Еще гораздо более печально все в отношении именно МВ, так как руководители общественных организаций, входящие в программу 7 нозологий постоянно добиваются расширения своих списков лекарственных средств, включая в них практически все необходимое. И только нашу М.И.В. все устраивает. Разговаривать с ней бесполезно.Рада бы стать оптимисткой... И депутаты здесь ни при чем, по большому счету. Они ведь как дети -- кто красивее (доказательней и убедительней) расскажет, тому и поверят. У нас И.В. входит во все высокие кабинеты, но, наверное, потому и входит, что ничего не просит
Май, ты тут не права. этот закон пробивает Снежана Митина. сравнивать стоимость лечения МВ и МПС все же не справедливо. и ты это знаешь. МВ являясь самым распространееным генетическим заболеванием не является орфанным. и являясь самым распространенным на ряду с РС и диабетом входит в 7 нозологий. и финансируется федеральным бюджетом. в отличае от МПС, который откинут целиком на регионы, у которых таких денег нет не было ине будет. и если больные МВ получают хоть что-то, то при МПС выбора нет -0 раз, они в регионах ничего не получают - два. отсюда и эта инициатива. и давайте не будем драться у кормушки и не будем отстаивать свои права, попирая чужие. то что больные МВ и РС от федералов получают гавно - это отдельная проблема и давайте решать ее, а не наезжать на других
и да. я сейчас буду под этот законопроект подписи собирать
Света, чуднО. Снежана в этом же посте на фб поставила лайк, и только ты увидела тут наезд. вот ее комментарий:
"Майя, дженериков в этом списке ( имеется ввиду 24 редких заболевания, см ПП РФ403 от 26.0412) нет, а за каждого пациента война не на жизнь, а на смерть. Солирис "Подари жизнь" закупает, а для Пациентов с мпс-1, 2 и 6, с болезнью Фабри, Тирозинемией, ЛАГ и др судиться приходится. Федеральный закон есть, а исполнения его зубами и кулаками добиваться приходится."
заявлением о том, что ты будешь собирать под этим подписи, ты не вызвала у меня баттхерт =)
я поддерживаю любой закон, который дает, а не наоборот, отбирает. только не останется ли он на бумаге, как и все остальные законы? помнится, мы поначалу тоже радовались "семи нозологиям". в итоге все на нем и остановилось для наших пациентов, и прогресса - ноль.
Comments 8
И депутаты здесь ни при чем, по большому счету. Они ведь как дети -- кто красивее (доказательней и убедительней) расскажет, тому и поверят. У нас И.В. входит во все высокие кабинеты, но, наверное, потому и входит, что ничего не просит
Reply
Reply
и давайте не будем драться у кормушки и не будем отстаивать свои права, попирая чужие. то что больные МВ и РС от федералов получают гавно - это отдельная проблема и давайте решать ее, а не наезжать на других
и да. я сейчас буду под этот законопроект подписи собирать
Reply
вот ее комментарий:
"Майя, дженериков в этом списке ( имеется ввиду 24 редких заболевания, см ПП РФ403 от 26.0412) нет, а за каждого пациента война не на жизнь, а на смерть. Солирис "Подари жизнь" закупает, а для Пациентов с мпс-1, 2 и 6, с болезнью Фабри, Тирозинемией, ЛАГ и др судиться приходится. Федеральный закон есть, а исполнения его зубами и кулаками добиваться приходится."
заявлением о том, что ты будешь собирать под этим подписи, ты не вызвала у меня баттхерт =)
Reply
Reply
помнится, мы поначалу тоже радовались "семи нозологиям". в итоге все на нем и остановилось для наших пациентов, и прогресса - ноль.
Reply
Leave a comment