Я сегодня пересматривала фильм "Антон тут рядом". Дети смотрели со мной - Д. весь фильм, К. - частично. Как обычно, они задавали много вопросов (особенно Д
( Read more... )
Мне кажется, тут все зависит от возможностей общества нивелировать проблемы человека с особенностями. А это, в свою очередь, зависит от финансового благосостояния общества с одной стороны, и от выраженности нарушений у конкретного человека с другой. У меня есть друзья с астмой и очень жесткой аллергией (папа и двое детей, плюс мама, у которой аллергий нет, но она обеспечивает им быт). Но они живут в целом нормальной жизнью, потому что сейчас существуют хорошие и доступные их бюджету лекарства, кремы, бытовая химия, приспособления (типа увлажнителя воздуха и домашней уборочной техники). Хотя, как нормальной? Поехать семьей в путешествие они не могут, например, потому что в дороге им будет нечем питаться и никак не обеспечить необходимых условий. И еще у меня есть знакомый мальчик с аутизмом. Его семья даже перебралась за границу, чтобы обеспечить ему лучшие социальные условия. Но оказалось только хуже. Ни в какие программы не берут, занятий нет, в детский сад и школу тоже не берут, с няней не договориться... Да даже если бы его и брали всюду, все равно это не отменяло бы особенностей поведения дома. Его мама- потрясающий человек. Очень сильная, энергичная, очень много делающая для сына. Думаю, его жизнь вполне хороша, он может быть счастлив. Но вот для его мамы жизнь представляет собой каторгу и ад. Она не может работать, не может толком общаться с друзьями, у нее нет никаких возможностей для самореализации. Потому что она обслуживает сына. Ее жизнь сильно отличается от жизни родителей обычных "нейротипичных" детей. И на ее месте я бы очень сильно обиделась на твое нивелирование инвалидности. Ты говоришь, по сути: это обычные люди, как все. И этим ты перечеркиваешь те колоссальные усилия, которые требуются со стороны самих этих людей и особенно их близких, чтобы сделать их жизнь сносной. В общем, я не думаю, что инвалидность- это понятие, сконструированное социумом. Это неправда. Инвалидность- это превышающий некую критическую массу объем сложностей, которые данному человеку и особенно его близким надо преодолеть для достижения приемлемых условий жизни.
я вовсе не нивелирую сложности, что ты. Вокруг меня огромное количество семей, воспитывающих детей с тяжелой инвалидностью. Я вижу, каково им приходится.
Что касается твоих друзей с астмой и аллергией - то тут именно проблемы среды. Если бы мир был лучше приспособлен для обеспечения нужд людей с хроническими заболеваниями, они могли бы путешествовать и делать то, что сейчас делать не могут.
детям с аутизмом и их родителям правда нужно гораздо больше поддержки, чем нейротипичным детям. И проблема в том, что этой поддержки они не получают или получают недостаточно. наличие сада, школы, няни, специалистов, финансовой поддержки, замещающих семьей, доступной среды, определённое отношение общества - всё это внешние вещи, но именно от них зависит качество жизни семьи с "особым" ребёнком. Если бы у мамы, о которой ты рассказываешь, было много помощи (сад и хорошая няня, например) у неё появились бы возможности для реализации, разве нет?
я хочу сказать, что было бы столько поддержки, сколько нужно этим семьям - не было бы каторги и ада. Поддержки правда нужно много. но если бы она была - столько, сколько нужно в данном конкретном случае (это очень индивидуально) семья могла бы жить полноценной жизнью.
Так вы говорите примерно то же самое, что ваша собеседница: для достижения приемлимого качества жизни людям с инвалидностью нужно гораздо больше поддержки, чем людям без нее. Если у общества есть ресурсы на оказание поддержки - будет нормальная жизнь, нету - ну, на нет и суда нет, да?
вот именно, я имею в виду, что суть в наличии или отсутствии адекватной поддержки, т.е. проблема не в самом человеке, а вне его - в нашем социуме. В истории были и есть сообщества, в которых отсутствует понятие "умственная отсталость" и в которых аутизм не является "дефектом".
Так вопрос же как всегда в том, кто и на какие средства будет эту поддержку оказывать. Социум вполне может быть в таком состоянии материальном и прочем сам, что в нем и те, кому поддержка не нужна, живут не очень.:(
Ну так а откуда возьмется эта самая помощь? Только засчет того, что будет создан отдельный штат специалистов, для которых помощь таким детям и таким семьям станет основной профессиональной обязанностью. Причем оплачивать их труд будут другие люди (потмоу как понятно, что семья особого ребенка такие затраты не потянет никак). То есть, если сейчас получается, что особый ребенок _значительно_ снижает качество жизни только своих близких, то в идеальном обществе особые дети будут _немного_ снижать качество жизни всех его членов. Наверное, это было бы правильно. Но это не меняет общей ситуации- особый человек все равно останется особым, инаким, требующим колоссальных вложений сил, времени и денег со стороны обычных людей.
Не помню, рассказывала ли тебе. У нас неподалеку осенью появилась детская площадка, явно рассчитанная на инвалидов-колясочников. Песочница на ножках, специальный мостик с кольцами, горка с пандусом, каруселька с пандусами и особой контрукцией. Гуляли мы там как-то с девочками. И тут же гулял какой-то дяденька с дочкой (или внучкой?). Мои стали бегать вокруг карусельки, дурачаясь. Оленька запнулась о пандус и упала. На это дяденька принялся возмущаться, что вот понастроили непонятно что, не могли нормальную площадку сделать, а дети теперь бьются. Я опешила и вначале решила, что он просто не понял. Стала объяснять, для чего и для кого все это. И тут он заявил что-то вроде: "Ну так и что? Этих же мало, а всем остальным неудобно". На это я уже не нашлась, что сказать.
Вообще то, что когда человек кого-то поддерживает материально, морально или физически, он тем самым снижает качество своей жизни, это довольно спорная идея... Может быть, кто-то наоборот повышает? Если речь идёт о посильной, разделенной ответственности и поддержке, конечно, а не о нынешней ситуации, в которой вся ответственность и все заботы о ребёнке с тяжелой инвалидностью чаще всего ложатся на плечи одного-двух человек. В конце концов, делиться с другими, помогать - это один из важнейших человеческих смыслов.
Вообще мне почему-то довольно сложно обсуждать такие вещи письменно, трудно с формулировками. Может быть, при личной встрече?
Давай. Сегодня мы должны были идти в поликлинику выписываться, но в итоге Катюшка весь день пролежала в постели с температурой около 38 и в полусонном состоянии :-( Я очень надеюсь, что завтра ей станет лучше. Тогда в среду все-таки получится погулять.
У меня есть друзья с астмой и очень жесткой аллергией (папа и двое детей, плюс мама, у которой аллергий нет, но она обеспечивает им быт). Но они живут в целом нормальной жизнью, потому что сейчас существуют хорошие и доступные их бюджету лекарства, кремы, бытовая химия, приспособления (типа увлажнителя воздуха и домашней уборочной техники). Хотя, как нормальной? Поехать семьей в путешествие они не могут, например, потому что в дороге им будет нечем питаться и никак не обеспечить необходимых условий.
И еще у меня есть знакомый мальчик с аутизмом. Его семья даже перебралась за границу, чтобы обеспечить ему лучшие социальные условия. Но оказалось только хуже. Ни в какие программы не берут, занятий нет, в детский сад и школу тоже не берут, с няней не договориться... Да даже если бы его и брали всюду, все равно это не отменяло бы особенностей поведения дома. Его мама- потрясающий человек. Очень сильная, энергичная, очень много делающая для сына. Думаю, его жизнь вполне хороша, он может быть счастлив. Но вот для его мамы жизнь представляет собой каторгу и ад. Она не может работать, не может толком общаться с друзьями, у нее нет никаких возможностей для самореализации. Потому что она обслуживает сына. Ее жизнь сильно отличается от жизни родителей обычных "нейротипичных" детей. И на ее месте я бы очень сильно обиделась на твое нивелирование инвалидности.
Ты говоришь, по сути: это обычные люди, как все. И этим ты перечеркиваешь те колоссальные усилия, которые требуются со стороны самих этих людей и особенно их близких, чтобы сделать их жизнь сносной.
В общем, я не думаю, что инвалидность- это понятие, сконструированное социумом. Это неправда. Инвалидность- это превышающий некую критическую массу объем сложностей, которые данному человеку и особенно его близким надо преодолеть для достижения приемлемых условий жизни.
Reply
Что касается твоих друзей с астмой и аллергией - то тут именно проблемы среды. Если бы мир был лучше приспособлен для обеспечения нужд людей с хроническими заболеваниями, они могли бы путешествовать и делать то, что сейчас делать не могут.
детям с аутизмом и их родителям правда нужно гораздо больше поддержки, чем нейротипичным детям. И проблема в том, что этой поддержки они не получают или получают недостаточно. наличие сада, школы, няни, специалистов, финансовой поддержки, замещающих семьей, доступной среды, определённое отношение общества - всё это внешние вещи, но именно от них зависит качество жизни семьи с "особым" ребёнком. Если бы у мамы, о которой ты рассказываешь, было много помощи (сад и хорошая няня, например) у неё появились бы возможности для реализации, разве нет?
Reply
Reply
Reply
Reply
Reply
Reply
Не помню, рассказывала ли тебе. У нас неподалеку осенью появилась детская площадка, явно рассчитанная на инвалидов-колясочников. Песочница на ножках, специальный мостик с кольцами, горка с пандусом, каруселька с пандусами и особой контрукцией. Гуляли мы там как-то с девочками. И тут же гулял какой-то дяденька с дочкой (или внучкой?). Мои стали бегать вокруг карусельки, дурачаясь. Оленька запнулась о пандус и упала. На это дяденька принялся возмущаться, что вот понастроили непонятно что, не могли нормальную площадку сделать, а дети теперь бьются. Я опешила и вначале решила, что он просто не понял. Стала объяснять, для чего и для кого все это. И тут он заявил что-то вроде: "Ну так и что? Этих же мало, а всем остальным неудобно". На это я уже не нашлась, что сказать.
Reply
Если речь идёт о посильной, разделенной ответственности и поддержке, конечно, а не о нынешней ситуации, в которой вся ответственность и все заботы о ребёнке с тяжелой инвалидностью чаще всего ложатся на плечи одного-двух человек.
В конце концов, делиться с другими, помогать - это один из важнейших человеческих смыслов.
Вообще мне почему-то довольно сложно обсуждать такие вещи письменно, трудно с формулировками. Может быть, при личной встрече?
Reply
Reply
Leave a comment