ИСТОРИЯ ЛЕНЫ ДОБРЫДИНОЙ
Дорогие друзья!
Ваша помощь в выводе предыдущего поста в топ просто неоценима! СПАСИБО!
Думаю, будет правильно разместить отдельным постом историю Лены, чтобы все желающие могли ознакомиться с реальным положением дел.
Ссылку на этот пост я добавлю в предыдущий. Буду очень признательна за ваши комментарии по существу вопроса. Заранее спасибо!
Итак, под катом - история Лены...
Неоконченная (пока) история о квоте из федерального бюджета на бесплатное высокотехнологическое лечение.
"Осознание того, что другие, глядя на нас, будут поступать точно также, рождает чувство ответственности" - мысль не моя, но очень своевременная и в тему.
Однажды вечером, в конце марта, раздался телефонный звонок.
Дрожащий, растерянный голос: - Людмила, Лена в больнице...
Моя первая мысль: - Боже, опять! Что с ребенком?!!
Краткая предистория.
В Курганской области, в Целинном районе, есть деревня со смешным названием Косолапово.
Жители привыкли, оно им слух не режет, поэтому менять ничего не хотят.
От Кургана до деревни 200км, от райцентра Целинное до Косолапово еще 25 по грейдеру, т.е. в распутицу они отрезаны от внешнего мира.
Мать моего мужа из тех мест, отец ее после войны был председателем передового совхоза, село процветало.
Вот только асфальт не успели до перестройки проложить, и вскоре пришла разруха.
"Макфа" (знаете муку?) скупила у крестьян земли, оставив их без работы, загадила пестицидами окрестные водоемы и поля,
просто сбросила в озеро полупустые бочки с ядами, а оно в черте деревни, там дети купались...
рыба вся сдохла, а в прошлом году четверо детей отравились, 18-летняя студентка из Челябинска умерла.
Вобщем, с экологией большие проблемы.
Лет десять назад моя свекровь попросила меня помочь дальней ее родственнице из этой деревни,
которая лежала в областной детской больнице "Красный крест" с дочкой лет 5-6-ти, Леной.
....Мама - библиотекарь, родила поздно, в 34 года, больше детей нет.
Отец безработный, занимается хозяйством, в деревне без скотины не выживешь.
Семья интелегентная, скромная, не пьющая. Поддерживая Ольгу в больнице, я полюбила и Леночку.
У нее было какое-то непонятное заболевание: низкий гемоглобин, плохой аппетит, привезли ее сюда после месячного лечения в Целинской районной больнице.
Там в штате 22 врача разных специальностей! Состояние было тяжелым, девочка даже не ходила.
С тех пор стали дружить, летом мы к ним в деревню в гости, иногда они к нам.
Из больницы выписали, с гемоглобином меньше ста, диагноз не поставили, списали все на плохую экологию в деревне.
Девочка росла слабенькой, пошла вшколу, но всегда была бледненькой и плохо ела, практически ничего, кроме молока от своей коровы.
Представьте, даже от сладкого ребенок отказывался!
Писала стихи о своей деревне, читала сказки , росла тихой и ласковой девочкой, романтической натурой.
В 14 лет в областном центре напечатали ее книжечку стихов, чем мама очень гордится.
Два года назад они снова в тяжелом состоянии оказались в "Красном кресте",
опять гемоглобин ниже мыслимых пределов, причем в районной больнице анализы были в пределах нормы!
Мать, уже наученная горьким опытом, не стала там ее госпитализировать, привезла в область.
Обследовали на гастроэнтерологию, гематологию, паразитов - ничего не нашли, все чисто...
Немного подняли гемоглобин и домой.
Через год, прошлым летом, еще круче: дети искупались в давно отравленном озере,
вроде там рыба появилась и стало не опасно, четверо с одинаковыми симптомами оказались в больнице.
....Решили, что интоксикация , потому что температура больше сорока, тошнота, рвота, истощение...
На носилках, не заезжая даже в районную больницу, привезли в "Красный крест",по дороге судороги, сразу в реанимацию.
Месяц мы ее выхаживали, ежедневно я ей готовила что-нибудь не больничное, но и это не помогало, есть она не могла, сразу рвота и только пила литрами воду!
Вес дошел до 33кг при росте 170см! Встать сама не могла.
Чем-то ее лечили, постоянно капельницы, но толку не было.
Лечащий врач на мой вопрос, что это за заболевание,отмахнулась с досадой:
что-то с головой, психическое, я по своей части ничего не нахожу и сделать ничего не могу.
Скорее всего, это анорексия.
Я у Лены спрашиваю: ты что, правда худела?!!
Слезы в глазах, нет, зачем мне? я наоборот, поправиться хочу, но есть не могу!
И в 15, почти 16 лет нет месячных, грудь только в виде набухших сосков.
Гинеколог пишет: инфальтильность, неразвитая детская матка.
Мама говорит, это наследственное, у нас по женской линии у всех поздно начиналось...
Но она пьет воду литрами, у нее кожа сухая, губы трескаются!
Я предположила диабет, меня врач высмеял и отругал.
Выписали ее в таком состоянии домой, но посоветовали обратиться к психиатру, что мы и сделали.
Там ее отправили к детскому психологу и нашли кучу разных комплексов, в том числе и анорексию подтвердили, припечатали в карточку диагноз и отправили по месту жительства.
Худо-бедно, через силу, но она заставляля себя хоть что-то есть.
Вес прибавился за зиму до 40кг, но сильно болела голова и опять температура, тошнота, рвота...
В самую распутицу Лена начала умирать,
с горем пополам довезли до районной больницы, до города не дотянули бы.
Поставили несколько капельниц, а она потеряла сознание, начала бредить.
Мать не положили, отправили домой, по телефону сообщали, что состояние стабильное.
Так несколько дней.
Однажды вечером звонок маме:
приезжайте, некому тут за вашей дочерью ухаживать, она мокрая вся, белье надо поменять!
Ольга оделась и пошла в ночь пешком в райцентр, никто не захотел рисковать машиной в грязь, пришла к двум часам ночи...
Вот здесь хочется спросить, а зачем мы налоги платим?!!
Зачем ввели страховую медицину, если на местах такое творится по сей день?
Часть вторая. Собственно история о получении квоты.
На след. день Ольга позвонила мне и рассказала, в каком состоянии Лена.
Я тоже позвонила своим знакомым, работающим в здравоохранении, рассказала о ситуации
и получила кучу противоречивых советов,
среди которых один мне показался правильным:
необходимо написать заявление на имя главврача больницы о переводе ребенка в областной центр
или письменно потребовать от него гарантий в правильности проводимого лечения и персональной ответственности
за дальнейшее состояние здоровья пациентки.
Причем подать заявление официально, присвоив входящий номер.
...Лене становилось все хуже, она практически не просыпалась, бредила,
не узнавала даже мать, при прояснениях сознания оказывалось, что ничего не помнит, даже имен учителей!
А маме внушают, что все у нее нормально, и что она паникерша.
Ольга написала заявление и пошла с ним к гл.вр.Вартанову, который опять начал ее уговаривать,
но, правда, на лечащего врача тоже как-то воздействовал, потому что отношение немного изменилось в лучшую сторону.
Матери говорили, что не надо дочь в город везти, что нет в этом необходимости,
но тут лечащий педиатр, молодая беременная женщина(!) накричала на Ольгу,
типа там, в городе, над вами смеяться будут,
что проблемы у них обеих с головой (помните диагноз психиатра - анорексия?)...
Представьте, что должна чувствовать мать, когда она просит отправить дочь в тяжелом состоянии в другую больницу,
а ей крутят у виска пальцем, да еще звонят в деревню и спрашивают у фельдшера,
нет ли там в родне психов, может, это наследственное?
И понеслось по всей округе, где все друг друга знают:
Ленка сошла с ума, ее в психушку отправляют, а мать бегает по Целинному и просит у людей денег на лечение...
...Так прошло три дня, врачи тянули время и в четверг пообещали, что в понедельник отправят в город.
Заявление она не могла зарегистрировать, не так это не просто оказалось.
Но, видимо, оно сыграло все же свою роль, потому что, на Ленино счастье,
в пятницу в райцентре проходила мед.комиссия призывников и там был невропатолог из города,
которого пригласили на консультацию.
Она пришла уже почти вечером и сразу поняла, что у ребенка серьезные проблемы.
Назначила пункцию, Ольга мне в панике звонит:надо ли соглашаться?
Ну конечно, как можно отказываться, ведь у тебя одна дочь!!!
В тот же вечер сделали эту процедуру и Лене на глазах стало лучше!
На другой день она была уже почти в нормальном состоянии!
В этой больнице по штату есть 22 узких специалиста, как можно не увидеть мозговых расстройств?!!
Почему врач из города увидел? Это произошло только на 9-й день!
А какое же было внутричерепное давление, да ей еще дополнительно много жидкости вливали внутривенно(выводили интоксикацию).
Анализы, как всегда, только общие, и они были в пределах нормы.
И только после всего этого ее срочно повезли на консультацию в обл. центр, на томографию.
7апреля появился диагноз: аденома гипофиза, 3см, несахарный диабет.
Там еще много всего, но это для врачей, поэтому писать не буду подробно диагноз.
Тут же ее госпитализировали в нейрохирургию обл. больницы, где лечащий врач назначил операцию...
События начали развиваться стремительно.
Ольга постоянно находилась на связи, а я, узнав диагноз, начала шерстить ин тернет на эту тему.
Увидела пост о Богдане Смалий, узнала, что такое квоты (для нас это было новостью!),
и позвонила матери, чтобы она действовала здесь по той же схеме,
т. е. заявление на имя гл. нейрохирурга, и опять отношение резко изменилось в лучшую сторону.
К тому моменту я уже многое знала об аденоме гипофиза, и просветила Ольгу, чтобы она могла задавать грамотно мединские вопросы.
Нельзя сказать, что врач был удивлен, он просто растерялся и стал разговаривать с матерью уже как со специалистом!
Т.е. поведал ей о том, что опухоль в труднодоступном месте и кровеносные сосуды оплетены, и что, возможно, она даже приросла к кости,
но он не знает, какого она характера, то ли доброкачественная, то ли гормональная и что хорошо бы сделать МРТ, но оно платное и там большая очередь....
А они здесь просто могут только вскрыть череп и взять анализ, а если повезет, то и удалить хотя бы часть...
Причем из инструментов, грубо говоря, один скальпель да руки...
НО, спасибо ему хотя бы за честность!
Пришлось мне брать на себя ответственность за дальнейшее развитие событий.
Первое: мы обратились к зам. обл. думы Артемьевой Л.Ф., которая прониклась ситуацией и помогла нам в облздраве.
Второе, я отправила Ольгу в облздрав за направлением на лечение в Москву.
Почему?
Потому что гл. нейрохирург Котов отказался дать свое заключение о том,
что пациент нуждается в высокотехнологическом лечении. Аргументировал это тем, что его с работы уволят за это.
Но после все же дал и даже договорился о Мрт, причем назначили его через неделю, это быстро, там месяцами ждут.
В это же время мы начали изучать вопрос с Гамма-нож хирургией.
...Целую неделю, до 14апреля, Лена просто лежала в нейрохирургии,
никакого лечения не проводилось, состояние было удовлетворительное, что давало нам время на дальнейшее пробивание лечения в Москве.
Все это время на мать давили, чтобы сделать операцию здесь, ну, в крайнем случае, в Екатеринбурге.
Мы ни на что не соглашались, ходили в облздрав, там маме в одном из кабинетов просто нахамили,
мадам-госслужащая оскорбила Ольгу, заявив, что ходят тут всякие, из какой-то деревни Гадюкино квоту хотят получить!
Но после вмешательства Артемьевой Ольге позвонила сама Скляр Е.И.,
нач-к нашего облздрава и пригласила на беседу.
Мы к тому моменту уже отчаялись получить бесплатное лечение и хотели попасть на Гамма-нож,
который в С-Петербурге стоит 160.000руб., дешевле, чем в Москве.
Но пока не было МРТ, нельзя было получить грамотную консультацию о целесообразности такого лечения.
Так что время шло, ничего не менялось, кроме того, что мы все больше узнавали из Интернета о том, как решаются проблемы с квотами.
В этот момент и на Катю Чистякову вышли, спасибо ей большое, и ее ЖЖ, там много полезной информации по этому вопросу.
В ЖЖ мамы Богдана Смалия тоже почерпнули много чего и даже обрели уверенность в правильности своих действий.
В нашем облздраве Ольге пообещали выделить 100.000руб., если понадобится платное лечение,
также пообещала помочь материально Артемьева и Администрация Целинного района.
Наконец сделали МРТ. Все подтвердилось и еще добавилась строка "возможны метестазы в мозг", а также врач, описывающий снимки, посоветовал не тянуть время,
а действовать как можно быстрее и лучше в Москве, потому что случай непростой.
...После получения снимков Мрт мы по эл/почте проконсультировались в разных клиниках Гамма-нож и получили отрицательные ответы.
В это время в больницу пришло указание дать все же напрвление на высокотехнологичное лечение,
но провести еще анализы на гормоны, которые до сих пор никто не назначал,
и эндокринолог не приходил!
Опять предупредили, что платно, около 2000руб, но мать на все была согласна , хотя ее зарплата на руки составляет 2500руб.!
МРТ уже обошлось в 7000руб. Но надо, так надо.
Уже в лаборатории, когда с нее хотели взять деньги, (а она при больнице!),
Ольга робко поинтересовалась про нацпроект "ЗДОРОВЬЕ" и бесплатное лечение детей...
Сразу сумма опустилась до 500руб!
Потом к ней пришли в палату и забрали квитанцию, а анализы потерялись!
Сделали снова уже бесплатно.
Это все наводит на нехорошие мысли, но разбираться мы не стали,не до того было.
Анализы делали несколько дней! Они оказались плохие.
Назначили еще, наконец-то появился эндокринолог, она же зав. обл. больницы.
Через десять дней после МРТ наконец-то назначили комиссию,которая дает заключение по результатам обследования.
Заключение дали, написали, что нуждается в высокотехнологичном лечении, в Екатеринбурге или в Москве, НИИ Бурденко.
После этого мы понесли бумаги в облздрав и там Ленины док-ты приняли и зарегистрировали, наконец-то, 29апреля.
Сказали, что через две недели узнавайте.
Лену выписали домой, оформлять инвалидность, но сначала нужно было встать на учет к эндокринологу в "Красном кресте", это заняло несколько дней.
Дальше в районной больнице очень быстро оформили инвалидность, буквально за несколько дней,
единственное, что опять пришлось Лену везти в Курган (200км!),
сидеть в очереди на ВТЭК, где ей стало плохо, пошла носом кровь.
Врачи испугались и тут же отправили их домой, сделали уже все без них.
На другой день я пошла в обдздрав сообщить, что состояние ухудшается и как обстоят дела с Москвой.
Они это отметили, но утешительного по поводу госпитализации ничего не сказали,
только сообщили, что в Бурденко Кургану за последние четыре года квот не давали,
и надежды практически нет.
Но в лист ожидания она внесена 29апреля.
И езжайте-ка вы лучше в Екатеринбург!
12мая была прямая линия с директором департамента высокотехнологичной помощи в Москве, Точилиной Н.Н., через Комсом. правду.
И, о чудо, спустя полчаса непрерывного набора номера, я дозвонилась!!!
Мне ответила Окунева Е.В.,выслушала и пообещала помочь получить квоту!
При этом посоветовала взять в облздраве копию талона -направления в Бурденко,
фамилию отправлявшего документы, и подождать еще две недели,
пока они отправят все перераспределенные квоты на места.
Вашей девочке квота будет!!!
В этот момент я была счастлива безмерно.
Сообщила маме, а то они уже совсем упали духом.
На след. день в облздраве взяла талон с номером и стали ждать.
Вскоре маме позвонила Скляр и достаточно грубо предложила ехать в Екатеринбург,
но, узнав о разговоре с Окуневой, резко изменила тон и не стала настаивать.
Наконец-то я смогла выбраться в Екатеринбург, постаралась попасть на прием к профессору Суслову с Лениными документами.
Получила устную рекомендацию, все же добиваться Бурденко.
На мой вопрос, а почему, что, там скальпели острее или руки лучше, получила ответ:
Там все лучше, и скальпели, и руки, и мозги и все остальное!
Но письменно я этого сделать не могу, вы же не хотите моего увольнения?
И это мы слышали от всех врачей на местах!
Какие же у них инструкции?!!
....После этого мы уже на сто процентов были уверены в своей правоте.
Но нет ничего хуже неизвестности, когда кругом тишина, а время, драгоценное, уходит.
И вот, спустя ровно две недели после прямой линии, квоты в Курган пришли!
Маме позвонили и сказали, что будет комиссия, на которой их распределяют и после этого ей позвонят о результатах.
На след. день я начала звонить в облздрав, узнавать, что и как.
Мне дали три телефона в Москве, по которым нужно было дозвониться, чтобы узнать, где диск с ее МРТ!
Оказывается, он был отправлен заказным письмом, и никто не проследил, дошел ли?
Когда Окунева начала выяснять ситуацию с Леной, оказалось, что не было еще консультации, потому что диска нет!
И тогда просто по выписке ей дали квоту,
но для решения вопроса о дате госпитализации запросили диск и еще два анализа на гормоны.
А мне предлагали звонить в Бурденко и искать этот диск!
НЕ ГОВОРЯ о том, что квота выделена!!! Ну, тут меня прорвало!
Я уже собралась подавать на них в суд за бездействие и содание угрозы для жизни ребенка,
о лечении ее за рубежом, а они потом будут оплачивать счета за это,
как вдруг мне тихим голосом сообщают: А Лене квоту выделили, и с листа ожидания сняли,
она уже записана в пациенты клиники, но для уточнения диагноза надо МРТ(который давно там!где-то в канцелярии...)
и после этого скажут, в какое отделение ее положат и дату госпитализации!
В общем, после наших эмоциональных разборок диск в Бурденко нашелся,
и теперь осталось только дождаться, когда сделают анализы на гормоны и из облздрава их отправят в Бурденко.
Есть, надежда, что даже сегодня, возможно.
И останется подождать еще несколько дней, потому что теперь обещали все сделать быстро.
Только бы Леночка не подвела и дождалась!
Пока состояние удовлетворительное.
А выводы из этой ситуации следующие:Нельзя опускать руки, даже если весь мир против вас!Надо искать возможность там, где остальные сидят, сложа руки.
Пытаться выполнить задачу, даже если она кажется невыполнимой на 80%!
Но иногда мне было трудно контролировать свои эмоции, а что уж о матери говорить,
о Лене, которая держится молодцом и на все вопросы отвечает, что у нее все хорошо!
А в душе? И у них все самое трудное еще впереди!
Мне кажется, что в нашей истории, если бы не Окунева Е.В., дело бы еще долго не закончилось.
И пришлось бы маме ехать в Москву, что она и собиралась уже делать, выпрашивать квоту.
Страшно представить, сколько мытарств и унижений пришлось ей испытать, и сколько бы еще пришлось.
Так что и среди чиновников еще встречаются порядочные люди! Спасибо им огромное.
....И для тех, кто интересуется или нуждается в высокотехнологичном лечении,
в двух Комсомолках за 20 и 27 мая подробно написано,
как пошагово действовать и получить эту злосчастную квоту на бесплатную доростоящую помощь не только детям, но и взрослым!
Мы этот путь прошли с Леной Добрыдиной методом тыка и набивания шишек,
но интуитивно действовали верно.И даже уложились в те сроки, которые на это отведены!
Правда, пока еще нет даты госпитализации.
Сегодня отправили в Бурденко последние требуемые анализы (опять была битва с исполнителями-чиновниками, но вместо обещанной недели в результате уложились в два дня),
осталось подождать чуть-чуть...Надеюсь!
Это НАЧАЛО ИСТОРИИ.
На данный момент известно, что в Бурденко Лену так и не положили,
лечить ее стали в Курганском онкодиспансере, где ей должны были
провести 4 курса ВХТ.
2 курса химии за плечами, Лена в крайне ослабленном состоянии,
врачи пытаются избавиться от нее (отправляют "долечиваться" в район)
мотивируя тем, что не ИМЕЮТ ПРАВА ПРОВОДИТЬ ПОДОБНЫЕ КУРСЫ ХИМИИ,
т.к. у диспансера нет лицензии, и нет реанимации, и еще много чего нет.
на вопрос -почему взялись?
Ответ-указание сверху.
Дополнения следуют....
Так же по просьбе (требованию) наверное, справедливому, многих пользователей, начинаю размещать документы Лены. Пока у меня есть только это, вскоре привезут остальные.
Ваша помощь в выводе предыдущего поста в топ просто неоценима! СПАСИБО!
Думаю, будет правильно разместить отдельным постом историю Лены, чтобы все желающие могли ознакомиться с реальным положением дел.
Ссылку на этот пост я добавлю в предыдущий. Буду очень признательна за ваши комментарии по существу вопроса. Заранее спасибо!
Итак, под катом - история Лены...
Неоконченная (пока) история о квоте из федерального бюджета на бесплатное высокотехнологическое лечение.
"Осознание того, что другие, глядя на нас, будут поступать точно также, рождает чувство ответственности" - мысль не моя, но очень своевременная и в тему.
Однажды вечером, в конце марта, раздался телефонный звонок.
Дрожащий, растерянный голос: - Людмила, Лена в больнице...
Моя первая мысль: - Боже, опять! Что с ребенком?!!
Краткая предистория.
В Курганской области, в Целинном районе, есть деревня со смешным названием Косолапово.
Жители привыкли, оно им слух не режет, поэтому менять ничего не хотят.
От Кургана до деревни 200км, от райцентра Целинное до Косолапово еще 25 по грейдеру, т.е. в распутицу они отрезаны от внешнего мира.
Мать моего мужа из тех мест, отец ее после войны был председателем передового совхоза, село процветало.
Вот только асфальт не успели до перестройки проложить, и вскоре пришла разруха.
"Макфа" (знаете муку?) скупила у крестьян земли, оставив их без работы, загадила пестицидами окрестные водоемы и поля,
просто сбросила в озеро полупустые бочки с ядами, а оно в черте деревни, там дети купались...
рыба вся сдохла, а в прошлом году четверо детей отравились, 18-летняя студентка из Челябинска умерла.
Вобщем, с экологией большие проблемы.
Лет десять назад моя свекровь попросила меня помочь дальней ее родственнице из этой деревни,
которая лежала в областной детской больнице "Красный крест" с дочкой лет 5-6-ти, Леной.
....Мама - библиотекарь, родила поздно, в 34 года, больше детей нет.
Отец безработный, занимается хозяйством, в деревне без скотины не выживешь.
Семья интелегентная, скромная, не пьющая. Поддерживая Ольгу в больнице, я полюбила и Леночку.
У нее было какое-то непонятное заболевание: низкий гемоглобин, плохой аппетит, привезли ее сюда после месячного лечения в Целинской районной больнице.
Там в штате 22 врача разных специальностей! Состояние было тяжелым, девочка даже не ходила.
С тех пор стали дружить, летом мы к ним в деревню в гости, иногда они к нам.
Из больницы выписали, с гемоглобином меньше ста, диагноз не поставили, списали все на плохую экологию в деревне.
Девочка росла слабенькой, пошла вшколу, но всегда была бледненькой и плохо ела, практически ничего, кроме молока от своей коровы.
Представьте, даже от сладкого ребенок отказывался!
Писала стихи о своей деревне, читала сказки , росла тихой и ласковой девочкой, романтической натурой.
В 14 лет в областном центре напечатали ее книжечку стихов, чем мама очень гордится.
Два года назад они снова в тяжелом состоянии оказались в "Красном кресте",
опять гемоглобин ниже мыслимых пределов, причем в районной больнице анализы были в пределах нормы!
Мать, уже наученная горьким опытом, не стала там ее госпитализировать, привезла в область.
Обследовали на гастроэнтерологию, гематологию, паразитов - ничего не нашли, все чисто...
Немного подняли гемоглобин и домой.
Через год, прошлым летом, еще круче: дети искупались в давно отравленном озере,
вроде там рыба появилась и стало не опасно, четверо с одинаковыми симптомами оказались в больнице.
....Решили, что интоксикация , потому что температура больше сорока, тошнота, рвота, истощение...
На носилках, не заезжая даже в районную больницу, привезли в "Красный крест",по дороге судороги, сразу в реанимацию.
Месяц мы ее выхаживали, ежедневно я ей готовила что-нибудь не больничное, но и это не помогало, есть она не могла, сразу рвота и только пила литрами воду!
Вес дошел до 33кг при росте 170см! Встать сама не могла.
Чем-то ее лечили, постоянно капельницы, но толку не было.
Лечащий врач на мой вопрос, что это за заболевание,отмахнулась с досадой:
что-то с головой, психическое, я по своей части ничего не нахожу и сделать ничего не могу.
Скорее всего, это анорексия.
Я у Лены спрашиваю: ты что, правда худела?!!
Слезы в глазах, нет, зачем мне? я наоборот, поправиться хочу, но есть не могу!
И в 15, почти 16 лет нет месячных, грудь только в виде набухших сосков.
Гинеколог пишет: инфальтильность, неразвитая детская матка.
Мама говорит, это наследственное, у нас по женской линии у всех поздно начиналось...
Но она пьет воду литрами, у нее кожа сухая, губы трескаются!
Я предположила диабет, меня врач высмеял и отругал.
Выписали ее в таком состоянии домой, но посоветовали обратиться к психиатру, что мы и сделали.
Там ее отправили к детскому психологу и нашли кучу разных комплексов, в том числе и анорексию подтвердили, припечатали в карточку диагноз и отправили по месту жительства.
Худо-бедно, через силу, но она заставляля себя хоть что-то есть.
Вес прибавился за зиму до 40кг, но сильно болела голова и опять температура, тошнота, рвота...
В самую распутицу Лена начала умирать,
с горем пополам довезли до районной больницы, до города не дотянули бы.
Поставили несколько капельниц, а она потеряла сознание, начала бредить.
Мать не положили, отправили домой, по телефону сообщали, что состояние стабильное.
Так несколько дней.
Однажды вечером звонок маме:
приезжайте, некому тут за вашей дочерью ухаживать, она мокрая вся, белье надо поменять!
Ольга оделась и пошла в ночь пешком в райцентр, никто не захотел рисковать машиной в грязь, пришла к двум часам ночи...
Вот здесь хочется спросить, а зачем мы налоги платим?!!
Зачем ввели страховую медицину, если на местах такое творится по сей день?
Часть вторая. Собственно история о получении квоты.
На след. день Ольга позвонила мне и рассказала, в каком состоянии Лена.
Я тоже позвонила своим знакомым, работающим в здравоохранении, рассказала о ситуации
и получила кучу противоречивых советов,
среди которых один мне показался правильным:
необходимо написать заявление на имя главврача больницы о переводе ребенка в областной центр
или письменно потребовать от него гарантий в правильности проводимого лечения и персональной ответственности
за дальнейшее состояние здоровья пациентки.
Причем подать заявление официально, присвоив входящий номер.
...Лене становилось все хуже, она практически не просыпалась, бредила,
не узнавала даже мать, при прояснениях сознания оказывалось, что ничего не помнит, даже имен учителей!
А маме внушают, что все у нее нормально, и что она паникерша.
Ольга написала заявление и пошла с ним к гл.вр.Вартанову, который опять начал ее уговаривать,
но, правда, на лечащего врача тоже как-то воздействовал, потому что отношение немного изменилось в лучшую сторону.
Матери говорили, что не надо дочь в город везти, что нет в этом необходимости,
но тут лечащий педиатр, молодая беременная женщина(!) накричала на Ольгу,
типа там, в городе, над вами смеяться будут,
что проблемы у них обеих с головой (помните диагноз психиатра - анорексия?)...
Представьте, что должна чувствовать мать, когда она просит отправить дочь в тяжелом состоянии в другую больницу,
а ей крутят у виска пальцем, да еще звонят в деревню и спрашивают у фельдшера,
нет ли там в родне психов, может, это наследственное?
И понеслось по всей округе, где все друг друга знают:
Ленка сошла с ума, ее в психушку отправляют, а мать бегает по Целинному и просит у людей денег на лечение...
...Так прошло три дня, врачи тянули время и в четверг пообещали, что в понедельник отправят в город.
Заявление она не могла зарегистрировать, не так это не просто оказалось.
Но, видимо, оно сыграло все же свою роль, потому что, на Ленино счастье,
в пятницу в райцентре проходила мед.комиссия призывников и там был невропатолог из города,
которого пригласили на консультацию.
Она пришла уже почти вечером и сразу поняла, что у ребенка серьезные проблемы.
Назначила пункцию, Ольга мне в панике звонит:надо ли соглашаться?
Ну конечно, как можно отказываться, ведь у тебя одна дочь!!!
В тот же вечер сделали эту процедуру и Лене на глазах стало лучше!
На другой день она была уже почти в нормальном состоянии!
В этой больнице по штату есть 22 узких специалиста, как можно не увидеть мозговых расстройств?!!
Почему врач из города увидел? Это произошло только на 9-й день!
А какое же было внутричерепное давление, да ей еще дополнительно много жидкости вливали внутривенно(выводили интоксикацию).
Анализы, как всегда, только общие, и они были в пределах нормы.
И только после всего этого ее срочно повезли на консультацию в обл. центр, на томографию.
7апреля появился диагноз: аденома гипофиза, 3см, несахарный диабет.
Там еще много всего, но это для врачей, поэтому писать не буду подробно диагноз.
Тут же ее госпитализировали в нейрохирургию обл. больницы, где лечащий врач назначил операцию...
События начали развиваться стремительно.
Ольга постоянно находилась на связи, а я, узнав диагноз, начала шерстить ин тернет на эту тему.
Увидела пост о Богдане Смалий, узнала, что такое квоты (для нас это было новостью!),
и позвонила матери, чтобы она действовала здесь по той же схеме,
т. е. заявление на имя гл. нейрохирурга, и опять отношение резко изменилось в лучшую сторону.
К тому моменту я уже многое знала об аденоме гипофиза, и просветила Ольгу, чтобы она могла задавать грамотно мединские вопросы.
Нельзя сказать, что врач был удивлен, он просто растерялся и стал разговаривать с матерью уже как со специалистом!
Т.е. поведал ей о том, что опухоль в труднодоступном месте и кровеносные сосуды оплетены, и что, возможно, она даже приросла к кости,
но он не знает, какого она характера, то ли доброкачественная, то ли гормональная и что хорошо бы сделать МРТ, но оно платное и там большая очередь....
А они здесь просто могут только вскрыть череп и взять анализ, а если повезет, то и удалить хотя бы часть...
Причем из инструментов, грубо говоря, один скальпель да руки...
НО, спасибо ему хотя бы за честность!
Пришлось мне брать на себя ответственность за дальнейшее развитие событий.
Первое: мы обратились к зам. обл. думы Артемьевой Л.Ф., которая прониклась ситуацией и помогла нам в облздраве.
Второе, я отправила Ольгу в облздрав за направлением на лечение в Москву.
Почему?
Потому что гл. нейрохирург Котов отказался дать свое заключение о том,
что пациент нуждается в высокотехнологическом лечении. Аргументировал это тем, что его с работы уволят за это.
Но после все же дал и даже договорился о Мрт, причем назначили его через неделю, это быстро, там месяцами ждут.
В это же время мы начали изучать вопрос с Гамма-нож хирургией.
...Целую неделю, до 14апреля, Лена просто лежала в нейрохирургии,
никакого лечения не проводилось, состояние было удовлетворительное, что давало нам время на дальнейшее пробивание лечения в Москве.
Все это время на мать давили, чтобы сделать операцию здесь, ну, в крайнем случае, в Екатеринбурге.
Мы ни на что не соглашались, ходили в облздрав, там маме в одном из кабинетов просто нахамили,
мадам-госслужащая оскорбила Ольгу, заявив, что ходят тут всякие, из какой-то деревни Гадюкино квоту хотят получить!
Но после вмешательства Артемьевой Ольге позвонила сама Скляр Е.И.,
нач-к нашего облздрава и пригласила на беседу.
Мы к тому моменту уже отчаялись получить бесплатное лечение и хотели попасть на Гамма-нож,
который в С-Петербурге стоит 160.000руб., дешевле, чем в Москве.
Но пока не было МРТ, нельзя было получить грамотную консультацию о целесообразности такого лечения.
Так что время шло, ничего не менялось, кроме того, что мы все больше узнавали из Интернета о том, как решаются проблемы с квотами.
В этот момент и на Катю Чистякову вышли, спасибо ей большое, и ее ЖЖ, там много полезной информации по этому вопросу.
В ЖЖ мамы Богдана Смалия тоже почерпнули много чего и даже обрели уверенность в правильности своих действий.
В нашем облздраве Ольге пообещали выделить 100.000руб., если понадобится платное лечение,
также пообещала помочь материально Артемьева и Администрация Целинного района.
Наконец сделали МРТ. Все подтвердилось и еще добавилась строка "возможны метестазы в мозг", а также врач, описывающий снимки, посоветовал не тянуть время,
а действовать как можно быстрее и лучше в Москве, потому что случай непростой.
...После получения снимков Мрт мы по эл/почте проконсультировались в разных клиниках Гамма-нож и получили отрицательные ответы.
В это время в больницу пришло указание дать все же напрвление на высокотехнологичное лечение,
но провести еще анализы на гормоны, которые до сих пор никто не назначал,
и эндокринолог не приходил!
Опять предупредили, что платно, около 2000руб, но мать на все была согласна , хотя ее зарплата на руки составляет 2500руб.!
МРТ уже обошлось в 7000руб. Но надо, так надо.
Уже в лаборатории, когда с нее хотели взять деньги, (а она при больнице!),
Ольга робко поинтересовалась про нацпроект "ЗДОРОВЬЕ" и бесплатное лечение детей...
Сразу сумма опустилась до 500руб!
Потом к ней пришли в палату и забрали квитанцию, а анализы потерялись!
Сделали снова уже бесплатно.
Это все наводит на нехорошие мысли, но разбираться мы не стали,не до того было.
Анализы делали несколько дней! Они оказались плохие.
Назначили еще, наконец-то появился эндокринолог, она же зав. обл. больницы.
Через десять дней после МРТ наконец-то назначили комиссию,которая дает заключение по результатам обследования.
Заключение дали, написали, что нуждается в высокотехнологичном лечении, в Екатеринбурге или в Москве, НИИ Бурденко.
После этого мы понесли бумаги в облздрав и там Ленины док-ты приняли и зарегистрировали, наконец-то, 29апреля.
Сказали, что через две недели узнавайте.
Лену выписали домой, оформлять инвалидность, но сначала нужно было встать на учет к эндокринологу в "Красном кресте", это заняло несколько дней.
Дальше в районной больнице очень быстро оформили инвалидность, буквально за несколько дней,
единственное, что опять пришлось Лену везти в Курган (200км!),
сидеть в очереди на ВТЭК, где ей стало плохо, пошла носом кровь.
Врачи испугались и тут же отправили их домой, сделали уже все без них.
На другой день я пошла в обдздрав сообщить, что состояние ухудшается и как обстоят дела с Москвой.
Они это отметили, но утешительного по поводу госпитализации ничего не сказали,
только сообщили, что в Бурденко Кургану за последние четыре года квот не давали,
и надежды практически нет.
Но в лист ожидания она внесена 29апреля.
И езжайте-ка вы лучше в Екатеринбург!
12мая была прямая линия с директором департамента высокотехнологичной помощи в Москве, Точилиной Н.Н., через Комсом. правду.
И, о чудо, спустя полчаса непрерывного набора номера, я дозвонилась!!!
Мне ответила Окунева Е.В.,выслушала и пообещала помочь получить квоту!
При этом посоветовала взять в облздраве копию талона -направления в Бурденко,
фамилию отправлявшего документы, и подождать еще две недели,
пока они отправят все перераспределенные квоты на места.
Вашей девочке квота будет!!!
В этот момент я была счастлива безмерно.
Сообщила маме, а то они уже совсем упали духом.
На след. день в облздраве взяла талон с номером и стали ждать.
Вскоре маме позвонила Скляр и достаточно грубо предложила ехать в Екатеринбург,
но, узнав о разговоре с Окуневой, резко изменила тон и не стала настаивать.
Наконец-то я смогла выбраться в Екатеринбург, постаралась попасть на прием к профессору Суслову с Лениными документами.
Получила устную рекомендацию, все же добиваться Бурденко.
На мой вопрос, а почему, что, там скальпели острее или руки лучше, получила ответ:
Там все лучше, и скальпели, и руки, и мозги и все остальное!
Но письменно я этого сделать не могу, вы же не хотите моего увольнения?
И это мы слышали от всех врачей на местах!
Какие же у них инструкции?!!
....После этого мы уже на сто процентов были уверены в своей правоте.
Но нет ничего хуже неизвестности, когда кругом тишина, а время, драгоценное, уходит.
И вот, спустя ровно две недели после прямой линии, квоты в Курган пришли!
Маме позвонили и сказали, что будет комиссия, на которой их распределяют и после этого ей позвонят о результатах.
На след. день я начала звонить в облздрав, узнавать, что и как.
Мне дали три телефона в Москве, по которым нужно было дозвониться, чтобы узнать, где диск с ее МРТ!
Оказывается, он был отправлен заказным письмом, и никто не проследил, дошел ли?
Когда Окунева начала выяснять ситуацию с Леной, оказалось, что не было еще консультации, потому что диска нет!
И тогда просто по выписке ей дали квоту,
но для решения вопроса о дате госпитализации запросили диск и еще два анализа на гормоны.
А мне предлагали звонить в Бурденко и искать этот диск!
НЕ ГОВОРЯ о том, что квота выделена!!! Ну, тут меня прорвало!
Я уже собралась подавать на них в суд за бездействие и содание угрозы для жизни ребенка,
о лечении ее за рубежом, а они потом будут оплачивать счета за это,
как вдруг мне тихим голосом сообщают: А Лене квоту выделили, и с листа ожидания сняли,
она уже записана в пациенты клиники, но для уточнения диагноза надо МРТ(который давно там!где-то в канцелярии...)
и после этого скажут, в какое отделение ее положат и дату госпитализации!
В общем, после наших эмоциональных разборок диск в Бурденко нашелся,
и теперь осталось только дождаться, когда сделают анализы на гормоны и из облздрава их отправят в Бурденко.
Есть, надежда, что даже сегодня, возможно.
И останется подождать еще несколько дней, потому что теперь обещали все сделать быстро.
Только бы Леночка не подвела и дождалась!
Пока состояние удовлетворительное.
А выводы из этой ситуации следующие:Нельзя опускать руки, даже если весь мир против вас!Надо искать возможность там, где остальные сидят, сложа руки.
Пытаться выполнить задачу, даже если она кажется невыполнимой на 80%!
Но иногда мне было трудно контролировать свои эмоции, а что уж о матери говорить,
о Лене, которая держится молодцом и на все вопросы отвечает, что у нее все хорошо!
А в душе? И у них все самое трудное еще впереди!
Мне кажется, что в нашей истории, если бы не Окунева Е.В., дело бы еще долго не закончилось.
И пришлось бы маме ехать в Москву, что она и собиралась уже делать, выпрашивать квоту.
Страшно представить, сколько мытарств и унижений пришлось ей испытать, и сколько бы еще пришлось.
Так что и среди чиновников еще встречаются порядочные люди! Спасибо им огромное.
....И для тех, кто интересуется или нуждается в высокотехнологичном лечении,
в двух Комсомолках за 20 и 27 мая подробно написано,
как пошагово действовать и получить эту злосчастную квоту на бесплатную доростоящую помощь не только детям, но и взрослым!
Мы этот путь прошли с Леной Добрыдиной методом тыка и набивания шишек,
но интуитивно действовали верно.И даже уложились в те сроки, которые на это отведены!
Правда, пока еще нет даты госпитализации.
Сегодня отправили в Бурденко последние требуемые анализы (опять была битва с исполнителями-чиновниками, но вместо обещанной недели в результате уложились в два дня),
осталось подождать чуть-чуть...Надеюсь!
Это НАЧАЛО ИСТОРИИ.
На данный момент известно, что в Бурденко Лену так и не положили,
лечить ее стали в Курганском онкодиспансере, где ей должны были
провести 4 курса ВХТ.
2 курса химии за плечами, Лена в крайне ослабленном состоянии,
врачи пытаются избавиться от нее (отправляют "долечиваться" в район)
мотивируя тем, что не ИМЕЮТ ПРАВА ПРОВОДИТЬ ПОДОБНЫЕ КУРСЫ ХИМИИ,
т.к. у диспансера нет лицензии, и нет реанимации, и еще много чего нет.
на вопрос -почему взялись?
Ответ-указание сверху.
Дополнения следуют....
Так же по просьбе (требованию) наверное, справедливому, многих пользователей, начинаю размещать документы Лены. Пока у меня есть только это, вскоре привезут остальные.