Рождены побеждать
Пока не сталкиваешься лично с проблемой, душа не болит и нет особых переживаний. Но когда боль касается лично тебя или членов твоей семьи... в этот момент мир переворачивается...
О том, как живут дети с инвалидностью, как порой невыносимо тяжело их родителям, и как радуются они успехам своих деток - этот материал.
Это время боли, время печали. И только приняв новую реальность, человек способен рассмотреть ситуацию спокойно, более конструктивно подойти к решению своей проблемы.
С этих слов началось знакомство с необыкновенно красивой и уверенной в себе луганчанкой Роксаной Тюшняковой, мамой дочурки со звучным именем Аэлита, что означает «рожденная от света звезд».
- Диагноз тетрапарез (одна из самых сложных форм детского церебрального паралича, когда поражены и руки, и ноги) врачи поставили моей дочери только в 11 месяцев и в придачу сказали, что девочка необучаемая, - рассказывала Роксана. - Если бы я тогда знала, как вести себя, на что обратить внимание в первую очередь, не потеряла бы столько времени для обретения душевного равновесия. Поэтому в тот момент, когда осознала свои возможности, решила прийти на помощь женщинам, которые не в состоянии справиться с болью самостоятельно. Так появилось желание обрести вторую профессию и получить диплом психолога. Так родилась Луганская областная общественная организация «Грань».
Поначалу круг общения был невелик. Но очень быстро ее организаторы увидели интерес к «Грани». И сегодня в организации самые активные мамочки особенных деток. Здесь они живут и работают по принципу «Кто, если не мы? Когда, если не сейчас?».
Творческим дебютом «Грани» стала акция «Добрый день!», на которую обычные домохозяйки собрали более 700 детей с инвалидностью и без нее. Это чудо - к ним присоединились 50 организаций-партнеров. Они помогли обеспечить подарками и сладостями каждого ребенка. А еще в рамках этого мероприятия начался сбор средств на покупку микроавтобуса для перевозки по городу детей с тяжелыми формами инвалидности. И сегодня, с помощью неравнодушных луганчан и Луганского областного фонда «Благовест», собрана треть необходимой суммы.
Сегодня «Грань» сотрудничает с городским управлением труда и социальной защиты населения, городским центром социальной реабилитации детей-инвалидов, городским советом женщин, ассоциацией психологов, областной библиотекой им. Горького, волонтерскими отрядами «Инсайт» (ВНУ им. В. Даля) и «Благовест» (политехнический колледж), детским развлекательным центром «Мадагаскар», организацией «Инваспорт» и др.
- «Грань» стала инициатором создания городского центра социальной реабилитации детей с инвалидностью. Наверное, трудно было добиться положительного результата?
- В 2010 году по всей Украине в связи с новым законодательством стали закрывать отделения ранней реабилитации при территориальных центрах. Такие мамы, как я, остались без единственной социальной поддержки. Логопед, социальный работник, психолог, педагог - эти люди приходили к Аэлите почти каждый день на протяжении долгих месяцев, когда она была на 70% закована в гипс и почти не шевелилась. Они помогали девочке развиваться, давали надежду. А потом нас всего этого лишили. Это было ударом по отношению к нашим детям. Ведь у них и так немного радостей в жизни. Я решила, что мы, мамы, должны бороться за раннюю реабилитацию. Стала писать письма, приглашать телевидение, созывать родительские собрания, проводить пикеты.
Отделения все равно закрыли. Как говорится, «привели в соответствие с действующим законодательством». Но за это время мамы сплотились, поверили в себя, стали сильнее, увереннее.
Затем власти Луганска пошли навстречу - был открыт и действует по сей день городской центр социальной реабилитации детей с инвалидностью и его районные отделения. Помимо этого, нам хотелось бы организовывать побольше праздников для детей, развивать их творчество, помогать семьям материально и морально. Так что «Грани» есть над чем работать.
- При организации создан клуб «особого» материнства - «Мама-клуб». В чем его особенность?
- Здесь оказывается информационная и психологическая помощь. Вместе с мамами мы изучаем вопросы социальной защиты тех семей, где есть дети с инвалидностью, делимся опытом, предлагаем новые методики, направленные на изменение своего внутреннего мира, на личностное развитие мам и регулирование межличностных отношений. Если хотите, «Мама-клуб» - это общение, развитие материнского творчества, стимул жить в радости.
Наши занятия направлены на то, чтобы научить мам относиться к своему ребенку как к полноценному, здоровому. И при этом чувствовать себя мамой такого же здорового и полноценного ребенка. Это очень сложно, но реально! Поэтому в наших силах, и мы стремимся к этому, - искать и видеть вокруг позитивное, воплощать в жизнь самые смелые идеи и обязательно радоваться вместе со своим ребенком каждой минуте.
Первая встреча участниц «Мама-клуба» состоялась совсем недавно и была посвящена теме «Счастлива мама - счастлив ребенок!». Теперь мы встречаемся регулярно. Пока мамочки работают над собой, детками занимаются либо сотрудники Луганского городского центра социальной реабилитации, либо областной библиотеки им. Горького, либо волонтеры-психологи. Вместе они рисуют, читают сказки, смотрят мультфильмы, а главное - общаются друг с другом. Так что дети тоже проводят время с пользой и удовольствием.
- Вы сказали о развитии материнского творчества. Это направление как-то влияет на психологическое равновесие мамы?
- Творчество помогает найти ресурс внутри себя и совладать со стрессом, избавиться от негатива. Поэтому различные мастер-классы дают возможность самовыразиться. К примеру, летом при центре социальной реабилитации работала арт-студия. Мамы под руководством Галины Илемковой (одной из самых активных и инициативных наших общественниц) шили интерьерных кукол. Начали с простого - с оберегов. После появились настоящие шедевры. Но в данном случае тонкость работы заключается не в стежках и правильности выкройки, а в том, чтобы через куклу выразить свои чувства, проговорить от ее имени накопившиеся проблемы и найти выход. Эта методика универсальна. Она прекрасно действует как на взрослых, так и на детей. Через игру мы открываемся и таким образом учимся общаться с окружающим миром.
- Где проходят занятия?
- Пока у нас нет своего помещения, мы собираемся в городском центре социальной реабилитации детей-инвалидов, сотрудники которого всегда рады нам и нашей детворе, либо в информационно-ресурсном центре для людей с особыми потребностями «Джерело» при областной библиотеке имени Горького. Здесь работают удивительно чуткие люди, сюда же приходят и волонтеры.
Скажу откровенно, помощь библиотекарей незаменима. Особенно это касается информационных бесед и обзоров новой литературы на темы, насущные для нас. В дальнейшем хотелось бы приглашать на тренинги интересных людей и обсуждать темы, никак не связанные с инвалидностью. Поверьте, нам это очень нужно.
- Говорят, когда появляется надежда на оздоровление, требования мамы к ребенку возрастают...
- Именно. Я бы сказала так: любовь матери к ребенку с инвалидностью больше, чем любовь. В ней есть жалость, но она безжалостна. В ней жесткость, но она не жестока. Она требовательна в меру, но мера высока. Когда видишь, что ребенок старается, то веришь - дальше будет больше, лучше. Поэтому останавливаться нельзя.
Главное помнить - наши дети такие же дети, как и все. Просто им необходимо создавать нужные условия для развития и обучения, а это непросто. Но при этом они пишут стихи, сочиняют сказки, прекрасно рисуют, лепят, делают оригинальные поделки, аппликации. Их успехи - наша радость и гордость.
- А какие достижения у вашей дочери?
- Аэлита сейчас превратилась в 11-летнюю красавицу, неплохо учится: особенно ей нравятся языки, история и этика, общается со сверстниками, насколько это возможно. Восстанавливается после операций, по несколько часов в день делает специальную зарядку, занимается плаванием, поет со сцены, иногда даже в сопровождении своего двухлетнего братишки, обожает сочинять разные истории и записывать их при помощи компьютера. В прошлом году она стала лауреатом областной детской премии «Первая высота» в номинации «Серебряный камертон», где принимала участие наравне со здоровыми юными талантами, а также стала лауреатом первого международного фестиваля «Крылья надежды». Раньше мы развешивали ее дипломы и грамоты на стене, теперь их уже очень много, поэтому просто складываем в папку. Радуемся и гордимся.
О том, как живут дети с инвалидностью, как порой невыносимо тяжело их родителям, и как радуются они успехам своих деток - этот материал.
Это время боли, время печали. И только приняв новую реальность, человек способен рассмотреть ситуацию спокойно, более конструктивно подойти к решению своей проблемы.
С этих слов началось знакомство с необыкновенно красивой и уверенной в себе луганчанкой Роксаной Тюшняковой, мамой дочурки со звучным именем Аэлита, что означает «рожденная от света звезд».
- Диагноз тетрапарез (одна из самых сложных форм детского церебрального паралича, когда поражены и руки, и ноги) врачи поставили моей дочери только в 11 месяцев и в придачу сказали, что девочка необучаемая, - рассказывала Роксана. - Если бы я тогда знала, как вести себя, на что обратить внимание в первую очередь, не потеряла бы столько времени для обретения душевного равновесия. Поэтому в тот момент, когда осознала свои возможности, решила прийти на помощь женщинам, которые не в состоянии справиться с болью самостоятельно. Так появилось желание обрести вторую профессию и получить диплом психолога. Так родилась Луганская областная общественная организация «Грань».
Поначалу круг общения был невелик. Но очень быстро ее организаторы увидели интерес к «Грани». И сегодня в организации самые активные мамочки особенных деток. Здесь они живут и работают по принципу «Кто, если не мы? Когда, если не сейчас?».
Творческим дебютом «Грани» стала акция «Добрый день!», на которую обычные домохозяйки собрали более 700 детей с инвалидностью и без нее. Это чудо - к ним присоединились 50 организаций-партнеров. Они помогли обеспечить подарками и сладостями каждого ребенка. А еще в рамках этого мероприятия начался сбор средств на покупку микроавтобуса для перевозки по городу детей с тяжелыми формами инвалидности. И сегодня, с помощью неравнодушных луганчан и Луганского областного фонда «Благовест», собрана треть необходимой суммы.
Сегодня «Грань» сотрудничает с городским управлением труда и социальной защиты населения, городским центром социальной реабилитации детей-инвалидов, городским советом женщин, ассоциацией психологов, областной библиотекой им. Горького, волонтерскими отрядами «Инсайт» (ВНУ им. В. Даля) и «Благовест» (политехнический колледж), детским развлекательным центром «Мадагаскар», организацией «Инваспорт» и др.
- «Грань» стала инициатором создания городского центра социальной реабилитации детей с инвалидностью. Наверное, трудно было добиться положительного результата?
- В 2010 году по всей Украине в связи с новым законодательством стали закрывать отделения ранней реабилитации при территориальных центрах. Такие мамы, как я, остались без единственной социальной поддержки. Логопед, социальный работник, психолог, педагог - эти люди приходили к Аэлите почти каждый день на протяжении долгих месяцев, когда она была на 70% закована в гипс и почти не шевелилась. Они помогали девочке развиваться, давали надежду. А потом нас всего этого лишили. Это было ударом по отношению к нашим детям. Ведь у них и так немного радостей в жизни. Я решила, что мы, мамы, должны бороться за раннюю реабилитацию. Стала писать письма, приглашать телевидение, созывать родительские собрания, проводить пикеты.
Отделения все равно закрыли. Как говорится, «привели в соответствие с действующим законодательством». Но за это время мамы сплотились, поверили в себя, стали сильнее, увереннее.
Затем власти Луганска пошли навстречу - был открыт и действует по сей день городской центр социальной реабилитации детей с инвалидностью и его районные отделения. Помимо этого, нам хотелось бы организовывать побольше праздников для детей, развивать их творчество, помогать семьям материально и морально. Так что «Грани» есть над чем работать.
- При организации создан клуб «особого» материнства - «Мама-клуб». В чем его особенность?
- Здесь оказывается информационная и психологическая помощь. Вместе с мамами мы изучаем вопросы социальной защиты тех семей, где есть дети с инвалидностью, делимся опытом, предлагаем новые методики, направленные на изменение своего внутреннего мира, на личностное развитие мам и регулирование межличностных отношений. Если хотите, «Мама-клуб» - это общение, развитие материнского творчества, стимул жить в радости.
Наши занятия направлены на то, чтобы научить мам относиться к своему ребенку как к полноценному, здоровому. И при этом чувствовать себя мамой такого же здорового и полноценного ребенка. Это очень сложно, но реально! Поэтому в наших силах, и мы стремимся к этому, - искать и видеть вокруг позитивное, воплощать в жизнь самые смелые идеи и обязательно радоваться вместе со своим ребенком каждой минуте.
Первая встреча участниц «Мама-клуба» состоялась совсем недавно и была посвящена теме «Счастлива мама - счастлив ребенок!». Теперь мы встречаемся регулярно. Пока мамочки работают над собой, детками занимаются либо сотрудники Луганского городского центра социальной реабилитации, либо областной библиотеки им. Горького, либо волонтеры-психологи. Вместе они рисуют, читают сказки, смотрят мультфильмы, а главное - общаются друг с другом. Так что дети тоже проводят время с пользой и удовольствием.
- Вы сказали о развитии материнского творчества. Это направление как-то влияет на психологическое равновесие мамы?
- Творчество помогает найти ресурс внутри себя и совладать со стрессом, избавиться от негатива. Поэтому различные мастер-классы дают возможность самовыразиться. К примеру, летом при центре социальной реабилитации работала арт-студия. Мамы под руководством Галины Илемковой (одной из самых активных и инициативных наших общественниц) шили интерьерных кукол. Начали с простого - с оберегов. После появились настоящие шедевры. Но в данном случае тонкость работы заключается не в стежках и правильности выкройки, а в том, чтобы через куклу выразить свои чувства, проговорить от ее имени накопившиеся проблемы и найти выход. Эта методика универсальна. Она прекрасно действует как на взрослых, так и на детей. Через игру мы открываемся и таким образом учимся общаться с окружающим миром.
- Где проходят занятия?
- Пока у нас нет своего помещения, мы собираемся в городском центре социальной реабилитации детей-инвалидов, сотрудники которого всегда рады нам и нашей детворе, либо в информационно-ресурсном центре для людей с особыми потребностями «Джерело» при областной библиотеке имени Горького. Здесь работают удивительно чуткие люди, сюда же приходят и волонтеры.
Скажу откровенно, помощь библиотекарей незаменима. Особенно это касается информационных бесед и обзоров новой литературы на темы, насущные для нас. В дальнейшем хотелось бы приглашать на тренинги интересных людей и обсуждать темы, никак не связанные с инвалидностью. Поверьте, нам это очень нужно.
- Говорят, когда появляется надежда на оздоровление, требования мамы к ребенку возрастают...
- Именно. Я бы сказала так: любовь матери к ребенку с инвалидностью больше, чем любовь. В ней есть жалость, но она безжалостна. В ней жесткость, но она не жестока. Она требовательна в меру, но мера высока. Когда видишь, что ребенок старается, то веришь - дальше будет больше, лучше. Поэтому останавливаться нельзя.
Главное помнить - наши дети такие же дети, как и все. Просто им необходимо создавать нужные условия для развития и обучения, а это непросто. Но при этом они пишут стихи, сочиняют сказки, прекрасно рисуют, лепят, делают оригинальные поделки, аппликации. Их успехи - наша радость и гордость.
- А какие достижения у вашей дочери?
- Аэлита сейчас превратилась в 11-летнюю красавицу, неплохо учится: особенно ей нравятся языки, история и этика, общается со сверстниками, насколько это возможно. Восстанавливается после операций, по несколько часов в день делает специальную зарядку, занимается плаванием, поет со сцены, иногда даже в сопровождении своего двухлетнего братишки, обожает сочинять разные истории и записывать их при помощи компьютера. В прошлом году она стала лауреатом областной детской премии «Первая высота» в номинации «Серебряный камертон», где принимала участие наравне со здоровыми юными талантами, а также стала лауреатом первого международного фестиваля «Крылья надежды». Раньше мы развешивали ее дипломы и грамоты на стене, теперь их уже очень много, поэтому просто складываем в папку. Радуемся и гордимся.