится к каждому. По крайней мере, я на это надеюсь. Себя - не упрекай. Ты делаешь все, что можешь.

[natabelu]

насчёт "маяк ругают все" - ты удивишься, но некоторым случившееся на маяке вполне понравилось(

[gallika]

Не может быть. Это что - то самое мифическое быдло, о котором все говорят, но к которому никто себя не причисляет? И даже в это не верится. Или это какой-то пост-модернизм, новые циники? В любом случае, я сейчас готова была бы заплатить Маяку за новую юмористическую передачу об этой болезни. Потому что о муковисцидозе теперь, благодаря их тупости, знают все, а о мукополисахаридозе по-прежнему никто. Вот и знай теперь, как твоя глупость в этой жизни отзовется. Я бы им премию дала за привлечение общественного внимания к серьезной проблеме дурацкими средствами. Хоть они ее и не заслужили.

[natabelu]

и быдло, и циники.

с письмом, кстати, что-то не так, - я подписала, письмо вернулось (попало мне в спам), там адрес видимо неверный.

[gallika]

Наташа, с письмом все так, там только один из адресов был неточный, с него и идут возвраты. Более того, кажется, все получилось: сегодня Снежане сообщили, что лекарства закуплены. Я попросила не сворачивать кампанию, пока первый ребенок не получит лекарство в аптеке, а то мало ли. Отпишусь по результатам.

[natabelu]

Письмо идёт на два адреса? Теперь-то исправили? А то мне народ личку завалил, что им пришли уведомления о неотправленных письмах.

[gallika]

Обещают этот адрес сейчас убрать. В любом случае, на адреса Минздрава и Горздрава письма доходят. И они там очень нервничают.

[natabelu]

Это хорошо) Я даже зашла на сайт московского департамента и отправила им запрос от себя лично.

[gallika]

Есть подтверждение! Дети начали получать лекарства. Спасибо еще раз!

[natabelu]

Не за что!