Склеромикседема Арндта - Готтрона

[elgru]

Огромные распухшие болезненные уши, "львиное лицо", , плотные болезненные складки кожи плечевого пояса,синдром Рейно.
Собственное наблюдение (как и все фото по ревматологии в этом журнале).

Comments

[krabl]

У меня эта болезнь

[elgru]

Где наблюдаетесь?

[krabl]

Москва, у дерматологов в филиале "Тверской", диагноз ставил профессор Потекаев. Было улучшение несколько месяцев после плазмафереза и гормональной терапии, сейчас ухудшение, на днях ложусь в больницу. Хочу за границу поехать, там лечат иммуноглобулинами. На фейсбуке есть группа таких больных, но все они не в России. Один там недавно умер.. Другие вполне сносно живут на иммуноглобулинах. А в Москве я никого с такой-же болезнью не нашла, настолько она редкая, мой случай в какой-то работе описывали для журнала, хотя я предпочла бы болеть каким-нибудь банальным псориазом..

[elgru]

Лечитесь пока здесь. Иммуноглобулины можно и здесь применить, покупать все равно их надо хоть где.
Сделайте анализ крови на общий белок, белковые фракции и М-градиент. Это важно в плане лечения. Задайте вопрос о лечении цитостатиками - циклофосфан или метотрексат - есть такая опция, только дерматологи это не любят.
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/17113967/

Можно проконсультироваться в институте ревматологии на Каширском шоссе - у специалистов по склеродермии (проф. Ананьева Л.П.).

[anonymous]

Здраствуйте! У меня тоже эта болезнь. У Вас какие-то изменения есть? Чем лечитесь??

[elgru]

Напишите krabl.
На фото мой больной. Не захотел лечиться. Сейчас о нем нет вестей.

[anonymous]

Здравствуйте! У меня тоже эта болезнь

[anonymous]

Лечилась и гормонами, и цитостатиками, плазмоферезом. Болезнь прогрессирует. Сейчас первый раз ввела иммуноглобулин. Но это очень дорого-не знаю насобираю ли я на второй раз. Мне 32 года, не знаю что мне делать дальше

[anonymous]

Помогли ли Вам иммуноглобулины? Как Вы смогли добиться их введения?

[anonymous]

Добрый вечер. Не помогли. Сейчас пью купренил

[anonymous]

Добрый вечер. Есть еще кто-то с склеромикседемой?

[elgru]

Нет. Все-таки это редкое заболевание.

[elgru]

В обзорах пишут, что следующий шаг - стероиды, талидомид, а далее - лечение, как у миеломы.