Пока не сказано «прощай». Последний год жизни Сьюзен Спенсер-Вендел
В июне 2014 года Сьюзан Спенсер-Вендел умерла - в возрасте 47 лет...
Оригинал взят у kraevushka в Пока не сказано «прощай». Последний год жизни Сьюзен Спенсер-Вендел
Серьезные болезни меняют людей.
Или, наоборот, проявляют их истинную сущность.
Не плачь из-за того, что прошло.
Улыбнись тому, что это было.
Доктор Сьюз
«Пока не сказано «прощай» - это история реальной жизни Сьюзен Спенсер-Вендел - успешной журналистки, матери троих детей, которой в 45 лет врачи поставили диагноз БАС (боковой амиотрофический склероз), или болезнь Лу Герига. БАС - неизлечимое заболевание, которое поначалу похоже на легкое нервно-мышечное расстройство, но за короткое время оно поражает весь организм: сначала умирают нервы, ведущие к мышцам, а потом и сами мышцы, причем болезнь постоянно прогрессирует, переходя с одной мышцы на другую. Постепенно человек теряет способность управлять своими мышцами, и вскоре уже не может самостоятельно передвигаться.
Сьюзен на занятиях йогой до болезни
Летом 2009 года Сьюзен впервые обратила внимание на свою левую ладонь - она была высохшей и бледной настолько, что шишечки костей и линии сухожилий проступали сквозь кожу. С правой рукой все было нормально, и Сьюзен, посоветовавшись с супругом Джоном, решила записаться к врачу. Так началось долгое хождение Сьюзен по врачам, пока синдром БАС не подтвердился:
«БАС означал, что смерть в моей левой ладони распространится на всю руку. А потом и на все тело. Я буду слабеть по частям, пока меня не настигнет полный паралич».
Но Сьюзен не хотела принимать жуткую правду и верить врачам, ведь они тоже могут ошибаться. На одном приеме она, стараясь убедить врача, что не больна, встала в позу «изогнутый лук», сказав:
«Неужели больной БАС способен так согнуться?»
Сьюзен была полна решимости не сдаваться и не жалеть себя:
«Знаете таких людей, которые способны часами говорить о каждой своей болячке? Кто не может чихнуть, чтобы не пожаловаться? Так вот, я не из таких. Я держала рот на замке. Продолжала работать. Растить детей. Жить. Даже Джон не знал моих мыслей».
Сьюзен старалась не обращать внимания на болезнь, но в июне 2011 года, когда пугающие симптомы стали все более заметными, она записалась на прием к неврологу, который подтвердил, что БАС прогрессирует, и времени осталось немного - всего один год.
Сьюзен с сыном Уэйсли
Сьюзен прожила свой последний год ярко и насыщенно, как и всю свою жизнь. Всего за один год она успела сделать многое из того, о чем мечтала долгие годы: восстановила утраченные семейные связи, съездила в путешествия, исполнила по одному заветному желанию каждого из своих детей. Тогда же, стараясь больше общаться с семьей и детьми, Сьюзен пришла в голову идея написать эту книгу, которая посвящена не только последнему году жизни Сьюзен, но и полна воспоминаний и размышлений любящей супруги и матери.
Написание книги помогло и самой Сьюзен: она не только приняла горькую правду, но и смогла вспомнить все, что было в ее жизни, а ведь жизнь Сьюзен была насыщена событиями.
Сьюзен была приемной дочерью, и теперь она наконец-то решила узнать, кто ее кровные родители. Она встретилась со своей настоящей матерью - женщиной по имени Эллен, и смогла понять мотивы ее поступка, несмотря на обиду любого брошенного ребенка. Заодно она узнала о своем настоящем отце Паносе - он был греком, и Сьюзен сумела встретиться с его родственниками, которые приняли ее и детей в свой круг.
Одним из самых ярких событий того года для Сьюзен стала возможность наблюдать запуск космического челнока «Атлантис». Все, что связано с НАСА всегда вызывало в Сьюзен подлинный трепет:
«И вот по счастливому стечению обстоятельств 8 июля 2011 года состоялся запуск космического челнока «Атлантис».
На запуске космического челнока
Сьюзен вместе с сыном Уэсли приехала к подруге в Орландо, оттуда они выехали рано утром до стоянки машин на Кокоа-Бич и нашли место, откуда будет хорошо виден запуск челнока.
«К середине утра «Атлантис» был заправлен и готов к старту. Мы взобрались на мой мини-вэн и встали на крышу. Начался обратный отсчет. Время - минус одна минута. Через несколько минут, без всякого предупреждения, «Шаттл» возник в облаках.
- Я вижу! Я вижу его! - завопила я.
Мы стояли на изрытой выбоинами машине и орали во все горло. Мы чувствовали, что произошло чудо, и улыбались тому, что оно было».
Разговаривая с читателем, рассказывая о своих самых личных переживаниях, Сьюзен не боится задавать неудобные вопросы. Она напрямую спрашивает читателя:
«Если бы вы умирали, то что бы вы предприняли? Что захотели бы увидеть? Как провели бы оставшийся вам год? Я знала, что хочу путешествовать. В путешествиях для меня всегда была магия, смысл существования. Так много счастливых мгновений моей жизни связано с разными местами, где мне довелось побывать. Когда родились дети, я стала откладывать особые поездки, думая: «Сейчас мне некогда, вот станут дети постарше, работы будет поменьше…». Болезнь устранила все препятствия. Ждать больше нечего».
Сьюзен всегда мечтала увидеть северное сияние, и поэтому позвонила своей давней подруге Нэнси, пригласив ее на Юкон. Нэнси согласилась, но до Юкона Сьюзен должна была закончить еще одно важное дело - ей пришлось отказаться от любимой работы, когда она поняла, что не может больше печатать на клавиатуре и не укладывается в сроки сдачи статей. Это было очень тяжело:
«Ночи напролет я лежала без сна, беспокоясь о том, что недостаточно хорошо тяну свою лямку. Что я больше не первоклассный репортер, как раньше. Постепенно я стала бояться приходить на любимую работу».
Понимая, что долго так продолжаться не может, Сьюзен оформила отпуск по болезни, заранее зная, что уже не вернется:
«В тот раз я плакала. Потому что любила эту работу и только что призналась себе, что больше ее в моей жизни не будет».
Коллеги по работе решили сделать для Сьюзен сюрприз. Через две недели Сьюзен получила премию флоридской коллегии адвокатов за репортажи из зала суда и оперативную подачу информации на сайте газеты. На самой церемонии произошел сюрприз:
«Когда я вышла, чтобы получить награду, грохнули аплодисменты. Повернувшись к собравшимся, я увидела, что все стоят. Тогда я поняла, что эта награда не за мои интернет-репортажи. Это была награда за все мои двадцать лет репортерской службы. Я была тронута. Не помню, что я говорила в своей ответной речи, кажется, это было что-то вроде «спасибо».
Сьюзен на вручении премии
Месяц спустя Сьюзен и Нэнси отправились на Юкон за северным сиянием. Однако им так и не удалось застать это чудо природы - несколько ночей они выжидали, но бесполезно. Несмотря на непривычный холод, они все равно хорошо провели время - даже искупались в горячем источнике Тахини - вот только спускаться и подниматься по лестницам Сьюзен без посторонней помощи уже не могла. Хорошо, что рядом всегда была верная Нэнси.
Горячий источник Тахини
После Юкона Сьюзен с друзьями поехали на пляж Рек-Бич. Этот замечательный пляж с видом на бухту Ванкувера имел один серьезный недостаток - спуск на пляж представлял собой длинную крутую лестницу, которая начиналась на краю обрыва и уводила в лес. Ступеней было около четырех сотен. Сьюзен проделала этот путь дважды - сначала спуск, а затем подъем:
«С тех пор я не могу ходить. Я спотыкаюсь. У меня не поднимаются ноги. Когда у здоровых людей мускулы слабеют от усталости, то, отдохнув, они становятся сильнее, чем прежде. Такова биология, стоящая за физическими упражнениями. Когда у человека, больного БАС, сдают мускулы, то они уже не восстанавливаются никогда. Они умирают».
Сьюзен на пляже Рек-Бич
Потеряв столько сил, Сьюзен не жалела, что сделала это. Потому что пребывание на пляже Рек-Бич было прекрасным моментом. И хотя путешествия отнимали у Сьюзен слишком много сил, она все равно не останавливалась, так как решила, что не позволит своим последним дням пропасть без пользы. Вместе с супругом Джоном она снова посетила любимую Венгрию, где когда-то давно работала журналисткой. Сьюзен вспоминала давние времена и свою работу: на одной пресс-конференции она задавала вопрос королеве Елизавете, а на другой - Борису Ельцину.
«Я всегда жила и работала с такой скоростью, что просто поднимала камеру, щелкала и бежала дальше, не оглядываясь».
Время жизни всегда летит так быстро! Теперь же с каждым днем здоровье Сьюзен ухудшалось, ее речь и движения замедлились, и не раз уныние и боль заставляли ее страдать:
«Что делаю я в такие моменты, когда увечье становится особенно очевидным для меня самой? Я мысленно вспоминаю то оставшееся, за что еще можно быть благодарной».
Когда Сьюзен уже не могла печатать на обычной клавиатуре, то на помощь ей пришел айфон, потому что теперь Сьюзен могла двигать только большим пальцем правой руки. Эта книга стала памятным подарком для детей Сьюзен - она, как любая мать, хотела, чтобы дети знали, как сильно мама любила их:
«Я оставляю вам, дети, воспоминания обо всем, что мы открыли и чему радовались вместе. Я оставляю вам эту книгу. Ту, над которой работала почти каждый день нашего волшебного года. Вот и сейчас я выстукиваю своим последним пальцем, вот так.
М-А-Р-И-Н-А
О-Б-Р-И
У-Э-С-Л-И
П-Р-О-Щ-А-Й-Т-Е, мои дорогие».
Резник Марина Васильевна,
библиотекарь отдела городского абонемента
Оригинал взят у kraevushka в Пока не сказано «прощай». Последний год жизни Сьюзен Спенсер-Вендел
Серьезные болезни меняют людей.
Или, наоборот, проявляют их истинную сущность.
Не плачь из-за того, что прошло.
Улыбнись тому, что это было.
Доктор Сьюз
«Пока не сказано «прощай» - это история реальной жизни Сьюзен Спенсер-Вендел - успешной журналистки, матери троих детей, которой в 45 лет врачи поставили диагноз БАС (боковой амиотрофический склероз), или болезнь Лу Герига. БАС - неизлечимое заболевание, которое поначалу похоже на легкое нервно-мышечное расстройство, но за короткое время оно поражает весь организм: сначала умирают нервы, ведущие к мышцам, а потом и сами мышцы, причем болезнь постоянно прогрессирует, переходя с одной мышцы на другую. Постепенно человек теряет способность управлять своими мышцами, и вскоре уже не может самостоятельно передвигаться.
Сьюзен на занятиях йогой до болезни
Летом 2009 года Сьюзен впервые обратила внимание на свою левую ладонь - она была высохшей и бледной настолько, что шишечки костей и линии сухожилий проступали сквозь кожу. С правой рукой все было нормально, и Сьюзен, посоветовавшись с супругом Джоном, решила записаться к врачу. Так началось долгое хождение Сьюзен по врачам, пока синдром БАС не подтвердился:
«БАС означал, что смерть в моей левой ладони распространится на всю руку. А потом и на все тело. Я буду слабеть по частям, пока меня не настигнет полный паралич».
Но Сьюзен не хотела принимать жуткую правду и верить врачам, ведь они тоже могут ошибаться. На одном приеме она, стараясь убедить врача, что не больна, встала в позу «изогнутый лук», сказав:
«Неужели больной БАС способен так согнуться?»
Сьюзен была полна решимости не сдаваться и не жалеть себя:
«Знаете таких людей, которые способны часами говорить о каждой своей болячке? Кто не может чихнуть, чтобы не пожаловаться? Так вот, я не из таких. Я держала рот на замке. Продолжала работать. Растить детей. Жить. Даже Джон не знал моих мыслей».
Сьюзен старалась не обращать внимания на болезнь, но в июне 2011 года, когда пугающие симптомы стали все более заметными, она записалась на прием к неврологу, который подтвердил, что БАС прогрессирует, и времени осталось немного - всего один год.
Сьюзен с сыном Уэйсли
Сьюзен прожила свой последний год ярко и насыщенно, как и всю свою жизнь. Всего за один год она успела сделать многое из того, о чем мечтала долгие годы: восстановила утраченные семейные связи, съездила в путешествия, исполнила по одному заветному желанию каждого из своих детей. Тогда же, стараясь больше общаться с семьей и детьми, Сьюзен пришла в голову идея написать эту книгу, которая посвящена не только последнему году жизни Сьюзен, но и полна воспоминаний и размышлений любящей супруги и матери.
Написание книги помогло и самой Сьюзен: она не только приняла горькую правду, но и смогла вспомнить все, что было в ее жизни, а ведь жизнь Сьюзен была насыщена событиями.
Сьюзен была приемной дочерью, и теперь она наконец-то решила узнать, кто ее кровные родители. Она встретилась со своей настоящей матерью - женщиной по имени Эллен, и смогла понять мотивы ее поступка, несмотря на обиду любого брошенного ребенка. Заодно она узнала о своем настоящем отце Паносе - он был греком, и Сьюзен сумела встретиться с его родственниками, которые приняли ее и детей в свой круг.
Одним из самых ярких событий того года для Сьюзен стала возможность наблюдать запуск космического челнока «Атлантис». Все, что связано с НАСА всегда вызывало в Сьюзен подлинный трепет:
«И вот по счастливому стечению обстоятельств 8 июля 2011 года состоялся запуск космического челнока «Атлантис».
На запуске космического челнока
Сьюзен вместе с сыном Уэсли приехала к подруге в Орландо, оттуда они выехали рано утром до стоянки машин на Кокоа-Бич и нашли место, откуда будет хорошо виден запуск челнока.
«К середине утра «Атлантис» был заправлен и готов к старту. Мы взобрались на мой мини-вэн и встали на крышу. Начался обратный отсчет. Время - минус одна минута. Через несколько минут, без всякого предупреждения, «Шаттл» возник в облаках.
- Я вижу! Я вижу его! - завопила я.
Мы стояли на изрытой выбоинами машине и орали во все горло. Мы чувствовали, что произошло чудо, и улыбались тому, что оно было».
Разговаривая с читателем, рассказывая о своих самых личных переживаниях, Сьюзен не боится задавать неудобные вопросы. Она напрямую спрашивает читателя:
«Если бы вы умирали, то что бы вы предприняли? Что захотели бы увидеть? Как провели бы оставшийся вам год? Я знала, что хочу путешествовать. В путешествиях для меня всегда была магия, смысл существования. Так много счастливых мгновений моей жизни связано с разными местами, где мне довелось побывать. Когда родились дети, я стала откладывать особые поездки, думая: «Сейчас мне некогда, вот станут дети постарше, работы будет поменьше…». Болезнь устранила все препятствия. Ждать больше нечего».
Сьюзен всегда мечтала увидеть северное сияние, и поэтому позвонила своей давней подруге Нэнси, пригласив ее на Юкон. Нэнси согласилась, но до Юкона Сьюзен должна была закончить еще одно важное дело - ей пришлось отказаться от любимой работы, когда она поняла, что не может больше печатать на клавиатуре и не укладывается в сроки сдачи статей. Это было очень тяжело:
«Ночи напролет я лежала без сна, беспокоясь о том, что недостаточно хорошо тяну свою лямку. Что я больше не первоклассный репортер, как раньше. Постепенно я стала бояться приходить на любимую работу».
Понимая, что долго так продолжаться не может, Сьюзен оформила отпуск по болезни, заранее зная, что уже не вернется:
«В тот раз я плакала. Потому что любила эту работу и только что призналась себе, что больше ее в моей жизни не будет».
Коллеги по работе решили сделать для Сьюзен сюрприз. Через две недели Сьюзен получила премию флоридской коллегии адвокатов за репортажи из зала суда и оперативную подачу информации на сайте газеты. На самой церемонии произошел сюрприз:
«Когда я вышла, чтобы получить награду, грохнули аплодисменты. Повернувшись к собравшимся, я увидела, что все стоят. Тогда я поняла, что эта награда не за мои интернет-репортажи. Это была награда за все мои двадцать лет репортерской службы. Я была тронута. Не помню, что я говорила в своей ответной речи, кажется, это было что-то вроде «спасибо».
Сьюзен на вручении премии
Месяц спустя Сьюзен и Нэнси отправились на Юкон за северным сиянием. Однако им так и не удалось застать это чудо природы - несколько ночей они выжидали, но бесполезно. Несмотря на непривычный холод, они все равно хорошо провели время - даже искупались в горячем источнике Тахини - вот только спускаться и подниматься по лестницам Сьюзен без посторонней помощи уже не могла. Хорошо, что рядом всегда была верная Нэнси.
Горячий источник Тахини
После Юкона Сьюзен с друзьями поехали на пляж Рек-Бич. Этот замечательный пляж с видом на бухту Ванкувера имел один серьезный недостаток - спуск на пляж представлял собой длинную крутую лестницу, которая начиналась на краю обрыва и уводила в лес. Ступеней было около четырех сотен. Сьюзен проделала этот путь дважды - сначала спуск, а затем подъем:
«С тех пор я не могу ходить. Я спотыкаюсь. У меня не поднимаются ноги. Когда у здоровых людей мускулы слабеют от усталости, то, отдохнув, они становятся сильнее, чем прежде. Такова биология, стоящая за физическими упражнениями. Когда у человека, больного БАС, сдают мускулы, то они уже не восстанавливаются никогда. Они умирают».
Сьюзен на пляже Рек-Бич
Потеряв столько сил, Сьюзен не жалела, что сделала это. Потому что пребывание на пляже Рек-Бич было прекрасным моментом. И хотя путешествия отнимали у Сьюзен слишком много сил, она все равно не останавливалась, так как решила, что не позволит своим последним дням пропасть без пользы. Вместе с супругом Джоном она снова посетила любимую Венгрию, где когда-то давно работала журналисткой. Сьюзен вспоминала давние времена и свою работу: на одной пресс-конференции она задавала вопрос королеве Елизавете, а на другой - Борису Ельцину.
«Я всегда жила и работала с такой скоростью, что просто поднимала камеру, щелкала и бежала дальше, не оглядываясь».
Время жизни всегда летит так быстро! Теперь же с каждым днем здоровье Сьюзен ухудшалось, ее речь и движения замедлились, и не раз уныние и боль заставляли ее страдать:
«Что делаю я в такие моменты, когда увечье становится особенно очевидным для меня самой? Я мысленно вспоминаю то оставшееся, за что еще можно быть благодарной».
Когда Сьюзен уже не могла печатать на обычной клавиатуре, то на помощь ей пришел айфон, потому что теперь Сьюзен могла двигать только большим пальцем правой руки. Эта книга стала памятным подарком для детей Сьюзен - она, как любая мать, хотела, чтобы дети знали, как сильно мама любила их:
«Я оставляю вам, дети, воспоминания обо всем, что мы открыли и чему радовались вместе. Я оставляю вам эту книгу. Ту, над которой работала почти каждый день нашего волшебного года. Вот и сейчас я выстукиваю своим последним пальцем, вот так.
М-А-Р-И-Н-А
О-Б-Р-И
У-Э-С-Л-И
П-Р-О-Щ-А-Й-Т-Е, мои дорогие».
Резник Марина Васильевна,
библиотекарь отдела городского абонемента