Как в российском обществе меняется отношение к перинатальной паллиативной помощи (из "Коммерсант")
Часть 2
Это продолжение (часть 2) статьи из «Коммерсант.ру»: https://www.kommersant.ru/doc/6607990
Часть 1 см.: https://yuliamass.livejournal.com/305495.html
****************
«Малыш еще не родился, но он нас всех тут собрал»
- Вы сказали о работающих с семьей сопровождающих. Что это за специалисты?
- Мы не называем их доулами, хотя это они и есть, но слово в нашей стране новое, к нему еще не привыкли. Мы называем их именно «сопровождающая на родах». Руководитель службы сопровождения по образованию педиатр и клинический психолог, она работает в перинатальном центре психологом. У второй сопровождающей среднее медицинское образование, у другой образование, не связанное с медициной, но она обладает эмпатией и с самого начала была готова проходить с родителями этот путь.
- Это очень тяжелая работа. Специалисты от вас не убегают?
- Нет, потому что это еще и очень благодарная работа, очень осмысленная. Ты видишь результат, чувствуешь, ради чего работаешь. Видишь пап, которые говорили: «Мне неважно, что там будет с ребенком, главное, чтобы жена была жива». А потом они берут своих детей на руки и плачут, и это для них важно. Мы с ними потом на связи, они делятся с нами своими переживаниями, они нас благодарят. Но слова благодарности даже не нужны, тут все чувствуешь без слов. Одной маме я сказала: «Я вам очень сочувствую», а она мне ответила: «Мне не нужно сочувствовать, и я, и вы сделали все, что было нужно, и все, что от нас зависело». Это важнее, чем благодарность.
- В роддома пускают сопровождающих семью специалистов фонда?
- В Москве да. В Подмосковье пока нет - точнее, вот недавно разрешили пройти только одному человеку, и женщина выбрала свою подругу, а не нашего сотрудника. Но в целом сейчас партнерские роды разрешены во всех роддомах, то есть без контракта в родильный зал пускают одного партнера. Мы всегда за то, чтобы папа был - если не на родах, то хотя бы рядом, чтобы успел увидеть ребенка, познакомиться с ним. В Москве есть несколько перинатальных центров, где наших сопровождающих по просьбам родителей пускают на сложные роды с патологиями плода. Это должны быть стационары третьего уровня, то есть с усиленной реанимацией, где врачи готовы к оказанию помощи ребенку с тяжелой патологией. Наш сопровождающий - это очень большая помощь персоналу. На одну акушерку приходится несколько боксов одновременно. Кроме того, не всякая акушерка готова одевать мертвого ребенка, передавать его родителям и быть рядом с семьей в такой момент.
- Я знаю, что во многих роддомах умершего новорожденного уносят сразу после родов, даже не показывая его матери.
- Да-да, именно так и бывает. Мало того, что уносят - его кладут при маме в пакет и в этом пакете уносят. У нас в инструкции прямо написано: не дать маме увидеть, как ребенка кладут в пакет.
- Что делает сопровождающая, если мать не хочет видеть ребенка? Или если она не уверена, хочет или нет.
- У нас в инструкции это тоже написано - как должна действовать наша сопровождающая в случае, если рождается мертвый ребенок и мама не уверена, хочет ли она его увидеть. Сопровождающая должна описать, как он выглядит. Она может предложить завернуть ребенка в пеленку и оставить снаружи только ручку или ножку. Она может предложить завернуть его полностью и просто дать на руки маме завернутым, чтобы мама его подержала. Может предложить сфотографировать его, но не показывать маме, а спустя какое-то время, если мама захочет, показать ей фотографию. Помимо того что у нас это записано, мы проговариваем с семьей во время беременности все наши действия. Я считаю, это очень важная подготовка к родам, которую не делает больше никто. Нам акушеры-гинекологи часто говорят: «Вот родится ребенок, тогда и будете своей паллиативной помощью заниматься, а сейчас не надо». Но все это надо делать заранее. Не всякий медик готов говорить о смерти с пациентом, наш сопровождающий готов не только говорить, но и слушать, что думает мама и что она чувствует. В паллиативной помощи это называется умением вести трудный разговор, этому наших специалистов учат. На этапе беременности семью готовят к тому, что будет, и выясняют, какой путь семья выберет, если ребенок умрет до рождения. Увидеть - не увидеть, подержать - не подержать, показать папе или старшему брату фотографию - не показать, сделать слепки с ладошек или не делать, сохранить прядь волос или нет, как одеть, как похоронить. Для семьи не всегда очевидно, что можно ребенка похоронить.
- С чего начинается сопровождение, что важно сказать семье в этот момент?
- Работа с семьей начинается на этапе беременности, мы всегда стараемся фокус семьи сместить с того, что будет, на то, что есть сейчас. Потому что на самом деле никто не знает, что именно будет потом. Мы готовимся встретить ребенка, но он уже есть. Мы всегда говорим: «Малыш еще не родился, но он нас всех тут собрал». Мы называем его по имени. Предлагаем сохранить память об этой первой встрече: во время проведения УЗИ сделать фото или записать видео. Предлагаем сделать фотосессию семьи. Иногда решаем какие-то конфликтные ситуации в женской консультации, проводим там встречи с персоналом. Все это решает координатор. Есть у нас и психолог, который консультирует по запросу родителей. Есть в программе и врач-неонатолог. Она отвечает на вопросы родителей - что значит диагноз ребенка, что может быть после рождения. Бывают семьи, которые еще во время беременности обсуждают, где будет стоять стойка с аппаратом ИВЛ, как будет организована комната для ребенка. Родители настраиваются, что все может быть по-разному: ребенок может умереть сразу, может прожить недолго, а может задержаться в этом мире на месяцы или даже годы. Конечно, все люди разные, кто-то надеется, что ребенок умрет сразу, а кто-то, наоборот, что он проживет долго. Мы обсуждаем с родителями разные варианты, готовим их к ним. Проговариваем, как будет устроена жизнь семьи, какие могут понадобиться коляски, пандусы, медицинское оборудование. Мы помогаем семьям со всеми средствами технической реабилитации. И крайне важно, чтобы семья увидела за диагнозами своего ребенка. Бывает так, что до рождения никаких диагнозов нет, а после семья узнает, что ребенок болен. У нас в хосписе есть такие семьи. По нашему опыту нужно года два-три, чтобы семья вообще осознала, приняла диагноз, увидела за всеми диагнозами, терминами, трубочками и таблетками, что у них вообще-то ребенок есть. У нас есть семья, родители Коли. Во время беременности они спрашивали, будет ли ребенок сам есть, мы отвечали, что если не будет, то существует зонд или гастростома. А если он не будет сам дышать? Есть инвазивная вентиляция легких, есть неинвазивная. Мы им показывали на картинках, как будет в таком случае, а как в другом. Когда Коля родился, они увидели, что у них родился классный, милый мальчик. Он сейчас жив, мы сняли его с учета. Он сильно ограничен в возможностях, у него есть инвалидность, но он не паллиативный ребенок. Да, у семьи непростая жизнь, но они любят своего ребенка, стараются, чтобы у него было счастливое детство. Они всегда могут нам позвонить, спросить о чем-то врача или психолога.
Врач-неонатолог помогает и в выписке из роддома после рождения ребенка, и с оформлением паллиативного статуса. У нас есть священники, которые могут и готовы пообщаться с родителями. Мы также можем связывать родителей, если их дети с похожим диагнозом, чтобы они пообщались, поддержали друг друга. В паллиативной помощи пациент - это часть команды. Мы вместе проходим этот трудный путь.
- Что вы делаете, если ребенок родился живым, но ясно, что проживет он совсем недолго?
- Для христиан важно крестить малыша, и мы просим врача задержаться буквально на полминуты, не пересекать пуповину - и за это время окрестить ребенка. Есть мирской обряд крещения, который может сделать любой человек,- наша сопровождающая это делает, потому что у мамы и у папы обычно нет сил. Потом пересекают пуповину - были случаи, когда после этого ребенок сразу погибал, но он был крещеный, его отпевали, и для родителей это было большим утешением. У нас была мама, которая перепроверяла в церкви, точно ли такое крещение «считается». Ее успокоили, что да. Для нее это было важно. Если, например, ребенок продолжает жить, его переводят в реанимацию. Мы можем пригласить туда священника, чтобы он дополнил обряд крещения миропомазанием и причастием. У мусульман есть обряд наречения именем, это должен сделать папа, и мы просим, чтобы папу пустили в реанимацию. Была ситуация, когда малыш погибал в реанимации, был ранний послеродовой период, когда маме нельзя вставать, и мы маму на кресле привезли туда, чтобы мама была рядом с ним. Люди очень разные - кто-то хочет быть рядом, а кто-то боится. Мы никогда не заставляем. Одна мама хотела до последнего быть рядом, чтобы поддерживать дочку,- не для себя, а для ребенка. Она говорила, что, когда человек умирает, он не должен быть один, рядом должен быть кто-то, кто любит. А другая мама сказала: «Я сейчас боюсь», но, когда ребенок умер, попросила отвести ее к нему. Даже если ребенок умирает в реанимации, мы всегда просим, чтобы дали попрощаться.
- А где проходит такое прощание? Ведь в роддомах нет таких специальных комнат, какие есть в хосписах.
- В роддомах условия разные - бывает, дают место в подсобном помещении. Был такой случай. Ребенок умер, мы попросили дать родителям место, где они могли бы проститься с ним, подержать его на руках. Родителям пошли навстречу, поставили два стульчика в постирочной. Мама потом рассказывала, что пришла санитарка и выключила стиральные машины, чтобы они не мешали. Им дали Ксюшу, мама ее одела, надела на нее шапочку. «Я единственный раз в жизни о ней позаботилась»,- сказала потом она. Они молились с мужем, что-то спели Ксюше, сделали фотографии, которыми поделились с нами, это были очень личные, трогательные фотографии. А потом родители Ксюши написали роддому благодарственное письмо - и это, мне кажется, перевернуло сознание врачей. Они думали, что благодарственные письма пишут, когда здорового младенца в нарядном кулечке выписывают домой, а тут мама благодарит за то, что ей дали стульчик в постирочной, чтобы она посидела с мертвым ребенком. Такое, конечно, меняет людей.
Я всегда говорю - мы можем сколько угодно читать лекции, но достаточно врачу один раз поговорить с такой мамой, и это меняет его навсегда. Я помню, как врачи с изумлением смотрели на маму, разговаривающую с дочкой, у которой нет головного мозга. Они нам сначала говорили: «Зачем вы устраиваете тут этот балаган, зачем погружаете людей в их горе, зачем брать ребенка на руки, зачем все эти фотографии?», а потом потрясенно делились с нами: «А это работает, люди проживают горе, и у них появляются силы жить дальше».
Ксюшины родители, которые в постирочной с ней прощались, в прошлом сентябре родили мальчика Лазаря. Они нам сразу прислали фотографии - такой прекрасный Лазарь, и он похож на Ксюшу, на свою сестру.
«Никто не поверил бы, что тут сидят родители, похоронившие своих маленьких детей»
- Я хотела спросить про ваш личный опыт. Вы, как и ваши подопечные, тоже мама паллиативного ребенка.
- В отличие от наших семей, я не знала о проблемах дочери до ее рождения. И я не знаю, какой выбор сделала бы тогда, если бы знала. Поэтому я не говорю о своем опыте с нашими семьями. Вообще я люблю нашу программу за то, что становлюсь очень маленькой рядом с семьей. Я просто слушаю, пытаюсь понять. Если ты рядом с ними себя уменьшаешь, то видишь, какие они прекрасные. Поэтому я никогда семьям не говорю, что вот «а у меня тоже дочка, и я вот вам хочу сказать, что вообще-то это прекрасно - растить такого ребенка, и он меняет людей вокруг». Да, я так думаю, но это так лично для меня, а для них это может быть по-другому. И да, у меня такой опыт, жизнь моей дочери была очень ценной для меня и нашей семьи. Аня родилась в 2007 году, а умерла в 2022 году. На восьмые сутки после ее рождения мы узнали, что есть проблемы с ее здоровьем. У меня ушло года два-три на то, чтобы смириться. Вариантов вылечить Аню не было, но мы их искали еще два-три года.
Я честно могу сказать, не кривя душой, что я очень рада, что она у нас была и есть. И она дала нам очень много.
Я не могу сказать, что не могу представить себе, как бы мы жили, если бы она не родилась. Я могу это сделать. И это была бы хорошая, наверное, жизнь, но я этого не знаю. Наша жизнь с Аней была непростой, я очень устала за эти 15 лет. Аня не говорила, не ела сама, не сидела, не держала голову, не видела нас. Но я очень рада, что она открыла мне и нашей семье эту часть жизни. И моему мужу, и нашим старшим детям, и нашим младшим детям. У моего мужа четверо детей от первого брака, все они знали Аньку, наша жизнь была выстроена вокруг нее. Старший сын, которому сейчас уже 22, на годовщину ее смерти написал: «Аня была лучшим человеком, которого я знал». Я не знала, что он так думает. Все всегда с ней здоровались, когда приходили домой. Все всегда с ней прощались, когда уходили. Она нас, скорее всего, не узнавала. Реагировала на что-то, шире открывала глаза, напрягала ручки-ножки, делала более заинтересованный вид, но это все неочевидно. Но она дышала рядом с нами.
Я помню, когда ей был год, священник в Иерусалиме сказал нам: «Всякое дыхание да хвалит Господа». Она съела причастие, а он говорит: «А можно еще раз». Три раза ее причастил.
Она жила, дышала рядом с нами. Она никогда никого не судила. Никогда никому не сделала ничего плохого. Никогда ничего от нас не ждала. Ее дни рождения были самыми многолюдными, и при этом все приходили легко, свободно - да, приносили подарки, но никто не переживал, понравится подарок или нет, никто не пытался угодить имениннику. Это были как дары волхвов. Ей все равно, ты приносишь, потому что это тебе нужно. Вокруг нее собиралось очень много людей, которые хотели что-то для нее сделать.
- Учредитель фонда «Дом с маяком» Лида Мониава недавно привела в соцсетях результаты опроса родителей детей-инвалидов - большинство говорит, что их жизнь кончилась после того, как родился ребенок, из дома не выходят, друзей нет.
- Я не могу себе в заслугу поставить, что у нас было иначе. Мы с мужем решили, что все равно будем счастливыми и что это наш ребенок - какой есть. Я была молодой, эгоистичной, я сама хотела жить, учиться, не хотела сидеть дома. Но это не потому, что я молодец, а так сложилось. У нас и дети были старшие, потом родился сын Сашка, который рос рядом с Аней, и для них обоих это было хорошо: он лежал рядом с ней, гладил ее, слушал, как она дышит. Ему становилось три, четыре, пять лет, он ложился рядом с ней, клал руку на нее и смотрел, как она дышит, вытирал ей слюни. При этом он обычный ребенок, дружит с другими детьми, просто он чуть больше знает про детей с особенностями развития. Он знает, что есть те, кто слабее, и те, кто никогда не будет здоров, и что они тоже заслуживают любви и уважения, и что их жизнь важна. И я очень рада, что Аня была в его жизни. В какой-то момент я была уже готова к тому, что она умрет, но она не умирала, и уже было непонятно, в чем держится ее душа, а потом, когда она умерла, я поняла, что она жила и ждала, когда и муж, и Сашка будут готовы. Да, может быть, я это себе придумываю, но, когда работаешь в хосписе, многие такие вещи становятся реальностью.
Я часто чувствую Аньку рядом. Как-то я тут в хосписе встретила ее коляску в коридоре. Я разревелась, но была рада, потому что я вдруг увидела какую-то вещь, оставшуюся в этом мире от моей дочери. Аня ушла, мы живем дальше, и иногда кажется, что разрыв между нею и нами становится все больше, но вдруг я вижу эту коляску и вспоминаю, как моя дочь на ней росла, как мы врезались в косяк, наехали на кочку, и вот тут царапины - и оказывается, что прошлое никуда не ушло, оно тут, рядом, в памяти, это часть меня, мой ребенок живет во мне. Я так была рада, что моя Анька была, что была эта коляска.
- Поэтому очень важно собирать какие-то вещи, напоминающие о ребенке.
- Да, память - это как будто продолжение жизни. Память вообще - это важно. Наверное, без памяти мы уже не люди.
- Вы сказали, что на прощании родителей с ребенком можно сделать слепок его ножки или ладошки. Я знаю, что в западных странах давно есть такая процедура, там собирают в специальную шкатулку все вещи, которые могут напомнить о ребенке.
- Мы тоже для каждой семьи делаем коробочку памяти - это такие красивые белые коробки с бантиком. Туда кладем фотографию, слепок, иногда прядь волос - то, что хотят родители. Подписываем запасной браслетик, потому что тот, который на ребенке, отправляется с ним в морг. Иногда кладем в коробку одеяльце или шапочку, которые были на ребенке. Игрушку, если она лежала рядом с малышом в реанимации. У нас есть такие мягкие мишки, которых потом и родители могут обнимать. Мы спрашиваем родителей, что они хотят видеть в такой коробке. В Норвегии, например, не спрашивают - просто кладут фотографию в конверте, кусочек пуповины, прядь волос. Если родитель хочет, он может эту коробку выбросить или спрятать, но ему ее отдают. Мы всегда делаем кулоны для мам в память о ребенке, если он умер или если переведен в детскую программу нашего хосписа,- это серебряный кулончик с именем малыша. У нас есть группа, на которой мы собираемся с родителями, потерявшими детей, такие встречи проходят раз в три месяца. Бывает, что 7 человек приходит, бывает, 15.
- Это группа самопомощи?
- Наверное, да, но мы называем ее группа по гореванию. Одни родители хотят других послушать, кто-то хочет о себе рассказать. И папы приходят, и люди поддерживают друг друга. Это удивительные группы, мы часто записываем, вспоминаем слова родителей, каждая группа дает нам очень много мыслей и идей. Как-то мы встречались в хосписе, в соседней переговорке проходило какое-то собрание, а родители смеялись, что-то обсуждали, и я подумала, что никто не поверил бы, что тут сидят родители, похоронившие своих маленьких детей. У них не было ни чувства вины, ни стыда, ни страха, ни тревоги. Они прожили свое горе.
****************************
Дополнительную информацию см. в этом ВИДЕО:
Это продолжение (часть 2) статьи из «Коммерсант.ру»: https://www.kommersant.ru/doc/6607990
Часть 1 см.: https://yuliamass.livejournal.com/305495.html
****************
«Малыш еще не родился, но он нас всех тут собрал»
- Вы сказали о работающих с семьей сопровождающих. Что это за специалисты?
- Мы не называем их доулами, хотя это они и есть, но слово в нашей стране новое, к нему еще не привыкли. Мы называем их именно «сопровождающая на родах». Руководитель службы сопровождения по образованию педиатр и клинический психолог, она работает в перинатальном центре психологом. У второй сопровождающей среднее медицинское образование, у другой образование, не связанное с медициной, но она обладает эмпатией и с самого начала была готова проходить с родителями этот путь.
- Это очень тяжелая работа. Специалисты от вас не убегают?
- Нет, потому что это еще и очень благодарная работа, очень осмысленная. Ты видишь результат, чувствуешь, ради чего работаешь. Видишь пап, которые говорили: «Мне неважно, что там будет с ребенком, главное, чтобы жена была жива». А потом они берут своих детей на руки и плачут, и это для них важно. Мы с ними потом на связи, они делятся с нами своими переживаниями, они нас благодарят. Но слова благодарности даже не нужны, тут все чувствуешь без слов. Одной маме я сказала: «Я вам очень сочувствую», а она мне ответила: «Мне не нужно сочувствовать, и я, и вы сделали все, что было нужно, и все, что от нас зависело». Это важнее, чем благодарность.
- В роддома пускают сопровождающих семью специалистов фонда?
- В Москве да. В Подмосковье пока нет - точнее, вот недавно разрешили пройти только одному человеку, и женщина выбрала свою подругу, а не нашего сотрудника. Но в целом сейчас партнерские роды разрешены во всех роддомах, то есть без контракта в родильный зал пускают одного партнера. Мы всегда за то, чтобы папа был - если не на родах, то хотя бы рядом, чтобы успел увидеть ребенка, познакомиться с ним. В Москве есть несколько перинатальных центров, где наших сопровождающих по просьбам родителей пускают на сложные роды с патологиями плода. Это должны быть стационары третьего уровня, то есть с усиленной реанимацией, где врачи готовы к оказанию помощи ребенку с тяжелой патологией. Наш сопровождающий - это очень большая помощь персоналу. На одну акушерку приходится несколько боксов одновременно. Кроме того, не всякая акушерка готова одевать мертвого ребенка, передавать его родителям и быть рядом с семьей в такой момент.
- Я знаю, что во многих роддомах умершего новорожденного уносят сразу после родов, даже не показывая его матери.
- Да-да, именно так и бывает. Мало того, что уносят - его кладут при маме в пакет и в этом пакете уносят. У нас в инструкции прямо написано: не дать маме увидеть, как ребенка кладут в пакет.
- Что делает сопровождающая, если мать не хочет видеть ребенка? Или если она не уверена, хочет или нет.
- У нас в инструкции это тоже написано - как должна действовать наша сопровождающая в случае, если рождается мертвый ребенок и мама не уверена, хочет ли она его увидеть. Сопровождающая должна описать, как он выглядит. Она может предложить завернуть ребенка в пеленку и оставить снаружи только ручку или ножку. Она может предложить завернуть его полностью и просто дать на руки маме завернутым, чтобы мама его подержала. Может предложить сфотографировать его, но не показывать маме, а спустя какое-то время, если мама захочет, показать ей фотографию. Помимо того что у нас это записано, мы проговариваем с семьей во время беременности все наши действия. Я считаю, это очень важная подготовка к родам, которую не делает больше никто. Нам акушеры-гинекологи часто говорят: «Вот родится ребенок, тогда и будете своей паллиативной помощью заниматься, а сейчас не надо». Но все это надо делать заранее. Не всякий медик готов говорить о смерти с пациентом, наш сопровождающий готов не только говорить, но и слушать, что думает мама и что она чувствует. В паллиативной помощи это называется умением вести трудный разговор, этому наших специалистов учат. На этапе беременности семью готовят к тому, что будет, и выясняют, какой путь семья выберет, если ребенок умрет до рождения. Увидеть - не увидеть, подержать - не подержать, показать папе или старшему брату фотографию - не показать, сделать слепки с ладошек или не делать, сохранить прядь волос или нет, как одеть, как похоронить. Для семьи не всегда очевидно, что можно ребенка похоронить.
- С чего начинается сопровождение, что важно сказать семье в этот момент?
- Работа с семьей начинается на этапе беременности, мы всегда стараемся фокус семьи сместить с того, что будет, на то, что есть сейчас. Потому что на самом деле никто не знает, что именно будет потом. Мы готовимся встретить ребенка, но он уже есть. Мы всегда говорим: «Малыш еще не родился, но он нас всех тут собрал». Мы называем его по имени. Предлагаем сохранить память об этой первой встрече: во время проведения УЗИ сделать фото или записать видео. Предлагаем сделать фотосессию семьи. Иногда решаем какие-то конфликтные ситуации в женской консультации, проводим там встречи с персоналом. Все это решает координатор. Есть у нас и психолог, который консультирует по запросу родителей. Есть в программе и врач-неонатолог. Она отвечает на вопросы родителей - что значит диагноз ребенка, что может быть после рождения. Бывают семьи, которые еще во время беременности обсуждают, где будет стоять стойка с аппаратом ИВЛ, как будет организована комната для ребенка. Родители настраиваются, что все может быть по-разному: ребенок может умереть сразу, может прожить недолго, а может задержаться в этом мире на месяцы или даже годы. Конечно, все люди разные, кто-то надеется, что ребенок умрет сразу, а кто-то, наоборот, что он проживет долго. Мы обсуждаем с родителями разные варианты, готовим их к ним. Проговариваем, как будет устроена жизнь семьи, какие могут понадобиться коляски, пандусы, медицинское оборудование. Мы помогаем семьям со всеми средствами технической реабилитации. И крайне важно, чтобы семья увидела за диагнозами своего ребенка. Бывает так, что до рождения никаких диагнозов нет, а после семья узнает, что ребенок болен. У нас в хосписе есть такие семьи. По нашему опыту нужно года два-три, чтобы семья вообще осознала, приняла диагноз, увидела за всеми диагнозами, терминами, трубочками и таблетками, что у них вообще-то ребенок есть. У нас есть семья, родители Коли. Во время беременности они спрашивали, будет ли ребенок сам есть, мы отвечали, что если не будет, то существует зонд или гастростома. А если он не будет сам дышать? Есть инвазивная вентиляция легких, есть неинвазивная. Мы им показывали на картинках, как будет в таком случае, а как в другом. Когда Коля родился, они увидели, что у них родился классный, милый мальчик. Он сейчас жив, мы сняли его с учета. Он сильно ограничен в возможностях, у него есть инвалидность, но он не паллиативный ребенок. Да, у семьи непростая жизнь, но они любят своего ребенка, стараются, чтобы у него было счастливое детство. Они всегда могут нам позвонить, спросить о чем-то врача или психолога.
Врач-неонатолог помогает и в выписке из роддома после рождения ребенка, и с оформлением паллиативного статуса. У нас есть священники, которые могут и готовы пообщаться с родителями. Мы также можем связывать родителей, если их дети с похожим диагнозом, чтобы они пообщались, поддержали друг друга. В паллиативной помощи пациент - это часть команды. Мы вместе проходим этот трудный путь.
- Что вы делаете, если ребенок родился живым, но ясно, что проживет он совсем недолго?
- Для христиан важно крестить малыша, и мы просим врача задержаться буквально на полминуты, не пересекать пуповину - и за это время окрестить ребенка. Есть мирской обряд крещения, который может сделать любой человек,- наша сопровождающая это делает, потому что у мамы и у папы обычно нет сил. Потом пересекают пуповину - были случаи, когда после этого ребенок сразу погибал, но он был крещеный, его отпевали, и для родителей это было большим утешением. У нас была мама, которая перепроверяла в церкви, точно ли такое крещение «считается». Ее успокоили, что да. Для нее это было важно. Если, например, ребенок продолжает жить, его переводят в реанимацию. Мы можем пригласить туда священника, чтобы он дополнил обряд крещения миропомазанием и причастием. У мусульман есть обряд наречения именем, это должен сделать папа, и мы просим, чтобы папу пустили в реанимацию. Была ситуация, когда малыш погибал в реанимации, был ранний послеродовой период, когда маме нельзя вставать, и мы маму на кресле привезли туда, чтобы мама была рядом с ним. Люди очень разные - кто-то хочет быть рядом, а кто-то боится. Мы никогда не заставляем. Одна мама хотела до последнего быть рядом, чтобы поддерживать дочку,- не для себя, а для ребенка. Она говорила, что, когда человек умирает, он не должен быть один, рядом должен быть кто-то, кто любит. А другая мама сказала: «Я сейчас боюсь», но, когда ребенок умер, попросила отвести ее к нему. Даже если ребенок умирает в реанимации, мы всегда просим, чтобы дали попрощаться.
- А где проходит такое прощание? Ведь в роддомах нет таких специальных комнат, какие есть в хосписах.
- В роддомах условия разные - бывает, дают место в подсобном помещении. Был такой случай. Ребенок умер, мы попросили дать родителям место, где они могли бы проститься с ним, подержать его на руках. Родителям пошли навстречу, поставили два стульчика в постирочной. Мама потом рассказывала, что пришла санитарка и выключила стиральные машины, чтобы они не мешали. Им дали Ксюшу, мама ее одела, надела на нее шапочку. «Я единственный раз в жизни о ней позаботилась»,- сказала потом она. Они молились с мужем, что-то спели Ксюше, сделали фотографии, которыми поделились с нами, это были очень личные, трогательные фотографии. А потом родители Ксюши написали роддому благодарственное письмо - и это, мне кажется, перевернуло сознание врачей. Они думали, что благодарственные письма пишут, когда здорового младенца в нарядном кулечке выписывают домой, а тут мама благодарит за то, что ей дали стульчик в постирочной, чтобы она посидела с мертвым ребенком. Такое, конечно, меняет людей.
Я всегда говорю - мы можем сколько угодно читать лекции, но достаточно врачу один раз поговорить с такой мамой, и это меняет его навсегда. Я помню, как врачи с изумлением смотрели на маму, разговаривающую с дочкой, у которой нет головного мозга. Они нам сначала говорили: «Зачем вы устраиваете тут этот балаган, зачем погружаете людей в их горе, зачем брать ребенка на руки, зачем все эти фотографии?», а потом потрясенно делились с нами: «А это работает, люди проживают горе, и у них появляются силы жить дальше».
Ксюшины родители, которые в постирочной с ней прощались, в прошлом сентябре родили мальчика Лазаря. Они нам сразу прислали фотографии - такой прекрасный Лазарь, и он похож на Ксюшу, на свою сестру.
«Никто не поверил бы, что тут сидят родители, похоронившие своих маленьких детей»
- Я хотела спросить про ваш личный опыт. Вы, как и ваши подопечные, тоже мама паллиативного ребенка.
- В отличие от наших семей, я не знала о проблемах дочери до ее рождения. И я не знаю, какой выбор сделала бы тогда, если бы знала. Поэтому я не говорю о своем опыте с нашими семьями. Вообще я люблю нашу программу за то, что становлюсь очень маленькой рядом с семьей. Я просто слушаю, пытаюсь понять. Если ты рядом с ними себя уменьшаешь, то видишь, какие они прекрасные. Поэтому я никогда семьям не говорю, что вот «а у меня тоже дочка, и я вот вам хочу сказать, что вообще-то это прекрасно - растить такого ребенка, и он меняет людей вокруг». Да, я так думаю, но это так лично для меня, а для них это может быть по-другому. И да, у меня такой опыт, жизнь моей дочери была очень ценной для меня и нашей семьи. Аня родилась в 2007 году, а умерла в 2022 году. На восьмые сутки после ее рождения мы узнали, что есть проблемы с ее здоровьем. У меня ушло года два-три на то, чтобы смириться. Вариантов вылечить Аню не было, но мы их искали еще два-три года.
Я честно могу сказать, не кривя душой, что я очень рада, что она у нас была и есть. И она дала нам очень много.
Я не могу сказать, что не могу представить себе, как бы мы жили, если бы она не родилась. Я могу это сделать. И это была бы хорошая, наверное, жизнь, но я этого не знаю. Наша жизнь с Аней была непростой, я очень устала за эти 15 лет. Аня не говорила, не ела сама, не сидела, не держала голову, не видела нас. Но я очень рада, что она открыла мне и нашей семье эту часть жизни. И моему мужу, и нашим старшим детям, и нашим младшим детям. У моего мужа четверо детей от первого брака, все они знали Аньку, наша жизнь была выстроена вокруг нее. Старший сын, которому сейчас уже 22, на годовщину ее смерти написал: «Аня была лучшим человеком, которого я знал». Я не знала, что он так думает. Все всегда с ней здоровались, когда приходили домой. Все всегда с ней прощались, когда уходили. Она нас, скорее всего, не узнавала. Реагировала на что-то, шире открывала глаза, напрягала ручки-ножки, делала более заинтересованный вид, но это все неочевидно. Но она дышала рядом с нами.
Я помню, когда ей был год, священник в Иерусалиме сказал нам: «Всякое дыхание да хвалит Господа». Она съела причастие, а он говорит: «А можно еще раз». Три раза ее причастил.
Она жила, дышала рядом с нами. Она никогда никого не судила. Никогда никому не сделала ничего плохого. Никогда ничего от нас не ждала. Ее дни рождения были самыми многолюдными, и при этом все приходили легко, свободно - да, приносили подарки, но никто не переживал, понравится подарок или нет, никто не пытался угодить имениннику. Это были как дары волхвов. Ей все равно, ты приносишь, потому что это тебе нужно. Вокруг нее собиралось очень много людей, которые хотели что-то для нее сделать.
- Учредитель фонда «Дом с маяком» Лида Мониава недавно привела в соцсетях результаты опроса родителей детей-инвалидов - большинство говорит, что их жизнь кончилась после того, как родился ребенок, из дома не выходят, друзей нет.
- Я не могу себе в заслугу поставить, что у нас было иначе. Мы с мужем решили, что все равно будем счастливыми и что это наш ребенок - какой есть. Я была молодой, эгоистичной, я сама хотела жить, учиться, не хотела сидеть дома. Но это не потому, что я молодец, а так сложилось. У нас и дети были старшие, потом родился сын Сашка, который рос рядом с Аней, и для них обоих это было хорошо: он лежал рядом с ней, гладил ее, слушал, как она дышит. Ему становилось три, четыре, пять лет, он ложился рядом с ней, клал руку на нее и смотрел, как она дышит, вытирал ей слюни. При этом он обычный ребенок, дружит с другими детьми, просто он чуть больше знает про детей с особенностями развития. Он знает, что есть те, кто слабее, и те, кто никогда не будет здоров, и что они тоже заслуживают любви и уважения, и что их жизнь важна. И я очень рада, что Аня была в его жизни. В какой-то момент я была уже готова к тому, что она умрет, но она не умирала, и уже было непонятно, в чем держится ее душа, а потом, когда она умерла, я поняла, что она жила и ждала, когда и муж, и Сашка будут готовы. Да, может быть, я это себе придумываю, но, когда работаешь в хосписе, многие такие вещи становятся реальностью.
Я часто чувствую Аньку рядом. Как-то я тут в хосписе встретила ее коляску в коридоре. Я разревелась, но была рада, потому что я вдруг увидела какую-то вещь, оставшуюся в этом мире от моей дочери. Аня ушла, мы живем дальше, и иногда кажется, что разрыв между нею и нами становится все больше, но вдруг я вижу эту коляску и вспоминаю, как моя дочь на ней росла, как мы врезались в косяк, наехали на кочку, и вот тут царапины - и оказывается, что прошлое никуда не ушло, оно тут, рядом, в памяти, это часть меня, мой ребенок живет во мне. Я так была рада, что моя Анька была, что была эта коляска.
- Поэтому очень важно собирать какие-то вещи, напоминающие о ребенке.
- Да, память - это как будто продолжение жизни. Память вообще - это важно. Наверное, без памяти мы уже не люди.
- Вы сказали, что на прощании родителей с ребенком можно сделать слепок его ножки или ладошки. Я знаю, что в западных странах давно есть такая процедура, там собирают в специальную шкатулку все вещи, которые могут напомнить о ребенке.
- Мы тоже для каждой семьи делаем коробочку памяти - это такие красивые белые коробки с бантиком. Туда кладем фотографию, слепок, иногда прядь волос - то, что хотят родители. Подписываем запасной браслетик, потому что тот, который на ребенке, отправляется с ним в морг. Иногда кладем в коробку одеяльце или шапочку, которые были на ребенке. Игрушку, если она лежала рядом с малышом в реанимации. У нас есть такие мягкие мишки, которых потом и родители могут обнимать. Мы спрашиваем родителей, что они хотят видеть в такой коробке. В Норвегии, например, не спрашивают - просто кладут фотографию в конверте, кусочек пуповины, прядь волос. Если родитель хочет, он может эту коробку выбросить или спрятать, но ему ее отдают. Мы всегда делаем кулоны для мам в память о ребенке, если он умер или если переведен в детскую программу нашего хосписа,- это серебряный кулончик с именем малыша. У нас есть группа, на которой мы собираемся с родителями, потерявшими детей, такие встречи проходят раз в три месяца. Бывает, что 7 человек приходит, бывает, 15.
- Это группа самопомощи?
- Наверное, да, но мы называем ее группа по гореванию. Одни родители хотят других послушать, кто-то хочет о себе рассказать. И папы приходят, и люди поддерживают друг друга. Это удивительные группы, мы часто записываем, вспоминаем слова родителей, каждая группа дает нам очень много мыслей и идей. Как-то мы встречались в хосписе, в соседней переговорке проходило какое-то собрание, а родители смеялись, что-то обсуждали, и я подумала, что никто не поверил бы, что тут сидят родители, похоронившие своих маленьких детей. У них не было ни чувства вины, ни стыда, ни страха, ни тревоги. Они прожили свое горе.
****************************
Дополнительную информацию см. в этом ВИДЕО:
Click to view