Нет никакого «дня аутиста».
2 апреля главные здания в городе будут подсвечены синим. Ведущие компании страны вывешивают свои логотипы, перекрашенные в синий. В гимназии моей средней дочери вывешивают синие шарики.
Спрашиваю улыбающуюся уборщицу в школе:
- В честь чего шарики?
- А это будет праздноваться день аутиста!
Я поперхнулась. Поговорила с доброй женщиной чуть-чуть про аутизм и про «празднование». И вам расскажу. Можно? Ну, может, вы просто не знали, не придавали значения, а теперь будете знать и вам не сложно будет отслеживать некоторые моменты в речи и поведении. С этими самыми «аутистами» и их праздниками.
2 апреля - Всемирный день распространения информациии о проблеме аутизма. Не день аутиста. Это другое. Аутист - это вам не банкир и не десантник. Тут совершенно нечего праздновать. Жизнь тяжелая, глаз накрасить некогда, да и во многих случаях не хочется. Выжить бы. Суметь бы найти для своего ребенка адекватные модели помощи, подходящих педагогов и успеть бы выучить находиться в обществе, рядом с другими людьми.
И это никакой не праздник, крайне все сложно. Это день информирования, расширения круга общения, обитания и - мы надеемся - понимания. Но не праздник.
Разобрались с «праздником» - давайте разберемся с «аутистом». Аутист - это и как инвалид. Правда, но слишком уж грубо и жестко. Ребенок с аутизмом - все же предпочтительнее.
И да, я понимаю, что со стороны это может смотреться занудством. Какая разница как назвать, а «ребенок с аутизмом» - это длинно и неудобно, длиннее и неудобнее чем «аутист». Какая разница как назвать, главное - как относиться, - скажете вы.
Ну, оно и да и нет. С одной стороны, если меня будут бить ногами и называть корректными да ласковыми словами - то мне от этих слов не будет менее больно. И синяки останутся. Но с другой стороны если меня позвали в гости, угощают вкусностями, но при этом называют «очкариком» - ну например, или «бабой-дурой» - с самой ласковой улыбкой, то может я и угощаться не стану, мне неприятно будет. Так что слова - это не пустой звук. И с речи, с вербального обозначения какого-то явления уже и начинается отношение к этому явлению.
Помните как герой Джигарханяна в «Собаке на сене» пел, пытаясь вербально придать отрицательный оттенок привлекательным чертам женщин:
Hу а бережлива? Окрестим в скволыгу!
Если маленькая? Ростом с фигу!
Если рослая? Тогда верзила!
Через день, глядишь,
Любовь остыла!
Так вот - словами мы выражаем свое отношение к тому, что называем. Бывает, не придаем значения, говорим автоматически, как все говорят. Мы не обращаем внимания, просто говорим, а «меседж»-то пошел и пошел дальше.
Когда мы сокращаем до удобного «аутист» - мы как бы подчеркиваем, что в этом ребенке главное и всепоглощающее качество - аутизм. Может и хорошо к нему относимся, и признаем, что у него голубые глаза и способности к математике. Где-то там это в нем есть. Но главное, доминирующее качество - это его аутизм. Ну так получается по речи.
А если мы трудимся сказать длинно «ребенок с аутизмом», то мы подчеркиваем, что прежде всего это ребенок. Ну да, еще и вот с этим качеством. Но ребенок - это первее чем аутизм. И важнее. Ну что - несложно ведь? Попробуете?
Я открою вам страшную тайну… даже две. Первая: я сама еще часто говорю «аутист». Ну просто потому, что речь и у меня зачастую - автоматическая функция, и я тоже родом из этого социума, где нам долго было не до этих мелочей. Выжить бы. Но я ловлю себя за хвост и поправляюсь: ребенок с аутизмом, ребенок с особенностями, мужчина с инвалидностью. Как-то постепенно привыкается, «автомат» меняется, и уже часто автоматически выскакивает более мягкая хоть и более длинная форма. Вторая тайна: зачастую родителям детей с аутизмом тоже все равно как их называют, они тоже корнями из этого социума, да и не до этого многим, жизнь с реребнком с особенностями развития ставит такое количество сложных порой ежедневных задач, что не до названий. А кто-то, так же как и мы с вами, не задумывался.
Но те кто задумывался, кто теперь обращает внимание - для тех это важно.
Еще предвижу возражение, что этак можно все ужасно усложнить. Например требовать, чтобы мальчика-хоккеиста называли мальчиком, занимающимся хоккеем, а первоклассника - ребенком, пошедшим в первый класс. Хоккей - это же не главный и признак ребенка и неправильно так его называть. Но я вас тут остановлю, и скажу, что это все же разные вещи. Хоккеист, первоклассник и прочие названия, отражающие какие-то качества - они или нейтральные или даже позитивные. А наличие у твоего ребенка аутизма - позитивным не назовешь. У этих людей жизнь и так очень сложна, вот просто не однажды трудно, а потом ничего, а ежедневно, каждый час, а порой счет и на минуты идет, так тяжело они даются, эти некоторые минуты жизни рядом с ребенком с аутизмом. Так давайте не утяжелять этим людям их ношу. Вот хотя бы мы своими названиями. Возьмем на себя немного этого труда. Ведь если вам все равно, как, а нам приятно сяк - то давайте делать сяк.
И еще. Вот для меня сегодня если кто-то из окружения в ежедневном общении использует эти новые формы обозначения «ребенок с…», « человек с…», а не аутист и инвалид - то для меня это про то , что он меня с моим ребенком видит, что ему не все равно, что он обратил внимание и сделал небольшое усилие чтобы переучиться, перестроить свою лексику. Может он никогда ничем мне физически не поможет, не сложится случая, не надо будет, или он не сможет, но у меня при общении с ним создается комфортное ощущение, что я не в одиночестве и изоляции, что люди рядом и оно меня понимают или хотя бы хотят понять. А может и помочь.
И еще одна лексическая заморочка. Старайтесь в случае рассказа про ребенка с инвалидностью не использовать противовесное «нормальные дети». Ну например: соседский мальчик с ДЦП пошел в группу с обычными нормальными детьми. Вы вроде конкретного Ванечку с ДЦП не обидели, но логический мостик «нормальные дети» - «ненормальный Ванечка» очень легко тут накидывается. Вы может ничего плохого не имели в виду, а Ванечка или его мама уловила эту тонкую подковырку, ну просто потому что у нее тут и без вас болело. А тут еще вы с этим легким использованием понятия «нормальности».
Ну что, замучила? Мы зануды? Мы сильно ранимые и лучше обходить нас стороной? Нет, не подумайте так. Мы тоже разные, и в целом вполне «нормальные». Подходите, вникайте, узнавайте о нас и наших проблемах. Будьте рядом. От одного этого - легче.
А мне в комментариях напишите плз как вы думаете - это важно? Это вообще стоит внимания, или не стоит?
Спрашиваю улыбающуюся уборщицу в школе:
- В честь чего шарики?
- А это будет праздноваться день аутиста!
Я поперхнулась. Поговорила с доброй женщиной чуть-чуть про аутизм и про «празднование». И вам расскажу. Можно? Ну, может, вы просто не знали, не придавали значения, а теперь будете знать и вам не сложно будет отслеживать некоторые моменты в речи и поведении. С этими самыми «аутистами» и их праздниками.
2 апреля - Всемирный день распространения информациии о проблеме аутизма. Не день аутиста. Это другое. Аутист - это вам не банкир и не десантник. Тут совершенно нечего праздновать. Жизнь тяжелая, глаз накрасить некогда, да и во многих случаях не хочется. Выжить бы. Суметь бы найти для своего ребенка адекватные модели помощи, подходящих педагогов и успеть бы выучить находиться в обществе, рядом с другими людьми.
И это никакой не праздник, крайне все сложно. Это день информирования, расширения круга общения, обитания и - мы надеемся - понимания. Но не праздник.
Разобрались с «праздником» - давайте разберемся с «аутистом». Аутист - это и как инвалид. Правда, но слишком уж грубо и жестко. Ребенок с аутизмом - все же предпочтительнее.
И да, я понимаю, что со стороны это может смотреться занудством. Какая разница как назвать, а «ребенок с аутизмом» - это длинно и неудобно, длиннее и неудобнее чем «аутист». Какая разница как назвать, главное - как относиться, - скажете вы.
Ну, оно и да и нет. С одной стороны, если меня будут бить ногами и называть корректными да ласковыми словами - то мне от этих слов не будет менее больно. И синяки останутся. Но с другой стороны если меня позвали в гости, угощают вкусностями, но при этом называют «очкариком» - ну например, или «бабой-дурой» - с самой ласковой улыбкой, то может я и угощаться не стану, мне неприятно будет. Так что слова - это не пустой звук. И с речи, с вербального обозначения какого-то явления уже и начинается отношение к этому явлению.
Помните как герой Джигарханяна в «Собаке на сене» пел, пытаясь вербально придать отрицательный оттенок привлекательным чертам женщин:
Hу а бережлива? Окрестим в скволыгу!
Если маленькая? Ростом с фигу!
Если рослая? Тогда верзила!
Через день, глядишь,
Любовь остыла!
Так вот - словами мы выражаем свое отношение к тому, что называем. Бывает, не придаем значения, говорим автоматически, как все говорят. Мы не обращаем внимания, просто говорим, а «меседж»-то пошел и пошел дальше.
Когда мы сокращаем до удобного «аутист» - мы как бы подчеркиваем, что в этом ребенке главное и всепоглощающее качество - аутизм. Может и хорошо к нему относимся, и признаем, что у него голубые глаза и способности к математике. Где-то там это в нем есть. Но главное, доминирующее качество - это его аутизм. Ну так получается по речи.
А если мы трудимся сказать длинно «ребенок с аутизмом», то мы подчеркиваем, что прежде всего это ребенок. Ну да, еще и вот с этим качеством. Но ребенок - это первее чем аутизм. И важнее. Ну что - несложно ведь? Попробуете?
Я открою вам страшную тайну… даже две. Первая: я сама еще часто говорю «аутист». Ну просто потому, что речь и у меня зачастую - автоматическая функция, и я тоже родом из этого социума, где нам долго было не до этих мелочей. Выжить бы. Но я ловлю себя за хвост и поправляюсь: ребенок с аутизмом, ребенок с особенностями, мужчина с инвалидностью. Как-то постепенно привыкается, «автомат» меняется, и уже часто автоматически выскакивает более мягкая хоть и более длинная форма. Вторая тайна: зачастую родителям детей с аутизмом тоже все равно как их называют, они тоже корнями из этого социума, да и не до этого многим, жизнь с реребнком с особенностями развития ставит такое количество сложных порой ежедневных задач, что не до названий. А кто-то, так же как и мы с вами, не задумывался.
Но те кто задумывался, кто теперь обращает внимание - для тех это важно.
Еще предвижу возражение, что этак можно все ужасно усложнить. Например требовать, чтобы мальчика-хоккеиста называли мальчиком, занимающимся хоккеем, а первоклассника - ребенком, пошедшим в первый класс. Хоккей - это же не главный и признак ребенка и неправильно так его называть. Но я вас тут остановлю, и скажу, что это все же разные вещи. Хоккеист, первоклассник и прочие названия, отражающие какие-то качества - они или нейтральные или даже позитивные. А наличие у твоего ребенка аутизма - позитивным не назовешь. У этих людей жизнь и так очень сложна, вот просто не однажды трудно, а потом ничего, а ежедневно, каждый час, а порой счет и на минуты идет, так тяжело они даются, эти некоторые минуты жизни рядом с ребенком с аутизмом. Так давайте не утяжелять этим людям их ношу. Вот хотя бы мы своими названиями. Возьмем на себя немного этого труда. Ведь если вам все равно, как, а нам приятно сяк - то давайте делать сяк.
И еще. Вот для меня сегодня если кто-то из окружения в ежедневном общении использует эти новые формы обозначения «ребенок с…», « человек с…», а не аутист и инвалид - то для меня это про то , что он меня с моим ребенком видит, что ему не все равно, что он обратил внимание и сделал небольшое усилие чтобы переучиться, перестроить свою лексику. Может он никогда ничем мне физически не поможет, не сложится случая, не надо будет, или он не сможет, но у меня при общении с ним создается комфортное ощущение, что я не в одиночестве и изоляции, что люди рядом и оно меня понимают или хотя бы хотят понять. А может и помочь.
И еще одна лексическая заморочка. Старайтесь в случае рассказа про ребенка с инвалидностью не использовать противовесное «нормальные дети». Ну например: соседский мальчик с ДЦП пошел в группу с обычными нормальными детьми. Вы вроде конкретного Ванечку с ДЦП не обидели, но логический мостик «нормальные дети» - «ненормальный Ванечка» очень легко тут накидывается. Вы может ничего плохого не имели в виду, а Ванечка или его мама уловила эту тонкую подковырку, ну просто потому что у нее тут и без вас болело. А тут еще вы с этим легким использованием понятия «нормальности».
Ну что, замучила? Мы зануды? Мы сильно ранимые и лучше обходить нас стороной? Нет, не подумайте так. Мы тоже разные, и в целом вполне «нормальные». Подходите, вникайте, узнавайте о нас и наших проблемах. Будьте рядом. От одного этого - легче.
А мне в комментариях напишите плз как вы думаете - это важно? Это вообще стоит внимания, или не стоит?