Ещё инвалиды в России
здесь и
здесь «У нас в поликлиниках сидят онкологи без необходимого образования»
Юрий Кузнецов - о том, как успеть изменить мир, пока удается стоять на ногах / Цикл «Сильные духом» / апрель, 2016
Спецпроект «Русской планеты» посвящен историям о том, как сила духа помогает людям с ограниченными физическими возможностями добиваться целей, удивительных и для здорового человека. Наши герои - люди действительно интересных судеб. Это наши современники, которые, несмотря на объективные трудности, живут полной жизнью и вдохновляют других. О каждом из них можно было бы написать еще одну «Повесть о настоящем человеке».
©Ещё
«Сильные духом», а также
О жизненном пространстве Юрий Кузнецов
Юрий Кузнецов из Санкт-Петербурга два года назад помог создать в Пензе знаменитую на всю страну реабилитационную коммуну для молодых инвалидов
«Квартал Луи». До того в четырех субъектах федерации вводил совместный проект России и ЕС по развитию реабилитационных услуг. Еще раньше основал первую в стране общественно-политическую газету о проблемах инвалидности.Вообще, он самый известный инвалид города: дает интервью как эксперт по социальным проблемам, добивается развития безбарьерной среды, несколько раз в год летает по стране и за рубеж. Сейчас он выступает против резкого лишения людей инвалидности, которое ввели с февраля 2016 года, и призывает провести эту реформу правильно. При этом из-за последствий ДЦП ему трудно прошагать с тростью больше 300-500 метров. К какой цели для себя он мечтает прийти, Кузнецов рассказал «Русской планете».
- Готовясь к интервью, я увидела, что Интернет знает вас как эксперта по тематике инвалидности, но ничего не знает о вашей жизни.
- Он бы знал, если я был несчастный.
- А вы счастливый?
- Конечно. Хотя бы потому, что сбылась моя детская мечта - работать на телевидении.
Как это получилось: пять лет назад мы боролись за лучшее будущее детей из детдома г. Павловска, питомцем которого когда-то был и я. Я работал в подведомственном учреждении комитета по труду и социальной защите. И довыступался до вопроса: «А где у вас лежит трудовая книжка?». Это был намек. Наутро я уже писал заявление об увольнении и следующие 11 месяцев искал работу. Но все происходит именно тогда, когда должно: на канале «Санкт-Петербург» узнали, что меня уволили, и что я мечтаю о телевидении, и пригласили меня.
Я работаю продюсером в службе информации. Конечно, хочу большего. Но надо ступить на лестницу, чтобы ее преодолеть. Хотел бы стать телеведущим и задавать вопросы чиновникам. Мне кажется, у меня есть на это право.
- Какие, например?
- «Вечером, придя домой и садясь в свое удобное кресло, о чем вы думаете?»
- То есть хорошо ли он ночью спит после того, что творит днем?
- Заметьте, я сформулировал предельно корректно. Либо так: «Заходя в магазин, глядя на полки и окружающих людей, о чем вы думаете?»
Вот сейчас поменяли систему назначения группы инвалидности. Говорят: «Мы снимем с вас выплаты, а вместо этого обеспечим услугами». Но их нет, этих услуг. Они все плохие. Я бы всех людей, которые их сегодня оказывают, выгнал с работы. Ладно, вы у меня отнимаете деньги - где взамен прокат колясок? Где толковый массажист? Сначала ведь надо подготовить базис, а потом все менять.
Да, такие реформы нужно проводить. Но не за один десяток лет. Сейчас инвалидность назначают при стойких нарушениях 40% функций организма и выше. Но насколько это субъективно? 40% от чего?
- Как надо было сделать правильно?
- Я бы взял опытную группу людей и на ней провел бы оценку, откуда считать эти 40%, при этом не отменяя выплаты. Дальше должны поработать аналитики, а уже после этого надо сказать: «С 2025 года всех новеньких мы освидетельствуем вот так».
- Вы верите, что телевидение, которое сейчас сильно себя дискредитировало как СМИ, будет задавать чиновникам такие вопросы?
- Это неизбежно. Оно сейчас падает вниз, но потом обязательно пойдет вверх. Те, кто сейчас управляет телевидением, не вечны. И тем, кто на нем работает, когда-нибудь это надоест. Я уверен, что многие люди телевидения сегодня тяжело болеют духовно, потому что не переживать о том, что ты делаешь, невозможно. И думаю, что в той библиотеке (показывает наверх) все сосчитано: подлость не может быть вечной, как и добро.
- Вернемся к тому, что вас все знают, но про вашу собственную жизнь мало кто рассказывал. Расскажите про нее мне.
- К сегодняшнему дню я живу самостоятельно больше времени, чем жил в стаде.
- Где?
- В интернате. Ну, я это так называю.
Родителей у меня не было. Я формировался сразу в двух местах: школе-интернате и детском ортопедическом институте имени Г.И. Турнера. В институте меня ставили на ноги - я раньше ходил хуже, чем сейчас, у меня коленки были почти до пола. А в школе были замечательные педагоги. Учитель физкультуры рассказывал нам, кто такой академик Сахаров, что такое Политбюро - так, на передышках. Он учил, что люди не умеют ценить вещи и выкидывают их бездумно, что бояться надо людей, а не животных. Все это меня сложило.
Была завхоз в школе, которая доверяла нам ключи от кладовой, вопреки всем правилам интернатов. Что может быть выше доверия к тебе? Я к ней приходил дважды в неделю чаю попить, и она помнила, какие бутерброды и в какой последовательности я ем. Больше таких знакомств у меня никогда не было.
Юрий Кузнецов
- Если вы приходили дважды в неделю, то это не очень сложно запомнить. Просто, видимо, в интернате вам не хватало привязанности к значимому взрослому человеку.
- Это очень важно. Институт Турнера и школа дали мне коллективных родителей.
После школы-интерната мне должны были дать квартиру. А кто хочет ее давать? Ну и отправили в ПНИ (психоневрологический интернат. - РП). У меня с рождения стоял диагноз «необучаемость», потому что только с таким диагнозом я имел право жить в Павловском детдоме. В ПНИ сразу поняли, что я не их клиент, персонал меня очень полюбил: им же хотелось с кем-то поболтать, а я-то симпатяжка, когда сижу. Что вы смеетесь, ну правда же. Я там провел четыре года, и сейчас думаю так: это не тот опыт, который надо приобретать, но жалеть не о чем. Я с большой любовью вспоминаю бывшего директора, старшую медсестру, врачей.
- Вам было страшно жить одному, когда вы получили квартиру?
- Очень. Первые три месяца я находил тысячу причин, чтобы идти не домой, а в интернат. Перед первой ночью в квартире я поставил будильник в кастрюлю, чтобы он громче звенел - но меня ж не учили, что будильник не зазвонит второй раз, если у него кончится завод... Помню, что в следующую ночь просыпался в страхе проспать работу. У меня уже была профессия, я работал бухгалтером на заводе «Союз».
- А как вы начали заниматься общественной работой?
- Знаете, когда кто-то долго заботится о тебе, то это копится, и возникает потребность передавать это и дальше.
- Не очевидно.
- Просто вы продукт другой системы. Вы ж не застали пионеров, комсомольцев, партию. А та система давала хорошее воспитание в русле общественной работы.
Добрым и полезным быть приятно. Это что-то такое внутри, что не нащупать. Почему вы любите своего мужа? Вот и это не объяснить, это химический процесс. Я гуманист. Я испытал в жизни много боли - начиная с детства, когда мне нужны были родители, - так что это как-то само собой сформировалось. Я считаю, что простить важнее, чем не простить. Что надо искать компромисс, даже когда тебя считают слабаком. И еще я часто сталкивался с людьми с тяжелой инвалидностью, которые рано уходили из жизни. С ними понимаешь, что мы на Земле только гости, и для нас все может закончиться в любой момент.
И потом, я же хотел работать на телевидении. Вот, мы нашли мой корыстный интерес! Я стремился дружить с журналистами, чтобы понимать, как у них все устроено, и когда-нибудь туда попасть. Прямо туда попроситься я не мог: я крючковатый и сучковатый инвалид. А там нужны либо умные, либо красивые. Умным для этой работы я стал к 50 годам.
- С чего вы начали?
- В 90-е годы организовывали гуманитарную помощь семьям с детьми-инвалидами: в Петербурге было нечего есть. Потом придумали субботний клуб общения, ночную дискотеку для молодежи с инвалидностью, куда могли приходить и обычные посетители. Меня спрашивали: «Как вы берете на себя ответственность за других?». Да это все только так и могло существовать!
А потом мы начали делать общественно-политическую газету. Ее уже давно нет: нельзя брать финансирование из одной корзины. Когда пишешь о проблемах, можешь его лишиться, что и произошло.
Да и, я считаю, газета выполнила свою задачу: общественное мнение в отношении этой темы сейчас вполне адекватное. Уже не показывают инвалида как героя либо как несчастного. Кстати, вы знаете, что в Колпине строят новое СИЗО, где будет пространство для инвалидов?
- Инклюзивная тюрьма?
- А что такого? Инвалид может быть и сволочью, и преступником.
- Давайте поговорим про...
- Про любовь. С этим все сложно, потому что отношения с людьми мы копируем из своего прошлого. У меня там пустота: перед глазами не было модели семьи, я не знаю о ней ничего. А книжки и фильмы не передают ощущения, которые должны возникать в отношениях мужчин и женщин. Такое положение в моей жизни может измениться, если случится какой-то мощный ядерный взрыв чувств. Поскольку я до сих пор один, такого взрыва, наверное, еще не было. Хотя мне кто-то нравился, и я кому-то, наверное, тоже.
- Вы чувствуете одиночество не только в личной жизни, но и глобально по отношению к миру?
- Это так. Я знаю, как выжить одному, а не как жить с другими. Но мне еще только 50 лет, так что все в порядке.
Алёна Быкова
«Русская планета», 9 апреля 2016