Тридцать лет... Тридцать лет мне не могли поставить этот диагноз... и поставили только теперь. Когда уже ничего нельзя вернуть... Вчера. ( Read more... )
Чудовищная история... и да, очень похоже на правду! Что именно эта напасть с настолько сильными симптомами и явилась причиной всех мытарств и страданий... Очень, бесконечно жаль упущенного времени. Но все же действительно, можно постараться приостановить процессы, взять их под контроль. И пусть время замедлит свой ход...
Что именно эта напасть с настолько сильными симптомами и явилась причиной всех мытарств и страданий... Ну, не всех всё-таки, последствия энцефаломиелита никто не отменял, а потом топор по голове прибавил проблем типа гиперкинезов, пирамидно-мозжечковых нарушений, спастики мышц и т.д. Опять же, повреждённые кости в основании черепа это не Бехтерева заслуга. Но в остальном практически всё - оно самое. Буду думать, читать, искать хорошего ревматолога.
есть форум неплохой, ревматиков.нет, там много информации всевозможной по ревм. и ситстемным заболеваниям. Сейчас сама жду диагноза, и никак не дождусь. ББ вроде исключили по результатам мрт крестцово-подвздошной области. Хотя мимо проходящая докторица-ревма сказала что у меня походка как при ББ.
Сочувствую. С диагностикой у нас жопа. Я три года с болями в животе по врачам ходил. Диагноз рак поставили только на операционном столе. Нормально? И это Питер.
Вот же... Но, ты знаешь, я все-таки тоже рад - что выяснилось, наконец. Когда знаешь, что происходит - все равно легче. Я бы тоже предпочёл знать, а не эта адская неопределенность, когда организм в хлам, а из-за чего... Но ужасно, что врачи столько лет не замечали. Насколько я понял, эта пакость сама по себе не убивает (как тот же рак), но постепенно нарастает и делает жизнь всё хуже. И плюс на это накладывается травма головы. Но если найти нормальный кислородный аппарат, то прямой и непосредственной угрозы жизни всё-таки нет? Или все настолько далеко зашло, что осложнения уже достаточно опасны?
*ведь у меня не было диагноза, и меня сочли бы нытиком, ипохондриком,* - господи, скольких людей это сгубило, долбаная "эпоха серпа и молота", когда человек должен бодро приносить пользу обществу... ((( Это само по себе ужасно, ДАЖЕ, блин, если человек просто жалуется, без болезни! Жалуется - значит, ему плохо! Никто не имеет права обвинять его в том, что он "нытик и ипохондрик". Зло берет от такого.
К сожалению, эта штука убивает, причём очень мучительно. Одно из её особо гадских проявлений - амилоидоз, это грубо говоря такая пакость, когда нарушается белковый обмен и в различных органах нормальные белки заменяются неправильными, из-за этого орган перестаёт работать и погибает. У Островского, например, который про Павку Корчагина написал - а на самом деле о себе, потому что он болел болезнью Бехтерева, - после смерти всё внутри оказалось чуть ли не растворённым из-за этого самого амилоидоза. Вторая причина, по которой с этой гадской болезнью долго не живут, это переломы позвоночника, возникающие сами по себе, в особенности в шейном отделе... Третья причина - тяжёлые поражения сердца и аорты. Ну в общем неприятная болезнь и я сейчас немного от шока отхожу. Но - да, хорошо что теперь всё прояснилось! Нужно будет очень много анализов сделать, чтобы определить специфические вещи, и назначить специфические препараты. Главное не потерять подвижность настолько, чтобы не смочь уже обслуживать себя... В таком состоянии я жить не смогу.
Это кошмар. Очень сочувствую Вам. У нас в семье тоже это горе. Дочке 32 года. Бехтерева ей поставили только год назад. До этого лет 5-6 мыкалась по врачам. Болела спина, суставы. Один молодой врач заподозрил Бехтерева, сделали анализ на какой-то ген и все подтвердилось. Даже в Израиле более пяти лет врачам в голову не приходило проверить этот диагноз, хотя там медицина на высоком уровне. Израильтяне лечат Бехтерева какими-то биологическими уколами, но не все на них соглашаются. Дочка их не делает, решила повременить. А Вам желаю хоть немного облегчения.
Спасибо огромное! Я пока в себя не очень пришла от этого известия и пока ничего даже не читала, очень поверхностно представляю, что можно сделать. Сердечно желаю Вашей дочке быть стойкой, не сдаваться, искать и найти способ победить эту беду. И конечно, жить без боли и страданий, всем вам.
А ещё знаете, что бывает? Профессор-ревматолог сказал моей дочери, что иногда в пожилом возрасте (только каком???) эта болезнь отступает и перестает прогрессировать без всякого лечения. Он сказал, что эта болезнь не щадит молодых. Этот феномен тоже не изучен. Интересно, есть ли статистика на этот счёт.
Как интересно. Надо будет поискать информацию. Только, боюсь, до пожилого возраста я-то не доживу... Пожилой возраст это наверное когда фертильность заканчивается, ну во всяком случае для женщин. Но информация и впрямь интересная, а вдруг... Спасибо, надежда появилась какая-то :)
Comments 95
Очень, бесконечно жаль упущенного времени. Но все же действительно, можно постараться приостановить процессы, взять их под контроль. И пусть время замедлит свой ход...
Reply
Ну, не всех всё-таки, последствия энцефаломиелита никто не отменял, а потом топор по голове прибавил проблем типа гиперкинезов, пирамидно-мозжечковых нарушений, спастики мышц и т.д. Опять же, повреждённые кости в основании черепа это не Бехтерева заслуга. Но в остальном практически всё - оно самое.
Буду думать, читать, искать хорошего ревматолога.
Reply
Reply
Reply
Reply
Reply
Нормально? И это Питер.
Reply
Reply
Reply
Reply
Но, ты знаешь, я все-таки тоже рад - что выяснилось, наконец. Когда знаешь, что происходит - все равно легче. Я бы тоже предпочёл знать, а не эта адская неопределенность, когда организм в хлам, а из-за чего...
Но ужасно, что врачи столько лет не замечали.
Насколько я понял, эта пакость сама по себе не убивает (как тот же рак), но постепенно нарастает и делает жизнь всё хуже. И плюс на это накладывается травма головы. Но если найти нормальный кислородный аппарат, то прямой и непосредственной угрозы жизни всё-таки нет? Или все настолько далеко зашло, что осложнения уже достаточно опасны?
*ведь у меня не было диагноза, и меня сочли бы нытиком, ипохондриком,* - господи, скольких людей это сгубило, долбаная "эпоха серпа и молота", когда человек должен бодро приносить пользу обществу... ((( Это само по себе ужасно, ДАЖЕ, блин, если человек просто жалуется, без болезни! Жалуется - значит, ему плохо! Никто не имеет права обвинять его в том, что он "нытик и ипохондрик". Зло берет от такого.
Reply
Reply
А Вам желаю хоть немного облегчения.
Reply
Reply
Reply
Reply
Leave a comment