Родителю сложного или аутичного ребенка
Очень хочется Вас поддержать, но я не умею находить правильные слова. Поэтому не судите строго.
Главное - не опускайте руки. Первые успехи даются тяжелее всего. Мы месяцами отрабатывали элементарные навыки, речь очень долго была невразумительной, с существенными прагматическими нарушениями (в 3 года он не говорил, до 5ти лет очень часто говорил бессмыслицу). Около года упорных занятий ушло только на то, чтобы он начал слушать и выполнять элементарные инструкции. Почти год ушел на то, чтобы научить его участвовать в игре со взрослым. В глаза он не смотрел до 6 лет даже родителям, о том чтобы он подошел и обнял - мы только мечтали. Сейчас писать об этом легко, но тогда было морально очень тяжело и мы даже думать не желали о том что нас ждет дальше, настолько беспросветным представлялось наше будущее.
Поэтому я прекрасно знаю, что такое депрессия. Бывали дни, когда казалось, что улучшений не будет (особенно во время периодов регресса), что все что мы делаем - бессмысленно и мы лишь зря тратим время и тешим себя иллюзиями. Но подобные черные полосы проходили, мы просто удваивали свои усилия когда становилось хуже.
Зато сейчас - он ходит в обычную школу, у него 98% по математике, при средней оценке по-классу в 76%, говорит на трех языках да так, что нам учителя говорят, что на английском и французском он говорит как на родном (здесь далеко не все местные говорят на обоих государственных языках). Так что теперь мы смотрим в будущее со сдержанным оптимизмом.
Что помогло, так это упорная ежедневная работа. Мы вдвоем (особенно жена) работали с ним по-несколько часов ежедневно, плюс выходные. Первые несколько лет жена провела с ним дома (его не брали в детские сады из-за кризисов). Поэтому все, вплоть до игр и приемов пищи - служило цели отработки различных навыков необходимых для его дальнейшей жизни. Мы выдумывали свои методики, применяли все что могли найти и прочесть, ходили на семинары, консультировались со всеми специалистами до кого могли дотянуться. Чем раньше Вы начинаете свой путь - тем больше шансов на конечный успех (и под успехом я не имею ввиду излечение, поймите меня правильно, лишь бОльшую степень адаптации ребенка к самостоятельной жизни в том обществе в котором ему предстоит жить).
Да, дети все разные. Да, я вполне допускаю, что нам прежде всего повезло и ребенок оказался восприимчивым к обучению. Да, когда у него стало получаться, и, он начал понимать, что ему это помогает, он стал заниматься с большим воодушевлением и именно это укрепило наши надежды. Да, есть дети с куда более серьезными стартовыми условиями, когда гораздо бОльшие усилия родителей и специалистов приводят к куда более скромным результатам.
Но я знаю одно: если бы мы не принимали этих усилий, если бы моя супруга не посвятила бы ему несколько лет своей жизни, если бы мы не добились медицинского освидетельствования и не предоставили бы ему интенсивной терапии, то он бы так и жил внутри своей стеклянной крепости, строя бесконечные башни из кубиков. Потому что я видел динамику в течении первых лет, я видел как это происходило и чего это стоило, чтобы сделать так чтобы он впервые стал участвовать в диалоге.
Поэтому, не отчаивайтесь. Многое, очень многое зависит от Вас и Вашей целеустремленности.
Теперь о внешней помощи. Нам очень помог ABA-интенсив в детском саду за год перед школой (несколько часов с ABA специалистом 3 раза в неделю), и местная школьная программа интеграции для аутистов, когда наш ребенок проводил пол-дня в детском саду, пол дня в школе с группой специалистов на 7х детей. Эта программа начинается на год раньше чем у всех прочих детей, чтобы помочь детям с особыми потребностями адаптироваться к школьной рутине вне учебного процесса (т.е. там их учат, но прежде всего тем навыкам, которые у обычных детей развиваются к этому возрасту сами: участию в командной работе, социализации, речи, концентрации на задании, сенсорной интеграции в условиях повышенного шума и многолюдности, навык слушать учителя, отвечать на его вопросы, реагировать на обращение и так далее). Я это рассказываю лишь к тому, что если у Вас есть такая возможность - воспользуйтесь ею. Если нет - попытайтесь ее организовать. Но не считайте, что Ваш прогресс зависит исключительно от посторонних специалистов. Они - помощь, и существенная, но основа прогресса Вашего ребенка зависит прежде всего от Вашей работы. Без нее результаты будут существенно скромнее.
Я не могу сказать, что у нас получилось все что мы хотели. Проблемы с концентрацией, интерпретацией коммуникативных сигналов и с соц. интеграцией остались (диагноз-то никуда не делся) и каждый год мы сталкиваемся как с известными трудностями так и с новыми вызовами.
Но! Если в его четыре года я серьезно размышлял о том как я смогу обеспечить его содержание когда он вырастет, если в его пять лет я считал, что ему понадобится спец. школа, если в его шесть лет я серьезно задумывался о домашнем обучении и об упрощенной программе (на которую он имел право в следствии диагноза), если в течении первых двух классов я лишь надеялся, что он, возможно, выдержит и сможет закончить школу, то сейчас я серьезно раздумываю о том в какой университет он пойдет после (хотя я знаю, что достичь этого будет не просто).
И честно говоря, разница между моими планами в отношении будущего своего ребенка тогда и сейчас настолько существенна, что даже не верится, что мы прошли этот путь.
Поэтому, отложите депрессию в сторону. Даже если она еще будет пытаться вмешиваться - не обращайте на нее внимания. Не ставьте перед собой невероятных целей. До них пока еще очень далеко, достичь их крайне тяжело, а если мерять перспективу текущими успехами, то Вам покажется, что и невозможно. Не нужно себя пугать. Наметьте ближайшую цель, что поможет Вашему ребенку почувствовать себя немного лучше в ближайшем будущем и стать чуть более самостоятельным уже сейчас (будь это даже способность сказать "мама" или просто использовать указательный жест, когда ему нужна Ваша помощь). Наметьте план работы, проконсультируйтесь с кем-нибудь, чтобы убедиться в его работоспособности и начните его реализовывать. Пройдет какое-то время, возможно даже месяцы, но у Вас обязательно получится. Вы ожидали не многого, Ваша первая цель была достижима (только такие цели и надо перед собой ставить), Вы приложили необходимые усилия, Вы использовали всю доступную Вам помощь и Вы получили результат. Этот результат - есть подтверждение того, что Вы МОЖЕТЕ помочь Вашему ребенку. Этими малыми победами Вы будете поддерживать свою надежду и укреплять уверенность в собственных силах. Поэтому помните о том, чего Вы уже добились.
Даже если при попытке реализации задачи Вы получили отрицательный результат, это лишь означает, что Вам нужно оценить еще раз достижимость поставленной цели, и/или поменять план ее достижения.
Цель может нуждаться в переоценке, например, тогда, когда отсутствует промежуточный навык без которого эта цель реализована быть не может. Например, бессмысленно ставить целью - использование предложений, пока ребенок не научился распознавать и называть предметы. Это лишь означает, что нужно вначале проработать промежуточный навык, прежде чем двигаться дальше. О стадиях развития различных навыков (например речи) Вы можете найти множество литературы. Пользуйтесь этими знаниями при планировании каждой следующей задачи.
План может не работать, например, потому что выбранная методика, прием или мотиватор не подходят Вашему ребенку. Тогда Вы меняете подход к решению задачи и двигаетесь дальше.
Очень рекомендую вести дневник. Моя большая ошибка заключается как раз в том, что я этого не делал.
Во-первых, Вы сможете отмечать там что Вы пробовали и как это работало. Это позволит Вам не повторять прошлых ошибок и находить давно забытые, но действенные приемы.
Во-вторых, в начале пути результаты могут быть столь неуловимо-незначительными, что для того чтобы их увидеть и оценить, нужно будет вспомнить над чем Вы бились много месяцев тому назад. А понимание того, что результаты все-таки есть - очень важно для борьбы с депрессией. Поэтому не стоит пренебрегать этим средством.
Ну и кроме того, это бесценный источник информации на будущее. Ведь вполне вероятно, что что-то из Ваших записей поможет уже Вашим внукам. :)
Еще раз, прошу простить за многословие и отсутствие такта. Я не пытался объяснить Вам что Вы должны делать, поскольку Вашей ситуации я знать не могу. Это письмо - лишь попытка отобразить мой внутренний диалог с самим собой из того прошлого, когда мне казалось что завтра никогда не наступит.
Главное - не опускайте руки. Первые успехи даются тяжелее всего. Мы месяцами отрабатывали элементарные навыки, речь очень долго была невразумительной, с существенными прагматическими нарушениями (в 3 года он не говорил, до 5ти лет очень часто говорил бессмыслицу). Около года упорных занятий ушло только на то, чтобы он начал слушать и выполнять элементарные инструкции. Почти год ушел на то, чтобы научить его участвовать в игре со взрослым. В глаза он не смотрел до 6 лет даже родителям, о том чтобы он подошел и обнял - мы только мечтали. Сейчас писать об этом легко, но тогда было морально очень тяжело и мы даже думать не желали о том что нас ждет дальше, настолько беспросветным представлялось наше будущее.
Поэтому я прекрасно знаю, что такое депрессия. Бывали дни, когда казалось, что улучшений не будет (особенно во время периодов регресса), что все что мы делаем - бессмысленно и мы лишь зря тратим время и тешим себя иллюзиями. Но подобные черные полосы проходили, мы просто удваивали свои усилия когда становилось хуже.
Зато сейчас - он ходит в обычную школу, у него 98% по математике, при средней оценке по-классу в 76%, говорит на трех языках да так, что нам учителя говорят, что на английском и французском он говорит как на родном (здесь далеко не все местные говорят на обоих государственных языках). Так что теперь мы смотрим в будущее со сдержанным оптимизмом.
Что помогло, так это упорная ежедневная работа. Мы вдвоем (особенно жена) работали с ним по-несколько часов ежедневно, плюс выходные. Первые несколько лет жена провела с ним дома (его не брали в детские сады из-за кризисов). Поэтому все, вплоть до игр и приемов пищи - служило цели отработки различных навыков необходимых для его дальнейшей жизни. Мы выдумывали свои методики, применяли все что могли найти и прочесть, ходили на семинары, консультировались со всеми специалистами до кого могли дотянуться. Чем раньше Вы начинаете свой путь - тем больше шансов на конечный успех (и под успехом я не имею ввиду излечение, поймите меня правильно, лишь бОльшую степень адаптации ребенка к самостоятельной жизни в том обществе в котором ему предстоит жить).
Да, дети все разные. Да, я вполне допускаю, что нам прежде всего повезло и ребенок оказался восприимчивым к обучению. Да, когда у него стало получаться, и, он начал понимать, что ему это помогает, он стал заниматься с большим воодушевлением и именно это укрепило наши надежды. Да, есть дети с куда более серьезными стартовыми условиями, когда гораздо бОльшие усилия родителей и специалистов приводят к куда более скромным результатам.
Но я знаю одно: если бы мы не принимали этих усилий, если бы моя супруга не посвятила бы ему несколько лет своей жизни, если бы мы не добились медицинского освидетельствования и не предоставили бы ему интенсивной терапии, то он бы так и жил внутри своей стеклянной крепости, строя бесконечные башни из кубиков. Потому что я видел динамику в течении первых лет, я видел как это происходило и чего это стоило, чтобы сделать так чтобы он впервые стал участвовать в диалоге.
Поэтому, не отчаивайтесь. Многое, очень многое зависит от Вас и Вашей целеустремленности.
Теперь о внешней помощи. Нам очень помог ABA-интенсив в детском саду за год перед школой (несколько часов с ABA специалистом 3 раза в неделю), и местная школьная программа интеграции для аутистов, когда наш ребенок проводил пол-дня в детском саду, пол дня в школе с группой специалистов на 7х детей. Эта программа начинается на год раньше чем у всех прочих детей, чтобы помочь детям с особыми потребностями адаптироваться к школьной рутине вне учебного процесса (т.е. там их учат, но прежде всего тем навыкам, которые у обычных детей развиваются к этому возрасту сами: участию в командной работе, социализации, речи, концентрации на задании, сенсорной интеграции в условиях повышенного шума и многолюдности, навык слушать учителя, отвечать на его вопросы, реагировать на обращение и так далее). Я это рассказываю лишь к тому, что если у Вас есть такая возможность - воспользуйтесь ею. Если нет - попытайтесь ее организовать. Но не считайте, что Ваш прогресс зависит исключительно от посторонних специалистов. Они - помощь, и существенная, но основа прогресса Вашего ребенка зависит прежде всего от Вашей работы. Без нее результаты будут существенно скромнее.
Я не могу сказать, что у нас получилось все что мы хотели. Проблемы с концентрацией, интерпретацией коммуникативных сигналов и с соц. интеграцией остались (диагноз-то никуда не делся) и каждый год мы сталкиваемся как с известными трудностями так и с новыми вызовами.
Но! Если в его четыре года я серьезно размышлял о том как я смогу обеспечить его содержание когда он вырастет, если в его пять лет я считал, что ему понадобится спец. школа, если в его шесть лет я серьезно задумывался о домашнем обучении и об упрощенной программе (на которую он имел право в следствии диагноза), если в течении первых двух классов я лишь надеялся, что он, возможно, выдержит и сможет закончить школу, то сейчас я серьезно раздумываю о том в какой университет он пойдет после (хотя я знаю, что достичь этого будет не просто).
И честно говоря, разница между моими планами в отношении будущего своего ребенка тогда и сейчас настолько существенна, что даже не верится, что мы прошли этот путь.
Поэтому, отложите депрессию в сторону. Даже если она еще будет пытаться вмешиваться - не обращайте на нее внимания. Не ставьте перед собой невероятных целей. До них пока еще очень далеко, достичь их крайне тяжело, а если мерять перспективу текущими успехами, то Вам покажется, что и невозможно. Не нужно себя пугать. Наметьте ближайшую цель, что поможет Вашему ребенку почувствовать себя немного лучше в ближайшем будущем и стать чуть более самостоятельным уже сейчас (будь это даже способность сказать "мама" или просто использовать указательный жест, когда ему нужна Ваша помощь). Наметьте план работы, проконсультируйтесь с кем-нибудь, чтобы убедиться в его работоспособности и начните его реализовывать. Пройдет какое-то время, возможно даже месяцы, но у Вас обязательно получится. Вы ожидали не многого, Ваша первая цель была достижима (только такие цели и надо перед собой ставить), Вы приложили необходимые усилия, Вы использовали всю доступную Вам помощь и Вы получили результат. Этот результат - есть подтверждение того, что Вы МОЖЕТЕ помочь Вашему ребенку. Этими малыми победами Вы будете поддерживать свою надежду и укреплять уверенность в собственных силах. Поэтому помните о том, чего Вы уже добились.
Даже если при попытке реализации задачи Вы получили отрицательный результат, это лишь означает, что Вам нужно оценить еще раз достижимость поставленной цели, и/или поменять план ее достижения.
Цель может нуждаться в переоценке, например, тогда, когда отсутствует промежуточный навык без которого эта цель реализована быть не может. Например, бессмысленно ставить целью - использование предложений, пока ребенок не научился распознавать и называть предметы. Это лишь означает, что нужно вначале проработать промежуточный навык, прежде чем двигаться дальше. О стадиях развития различных навыков (например речи) Вы можете найти множество литературы. Пользуйтесь этими знаниями при планировании каждой следующей задачи.
План может не работать, например, потому что выбранная методика, прием или мотиватор не подходят Вашему ребенку. Тогда Вы меняете подход к решению задачи и двигаетесь дальше.
Очень рекомендую вести дневник. Моя большая ошибка заключается как раз в том, что я этого не делал.
Во-первых, Вы сможете отмечать там что Вы пробовали и как это работало. Это позволит Вам не повторять прошлых ошибок и находить давно забытые, но действенные приемы.
Во-вторых, в начале пути результаты могут быть столь неуловимо-незначительными, что для того чтобы их увидеть и оценить, нужно будет вспомнить над чем Вы бились много месяцев тому назад. А понимание того, что результаты все-таки есть - очень важно для борьбы с депрессией. Поэтому не стоит пренебрегать этим средством.
Ну и кроме того, это бесценный источник информации на будущее. Ведь вполне вероятно, что что-то из Ваших записей поможет уже Вашим внукам. :)
Еще раз, прошу простить за многословие и отсутствие такта. Я не пытался объяснить Вам что Вы должны делать, поскольку Вашей ситуации я знать не могу. Это письмо - лишь попытка отобразить мой внутренний диалог с самим собой из того прошлого, когда мне казалось что завтра никогда не наступит.