Подарок для Даши
У Даши Вартбароновой - синдром Алажиля. К сожалению, единственный способ победить эту болезнь - это пересадка печени. Родители Даши сделали запрос в бельгийскую клинику Сен-Люк, там их готовы принять на операцию в апреле 2011 года. Клиника выставила счет на 87 000 евро. Еще 10 000 евро потребуется на оплату билетов, проживания и питания в период подготовки к операции и реабилитации. Родители девочки предполагают, что большую часть (77 000 евро) они сумеют собрать самостоятельно. В наш фонд родители Даши обратились с просьбой помочь собрать недостающие 20 000 евро.
На выпавшие испытания все люди реагируют по-разному - кто-то опускает руки, кто-то ожесточается, кто-то смиряется, а кто-то пытается даже не просто выстоять, но выйти победителем. Родители маленькой Даши Вартбароновой - люди именно такие.
Даша родилась немного раньше срока и была очень маленькая, так что ее выписали не домой, а перевели в больницу на обследование и «подрастание». Там выяснилось, что у Даши не все в порядке с печенью, однако, не смотря на все старания, диагностировать заболевание врачи не смогли, и спустя месяц малышку выписали домой. Как раз было время новогодних праздников. Все люди в Новый год надеются на чудо, вот и родители Даши в глубине души надеялись, что все пройдет и однажды Даша проснется здоровой. Тем более что кожа девочки, с рождения ярко-желтая, стала приобретать нормальный оттенок. Но, к сожалению, улучшение было временным. Однажды болезнь вернулась с новой силой, Даша снова пожелтела, перестала есть и спать. Она все время плакала, а на ее теле появились синяки.
Когда малышку привезли в Филатовку на обследование, то даже через 7 часов после того как у девочки взяли кровь на анализ, в местах уколов у нее сочилась кровь: из-за неправильной работы печени у Даши нарушилась свертываемость крови. Наконец, через 2 недели стационарных обследований, родителям сказали, что у Даши - синдром Алажиля. При этом заболевании отток желчи из печени нарушен, желчь всасывается в кровь, отравляя организм. Ребенок плохо растет, отстает от сверстников в психоневрологическом развитии, его мучает постоянный изнурительный зуд. Медикаментозного лечения синдрома Алажиля не существует. Единственный метод лечения - пересадка печени. Причем чем раньше ее произвести, тем меньшей деформации подвергнется организм ребенка, тем ближе к сверстникам по своему развитию он будет.
Сейчас Даше 1 год и 10 месяцев, а весит она меньше годовалого ребенка - всего 8,9 кг. У девочки в 5 раз повышен уровень холестерина, холестериновые бляшки образуются даже на поверхности кожи. Увеличены печень и селезенка, не проходит желтуха. Но, быть может, самое изматывающее проявление синдрома Алажиля - это зуд. Даша расчесывает себя до крови, не может спать по ночам. Хотя мама и пытается облегчить ей страдания и чешет ее сама, чтобы Даша хоть на какое-то время забылась сном, малышка все равно просыпается и плачет. «Тогда, - пишет ее мама Анна, - я беру ее на руки, ношу по квартире, и обещаю, что все будет хорошо, что мы обязательно ее вылечим».
Едва услышав поставленный диагноз, родители Даши тут же стали искать клинику, в которой можно было бы провести операцию по пересадки печени и параллельно стали проверяться на возможность стать донорами органа для ребенка. Выяснилось, что идеально подходит мама. В поисках клиники родители Даши обратились в бельгийскую Сен-Люк и в немецкую Тюбинген. Выбор в результате остановили на первом варианте, потому что счет, выставленный Сен-Люк, оказался на несколько десятков тысяч евро меньше.
Конечно, операции такого рода делают и в двух российских клиниках, но проблема в данном случае заключается в том, что Даша - очень маленькая и она совершенно измучена болезнью, сопровождающей ее с самого рождения. К сожалению, опыт выхаживания такого рода пациентов в нашей стране пока не очень большой - детей с массой тела меньше 12 кг оперируют всего лишь последние 5 лет,- и родители девочки не готовы рисковать.
Уже больше года родители откладывают столько, сколько могут, экономя на всем. Не смотря на то что зарплата у папы (единственного кормильца в семье, т. к. мама находится в декретном отпуске) по российским меркам сравнительно неплохая, ее все равно не хватает на то чтобы оплатить лечение девочки полностью, даже если обходиться лишь самым необходимым (особенно если учесть, что в «самое необходимое» входит также дорогое лечебное питание и лекарства). Для более эффективного сбора средств родители создали группы в социальных сетях «ВКонтакте» и «Одноклассники», где также идет сбор денег - понемногу, но постоянно.
По подсчетам родителей Даши, к марту 2011 года им удастся собрать порядка 77 000 евро, для поездки в Бельгию на операцию им будет не хватать 20 000 евро. Они обращаются с просьбой помочь им собрать недостающую сумму и подарить Даше здоровье, которого она в своей маленькой жизни еще не видела.
Со своей стороны, родители готовы еженедельно информировать фонд о состоянии других счетов, на которые собираются деньги для Даши.