Найди свою бабочку!
НАЙДИТЕ СВОЮ БАБОЧКУ!
Оригинал взят у tanechka_s в Благотворительная всероссийская акция "Найди свою бабочку!"
Они редко доживают до 17 лет. Дети-бабочки в России. Хотя в мире есть технологии, позволяющие сделать их жизнь долгой и почти полноценной.
Буллезный эпидермолиз - редкое генетическое заболевание. Кожа "детей-бабочек" настолько тонкая, что похожа на крыло бабочки. До них невозможно дотрагиваться - это причиняет детям невыносимую боль. Иногда мама не может обнять своего ребенка! В России государство не помогает детям-бабочкам. Врачи часто не знают, как их лечить - и дети погибают, не доживая до 17 лет. Хотя в зарубежных странах это заболевание сразу диагностируют, и люди живут полноценную жизнь.
В России, по оценкам, от 2 до 4 тысяч детей-бабочек. Но официально известно только о 200. Фонд Ксении Раппопорт "Дети БЭЛА" (deti_bela) ищет таких детей по всей стране! Если вы знаете "ребенка-бабочку" в своем регионе, - пожалуйста, расскажите о нем фонду, или передайте его родителям информацию о фонде.