Антошка - бабочка. Американские усыновления
Антошка - бабочка
Рассказы об историях усыновлений, которые я пишу, правильнее было бы называть очерками, поскольку все истории правдивые. Я обычно изменяю имена, если они создают риск идентификации героев. Все они, слава богу, живы, а я открываю порой детали их личной жизни, и было бы неправильно, если бы читатели могли соотносить рассказ с реальными людьми.
Но в данном случае скрывать имя нет смысла, потому что об Антоне и его диагнозе «буллезный эпидермолиз» известно очень многим. Именно с Антоши в России началась работа целого Фонда, помогающего людям с буллезным эпидермолизом. Фонд помогает в основном детям, поскольку без медицинской помощи с таким диагнозом не живут долго.
Двое молодых ребят, Ванесса и Джейсон, которые уже были несколько лет женаты к этому времени и у которых были чудесные дочь и сын, узнали в международном обществе буллезного эпидермолиза о том, что в России есть «мальчик-бабочка», нуждающийся в семье. Они решили, что должны стать его приемными родителями.
Все мы идем к принятию важных решений в нашей жизни своими тайными тропами. Одни и те же события, произошедшие с разными людьми в разных обстоятельствах, могут приводить к диаметрально противоположным последствиям и решениям. Ванессу и Джейсона к принятию решения об усыновлении Антона вела их личная трагическая история. Между старшей дочерью и младшим сыном у них родились еще две дочки, но прожили они только 2 часа, поскольку были сиамскими близнецами, сердце у них было одно на двоих, и дольше оно не проработало. Родители заранее знали, что у них должны родиться девочки с такими особенностями, и готовились к этому, и даже вели открытый блог, где описывали, как растут в утробе их дочки. Рассказали родители в блоге и про скорую смерть их девочек после рождения. Но пока они их ждали, понимая, что шансов на долгую благополучную жизнь у дочек мало, Ванесса с Джейсоном начали общаться с сообществом родителей, чьи дети болеют неизлечимыми заболеваниями, чтобы подготовиться к тому, что их ожидает. Среди них были родители детей с буллезным эпидермолизом.
Спустя некоторое время после потери близнецов у них родился младший сын - чудесный ласковый мальчик. И все-таки, когда Ванесса и Джейсон узнали про Антошу и его тяжелое заболевание, мысль о том, что такой малыш не должен жить один на один со своей болезнью, что ему нужны мама и папа, которые смогут его поддерживать в борьбе за жизнь, не отпускала их. Они начали постепенно примерять эту историю на себя.
Ванесса 10 дней прожила у своей знакомой, которая растила малыша с буллезным эпидермолизом, училась за ним ухаживать и прикидывала, сможет ли она тратить каждый день не меньше 1.5-2 часов на перевязки Антоши, при условии, что ее дети еще не выросли. Очень дорогие лекарства и расходные материалы, к счастью, покрывала медицинская страховка Джейсона. После того, как они решились на это, они подготовили документы для усыновления и поехали в Россию на первую встречу с ребенком.
Опыт работы, в том числе с детьми с особыми потребностями, у меня к этому моменту уже был большой, но с таким тяжелым диагнозом мне сталкиваться в моей работе не приходилось. Все общение с Антошей происходило в больнице, поскольку он жил в отделении паллиативной медицины без всяких шансов переехать в Дом ребенка, где у него была бы более подходящая для жизни обстановка. Кровные родители отказались от Антона сразу после рождения, и он долго лежал в районной больнице, где совсем не сразу смогли понять, что у него не просто «диатез», и начать искать для него особую помощь. Его перевели в отделение паллиативной помощи Московской больницы, так как специализированных отделений по этому заболеванию в России не было. У Антоши были всегда полностью забинтованы ручки и ножки, на теле тоже были укреплены салфетки, пропитанные лекарством. Свободна от бинтов была только голова, но и на ней было много ран, или булл, как они называются при этом диагнозе.
Наши кожные и внутренние покровы состоят из нескольких слоев и являются отдельной системой нашего организма, правильная работа которой позволяет нам пользоваться тем, что наша кожа герметична, эластична, самозаживляется, осуществляет терморегуляцию и прочие процессы, в чем мы даже не отдаем себе отчета и принимаем все как должное. Впрочем, это все и есть «должное», кроме тех случаев, когда что-то ломается в наших генах и кожа не ведет себя как положено. У детей с буллезным эпидермолизом слои кожи недостаточно отделены друг от друга, и кожа может покрываться ранами даже при легчайшем прикосновении. Она нежнее крыла бабочки, поэтому таких детей и зовут «дети-бабочки».
Хорошо, когда среди многого плохого есть хоть что-то хорошее. И в этой истории это «хорошее» было. Из-за Антошкиной тяжелой болезни и благодаря фондам, которые его опекали, у Антошки была персональная круглосуточная няня. В опыте моей работе это был первый и единственный раз, когда на усыновление передавался ребенок, у которого определенно был «значимый взрослый». К своему стыду, я не сразу поняла особенности этой ситуации.
Когда мы приезжали с кандидатами на первый контакт к ребенку, задач всегда было несколько. Нужно было внимательно изучить его документы, чтобы не напороться на юридическую непроработанность статуса сироты. Нужно было пообщаться с ребенком, чтобы кандидаты могли принять окончательное решение о приеме ребенка или отказе от него. В случае принятия положительного решения, нужно было начать выстраивать основы привязанности, чтобы в тот момент, когда родители будут забирать ребенка навсегда, он не чувствовал себя «похищенным», а уходил с новыми родителями без страха.
С первого момента мы начинали работать «на привязанность». Это не всегда бывало просто. Кандидаты часто не понимали особенности детей «из системы». Иногда у бездетных родителей не было достаточного опыта общения с детьми, они не знали, как их правильно взять на руки, как правильно обратиться к малышу. Кроме того, мешало то, что они говорили на чужом для детей языке. Иностранные родители отличались от сотрудников детских сиротских учреждений тысячей разных мелочей, которые дети не могли полностью осознать, но улавливали мгновенно. Американские мамы и папы норовили сесть на пол для игр с детьми, как они делали дома со своими детьми, что было бы безусловно верным, вот только дети-сироты в первый момент этого пугались, поскольку их нянечки и воспитатели не сидели с ними на полу, и такое поведение им казалось опасным. Часто кандидаты, которые прошли такой долгий путь перед встречей с ребенком, были готовы сразу броситься к нему с таким рвением, что дети воспринимали это как нападение. В общем, передо мной всегда стояла задача управления, улаживания, смягчения первого контакта; я подсказывала, как и когда может уйти из комнаты сотрудник учреждения, как родителям взять ребенка на руки, и делилась прочими «секретиками», которыми владела из-за того, что присутствовала на таких первых встречах не меньше сотни раз.
Но в этот раз все было иначе. Вы помните, как танцовщицы фламенко всегда держат локти растопыренными, чтобы казаться более крупными и опасными? Антошина няня из Средней Азии мало походила на испанку, но делала то же самое и всем телом пыталась отгородить его от нас, и любым движением показывая: «Не подходи, не тронь!». И мне бы сразу понять, что происходит, а я - дура такая - сперва рассердилась на нее, поскольку она мне мешала строить контакт между родителями и ребенком. Хорошо, что Ванесса, которая была в два раза моложе, но гораздо мудрее меня, сразу поняла, что речь идет не о враждебности няни к нам, а о ее любви к Антоше и инстинктивном желании его защитить от любой возможной угрозы. В первый визит няня смогла решиться только дать Ванессе подержать Антона на коленях и показать, как она его кормит. Няня знала об Антоне массу разных деталей, которыми делилась с приемной мамой, и знание их, как мне пришлось понять потом, спасало ему жизнь. Няня сказала, что кормить Антошу нужно только лежа, иначе он кашляет. В анамнезе у Антошки было несколько пневмоний, так что к кашлю относились с вниманием. Во время второго посещения Ванесса смогла некоторое время подержать мальчика на руках, а у няни от волнения текли слезы из глаз. Она не плакала и даже не была против, просто во все глаза смотрела, как Ванесса держала Антона, готовая в любую секунду броситься его спасать, а от напряжения слезы текли сами по себе. Во время второго визита она разрешила Ванессе присутствовать на перевязке Антоши. Так постепенно няня привыкала к мысли, что Антоша, с которым она неразлучно прожила около года, скоро уйдет от нее в совсем другую жизнь. Няня и родители начали дружить. Антоша явно любил няню, но к Ванессе с Джейсоном привыкал легко, ему нравились эти молодые и красивые ребята, которые были много позитивнее, чем остальной народ в отделении паллиативной помощи. У всех людей, подолгу ухаживающих за детьми с особыми потребностями, в душе постепенно поселяется такой неизбывный страх за них, что они не дают ему делать многое, что он мог бы делать. По сути, почти не дают ему жить. Если бы с няней работал психолог, он бы ей объяснял, что постоянное образование булл у Антошки - неизбежная часть его жизни. Он говорил бы, что уберегание Антошки от любой активности не приводит к тому, что буллы не образуются, но лишает мальчика возможности развиваться в других областях, лишает его радости жить. Няня, конечно, боялась разрешать Антону что-либо делать, да и не много он мог делать своими полностью забинтованными ручками. Ванесса и Джейсон, которые видели, как дети с таким диагнозом живут в обществе в Америке, не имели столько страхов в душе и позволяли Антошке, например, кататься верхом на пластиковой машине. Антошка отталкивался своими забинтованными ногами от пола, машина ехала, и по его лицу расползалась блаженная улыбка. Видно было, что это отвечает его тайным мечтам и ожиданиям от жизни. Антон был по своим проявлениям очень домашним ребенком, верящим в доброжелательное отношение мира к нему. У него вообще не было «госпитализма» и нарушения привязанности, которые у него были бы, если все время в больнице с ним рядом не было бы няни.
Мы постепенно привыкали к мысли, что в один прекрасный день Антошка из полностью замкнутой больничной жизни выйдет в «большой мир». Но все равно было страшно представить, что он окажется беззащитным перед всеми инфекциями вне больничных стен, мы беспокоились, как он перенесет дорогу до аэропорта и сам перелет. Этот перелет беспокоил не только нас, но и врачей, и Антошка с новыми родителями получили поддержку специалиста по буллезному эпидермолизу из Германии, которая согласилась прилететь в Россию и сопровождать его во время перелета в Америку.
Все участники процесса так долго готовили это усыновление, что уже перестали понимать, что у людей, которые не так глубоко погрузились в эту тему, могут возникать совершенно другие вопросы и сомнения. Но нам пришлось в этом убедиться на суде. На первом слушании суд отложил рассмотрение вопроса и отправил родителей на дополнительное психологическое освидетельствование к специалисту по выбору суда. В каждом досье кандидатов всегда было развернутое заключение психолога о том, могут ли кандидаты быть приемными родителями ребенку такого возраста, пола и состояния здоровья, какого предлагали на усыновление. И всегда суд бывал полностью удовлетворен этим заключением. Но в этот раз драматическая история со смертью дочек - сиамских близнецов, тяжелое неизлечимое заболевание Антона, - все заставило судью сомневаться в том, что Ванесса и Джейсон хотят усыновить малыша не под воздействием травмы от потери детей. Она боялась, что в их решении усыновить Антона было больше стремления пожертвовать собой, чем желания дать мальчику семью.
И опять-таки мне пришлось учиться спокойствию у Ванессы.
Когда занимаешься организацией процесса усыновления, в голове естественно формируется бизнес-план. Рассчитано, сколько дней уйдет на то или иное оформление документов и прочее. Твой профессиональный долг - уложиться в расчетное количество дней, чтобы не нарушать ожидания усыновителей. Понимание глобальности происходящего в жизни семьи и ребенка отступает на второй план. Когда суд отложили на неопределенное время до получения результатов психологического освидетельствования, я была в бешенстве; мне казалось, что для такого тяжелого ребенка нужно устроить режим максимального благоприятствования, а не чинить препоны. Кроме того, я очень переживала, что у ребят возрастали расходы и на дополнительные дни пребывания в Москве, и на покупку новых билетов, поскольку старые нельзя было сдать без больших потерь. Ванесса же была вполне безмятежна и сказала: «Когда Антон будет жить с нами в семье, мы даже не вспомним про эти несколько дней задержки. Важно, что мы можем каждый день его видеть». Она меня образумила своей реакцией, и, конечно, мне стало легче, когда я узнала, что люди, которые на каждом этапе усыновления поддерживали Ванессу и Джейсона, собрали им денег на новые билеты.
К счастью, освидетельствование прошло успешно, и психолог написала благоприятное заключение о мотивах усыновления и готовности Ванессы и Джейсона стать приемными родителями. Не обошлось без курьезов, связанных с различными условиями жизни «у нас и у них». Ванесса и Джейсон живут в жарком штате, где дожди выпадают крайне редко. Одно обследование должно было выявить готовность родителей заботиться о благополучии и здоровье своих детей. Строилось оно примерно так: «Представьте, что вы пошли с детьми на прогулку, и нарисуйте это». Они рисовали. Дальше они должны были представить, что они во что-то играют, и нарисовать и т.д. Потом был вопрос «Что вы будете делать, если пойдет дождь?» И вот тут вместо того, чтобы «укрыть детей плащами и зонтами» и прочего, что мы бы сделали в наших широтах, родители сказали, что они бы «стали под дождем бегать с детьми по лужам». Хорошо, что психолог была умная, учла разницу в климате и не сделала никаких непоправимых выводов. В общем, второй суд прошел благополучно, и после заполошного оформления документов они улетели.
По закону отчеты о жизни и здоровье детей в семьях усыновителей должны были приходить через 6, 12, 24, 36 месяцев. И вдруг мы через 10 дней получили внеплановый отчет о том, что Антон попал в больницу, что ему сделана экстренная операция и что теперь его кормят через зонд. Конечно, я стала срочно звонить семье и выяснять, что случилось. Я испугалась, что мои худшие кошмары оправдались, что дорога в Америку оказалась не под силу Антоше, и он тяжело заболел. Все страхи, сомнения и демоны беспокойства, конечно же, вернулись и одолевали меня в полный рост.
Реальность же оказалась такой: врачи в Америке были обеспокоены тем, что Антоша отставал в росте и весе, что не являлось сопутствующим проявлением его заболевания. Для того, чтобы выяснить причину отставания, проводили обследование, во время которого обследуемый человек глотает жидкости разной вязкости, и их распространение в организме фиксируется специальным аппаратом. Во время этого обследования было установлено, что из-за Антошкиного диагноза у него в пищеводе были дырки, через которые пища попадала в легкие. Возникала аспирация, которая и приводила к пневмониям и легко могла привести к удушью в какой-нибудь несчастный раз. Прекрасная няня Антона экспериментально установила, что, когда он лежит на спине, он не кашляет при кормлении (действительно, отверстия были на передней стенке пищевода), и этим нехитрым приемом спасала ему жизнь. За время зондового кормления дырки в пищеводе зажили, у Антошки отросли весьма заметные щечки. Спустя некоторое время зонд смогли убрать. Теперь он ест самым обычным образом, правда, все-таки не любую пищу.
Ванесса и Джейсон делают для Антошки все, что могут. Лечить его приходится много и почти непрерывно. Недавно он полгода планово лежал в специализированной больнице, которая находится в другом штате. Джейсону на работе оформили длительную командировку в район, где находится эта больница. Вся семья жила в квартире при больнице, дети на полгода перешли учиться в школу неподалеку.
Антошка на фотографиях всегда улыбается. Он счастливый ребенок. Его жизнь согрета любовью семьи и многочисленных друзей.
Если бы не люди, которые давали Антоше свое внимание, любовь, деньги, мастерство, Антоши-бабочки сегодня не было бы на Земле. Какое счастье, что у него есть теперь мама и папа, брат и сестра! Как хорошо, что все эти люди живут среди нас!