Где лучше жить человеку с деменцией?
Напишу о профессиональном. Недавно сдала диплом (защита только в декабре), и конечно же, хочу немного познакомить читателей с его содержанием - очень поверхностно и очень вкратце, там все же 70 страниц А4.
Для желающих личных жареных подробностей: это не высшее медсестринское (в Германии вообще такого понятия нет), хотя и базируется на уже имеющемся образовании медсестры, и специальность при этом другая, у меня она называется... не знаю, как бы это перевести. ну в общем, точнее всего "теория ухода". Работать собираюсь преподавателем в школе медсестер.
Ну а поскольку тема диплома может быть интересна многим, расскажу о ней здесь.
Звучит она примерно так: Формы проживания людей с деменцией и влияние этих форм на качество жизни.
Выделяют несколько видов деменции (альцгеймер, сосудистая, редкие виды, деменция при Паркинсоне и т.д.), но у меня они рассматриваются в целом, так как проблемы у всех этих людей в целом похожие, тем более, что лишь 2% людей с деменцией моложе 65 лет (и по большей части это фронтотемпоральная деменция либо ранний альцгеймер). Далее, выделяются несколько стадий или фаз болезни, опять же, тут есть даже несколько классификаций, самая простая - это разделение на 3 или 4 стадии в соответствии с известным тестом MMSE.
При первой стадии люди с деменцией еще вполне неплохо справляются с жизнью дома. Особенно если они живут с родственниками, которые постепенно перенимают какие-то сложные действия вроде готовки или походов в магазин.
На второй стадии участие родственников и/или служб по уходу уже обязательно, так как человек постепенно теряет навыки самообслуживания, забывает, где что лежит, и как чем пользоваться, забывает, когда нужно есть (и что вообще нужно есть - или наоборот, что надо перестать есть и уже остановиться). Но самое главное, тут возникают опасности - человек может просто не найти туалет в собственном доме, может оставить включенную плиту, открытый кран, выйти из дома в соседнюю булочную и заблудиться так, что окажется на другом конце города... Опять же, если он проживает с еще бодрым супругом/супругой или взрослыми детьми, готовыми присматривать, это тоже еще не такая проблема. Но если присматривать некому, а ведь взрослым детям нужно работать - то встает вопрос о форме проживания для такого человека.
Кстати, поместить человека с деменцией в какое-то учреждение - не означает его "бросить". Бросить - это значит не посещать и не участвовать в его судьбе, а по факту большинство родственников, поместив старика в учреждение, сохраняют над ним опеку, то есть покупают ему все необходимое, одежду, средства ухода, какие-то лекарства, возят к врачам, заказывают очки и слуховые аппараты, ну и просто навещают и общаются. Есть, конечно, и те, кто реально именно бросает, и со временем, видимо, таких будет все больше. Но надо понимать, что все эти формы - НЕ ЗАМЕНА семейной поддержке, а лишь ее облегчение.
Раньше вариант был один - обычный дом престарелых, в котором живут все вместе, подвижные и неподвижные, с деменцией и без. Но в последние лет тридцать в разных странах стали появляться и развиваться другие формы проживания людей с деменцией.
Теперь исследователи пытаются понять, действительно ли проживание дементных в таких альтернативных формах улучшает их качество жизни (ну а у меня была обзорная работа, то есть я пыталась понять, что же пытались понять исследователи :) Там еще было страниц на 10 рассуждений о том, что такое качество жизни, как его определять, и какие инструменты уже разработаны для его определения, но мы их опустим.
Я просто опишу, какие альтернативные формы проживания дементных существуют в мире.
1. Малые формы проживания - небольшие домики или квартиры по принципу коммунальных, в которых дементные проживают небольшой группой, у каждого есть отдельная комната, есть также общее помещение. В принципе, это похоже на обычный дом престарелых, но отличается малым размером, более индивидуальным подходом и домашней атмосферой. Называются в каждой стране по-своему (например, в Японии "групповой дом").
2. Коммунальные формы проживания. Эта тема как раз очень развита в Германии. Собственно говоря, это та же "малая форма", но юридически дементные являются простыми жильцами, которые как бы решили вместе снимать общую коммунальную квартиру. Изначально предполагалось, что это будет инициатива родственников дементных, но сейчас все чаще такие коммуналки предлагают службы ухода, которые там же осуществляют уход. В такой квартире всегда присутствует кто-то из персонала, занимается хозяйством и уходом, а владельцы квартиры (родственники) сами решают, кого нанять для ухода, уборки, развлечений и различных видов терапии.
3. Green House, Зеленый Дом, специфическая форма, разработанная в США. Это небольшие домики среди зелени, с возможностью свободно выходить и гулять, там специфическая система ухода - пациентов обслуживает shahbaz, человек без специального образования, она ведет хозяйство и занимается уходом, постоянно рядом с подопечными, медсестры туда только приезжают и осуществляют медицинский надзор и обслуживание, врачи по необходимости.
4. Зеленая ферма. Придумали в Нидерландах. Это в принципе обычная сельскохозяйственная ферма, которая сохраняет какое-то мелкое производство, и плюс там живут дементные. Для ухода приезжает специальная служба, а так дементные живут рядом с семьей фермера и участвуют посильно в различных работах. Ну кто как. Кто еще вполне может трактор починить или коровник почистить (хотя не знаю, какие на современных фермах работы), а кто может коровку по шее погладить или одуванчик сорвать. Дементные свободно передвигаются по всей территории, делают, что хотят, находят себе какое-то применение, а кто уже не может - просто живут в своем мире среди природы.
В Японии аналогичные учреждения называются "рисовые фермы ухода", и там занимаются выращиванием риса, что для японцев естественно и привычно.
5. Деревня для дементных вообще убойная штука. Тоже придумали в Нидерландах. Изначально там была деревня Hogeweyk, практически целый небольшой городок, с различными зонами проживания. Когда пациент поступает, ему определяют зону проживания в зависимости от того, к какому стилю жизни он привык - там есть "культурный" стиль, "рабочий", "деревенский", "для людей с достатком" и так далее. В соответствии с этим оформляются квартиры и комнаты, поведение персонала тоже соответствует (надеюсь в рабочем квартале они не матерятся\ . там есть обычные улицы. площади, магазины, кафе, ресторан, и даже театр, и повсюду живут дементные (хотя в театр, например, приезжают и люди из окрестных поселков). Ну то есть, конечно, никто не удивится, если человек в магазине расплатится фантиками...
Хотя по правде сказать, подражатели Hogeweyk уже не так изобретательны, или у них денег не так много, так что обычная "деревня для дементных" - это просто огороженное со всех сторон место, где стоят несколько домов, имитация автобусных остановок, магазинчика и какое-нибудь кафе.
По поводу целесообразности и этичности такой формы давно идут споры.
6. Дом разных поколений (многовозрастной дом). Это больше на стадии эксперимента: когда дом заселяют пожилыми людьми, часть из них дементные, а также туда подселяют, например, студентов - квартплата низкая, зато студенты обязываются поддерживать соседей. возить их в магазины, помогать по хозяйству и с компьютером.
В Германии разработана такая форма. не только для дементных, как "открытый квартал", где просто проживают люди разных поколений. дети, старики, есть учреждения для поддержки тех и других,и туда как раз очень удобно встроить коммуналку для дементных (см. номер 2). Ну в общем, обычный советский квартал, как водится, новые поколения заново изобретают велосипед.
Есть еще различные переходные формы, да и в пункте 1 можно выделить разные виды, но в целом на этом можно остановиться. Хотя это и трудно, потому что выделяют еще несколько разных форм, которые редко встречаются. Опять же. все эти формы не определены четко, сильно отличаются в разных странах, да и в пределах одной страны тоже отличаются.
Я еще рассматривала такую форму как "среда для дементных", то есть когда в учреждениях по уходу создается специальная среда именно под эту группу пациентов. Специализированные отделения, специализированные дома. Там специфично многое, от внутренней архитектуры (ориентиры, четкое выделение краской стен, дврей, окон, ну естественно, безбарьерное пространство) до особого обучения персонала.
Кстати, если кто хочет внедрить какую-то подобную форму в России и пригласить меня на работу, всегда готова! :)
Так вот, улучшают ли в самом деле все эти формы качество жизни пациентов?
В целом исследования по этому вопросу есть, но скажем так, их не очень много, и поэтому четкого ответа дать нельзя. Кроме того, сложно провести рандомизированное исследование, так как нельзя распределить пациентов случайным образом, а ведь качество жизни зависит еще и от стадии заболевания, и от его специфической формы. Вполне можно представить, что обычную тихую бабушку с альцгеймером поместят в самый обычный дом по соседству, а для пациента со сложностями поведения и тяжелой формой родственники найдут какой-то альтернативный вариант.
Но в общем исследования показали, что да, как правило. улучшение качества жизни есть. Особенно много таких штудий проводилось в Нидерландах (в этой стране. похоже, просто помешаны на формах проживания для дементных), но также и в Германии, и в США. В особенности четко такое улучшение качества жизни (по многим показателям, но в первую очередь - общая активность, социальная активность и общение) было показано для зеленых ферм и "малых форм", "коммуналки" в Германии тоже дают более высокое качество жизни. Да и вообще похоже на то, что проживание малыми группами в целом лучше, чем в больших отделениях домов ухода, хотя это зависит еще и от многих других факторов.
Есть и неоднозначные результаты. Например, для "Зеленых домов" было показано, что хотя активность пациентов там выше, чем в обычных домах ухода, но вот уровень депрессии возрастает.
Опять же, и для обычных домов ухода все не так плохо. При поступлении у пациентов обычно снижается настроение, общее состояние и соответственно, ощущение качества жизни. Но со временем снижения больше не происходит. то есть пациенты привыкают и живут вполне неплохо.
По "дементным деревням" данных практически нет.
Мой личный фаворит - это зеленая ферма. По-моему, отличная вещь. Все-таки человеку, пока он еще не совсем овощ, требуется еще и какой-то смысл деятельности а тут ему дается смысл в виде растений и животных, за которыми нужно ухаживать.
При коммунизме, пока деменцию не преодолеют (а Альцгеймер просто обязательно должны вылечить, как только начнут тратить деньги на это, а не на гонку вооружений), можно будет создавать небольшие сельскохозяйственные общины для пациентов и их опекунов и ухаживающих. Последняя мысль, разумеется, в дипломе не упоминалась :)
Если есть вопросы, пишите, могу подробнее расписать какую-то тему.
Для желающих личных жареных подробностей: это не высшее медсестринское (в Германии вообще такого понятия нет), хотя и базируется на уже имеющемся образовании медсестры, и специальность при этом другая, у меня она называется... не знаю, как бы это перевести. ну в общем, точнее всего "теория ухода". Работать собираюсь преподавателем в школе медсестер.
Ну а поскольку тема диплома может быть интересна многим, расскажу о ней здесь.
Звучит она примерно так: Формы проживания людей с деменцией и влияние этих форм на качество жизни.
Выделяют несколько видов деменции (альцгеймер, сосудистая, редкие виды, деменция при Паркинсоне и т.д.), но у меня они рассматриваются в целом, так как проблемы у всех этих людей в целом похожие, тем более, что лишь 2% людей с деменцией моложе 65 лет (и по большей части это фронтотемпоральная деменция либо ранний альцгеймер). Далее, выделяются несколько стадий или фаз болезни, опять же, тут есть даже несколько классификаций, самая простая - это разделение на 3 или 4 стадии в соответствии с известным тестом MMSE.
При первой стадии люди с деменцией еще вполне неплохо справляются с жизнью дома. Особенно если они живут с родственниками, которые постепенно перенимают какие-то сложные действия вроде готовки или походов в магазин.
На второй стадии участие родственников и/или служб по уходу уже обязательно, так как человек постепенно теряет навыки самообслуживания, забывает, где что лежит, и как чем пользоваться, забывает, когда нужно есть (и что вообще нужно есть - или наоборот, что надо перестать есть и уже остановиться). Но самое главное, тут возникают опасности - человек может просто не найти туалет в собственном доме, может оставить включенную плиту, открытый кран, выйти из дома в соседнюю булочную и заблудиться так, что окажется на другом конце города... Опять же, если он проживает с еще бодрым супругом/супругой или взрослыми детьми, готовыми присматривать, это тоже еще не такая проблема. Но если присматривать некому, а ведь взрослым детям нужно работать - то встает вопрос о форме проживания для такого человека.
Кстати, поместить человека с деменцией в какое-то учреждение - не означает его "бросить". Бросить - это значит не посещать и не участвовать в его судьбе, а по факту большинство родственников, поместив старика в учреждение, сохраняют над ним опеку, то есть покупают ему все необходимое, одежду, средства ухода, какие-то лекарства, возят к врачам, заказывают очки и слуховые аппараты, ну и просто навещают и общаются. Есть, конечно, и те, кто реально именно бросает, и со временем, видимо, таких будет все больше. Но надо понимать, что все эти формы - НЕ ЗАМЕНА семейной поддержке, а лишь ее облегчение.
Раньше вариант был один - обычный дом престарелых, в котором живут все вместе, подвижные и неподвижные, с деменцией и без. Но в последние лет тридцать в разных странах стали появляться и развиваться другие формы проживания людей с деменцией.
Теперь исследователи пытаются понять, действительно ли проживание дементных в таких альтернативных формах улучшает их качество жизни (ну а у меня была обзорная работа, то есть я пыталась понять, что же пытались понять исследователи :) Там еще было страниц на 10 рассуждений о том, что такое качество жизни, как его определять, и какие инструменты уже разработаны для его определения, но мы их опустим.
Я просто опишу, какие альтернативные формы проживания дементных существуют в мире.
1. Малые формы проживания - небольшие домики или квартиры по принципу коммунальных, в которых дементные проживают небольшой группой, у каждого есть отдельная комната, есть также общее помещение. В принципе, это похоже на обычный дом престарелых, но отличается малым размером, более индивидуальным подходом и домашней атмосферой. Называются в каждой стране по-своему (например, в Японии "групповой дом").
2. Коммунальные формы проживания. Эта тема как раз очень развита в Германии. Собственно говоря, это та же "малая форма", но юридически дементные являются простыми жильцами, которые как бы решили вместе снимать общую коммунальную квартиру. Изначально предполагалось, что это будет инициатива родственников дементных, но сейчас все чаще такие коммуналки предлагают службы ухода, которые там же осуществляют уход. В такой квартире всегда присутствует кто-то из персонала, занимается хозяйством и уходом, а владельцы квартиры (родственники) сами решают, кого нанять для ухода, уборки, развлечений и различных видов терапии.
3. Green House, Зеленый Дом, специфическая форма, разработанная в США. Это небольшие домики среди зелени, с возможностью свободно выходить и гулять, там специфическая система ухода - пациентов обслуживает shahbaz, человек без специального образования, она ведет хозяйство и занимается уходом, постоянно рядом с подопечными, медсестры туда только приезжают и осуществляют медицинский надзор и обслуживание, врачи по необходимости.
4. Зеленая ферма. Придумали в Нидерландах. Это в принципе обычная сельскохозяйственная ферма, которая сохраняет какое-то мелкое производство, и плюс там живут дементные. Для ухода приезжает специальная служба, а так дементные живут рядом с семьей фермера и участвуют посильно в различных работах. Ну кто как. Кто еще вполне может трактор починить или коровник почистить (хотя не знаю, какие на современных фермах работы), а кто может коровку по шее погладить или одуванчик сорвать. Дементные свободно передвигаются по всей территории, делают, что хотят, находят себе какое-то применение, а кто уже не может - просто живут в своем мире среди природы.
В Японии аналогичные учреждения называются "рисовые фермы ухода", и там занимаются выращиванием риса, что для японцев естественно и привычно.
5. Деревня для дементных вообще убойная штука. Тоже придумали в Нидерландах. Изначально там была деревня Hogeweyk, практически целый небольшой городок, с различными зонами проживания. Когда пациент поступает, ему определяют зону проживания в зависимости от того, к какому стилю жизни он привык - там есть "культурный" стиль, "рабочий", "деревенский", "для людей с достатком" и так далее. В соответствии с этим оформляются квартиры и комнаты, поведение персонала тоже соответствует (надеюсь в рабочем квартале они не матерятся\ . там есть обычные улицы. площади, магазины, кафе, ресторан, и даже театр, и повсюду живут дементные (хотя в театр, например, приезжают и люди из окрестных поселков). Ну то есть, конечно, никто не удивится, если человек в магазине расплатится фантиками...
Хотя по правде сказать, подражатели Hogeweyk уже не так изобретательны, или у них денег не так много, так что обычная "деревня для дементных" - это просто огороженное со всех сторон место, где стоят несколько домов, имитация автобусных остановок, магазинчика и какое-нибудь кафе.
По поводу целесообразности и этичности такой формы давно идут споры.
6. Дом разных поколений (многовозрастной дом). Это больше на стадии эксперимента: когда дом заселяют пожилыми людьми, часть из них дементные, а также туда подселяют, например, студентов - квартплата низкая, зато студенты обязываются поддерживать соседей. возить их в магазины, помогать по хозяйству и с компьютером.
В Германии разработана такая форма. не только для дементных, как "открытый квартал", где просто проживают люди разных поколений. дети, старики, есть учреждения для поддержки тех и других,и туда как раз очень удобно встроить коммуналку для дементных (см. номер 2). Ну в общем, обычный советский квартал, как водится, новые поколения заново изобретают велосипед.
Есть еще различные переходные формы, да и в пункте 1 можно выделить разные виды, но в целом на этом можно остановиться. Хотя это и трудно, потому что выделяют еще несколько разных форм, которые редко встречаются. Опять же. все эти формы не определены четко, сильно отличаются в разных странах, да и в пределах одной страны тоже отличаются.
Я еще рассматривала такую форму как "среда для дементных", то есть когда в учреждениях по уходу создается специальная среда именно под эту группу пациентов. Специализированные отделения, специализированные дома. Там специфично многое, от внутренней архитектуры (ориентиры, четкое выделение краской стен, дврей, окон, ну естественно, безбарьерное пространство) до особого обучения персонала.
Кстати, если кто хочет внедрить какую-то подобную форму в России и пригласить меня на работу, всегда готова! :)
Так вот, улучшают ли в самом деле все эти формы качество жизни пациентов?
В целом исследования по этому вопросу есть, но скажем так, их не очень много, и поэтому четкого ответа дать нельзя. Кроме того, сложно провести рандомизированное исследование, так как нельзя распределить пациентов случайным образом, а ведь качество жизни зависит еще и от стадии заболевания, и от его специфической формы. Вполне можно представить, что обычную тихую бабушку с альцгеймером поместят в самый обычный дом по соседству, а для пациента со сложностями поведения и тяжелой формой родственники найдут какой-то альтернативный вариант.
Но в общем исследования показали, что да, как правило. улучшение качества жизни есть. Особенно много таких штудий проводилось в Нидерландах (в этой стране. похоже, просто помешаны на формах проживания для дементных), но также и в Германии, и в США. В особенности четко такое улучшение качества жизни (по многим показателям, но в первую очередь - общая активность, социальная активность и общение) было показано для зеленых ферм и "малых форм", "коммуналки" в Германии тоже дают более высокое качество жизни. Да и вообще похоже на то, что проживание малыми группами в целом лучше, чем в больших отделениях домов ухода, хотя это зависит еще и от многих других факторов.
Есть и неоднозначные результаты. Например, для "Зеленых домов" было показано, что хотя активность пациентов там выше, чем в обычных домах ухода, но вот уровень депрессии возрастает.
Опять же, и для обычных домов ухода все не так плохо. При поступлении у пациентов обычно снижается настроение, общее состояние и соответственно, ощущение качества жизни. Но со временем снижения больше не происходит. то есть пациенты привыкают и живут вполне неплохо.
По "дементным деревням" данных практически нет.
Мой личный фаворит - это зеленая ферма. По-моему, отличная вещь. Все-таки человеку, пока он еще не совсем овощ, требуется еще и какой-то смысл деятельности а тут ему дается смысл в виде растений и животных, за которыми нужно ухаживать.
При коммунизме, пока деменцию не преодолеют (а Альцгеймер просто обязательно должны вылечить, как только начнут тратить деньги на это, а не на гонку вооружений), можно будет создавать небольшие сельскохозяйственные общины для пациентов и их опекунов и ухаживающих. Последняя мысль, разумеется, в дипломе не упоминалась :)
Если есть вопросы, пишите, могу подробнее расписать какую-то тему.