Эдвард Ритво «Клинические симптомы: от тяжелого аутизма до синдрома Аспергера» часть 3
По книге Edward R. Ritvo “Understanding the Nature of Autism and Asperger’s Disorder”
Часть 1
Часть 2
Нарушения социального взаимодействия при высокофункциональном аутизме и синдроме Аспергера
Все без исключения люди с высокофункциональным аутизмом и синдромом Аспергера испытывают трудности в общении с другими людьми, и им дискомфортно в группах других людей, так как они им сложно понять символическое значение социальных знаков. Это ключевой признак их расстройства. Часто окружающие называют их «чудаками», «одиночками», «не вписывающимися», «отшельниками», «шизоидами», «антисоциальными» и множеством других, гораздо более обидных слов.
К сожалению, в большинстве случаев такие люди становятся объектами чужих предрассудков. Отвержение со стороны других людей лишь усиливает их желание оставаться в одиночестве, возникает своеобразный порочный круг - они становятся все больше и больше изолированными от других людей. Мы с прискорбием наблюдали, как этот порочный круг разрушает жизни многих наших пациентов, больших и маленьких. Однако мы видели и другое - многие наши пациенты были счастливы в браке, воспитывали детей, у них были друзья. Очень часто в таких случаях партнеры пациентов принимали их проблемы в социальном взаимодействии и компенсировали их.
Сейчас я с улыбкой вспоминаю эпизод, от которого несколько лет назад я едва не плакал. Это было в 1988 году. Я тогда пытался опубликовать первое в мире исследование, описывающее родителей-аутистов. В пятой главе, где обсуждаются темы семейных исследований и генетики, я подробнее рассказываю об этом исследовании. Вопрос в том, что в 1988 мне просто не верили - никто не хотел поверить, что ребенок-аутист может вырасти, вступить в брак и завести детей. Мы отправили статью в шесть очень уважаемых научных журналов и получили шесть отказов в публикации. Их мудрые и всезнающие рецензенты «просто знали», что такого не бывает, а нас читали сумасшедшими за одну такую идею. Седьмой научный журнал решил рискнуть и дать нам шанс. Конечно, в наши дни уже все понимают, что взрослые люди с умеренным аутизмом могут вступать в брак и становиться родителями.
В седьмой главе я описываю случаи некоторых родителей с аутизмом и синдромом Аспергера. Как вы заметите, в таких семьях второй родитель очень часто берет на себя основную часть воспитания и решения домашних вопросов. Общение родителя-аутиста в семье остается отчужденным и сдержанным. Вот пример из интервью с матерью мальчика-аутиста, которая была замужем за мужчиной с высокофункциональным аутизмом. Я спросил ее (отдавая дань моей подготовке фрейдистского психоаналитика): «У вас трое детей, скажите мне, как ваш муж узнал о “птичках и пчелках”?» Она без запинки ответила, совершенно искренне и прямо: «Он узнал, что конкретно ему надо делать, и потом делал это».
Ее ответ позволит вам судить о том механическом, отчужденном и не чувственном мире, в котором живет ее муж. Никаких букетов роз, разговоров об «этом чудесном вечере», флирта и соблазнения. Нет, ему это не нужно. В отношении самого интимного момента в жизни женатой пары, он просто «узнал, что конкретно надо делать, и делал это».
Другой пример эхо/конкретного мышления можно найти на видеозаписио одного моего коллеги, профессора Джеймса Симмонса. На видео Джим, как мы все его зовем, интервьюирует подростка с умеренным аутизмом в отделении детской психиатрии. Диалог оказался настолько классическим, что мы вручили Джиму Оскара и много лет демонстрировали запись нашим студентам. Диалог был следующим:
Джим: «Привет, Фрэнки, как сегодня твои дела?»
Фрэнк: «Привет, сегодня я говорю с вами». [Предельно конкретный ответ, произносится монотонным голосом «в нос», интонации голоса не меняются во время всего разговора].
Джим: «Спасибо, что зашел ко мне в кабинет. Это ничего, если я задам тебе несколько вопросов?»
Фрэнк: «Да, это ничего если вы зададите мне несколько вопросов».
Джим: «Ты не скажешь нам, Фрэнкк, у тебя есть подружка?»
Фрэнк: «Да, я скажу вам, у меня есть подружка».
Джим: «Расскажешь нам о твоей подружке, какая она?».
Фрэнк: «Да, я расскажу вам о своей подружке, о том, какая она. Когда я хожу в кино, она там стоит с фонариком, и она провожает меня к моему месту. Она девушка, и она очень дружелюбная, так что она моя подружка».
Джим: «Ты знаешь, как ее зовут, Фрэнки?»
Фрэнк: «Нет, мне не нужно знать, как ее зовут. Она такая подружка, что мне ее имя знать не обязательно».
Джим: «Это очень интересно. Скажи, Фрэнки, тебе нравится читать журнал Плейбой?»
Фрэнк: «Да, мне нравится читать журнал Плейбой».
Джим: «Когда ты его читаешь?»
Фрэнк: «Читаю его, когда он есть».
Джим: «Скажи, что ты думаешь о девушках с разворота?»
Фрэнк: «Это нехорошо одеваться голыми».
Я полагаю, вам очевидно, почему я называю это классическим примером конкретного, не символического мышления. Для этого подростка-аутиста подружка - это девушка, которая ему друг, а значит, «подружка». Насколько я помню себя в его возрасте, мои стандарты в отношении «подружек» были несколько иными. И как, скажите на милость, можно «одеваться голыми»?
Попробуйте представить, что вы смотрите на мир так, как Фрэнки. Как бы это повлияло на ваши отношения, на весь ваш жизненный путь?
Если подвести итоги, то задержка в социальном взаимодействии - это один из главных признаков высокофункционального аутизма и синдрома Аспергера. Если вы встретите человека, который думает похожим образом, то это повод заподозрить аутизм или синдром Аспергера!
Аутизм и интеллект
Прежде чем завершить тему клинических симптомов, я хочу кратко затронуть тему интеллектуальных способностей и «умственной отсталости» при аутизме и синдроме Аспергера.
Позвольте мне сразу признаться, что если вы предложите мне тест IQ на русском, греческом или японском, то вы с легкостью «докажете», что у меня такой низкий уровень интеллекта, что речь идет об «умственной отсталости». Очевидно (я надеюсь), что вы понимаете - поскольку я не говорю на этих языках, я не могу правильно ответить на вопросы теста, даже если я знаю ответы. Просто тест не был составлен с расчетом на мое нарушение - способность говорить только по-английски.
К сожалению, эта, казалось бы, нелепая ошибка допускалась много лет в отношении детей-аутистов. Им предлагали тесты IQ, которые были разработаны для детей без аутизма. Тесты IQ были стандартизированы для детей с нормальными навыками восприятия речи, а у детей-аутистов, как мы все знаем, есть задержка в речевом восприятии. Естественно, их результаты были очень низкими. Вот отсюда и пошла эта идея, что «дети-аутисты умственно отсталые», или что аутизм «является видом умственной отсталости». Трудно поверить, но этот миф оказался таким живучим, что некоторые до сих пор так считают.
Так что позвольте мне сказать, что я думаю про IQ и аутизм. Когда я преподаю своим аспирантам, я объясняю эту трудную проблему с помощью очень сложной научной формулы, которая называется «теория шариков и роликов». Суть в следующем. У детей с аутизмом и синдромом Аспергера такое же количество «шариков и роликов» (баллов IQ), что и у всех остальных детей. Просто наличие аутизма мешает им использовать эти шарики и ролики, но стартовое количество у них такое же.
Если отвлечься от научной терминологии, то наличие аутизма или синдрома Аспергера и уровень интеллекта - это два независимых друг от друга фактора. У некоторых моих пациентов был очень высокий уровень IQ, у подавляющего большинства он был средним, у некоторых он был низким.
Доктор Б. Дж. Фриман, профессор медицинской психологии нашего университета, а также ее исследовательская команда смогли продемонстрировать это несколько лет назад. Сначала она адаптировала тесты IQ для каждого ребенка-аутиста, которого она тестировала. Она сделала это таким образом, чтобы компенсировать их задержку речи, точно так же такие тесты следовало бы адаптировать для слепых или глухих детей.
Когда она впервые протестировала детей, то у некоторых результаты были высокими, у некоторых низкими, у большинства результаты были где-то посередине - этого и следовало ожидать. Потом она повторно тестировала этих же детей раз в год в течение десяти лет. Результаты показали, что уровень IQ не менялся по мере взросления детей, которые к концу исследования стали подростками или взрослыми. Ни у одного ребенка не произошло снижения IQ. Это очень хорошие новости, и мы поспешили сообщить их всем родителям наших маленьких пациентов.
Часть 1
Часть 2
Нарушения социального взаимодействия при высокофункциональном аутизме и синдроме Аспергера
Все без исключения люди с высокофункциональным аутизмом и синдромом Аспергера испытывают трудности в общении с другими людьми, и им дискомфортно в группах других людей, так как они им сложно понять символическое значение социальных знаков. Это ключевой признак их расстройства. Часто окружающие называют их «чудаками», «одиночками», «не вписывающимися», «отшельниками», «шизоидами», «антисоциальными» и множеством других, гораздо более обидных слов.
К сожалению, в большинстве случаев такие люди становятся объектами чужих предрассудков. Отвержение со стороны других людей лишь усиливает их желание оставаться в одиночестве, возникает своеобразный порочный круг - они становятся все больше и больше изолированными от других людей. Мы с прискорбием наблюдали, как этот порочный круг разрушает жизни многих наших пациентов, больших и маленьких. Однако мы видели и другое - многие наши пациенты были счастливы в браке, воспитывали детей, у них были друзья. Очень часто в таких случаях партнеры пациентов принимали их проблемы в социальном взаимодействии и компенсировали их.
Сейчас я с улыбкой вспоминаю эпизод, от которого несколько лет назад я едва не плакал. Это было в 1988 году. Я тогда пытался опубликовать первое в мире исследование, описывающее родителей-аутистов. В пятой главе, где обсуждаются темы семейных исследований и генетики, я подробнее рассказываю об этом исследовании. Вопрос в том, что в 1988 мне просто не верили - никто не хотел поверить, что ребенок-аутист может вырасти, вступить в брак и завести детей. Мы отправили статью в шесть очень уважаемых научных журналов и получили шесть отказов в публикации. Их мудрые и всезнающие рецензенты «просто знали», что такого не бывает, а нас читали сумасшедшими за одну такую идею. Седьмой научный журнал решил рискнуть и дать нам шанс. Конечно, в наши дни уже все понимают, что взрослые люди с умеренным аутизмом могут вступать в брак и становиться родителями.
В седьмой главе я описываю случаи некоторых родителей с аутизмом и синдромом Аспергера. Как вы заметите, в таких семьях второй родитель очень часто берет на себя основную часть воспитания и решения домашних вопросов. Общение родителя-аутиста в семье остается отчужденным и сдержанным. Вот пример из интервью с матерью мальчика-аутиста, которая была замужем за мужчиной с высокофункциональным аутизмом. Я спросил ее (отдавая дань моей подготовке фрейдистского психоаналитика): «У вас трое детей, скажите мне, как ваш муж узнал о “птичках и пчелках”?» Она без запинки ответила, совершенно искренне и прямо: «Он узнал, что конкретно ему надо делать, и потом делал это».
Ее ответ позволит вам судить о том механическом, отчужденном и не чувственном мире, в котором живет ее муж. Никаких букетов роз, разговоров об «этом чудесном вечере», флирта и соблазнения. Нет, ему это не нужно. В отношении самого интимного момента в жизни женатой пары, он просто «узнал, что конкретно надо делать, и делал это».
Другой пример эхо/конкретного мышления можно найти на видеозаписио одного моего коллеги, профессора Джеймса Симмонса. На видео Джим, как мы все его зовем, интервьюирует подростка с умеренным аутизмом в отделении детской психиатрии. Диалог оказался настолько классическим, что мы вручили Джиму Оскара и много лет демонстрировали запись нашим студентам. Диалог был следующим:
Джим: «Привет, Фрэнки, как сегодня твои дела?»
Фрэнк: «Привет, сегодня я говорю с вами». [Предельно конкретный ответ, произносится монотонным голосом «в нос», интонации голоса не меняются во время всего разговора].
Джим: «Спасибо, что зашел ко мне в кабинет. Это ничего, если я задам тебе несколько вопросов?»
Фрэнк: «Да, это ничего если вы зададите мне несколько вопросов».
Джим: «Ты не скажешь нам, Фрэнкк, у тебя есть подружка?»
Фрэнк: «Да, я скажу вам, у меня есть подружка».
Джим: «Расскажешь нам о твоей подружке, какая она?».
Фрэнк: «Да, я расскажу вам о своей подружке, о том, какая она. Когда я хожу в кино, она там стоит с фонариком, и она провожает меня к моему месту. Она девушка, и она очень дружелюбная, так что она моя подружка».
Джим: «Ты знаешь, как ее зовут, Фрэнки?»
Фрэнк: «Нет, мне не нужно знать, как ее зовут. Она такая подружка, что мне ее имя знать не обязательно».
Джим: «Это очень интересно. Скажи, Фрэнки, тебе нравится читать журнал Плейбой?»
Фрэнк: «Да, мне нравится читать журнал Плейбой».
Джим: «Когда ты его читаешь?»
Фрэнк: «Читаю его, когда он есть».
Джим: «Скажи, что ты думаешь о девушках с разворота?»
Фрэнк: «Это нехорошо одеваться голыми».
Я полагаю, вам очевидно, почему я называю это классическим примером конкретного, не символического мышления. Для этого подростка-аутиста подружка - это девушка, которая ему друг, а значит, «подружка». Насколько я помню себя в его возрасте, мои стандарты в отношении «подружек» были несколько иными. И как, скажите на милость, можно «одеваться голыми»?
Попробуйте представить, что вы смотрите на мир так, как Фрэнки. Как бы это повлияло на ваши отношения, на весь ваш жизненный путь?
Если подвести итоги, то задержка в социальном взаимодействии - это один из главных признаков высокофункционального аутизма и синдрома Аспергера. Если вы встретите человека, который думает похожим образом, то это повод заподозрить аутизм или синдром Аспергера!
Аутизм и интеллект
Прежде чем завершить тему клинических симптомов, я хочу кратко затронуть тему интеллектуальных способностей и «умственной отсталости» при аутизме и синдроме Аспергера.
Позвольте мне сразу признаться, что если вы предложите мне тест IQ на русском, греческом или японском, то вы с легкостью «докажете», что у меня такой низкий уровень интеллекта, что речь идет об «умственной отсталости». Очевидно (я надеюсь), что вы понимаете - поскольку я не говорю на этих языках, я не могу правильно ответить на вопросы теста, даже если я знаю ответы. Просто тест не был составлен с расчетом на мое нарушение - способность говорить только по-английски.
К сожалению, эта, казалось бы, нелепая ошибка допускалась много лет в отношении детей-аутистов. Им предлагали тесты IQ, которые были разработаны для детей без аутизма. Тесты IQ были стандартизированы для детей с нормальными навыками восприятия речи, а у детей-аутистов, как мы все знаем, есть задержка в речевом восприятии. Естественно, их результаты были очень низкими. Вот отсюда и пошла эта идея, что «дети-аутисты умственно отсталые», или что аутизм «является видом умственной отсталости». Трудно поверить, но этот миф оказался таким живучим, что некоторые до сих пор так считают.
Так что позвольте мне сказать, что я думаю про IQ и аутизм. Когда я преподаю своим аспирантам, я объясняю эту трудную проблему с помощью очень сложной научной формулы, которая называется «теория шариков и роликов». Суть в следующем. У детей с аутизмом и синдромом Аспергера такое же количество «шариков и роликов» (баллов IQ), что и у всех остальных детей. Просто наличие аутизма мешает им использовать эти шарики и ролики, но стартовое количество у них такое же.
Если отвлечься от научной терминологии, то наличие аутизма или синдрома Аспергера и уровень интеллекта - это два независимых друг от друга фактора. У некоторых моих пациентов был очень высокий уровень IQ, у подавляющего большинства он был средним, у некоторых он был низким.
Доктор Б. Дж. Фриман, профессор медицинской психологии нашего университета, а также ее исследовательская команда смогли продемонстрировать это несколько лет назад. Сначала она адаптировала тесты IQ для каждого ребенка-аутиста, которого она тестировала. Она сделала это таким образом, чтобы компенсировать их задержку речи, точно так же такие тесты следовало бы адаптировать для слепых или глухих детей.
Когда она впервые протестировала детей, то у некоторых результаты были высокими, у некоторых низкими, у большинства результаты были где-то посередине - этого и следовало ожидать. Потом она повторно тестировала этих же детей раз в год в течение десяти лет. Результаты показали, что уровень IQ не менялся по мере взросления детей, которые к концу исследования стали подростками или взрослыми. Ни у одного ребенка не произошло снижения IQ. Это очень хорошие новости, и мы поспешили сообщить их всем родителям наших маленьких пациентов.