Если бы Паша не был аутистом.
По обнаружении данного текста я решила разместить его во втором блоге, для особенных мам. Ну типа поддержать, что не так все безнадежно, вот вам инструкция... Но заходящие туда неособенные наблюдатели сказали, что текст хорош и для них. Есть что себе отложить в сусек...
Кто помнит, то я давно гну линию, что семья с особенным ребенком может жить обыкновенно. Да, скорее всего для достижения этой нормальности изначально потребуется героический рывок. Рывок в своей голове по доставанию себя из заведенного обществом порядка, что инвалидность ребенка - этаааа капеееец. Но если он удался, то потом все, вы живете как все люди. Привыкаете к новому уровню нагрузки, отсекаете менее важное (оно возможно еще вчера было важное, но сегодня, когда у тебя на руках ребенок-инвалид, ты непременно всякую важную и волнительную фигню откинешь, потому как нету на нее рук), научаетесь радоваться похлеще чем раньше вам удавалось (это тоже естественно, ты по краю ходил и в смерть заглядывал, у тебя все рухнуло, и если уж что-то светлое забрезжило - то ты уже знаешь ему цену и не пропустишь) и в итоге вы живете по настрою, по укладу, да по всему - так как и жили, а то и лучше. Надо только в голове разобраться. Это как с едой, есть какое-то среднее, и бедные камни не грызут и богатые золото не жуют. Все как-то продуктами питания. Так что по всей остальной жизни, если удается перестать грызть камни, то живешь как все. Как умеешь.
И вот тут такой живописный очерк с той же линией мне встретился. А раз оказалось, что есть неособенные, кто готов признать что да, не токмо для утешения убивающихся подходит, а и похоже на правду - то я радостно его на общее обозрение выкладываю. Спасибо автору.
Я терпеть ненавижу все эти "если бы у бабушки были бы яйца" и прочие непонятные измышления о том, что было бы, если бы... Но вот - навеяло, уж как-то очень много всего попадается на эту тему. Или, может, я слишком часто и близко вижу другие семьи, которые всё ещё думают, что однажды их ребёнок перестанет быть аутистом (?!), или станет каким-то другим (?!) - и не могут жить в сейчас, потому что сейчас НЕВЫНОСИМО!!!
... найдётся "волшебная таблетка". Случится мегасуперинсайт. Наступит социализация. Общество изменится. Государство или добрые дяди дадут бабок. Станем мудрыми, успешными молодцАми :))
Вобщем - всё изменится! И тогда когда-нибудь однажды с семьёй случится другая жизнь. Которая, ясное дело, будет прекрасной, удивительной и счастливой...
И я сейчас напишу очень жёсткие вещи, дорогие друзья. Вещи, о которых мне самой когда-то было невыносимо больно думать. Поэтому если Вам пока не надоело жить в мире своих непонятных предвкушений/ожиданий счастливого будущего - не читайте дальше. Не надо. А я сейчас должна это написать - потому что не могу сосредоточиться на работе, не могу делать ничего другого. Потому что устала от "интимных ЛС" на эту тему. Просто потому, что здесь и сейчас вот взяло - и само начало писаться.
Так вот, если бы наш/ваш ребёнок не был аутистом:
...мы бы исправно высыпались по ночам!
Хрен бы мы высыпались. Мы бы к этому возрасту, похоже, страдали типовой бессонницей предпринимателя, которой мается большинство моих успешных знакомых. У нас с Толей бессонниц не бывает - мы спим как младенцы каждый раз, когда случается такая возможность ;)
...у нас был бы обычный ребенок!
И что? Вам бы стало резко легче? Вы бы перестали придумывать за него его жизнь? Выбирать школу, капли в нос, какую шапку надеть и чем кормить его на завтрак? Вы бы ровно так же заморачивались - только было бы Вам ещё неудобнее ;) Потому что сейчас Вы принимаете за своего ребёнка некое "правильное" решение - а он не может Вам возразить и просто вынужден его принимать. Так-то "обычные" дети годам к 12-ти обычно имеют собственную жёсткую точку зрения на Ваши цели в их жизни, которыми Вы взялись компенсировать свои невротические проблемы))))
...мы бы всегда его понимали!
Правда? Вот Вас всегда понимают Ваши родители, да? Или Вы сами себя всегда понимаете? Повезло)) Мне, значит, повезло меньше. Если Вы внимательны к своему ребёнку, хоть "особому", хоть "обычному" - и живёте с ним рядом, не загоняя его бесконечно в неизвестно чем обусловленные рамки - Вы будете его понимать вне зависимости от того, есть у него речь, или нет. Не всегда, но ничуть не реже, чем Вы понимаете всех остальных, кто Вас окружает ;)
...у нас было бы больше денег!
Вариаций этого тезиса - тьма тьмущая. А зачем Вам деньги? Если на то, чтобы жизнь была приятнее, то часто деньги не помогают, не с них начинать надо бы... Если на элементарные нужды - попробуйте перестать бессистемно влезать в неподъемные долги на каждую, забрезжившую надеждой "волшебную таблетку". Если "ах, из-за ребёнка у нас не получается работать и зарабатывать" - предположите на минуточку, что Вы настолько погрязли в накопившихся ещё "до того как" проблемах и стереотипах, что у Вас в любом случае получалось бы хреново ;)
...у нас была бы личная жизнь!
А Вы попробуйте на часик отключиться от своей бесконечной заботы о ребёнке, поживите за себя, а не за него! Вспомните, мамочки, что вот этот мужчина рядом с Вами - это не только папа Вашего ребёнка, но ещё и Ваш муж. И он Вашей любви хочет не меньше, чем Ваш сын или дочь. И хочет Вашего те(п)ла. И суть женской природы - питать, вдохновлять, согревать. А не ждать, когда же он заработает достаточно денег, чтобы напитать Ваши компенсаторные хотелки, включающие возвращение подзабытых с конфетно-букетного периода искренних давалок ;) А Вы, папочки, как давно находили возможность напомнить своей жене, что она Ваша любимая умница-красавица? ...и - да! У родителей "обычных" детей, кстати, ровно такие же проблемы бывают спустя N лет совместной жизни, ага)))
*оффтоп* Так уж получилось, что двух самых мудрых женщин, с которыми я знакома, зовут Татьяны Николаевны. Одна из них говаривала, что самые счастливые дети вырастают в тех семьях, где родители сначала любят друг друга, и только потом - ребёнка. А другая на мой восхищённый её женской семейной мудростью вопрос: "А Вы сразу этому научились?" - взмахнув рукой, ответила: "Да ну что ты?! Лет через тридцать!"
...мы бы много путешествовали!
Варианты: имели много друзей, занимались спортом и т.д. А что Вам сейчас не даёт этого делать, простите? У Вас система/структура, не позволяющая отлучиться вместе с ребёнком? Сделайте паузу. Ваше окружение не принимает Вашего ребёнка таким, какой он есть? Смените окружение. Вам не хватает денег? См. пункт 4. Вы всего боитесь? А вот это уже проблема. Но Ваша - не ребёнка ;) Молитесь, идите к психотерапевту, делитесь страхами друг с другом, уважаемые родители. А ещё - попробуйте посмотреть по сторонам и убедиться, что это не Ваша удивительно защищающая Вас от существующей реальности лень... Вот с ней - беда, ага)))
...мы были бы свободными людьми!
Нет. Прямо как 13-я (?) глава откровений Бокконона в "Колыбели для кошки". Просто слово и точка. Ваша свобода вообще никак не зависит от Вашего ребёнка/партнёра/обстоятельств. Перестаньте выдумывать себе идеальную жизнь - живите эту, она прекрасна!!! Или, как минимум, реальна ;)
...мы бы не волновались, что будет с нашим ребёнком, когда мы умрём!
WTF? А что ненормального Вы видите в том, чтобы об этом думать? Тут, скорее, важно КАК Вы об этом думаете. Если Ваша главная задача - страдать от несовершенства происходящего сейчас, придумывая себе "светлое" или "тёмное" будущее вместо того, чтобы решать простые задачи в настоящем (в том числе - и с заделом на будущее) + любить своего ребёнка таким, каким Бог послал... Тогда можете быть уверенными, что Вы бы себе назадавали массу других неудобных вопросов ;) Или, наоборот, потратили бы массу сил, чтобы не задавать.
...мы бы знали, что наш ребёнок счастлив!
А сейчас, когда он искренне счастлив, Вы этого не видите? Бывает. Так-то искреннему ребёнку очень сложно показать искреннюю радость вот этому за*банному своими стереотипами существу, которое страшно несчастливо от того, что придумало себе какого-то другого обязательного ребёнка "какой должен быть" ;) Мне даже довелось однажды видеть мамочку, которая на полном серьёзе утверждала, что её аутёнок радостно, взахлёб смеётся, когда ему страшно - при этом я вижу прямо в этот момент ребёнка, и он аж светится весь!.. И у кого тут "клинический случай"?
*оффтоп* Иногда я немножко завидую своему сыну. Мне кажется, только аутята могут быть так абсолютно счастливы от самых простых вещей и событий. У меня в его возрасте была уже жутко запарочная "правильная" жизнь "правильного" ребёнка. И я никогда не забуду, как зверски меня ругали за первую четвертную четвёрку в табеле, потому что "я-должна-быть-отличницей" - слава Богу, мой сын застрахован провидением от такого психотравматического детского опыта ;)
...нам бы помогали родители!
Это почему Вы так решили? Почему это Ваши родители вообще обязаны Вам помогать хоть в чём-то? Хотят - помогают, не хотят - не помогают. А вообще-то в Ваши 30 +/- уже стоило бы думать, как помочь родителям, а не наоборот ;)
...мы бы не так уставали!
А от чего Вы устали? Не от бесконечных ли попыток "впихнуть невпихуемое" в себя, ребёнка, мир вокруг? Или думаете, что Вам тяжелее всех?
...мы бы не ждали "когда это кончится"!
Знаете, у американских индейцев во время Vision Quest есть чёткая такая инструкция на случай плохого трипа - "не стоит ждать, когда это кончится, иначе это не кончится никогда" (с)
Перестаньте обманывать себя придуманным будущим. Попробуйте решить свои текущие проблемы прямо сейчас - как правило, всё окажется гораздо проще, чем Вы себе напридумывали. Перестаньте твердить себе, что Вы не о такой жизни мечтали, не такого достойны, не то, не сё...
ЖИВИТЕ! Как получается, как сложилось - главное, прямо сейчас.
Не ждите, пока кто-нибудь добрый придумает автоматически очищающиеся полы - просто обращайте внимание на упавшие на пол крошки до того, как успел фатально засраться Ваш семейный очаг. Убирать эти крошки или нет - это уж как хотите ;) Ну, вобщем, думаю - Вы поняли, о чём я... Или сложновата метафора?
Этот список "если бы" можно сделать бесконечным - и любой предложенный Вами тезис я знаю наизусть. Думаете, у нас не было таких мыслей/страданий/горя? Думаете, вот взяло - и прям просто получилось сразу быть счастливыми вместе? Или не было проблем? Или никогда больше не будет? Или вот мы такие вот особенные? Или?.. Или?..
Нет. Просто у нас, так же как и у Вас, не было никакого выбора.
prana
P.S. Ну и для того, чтобы закончить на позитивной ноте - прилагаю инструкцию, встретившуюся недавно в одном индийском магазинчике. А что индусы думают о Паше - достойно отдельной заметки, которую я тоже когда-нибудь напишу :)
текст выложила полностью, нашла тут
Кто помнит, то я давно гну линию, что семья с особенным ребенком может жить обыкновенно. Да, скорее всего для достижения этой нормальности изначально потребуется героический рывок. Рывок в своей голове по доставанию себя из заведенного обществом порядка, что инвалидность ребенка - этаааа капеееец. Но если он удался, то потом все, вы живете как все люди. Привыкаете к новому уровню нагрузки, отсекаете менее важное (оно возможно еще вчера было важное, но сегодня, когда у тебя на руках ребенок-инвалид, ты непременно всякую важную и волнительную фигню откинешь, потому как нету на нее рук), научаетесь радоваться похлеще чем раньше вам удавалось (это тоже естественно, ты по краю ходил и в смерть заглядывал, у тебя все рухнуло, и если уж что-то светлое забрезжило - то ты уже знаешь ему цену и не пропустишь) и в итоге вы живете по настрою, по укладу, да по всему - так как и жили, а то и лучше. Надо только в голове разобраться. Это как с едой, есть какое-то среднее, и бедные камни не грызут и богатые золото не жуют. Все как-то продуктами питания. Так что по всей остальной жизни, если удается перестать грызть камни, то живешь как все. Как умеешь.
И вот тут такой живописный очерк с той же линией мне встретился. А раз оказалось, что есть неособенные, кто готов признать что да, не токмо для утешения убивающихся подходит, а и похоже на правду - то я радостно его на общее обозрение выкладываю. Спасибо автору.
Я терпеть ненавижу все эти "если бы у бабушки были бы яйца" и прочие непонятные измышления о том, что было бы, если бы... Но вот - навеяло, уж как-то очень много всего попадается на эту тему. Или, может, я слишком часто и близко вижу другие семьи, которые всё ещё думают, что однажды их ребёнок перестанет быть аутистом (?!), или станет каким-то другим (?!) - и не могут жить в сейчас, потому что сейчас НЕВЫНОСИМО!!!
... найдётся "волшебная таблетка". Случится мегасуперинсайт. Наступит социализация. Общество изменится. Государство или добрые дяди дадут бабок. Станем мудрыми, успешными молодцАми :))
Вобщем - всё изменится! И тогда когда-нибудь однажды с семьёй случится другая жизнь. Которая, ясное дело, будет прекрасной, удивительной и счастливой...
И я сейчас напишу очень жёсткие вещи, дорогие друзья. Вещи, о которых мне самой когда-то было невыносимо больно думать. Поэтому если Вам пока не надоело жить в мире своих непонятных предвкушений/ожиданий счастливого будущего - не читайте дальше. Не надо. А я сейчас должна это написать - потому что не могу сосредоточиться на работе, не могу делать ничего другого. Потому что устала от "интимных ЛС" на эту тему. Просто потому, что здесь и сейчас вот взяло - и само начало писаться.
Так вот, если бы наш/ваш ребёнок не был аутистом:
...мы бы исправно высыпались по ночам!
Хрен бы мы высыпались. Мы бы к этому возрасту, похоже, страдали типовой бессонницей предпринимателя, которой мается большинство моих успешных знакомых. У нас с Толей бессонниц не бывает - мы спим как младенцы каждый раз, когда случается такая возможность ;)
...у нас был бы обычный ребенок!
И что? Вам бы стало резко легче? Вы бы перестали придумывать за него его жизнь? Выбирать школу, капли в нос, какую шапку надеть и чем кормить его на завтрак? Вы бы ровно так же заморачивались - только было бы Вам ещё неудобнее ;) Потому что сейчас Вы принимаете за своего ребёнка некое "правильное" решение - а он не может Вам возразить и просто вынужден его принимать. Так-то "обычные" дети годам к 12-ти обычно имеют собственную жёсткую точку зрения на Ваши цели в их жизни, которыми Вы взялись компенсировать свои невротические проблемы))))
...мы бы всегда его понимали!
Правда? Вот Вас всегда понимают Ваши родители, да? Или Вы сами себя всегда понимаете? Повезло)) Мне, значит, повезло меньше. Если Вы внимательны к своему ребёнку, хоть "особому", хоть "обычному" - и живёте с ним рядом, не загоняя его бесконечно в неизвестно чем обусловленные рамки - Вы будете его понимать вне зависимости от того, есть у него речь, или нет. Не всегда, но ничуть не реже, чем Вы понимаете всех остальных, кто Вас окружает ;)
...у нас было бы больше денег!
Вариаций этого тезиса - тьма тьмущая. А зачем Вам деньги? Если на то, чтобы жизнь была приятнее, то часто деньги не помогают, не с них начинать надо бы... Если на элементарные нужды - попробуйте перестать бессистемно влезать в неподъемные долги на каждую, забрезжившую надеждой "волшебную таблетку". Если "ах, из-за ребёнка у нас не получается работать и зарабатывать" - предположите на минуточку, что Вы настолько погрязли в накопившихся ещё "до того как" проблемах и стереотипах, что у Вас в любом случае получалось бы хреново ;)
...у нас была бы личная жизнь!
А Вы попробуйте на часик отключиться от своей бесконечной заботы о ребёнке, поживите за себя, а не за него! Вспомните, мамочки, что вот этот мужчина рядом с Вами - это не только папа Вашего ребёнка, но ещё и Ваш муж. И он Вашей любви хочет не меньше, чем Ваш сын или дочь. И хочет Вашего те(п)ла. И суть женской природы - питать, вдохновлять, согревать. А не ждать, когда же он заработает достаточно денег, чтобы напитать Ваши компенсаторные хотелки, включающие возвращение подзабытых с конфетно-букетного периода искренних давалок ;) А Вы, папочки, как давно находили возможность напомнить своей жене, что она Ваша любимая умница-красавица? ...и - да! У родителей "обычных" детей, кстати, ровно такие же проблемы бывают спустя N лет совместной жизни, ага)))
*оффтоп* Так уж получилось, что двух самых мудрых женщин, с которыми я знакома, зовут Татьяны Николаевны. Одна из них говаривала, что самые счастливые дети вырастают в тех семьях, где родители сначала любят друг друга, и только потом - ребёнка. А другая на мой восхищённый её женской семейной мудростью вопрос: "А Вы сразу этому научились?" - взмахнув рукой, ответила: "Да ну что ты?! Лет через тридцать!"
...мы бы много путешествовали!
Варианты: имели много друзей, занимались спортом и т.д. А что Вам сейчас не даёт этого делать, простите? У Вас система/структура, не позволяющая отлучиться вместе с ребёнком? Сделайте паузу. Ваше окружение не принимает Вашего ребёнка таким, какой он есть? Смените окружение. Вам не хватает денег? См. пункт 4. Вы всего боитесь? А вот это уже проблема. Но Ваша - не ребёнка ;) Молитесь, идите к психотерапевту, делитесь страхами друг с другом, уважаемые родители. А ещё - попробуйте посмотреть по сторонам и убедиться, что это не Ваша удивительно защищающая Вас от существующей реальности лень... Вот с ней - беда, ага)))
...мы были бы свободными людьми!
Нет. Прямо как 13-я (?) глава откровений Бокконона в "Колыбели для кошки". Просто слово и точка. Ваша свобода вообще никак не зависит от Вашего ребёнка/партнёра/обстоятельств. Перестаньте выдумывать себе идеальную жизнь - живите эту, она прекрасна!!! Или, как минимум, реальна ;)
...мы бы не волновались, что будет с нашим ребёнком, когда мы умрём!
WTF? А что ненормального Вы видите в том, чтобы об этом думать? Тут, скорее, важно КАК Вы об этом думаете. Если Ваша главная задача - страдать от несовершенства происходящего сейчас, придумывая себе "светлое" или "тёмное" будущее вместо того, чтобы решать простые задачи в настоящем (в том числе - и с заделом на будущее) + любить своего ребёнка таким, каким Бог послал... Тогда можете быть уверенными, что Вы бы себе назадавали массу других неудобных вопросов ;) Или, наоборот, потратили бы массу сил, чтобы не задавать.
...мы бы знали, что наш ребёнок счастлив!
А сейчас, когда он искренне счастлив, Вы этого не видите? Бывает. Так-то искреннему ребёнку очень сложно показать искреннюю радость вот этому за*банному своими стереотипами существу, которое страшно несчастливо от того, что придумало себе какого-то другого обязательного ребёнка "какой должен быть" ;) Мне даже довелось однажды видеть мамочку, которая на полном серьёзе утверждала, что её аутёнок радостно, взахлёб смеётся, когда ему страшно - при этом я вижу прямо в этот момент ребёнка, и он аж светится весь!.. И у кого тут "клинический случай"?
*оффтоп* Иногда я немножко завидую своему сыну. Мне кажется, только аутята могут быть так абсолютно счастливы от самых простых вещей и событий. У меня в его возрасте была уже жутко запарочная "правильная" жизнь "правильного" ребёнка. И я никогда не забуду, как зверски меня ругали за первую четвертную четвёрку в табеле, потому что "я-должна-быть-отличницей" - слава Богу, мой сын застрахован провидением от такого психотравматического детского опыта ;)
...нам бы помогали родители!
Это почему Вы так решили? Почему это Ваши родители вообще обязаны Вам помогать хоть в чём-то? Хотят - помогают, не хотят - не помогают. А вообще-то в Ваши 30 +/- уже стоило бы думать, как помочь родителям, а не наоборот ;)
...мы бы не так уставали!
А от чего Вы устали? Не от бесконечных ли попыток "впихнуть невпихуемое" в себя, ребёнка, мир вокруг? Или думаете, что Вам тяжелее всех?
...мы бы не ждали "когда это кончится"!
Знаете, у американских индейцев во время Vision Quest есть чёткая такая инструкция на случай плохого трипа - "не стоит ждать, когда это кончится, иначе это не кончится никогда" (с)
Перестаньте обманывать себя придуманным будущим. Попробуйте решить свои текущие проблемы прямо сейчас - как правило, всё окажется гораздо проще, чем Вы себе напридумывали. Перестаньте твердить себе, что Вы не о такой жизни мечтали, не такого достойны, не то, не сё...
ЖИВИТЕ! Как получается, как сложилось - главное, прямо сейчас.
Не ждите, пока кто-нибудь добрый придумает автоматически очищающиеся полы - просто обращайте внимание на упавшие на пол крошки до того, как успел фатально засраться Ваш семейный очаг. Убирать эти крошки или нет - это уж как хотите ;) Ну, вобщем, думаю - Вы поняли, о чём я... Или сложновата метафора?
Этот список "если бы" можно сделать бесконечным - и любой предложенный Вами тезис я знаю наизусть. Думаете, у нас не было таких мыслей/страданий/горя? Думаете, вот взяло - и прям просто получилось сразу быть счастливыми вместе? Или не было проблем? Или никогда больше не будет? Или вот мы такие вот особенные? Или?.. Или?..
Нет. Просто у нас, так же как и у Вас, не было никакого выбора.
prana
P.S. Ну и для того, чтобы закончить на позитивной ноте - прилагаю инструкцию, встретившуюся недавно в одном индийском магазинчике. А что индусы думают о Паше - достойно отдельной заметки, которую я тоже когда-нибудь напишу :)
текст выложила полностью, нашла тут