«Дети Ловааса» и Случаи «Выздоровления» от Аутизма
Джонатан Митчелл совершенно верно заметил, что дети с аутизмом, которые в книжках, конкретно те, кого родители «вылечили» от аутизма, это своего рода Питеры Пэны. Эти дети никогда не становятся взрослыми, поскольку истории об их «полном выздоровлении» заканчиваются в детском возрасте. Классический пример подобного - это книга Кэтрин Морис «Услышать голос твой. История триумфа одной семьи над аутизмом» (“Let Me Hear Your Voice: A Family's Triumph over Autism”), в которой описана «победа над аутизмом» для двух детей в ее семье. Книга эта появилась в 1993 году. Прошло 20 лет, однако то, как сложилась дальнейшая судьба детей Морис после терапевтического «триумфа» так и остается за кадром.
Кэтрин Морис, как известно, горячий приверженец и пропагандист ABA терапии. Она была организатором и редактором хорошо-известного ABA сборника «Поведенческие терапии для детей с аутизмом» («Behavioral Intervention for Young Children With Autism»), появившегося в 1996 году. Кэтрин Морис - не настоящее имя, а писательский псевдоним. Притом, что легко объяснимы причины этой анонимности (нежелание подвергать себя и свою семью возможной критике), это не делает книжную историю о «триумфе» вполне убедительной. История о полном «выздоровлении» от аутизма обоих детей также мало отвечает существующим представлениям об успешности ABA терапии в научной литературе, по самым оптимистическим оценкам.
Большинство автобиографий людей с аутизмом принадлежит женщинам. К ним относятся бестселлеры Темпл Грандин (Temple Grandin), Доун Принс-Хьюс (Dawn Prince-Hughes), Донны Вильямс (Donna Williams), Гуниллы Герланд (Gunilla Gerland) и некоторых других. В жанре «автобиографии аутизма» однозначно доминируют женщины с синдромом Аспергера, диагнозом, который они получили уже во взрослом состоянии. В детстве у них не было серьезных проблем с развитием языка, и вариант детской психиатрической госпитализации (mental institution) им не грозил. Среди них Темпл Грандин является чуть ли не единственным известным исключением: диагноз «аутизм» поставлен в 3 года, серьезные проблемы с речью, родителям предлагали сдать «обреченного» ребенка в психиатрический стационар. Темпл Грандин, согласно ее мнению, удалось во многом преодолеть аутизм, однако она воспитывалась еще до появления современной ABA терапии, и, соответственно, не может служить подкрепляющим примером триумфа современного прикладного бихевиоризма (aka ABA).
В одной относительно недавней научной обзорной публикации под названием «Могут ли дети с аутизмом «выздороветь»? - И если да, то как?» авторы утверждают, что некий процент детей с аутизмом (с широким разбросом оценки от 3 до 25%) «теряют» первоначально поставленный диагноз (Helt et al, 2008). Потерю диагноза авторы связывают с прохождением интенсивной ABA терапии, при всем этом реальные (некнижные) примеры, подтверждающие это мнение, по-прежнему остаются за кадром.
Самая ранняя и по сей день наиболее успешная поведенческая терапия аутизма, зафиксированная в научной литературе, проводилась Ловаасом в Лос-Анджелесе (UCLA). Логично думать, что первыми примерами взрослых людей, избавившимися от аутизма благодаря ABA, должны быть те дети, которые проходили терапию у Ловааса в 70-е и 80-е годы. Согласно информации в книге Cipani (Cipani, 2008), к 1987 году через терапию Ловааса прошло порядка 60 детей. Среди них были и те 19, которые, согласно Ловаасу, стали «неотличимы от обычных детей» (Lovaas, 1987). Наглядно представить уровень функционирования некоторых «детей Ловааса» до или во время терапии, можно, например, посмотрев несколько видео на YouТube, которые изначально прилагались к «Книге Я» 1981 года (“ME Book”).
Мне уже давно хотелось найти хотя бы один живой пример человека, удовлетворяющего следующим условиям:
- диагноз аутизм (не Аспергер) поставлен в раннем детстве (наиболее интересна регрессивная форма аутизма с полной потерей языка и других навыков)
- мужского пола
- прошел терапию у Ловааса в UCLA
- на данный момент является взрослым дееспособным человеком, готовом рассказать о своем прошлом и настоящем
Оказывается, что такой живой пример на самом деле существует, но он, как ни странно, не является широко известным. Джо Мос (Joe Mohs), родом из Миннесоты, в видео на YouTube детально рассказывает историю своего аутизма. Хотя в этом видео он, по всей видимости, читает предварительно написанный текст, есть и другое видео, где Джо Мос выступает с живым докладом на конференции и отвечает на вопросы аудитории. Его поведение, манера говорить действительно ничем странным не отличаются. Степень изначальной тяжести аутизма Джо Моса остается под вопросом. Вероятнее всего, аутизм у него был в относительно легкой форме. На это, в частности, указывает тот факт, что в отличие от видео на YouТube, в письменном варианте слегка видоизмененной и сокращенной автобиографии диагноз «аутизм» заменен на «первазивное расстройство развития, предтеча аутизма». Тем не менее, история Джо Моса, вероятно, может служить живым примером «триумфа современной ABA-терапии».
Ниже приводится перевод автобиографического рассказа Джо Моса.
Джо Мос
История выздоровления от аутизма, невзирая ни на что
Здравствуйте, меня зовут Джо Мос. Я - живое свидетельство того, что аутизм излечим. В 1986 году, когда мне было 22 месяца от роду, мне поставили диагноз «аутизм». Мои родители были совершенно убиты этой новостью. В то время аутизм считался неизлечимой пожизненной инвалидностью, которая практически всегда требовала помещения в психиатрическую клинику (institution). К счастью, невзирая на этот прогноз, отец и мать искали способ улучшить мою дальнейшую судьбу. Они путешествовали по всей Америке в поисках терапии, которая бы позволила вытянуть меня из моей патологической изоляции. У меня не было речи, никаких игровых навыков, никаких интересов к коммуникации с другими детьми, за исключением моей старшей сестры, но и с ней общение было минимальным. Моей любимой игрушкой был деревянный молоток, которым я размахивал взад-вперед на протяжении долгого времени. Есть детские видеозаписи, на которых видно, что я ходил на цыпочках и не обращал никакого внимания на других людей, даже если я оказывался с ними рядом. Мне не нравится видеть себя на этих старых видео, когда я был маленьким. У меня возникает болезненное чувство от того, насколько я был потерян и от того, в какой плохом состоянии я находился.
Вторым врачебным мнением в серии диагнозов было получено от детского психиатра. Он подтверждил, что у меня аутизм и сурово сказал моим родителям: «Постарайтесь не слишком привязываться к своему сыну. Вероятнее всего, вам придется отдать его в психиатрическую клинику до того, как он станет подростком.» Это навело ужас на моих родителей, но они только удвоили свои попытки найти способ помочь мне. Мы жили в маленьком провинциальном городе в Миннесоте, и количество доступных терапий было крайне ограниченным. Наиболее общепринятой была программа для аутизма, которая находилась в окрестностях Миннеаполиса, примерно в 100 милях от нас. В ней использовалась терапия под названием «сенсорная интеграция». В то время, как я был вовлечен в эту программу, преподаватель в нашем местном агентстве использовал те же самые методы, что и в Миннеаполисе. Наш школьный районный центр по специальному образованию был для нас потрясающим ресурсом информации об аутизме. Мы поехали в Сан-Диего, чтобы встретиться с доктором Бернардом Римландом, человеком, который однозначно опроверг теорию Беттельхейма, что нелюбящие матери являются основной причиной аутизма. Доктор Римланд посоветовал, чтобы мы поехали в Вашингтон, чтобы проконсультироваться у одного врача по поводу специальной диеты, которая может повлиять на развитие ребенка с аутизмом. Врач определил для меня специальную диету, которая ограничивала прием протеинов. Мы также провели две недели в университете Северной Каролины, проходя терапию по программе TEACCH у доктора Эрика Шоплера, международного специалиста по аутизму.
Невзирая на то, что все эти усилия никак не улучшали мое состояние, мои родители не сдавались. В 1987 году, когда мне было 3 года, они нашли то, что искали, практически случайно. Мой отец случайно записал на пленку короткий репортаж на CBS Evening News с Даном Разером о новой терапии, разработанной Иваром Ловаасом в UCLA. Надежды отца возросли, когда он узнал про 45% детей, которые избавились от аутизма и начали нормальную жизнь. Он быстро организовал все необходимое для моего диагностирования и тестовой терапии в Лос-Анжеле с группой доктора Ловааса. В течении 10 минут от начала теста, я начал делать вещи, которые я никогда не делал раньше. С умеренным оптимизмом мои родители спросили, возможно ли, чтобы меня приняли для продолжения терапии. Специалисты согласились, с условием, что семья переедет в Калифорнию для проведения двухгодичной программы. Таким образом, моя мать, сестра, подруга моей матери и я все переместились в Лос-Анжелес, и я начал интенсивную 8-часовую терапию. Мой отец остался работать в Миннесоте, однако он призжал на выходные раз в несколько недель. У меня нет сомнений в том, что терапия, проводимая группой Ловааса, ныне известная как Прикладной Анализ Поведения или ABA позвола мне избавиться от аутизма. Моя семья считает, что моим успехом они обязаны программе д-ра Ивара Ловааса, а также тому удачному случаю, что моему отцу подвернулся эпизод с Даном Разером в новостях.
Моя мать и отец никогда не сдавались. Моя мать очень меня любила и была моим лучшим терапевтом. Она работала без устали, поддерживая программу круглосуточно и круглогодично. Жаль, однако, что ее уже нет в живых, и она не смогла узнать, что произошло с тех пор, как ее не стало, и во что вылился ее тяжелый труд. Она умерла от рака, когда я был в девятом классе, поэтому она не увидела, как я закончил школу, не говоря уже об окончании университета в Миннесоте. Но я уверен в том, что она была бы горда мной. После окончания школы со средним балом 3.7, я стал получил степень бакалавра по искусству и графике в университете Дулуз, штат Миннесота. У меня сейчас постоянная позиция, и у меня много амбиций в отношении будущего.
Прикладной Анализ Поведения гораздо доступнее сейчас, чем когда я был маленьким. Я желаю родителям детей с аутизмом узнать побольше о преимуществах этой терапии и добиться консультации, чтобы их дети могли оправиться так же, как это произошло со мной.
В заключении я хотел сказать, что я знаю другие семьи с похожими успешными историями, подобно моей, которые, однако, предпочитают сохранять свою приватность. Но я решил все же рассказать о себе тем, кто хочет узнать. В начале я нервничал, что мир узнает о моем «секрете». Но понимание того, что многие семьи в настоящее время сталкиваются с тем же самым, с чем столкнулась моя семья, стало решающим. Когда я проходил терапию, лишь один из двух тысяч детей диагностировался с аутизмом. Сегодня это число возросло многократно до 1 из 110. Кроме того, что я хотел публично поблагодарить моих родителей, я также хотел выйти и поделиться моей историей жизни, чтобы дать семьям детей с аутизмом чувство надежды и вдохновения.
Кэтрин Морис, как известно, горячий приверженец и пропагандист ABA терапии. Она была организатором и редактором хорошо-известного ABA сборника «Поведенческие терапии для детей с аутизмом» («Behavioral Intervention for Young Children With Autism»), появившегося в 1996 году. Кэтрин Морис - не настоящее имя, а писательский псевдоним. Притом, что легко объяснимы причины этой анонимности (нежелание подвергать себя и свою семью возможной критике), это не делает книжную историю о «триумфе» вполне убедительной. История о полном «выздоровлении» от аутизма обоих детей также мало отвечает существующим представлениям об успешности ABA терапии в научной литературе, по самым оптимистическим оценкам.
Большинство автобиографий людей с аутизмом принадлежит женщинам. К ним относятся бестселлеры Темпл Грандин (Temple Grandin), Доун Принс-Хьюс (Dawn Prince-Hughes), Донны Вильямс (Donna Williams), Гуниллы Герланд (Gunilla Gerland) и некоторых других. В жанре «автобиографии аутизма» однозначно доминируют женщины с синдромом Аспергера, диагнозом, который они получили уже во взрослом состоянии. В детстве у них не было серьезных проблем с развитием языка, и вариант детской психиатрической госпитализации (mental institution) им не грозил. Среди них Темпл Грандин является чуть ли не единственным известным исключением: диагноз «аутизм» поставлен в 3 года, серьезные проблемы с речью, родителям предлагали сдать «обреченного» ребенка в психиатрический стационар. Темпл Грандин, согласно ее мнению, удалось во многом преодолеть аутизм, однако она воспитывалась еще до появления современной ABA терапии, и, соответственно, не может служить подкрепляющим примером триумфа современного прикладного бихевиоризма (aka ABA).
В одной относительно недавней научной обзорной публикации под названием «Могут ли дети с аутизмом «выздороветь»? - И если да, то как?» авторы утверждают, что некий процент детей с аутизмом (с широким разбросом оценки от 3 до 25%) «теряют» первоначально поставленный диагноз (Helt et al, 2008). Потерю диагноза авторы связывают с прохождением интенсивной ABA терапии, при всем этом реальные (некнижные) примеры, подтверждающие это мнение, по-прежнему остаются за кадром.
Самая ранняя и по сей день наиболее успешная поведенческая терапия аутизма, зафиксированная в научной литературе, проводилась Ловаасом в Лос-Анджелесе (UCLA). Логично думать, что первыми примерами взрослых людей, избавившимися от аутизма благодаря ABA, должны быть те дети, которые проходили терапию у Ловааса в 70-е и 80-е годы. Согласно информации в книге Cipani (Cipani, 2008), к 1987 году через терапию Ловааса прошло порядка 60 детей. Среди них были и те 19, которые, согласно Ловаасу, стали «неотличимы от обычных детей» (Lovaas, 1987). Наглядно представить уровень функционирования некоторых «детей Ловааса» до или во время терапии, можно, например, посмотрев несколько видео на YouТube, которые изначально прилагались к «Книге Я» 1981 года (“ME Book”).
Мне уже давно хотелось найти хотя бы один живой пример человека, удовлетворяющего следующим условиям:
- диагноз аутизм (не Аспергер) поставлен в раннем детстве (наиболее интересна регрессивная форма аутизма с полной потерей языка и других навыков)
- мужского пола
- прошел терапию у Ловааса в UCLA
- на данный момент является взрослым дееспособным человеком, готовом рассказать о своем прошлом и настоящем
Оказывается, что такой живой пример на самом деле существует, но он, как ни странно, не является широко известным. Джо Мос (Joe Mohs), родом из Миннесоты, в видео на YouTube детально рассказывает историю своего аутизма. Хотя в этом видео он, по всей видимости, читает предварительно написанный текст, есть и другое видео, где Джо Мос выступает с живым докладом на конференции и отвечает на вопросы аудитории. Его поведение, манера говорить действительно ничем странным не отличаются. Степень изначальной тяжести аутизма Джо Моса остается под вопросом. Вероятнее всего, аутизм у него был в относительно легкой форме. На это, в частности, указывает тот факт, что в отличие от видео на YouТube, в письменном варианте слегка видоизмененной и сокращенной автобиографии диагноз «аутизм» заменен на «первазивное расстройство развития, предтеча аутизма». Тем не менее, история Джо Моса, вероятно, может служить живым примером «триумфа современной ABA-терапии».
Ниже приводится перевод автобиографического рассказа Джо Моса.
Джо Мос
История выздоровления от аутизма, невзирая ни на что
Здравствуйте, меня зовут Джо Мос. Я - живое свидетельство того, что аутизм излечим. В 1986 году, когда мне было 22 месяца от роду, мне поставили диагноз «аутизм». Мои родители были совершенно убиты этой новостью. В то время аутизм считался неизлечимой пожизненной инвалидностью, которая практически всегда требовала помещения в психиатрическую клинику (institution). К счастью, невзирая на этот прогноз, отец и мать искали способ улучшить мою дальнейшую судьбу. Они путешествовали по всей Америке в поисках терапии, которая бы позволила вытянуть меня из моей патологической изоляции. У меня не было речи, никаких игровых навыков, никаких интересов к коммуникации с другими детьми, за исключением моей старшей сестры, но и с ней общение было минимальным. Моей любимой игрушкой был деревянный молоток, которым я размахивал взад-вперед на протяжении долгого времени. Есть детские видеозаписи, на которых видно, что я ходил на цыпочках и не обращал никакого внимания на других людей, даже если я оказывался с ними рядом. Мне не нравится видеть себя на этих старых видео, когда я был маленьким. У меня возникает болезненное чувство от того, насколько я был потерян и от того, в какой плохом состоянии я находился.
Вторым врачебным мнением в серии диагнозов было получено от детского психиатра. Он подтверждил, что у меня аутизм и сурово сказал моим родителям: «Постарайтесь не слишком привязываться к своему сыну. Вероятнее всего, вам придется отдать его в психиатрическую клинику до того, как он станет подростком.» Это навело ужас на моих родителей, но они только удвоили свои попытки найти способ помочь мне. Мы жили в маленьком провинциальном городе в Миннесоте, и количество доступных терапий было крайне ограниченным. Наиболее общепринятой была программа для аутизма, которая находилась в окрестностях Миннеаполиса, примерно в 100 милях от нас. В ней использовалась терапия под названием «сенсорная интеграция». В то время, как я был вовлечен в эту программу, преподаватель в нашем местном агентстве использовал те же самые методы, что и в Миннеаполисе. Наш школьный районный центр по специальному образованию был для нас потрясающим ресурсом информации об аутизме. Мы поехали в Сан-Диего, чтобы встретиться с доктором Бернардом Римландом, человеком, который однозначно опроверг теорию Беттельхейма, что нелюбящие матери являются основной причиной аутизма. Доктор Римланд посоветовал, чтобы мы поехали в Вашингтон, чтобы проконсультироваться у одного врача по поводу специальной диеты, которая может повлиять на развитие ребенка с аутизмом. Врач определил для меня специальную диету, которая ограничивала прием протеинов. Мы также провели две недели в университете Северной Каролины, проходя терапию по программе TEACCH у доктора Эрика Шоплера, международного специалиста по аутизму.
Невзирая на то, что все эти усилия никак не улучшали мое состояние, мои родители не сдавались. В 1987 году, когда мне было 3 года, они нашли то, что искали, практически случайно. Мой отец случайно записал на пленку короткий репортаж на CBS Evening News с Даном Разером о новой терапии, разработанной Иваром Ловаасом в UCLA. Надежды отца возросли, когда он узнал про 45% детей, которые избавились от аутизма и начали нормальную жизнь. Он быстро организовал все необходимое для моего диагностирования и тестовой терапии в Лос-Анжеле с группой доктора Ловааса. В течении 10 минут от начала теста, я начал делать вещи, которые я никогда не делал раньше. С умеренным оптимизмом мои родители спросили, возможно ли, чтобы меня приняли для продолжения терапии. Специалисты согласились, с условием, что семья переедет в Калифорнию для проведения двухгодичной программы. Таким образом, моя мать, сестра, подруга моей матери и я все переместились в Лос-Анжелес, и я начал интенсивную 8-часовую терапию. Мой отец остался работать в Миннесоте, однако он призжал на выходные раз в несколько недель. У меня нет сомнений в том, что терапия, проводимая группой Ловааса, ныне известная как Прикладной Анализ Поведения или ABA позвола мне избавиться от аутизма. Моя семья считает, что моим успехом они обязаны программе д-ра Ивара Ловааса, а также тому удачному случаю, что моему отцу подвернулся эпизод с Даном Разером в новостях.
Моя мать и отец никогда не сдавались. Моя мать очень меня любила и была моим лучшим терапевтом. Она работала без устали, поддерживая программу круглосуточно и круглогодично. Жаль, однако, что ее уже нет в живых, и она не смогла узнать, что произошло с тех пор, как ее не стало, и во что вылился ее тяжелый труд. Она умерла от рака, когда я был в девятом классе, поэтому она не увидела, как я закончил школу, не говоря уже об окончании университета в Миннесоте. Но я уверен в том, что она была бы горда мной. После окончания школы со средним балом 3.7, я стал получил степень бакалавра по искусству и графике в университете Дулуз, штат Миннесота. У меня сейчас постоянная позиция, и у меня много амбиций в отношении будущего.
Прикладной Анализ Поведения гораздо доступнее сейчас, чем когда я был маленьким. Я желаю родителям детей с аутизмом узнать побольше о преимуществах этой терапии и добиться консультации, чтобы их дети могли оправиться так же, как это произошло со мной.
В заключении я хотел сказать, что я знаю другие семьи с похожими успешными историями, подобно моей, которые, однако, предпочитают сохранять свою приватность. Но я решил все же рассказать о себе тем, кто хочет узнать. В начале я нервничал, что мир узнает о моем «секрете». Но понимание того, что многие семьи в настоящее время сталкиваются с тем же самым, с чем столкнулась моя семья, стало решающим. Когда я проходил терапию, лишь один из двух тысяч детей диагностировался с аутизмом. Сегодня это число возросло многократно до 1 из 110. Кроме того, что я хотел публично поблагодарить моих родителей, я также хотел выйти и поделиться моей историей жизни, чтобы дать семьям детей с аутизмом чувство надежды и вдохновения.