Сильные духом # Годовщина памяти Маргариты Баркаускене
Ещё инвалиды в России здесь и здесь
«У нас в поликлиниках сидят онкологи без необходимого образования»
Маргарита Баркаускене - о том, как 11 лет прожить на четвертой стадии рака и получить шанс выздороветь / Цикл «Сильные духом» / апрель, 2016
Спецпроект «Русской планеты» посвящен историям о том, как сила духа помогает людям с ограниченными физическими возможностями добиваться целей, удивительных и для здорового человека. Наши герои - люди действительно интересных судеб. Это наши современники, которые, несмотря на объективные трудности, живут полной жизнью и вдохновляют других. О каждом из них можно было бы написать еще одну «Повесть о настоящем человеке». ©Ещё «Сильные духом» и ещё об онкологии
Фото: Валерий Шарифулин
Маргарита Баркаускене из Калининграда в 2005 году узнала, что у нее четвертая стадия рака. Прежде чем диагностировать лимфому Ходжкина, ее ошибочно лечили от аллергии, псориаза, красного лишая, а биопсию первым догадался сделать челюстно-лицевой хирург в ответ на ее просьбу удалить большую шишку на шее. После долгой химии, облучения, таблеток в один момент случилось сильное ухудшение. Маргарите оставалось либо жить месяц по прогнозам врачей, либо собрать несколько миллионов рублей на незарегистрированное в России лекарство - и это в 2014 году, в начале экономического кризиса.Ее спасли обычные люди по всему миру, и сейчас она говорит: «Я вылезла из вырытой могилы». «Русская планета» поговорила с Маргаритой в день ее химиотерапии, которая, возможно, была последней перед выздоровлением.
- За последние три месяца на фоне приема моего лекарства не было никаких изменений. И сейчас самый важный момент: врачи отпускают меня домой без новых назначений, в конце мая я должна приехать на ПЭТ (современный вид томографии. - РП). Есть надежда, что наступает ремиссия, шанс на нее - 20%. Если ее не произойдет, значит, надо будет готовиться к донорской пересадке костного мозга.
- Можете уже сейчас проанализировать, оглядываясь на прошедшие 11 лет, что вам помогло?
- Помог незнакомый человек, который выслал мне препарат на 17 млн рублей: 52 флакона стоимостью по 4 тыс. евро каждый. Я не знаю его имени, знаю только, что он не последний человек в фармацевтической компании. Обо мне узнала женщина из Швейцарии, которая просто села на работе за компьютер коллеги, а там была открыта моя страница. У кого-то из ее друзей нашлись общие знакомые с этим человеком.
Маргарита Баркаускене
- То есть это чистая случайность?
- Ну как случайность… Я училась за границей, у меня там знакомые, я владею английским, записала ролик о себе на английском языке, который пошел в европейское Facebook-сообщество и попался ей на глаза.
Мои друзья организовали для сбора денег благотворительный концерт в Калининграде. Преподаватель йоги из Монреаля проводила благотворительные уроки. В Сан-Франциско устраивали пикник со сбором денег. Подружка организовала краудфандинговую кампанию в Новой Зеландии. На пожертвования я могла ездить на лечение, снимать гостиницу - с моим иммунодефицитом категорически нельзя останавливаться в благотворительной квартире с такими же больными людьми. Могла покупать качественные сопутствующие лекарства, потому что бесплатно и по рецепту выдают только более дешевые, чтобы врачей не могли заподозрить в сговоре с фармкомпаниями. Меня реально спасли люди из России и разных концов мира.
- Какую сумму изначально вам надо было собрать?
- Мы отталкивались не от конкретной суммы. В своем самом тяжелом состоянии я попала в НИИ онкологии Н.Н. Петрова в Санкт-Петербурге. Прошла трансплантацию собственными стволовыми клетками, и питерские врачи сказали, что, возможно, необходимо будет 12 курсов «Адцетриса», который на тот момент не был зарегистрирован в России (его зарегистрировали в феврале 2016 г. - РП). Мы сразу начали собирать деньги, но параллельно отправили свои результаты в некоторые европейские клиники - узнать, есть ли другие варианты. Чаще всего рекомендовали шесть курсов того же лекарства и пересадку костного мозга, которая тоже стоит денег. Потом менялся курс валют. Потом у меня упали все показатели, и пришлось отказаться от донорской трансплантации. А вот сейчас - стабилизация.
- Поскольку через СМИ часто собирают деньги раковым больным, в России знают, как человек с раком умирает. Но мало кто знает, как с раком живут. Как вы жили эти 11 лет?
- Я узнала диагноз в тот момент, когда собиралась ехать работать на круизном лайнере, чтобы заработать деньги на учебу в Новой Зеландии. И мой главный ужас был не «я заболела», а «я никуда не еду». Вся жизнь рухнула именно из-за этого.
Пришла на первую химию, а там бабульки: «Ой, такая молоденькая, и помрет!» Химия была тяжелой, и я плохо себя чувствовала, в последнее время целыми днями спала - все-таки четвертая стадия. Приплелась домой и думаю: а вдруг меня не вылечат? Я так и проживу остаток жизни в обнимку с унитазом, с рвотой и судорогами?
Тогда я созвала толпу друзей, накрыла стол… Они пришли и потащили меня в кино на «300 спартанцев». Потом поехали в клуб, где я танцевала так, что улетел парик (волос уже не было), я его напялила и дальше танцевала.
И как-то пришла к тому, что - ну, парик. Курс химии закончился - поехали с девчонками на море. Жизнь продолжалась. Мой папа занимался поставками кожи на мебельные фабрики, и мы с ним придумали открыть магазин и продавать мебель. Я поехала учиться на одну из итальянских фабрик. Но могла работать только тогда, когда не лежала.
- То есть вы все равно строили далекоидущие планы…
- У меня не было выбора. Я не видела ни одного больного, кто сдавался бы - это же инстинкт самосохранения. Все мои знакомые, кто умер, хотели жить.
Когда стало чуть полегче, я увлеклась ролевыми играми. Вот что важно: в этом состоянии надо заниматься тем, что тебе нравится, что заставляет вставать с постели. Я до сих пор играю. Было такое, что после высокодозной химии лежу 10 суток, и тут в три часа ночи звонят ребята: «Не волнуйся, князя (по сценарию игры) убили». Я встать не могу, хожу в утку - и тут открыла глаза, зашла в интернет и начала что-то отыгрывать за своего персонажа. Казалось бы, глупость - а она меня поднимала. Когда ты там, тебя заставляют жить именно такие вещи.
- У кого-то в семье ваших родителей была онкология?
- Нет, и у врачей нет версий, откуда она взялась у меня. Есть только теории.
По моему наблюдению, рак - это сигнал о том, что ты себя убиваешь. У всех, с кем я лежала в больницах, перед развитием рака был какой-то стресс: смерть близкого, развод, другая беда. У меня самой было тяжелое возвращение из-за границы, и умерла бабушка. А активно прогрессировать болезнь стала после расставания с первым мужем.
Мы познакомились как раз на игре. Со временем моя болезнь для него стала удобным поводом к шантажу: якобы я старая, больная, толстая и страшная, поэтому должна терпеть его поведение, чтобы он со мной остался. По какой-то глупости я в это поверила и поставила на себе крест, но в тот момент меня опять начали пинать друзья. Мы развелись.
Потом встретила действительно достойного человека, мы запланировали жениться. И ведь все хорошо: мужчина, любимый магазин, друзья - живи не хочу. Но я стала чувствовать слабость, пришел плохой результат анализа крови. Сдала томографию - а там… Множественные опухоли в легких, селезенке, печени, подвздошной области, возле желудка - в общем, везде. Мне дали месяц жизни. Я прихожу к нему и говорю: «Зачем тебе такие проблемы? Давай иди-ка ты лесом». «Нет, - говорит, - нужно пожениться, чтобы меня пускали к тебе в больницу». Когда мы подавали заявление на срочную регистрацию, все в загсе обрыдались.
Я позвонила за советом в фонд «Подари жизнь», и вот там мне порекомендовали петербургский НИИ онкологии Н.Н. Петрова, где я наблюдаюсь с тех пор.
Маргарита Баркаускене / Фото: личная страница ВКонтакте
- Чего вам не хватало - от государства, от жизни и людей, - чтобы перенести болезнь лучше?
- У нас врачей не хватает, а у врачей - совести. Мне регулярно проводили неправильное лечение на родине, и из-за этого все продолжается до сих пор. Отправляли домой пить таблетки, не применив ни трансплантацию, ни высокодозную химию и даже не рассказав мне, что такие методы существуют. В питерском НИИ я впервые узнала, что в 2005 году мне вливали дорогущую химиотерапию без одного необходимого препарата в составе (схема BEACOPP, но без «Натулана». - РП). До приезда в Петербург мне делали не ПЭТ, а МРТ, по которой были видны не все происходившие со мной процессы. В НИИ Петрова мне впервые порекомендовали «Адцетрис», а в Калининграде говорили, что это пустая трата денег.
Пользуясь случаем, хочу передать «привет» главному онкологу Калининградской области. Как показала недавняя проверка прокуратуры, у нас в поликлиниках сидят врачи-онкологи без необходимого образования. Как такое может быть? И еще прошу вас написать: главный онколог региона, который выдает квоты на лечение, ведет прием в больнице всего два часа в неделю, больше времени посвящая преподаванию в университете (по расписанию на официальном сайте ГБУЗ «Областная клиническая больница Калининградской области», Сергей Коренев действительно принимает только по понедельникам с 13 до 15 часов. - РП).
- В 2015 году вы участвовали в создании в Калининграде фонда помощи взрослым больным «Луиза». Как работаете в нем, будучи в таких отношениях с местными врачами?
- Отправляем документы в другие больницы. У нас отличные отношения с новой клиникой в Костроме. Пытаемся находить деньги на билет в Петербург тем, кому необходима ПЭТ - ее не делают в Калининграде. Собирать помощь для взрослых - реальная проблема. Вот я вроде взрослая, но таких денег никогда не заработала бы. И это у меня еще родители и муж, была машина, которую я продала для лечения. А как одинокие люди с детьми?
Я надеюсь, что нам удастся убедить наше правительство выдавать хорошие лекарства - они дорогие, но действуют эффективно и прицельно, не губя организм, и в итоге это получается дешевле, чем 10 лет химии и пенсия.
_______
Фото: Маргарита Баркаускене
PS. В понедельник, 20 ноября [2017 года], в клинике Санкт-Петербурга ушла из жизни 33-летняя калининградка Маргарита Баркаускене, которая 12 лет боролась с раком. Об этом сообщил её отец на страницы Маргариты в соцсети.
Женщина заболела, будучи студенткой университета в Новой Зеландии. Её лечением занимались врачи из обнинского центра и питерского НИИ имени Петрова.
Долгое время калининградка боролась с лейкозом смешанного фенотипа и лимфомой Ходжкина. Средства на её лечение собирали неравнодушные люди. Баркаускене была одной из основательниц фонда помощи раковым больным "Луиза".
Алёна Быкова
«Русская планета», 3 апреля 2016
«У нас в поликлиниках сидят онкологи без необходимого образования»
Маргарита Баркаускене - о том, как 11 лет прожить на четвертой стадии рака и получить шанс выздороветь / Цикл «Сильные духом» / апрель, 2016
Спецпроект «Русской планеты» посвящен историям о том, как сила духа помогает людям с ограниченными физическими возможностями добиваться целей, удивительных и для здорового человека. Наши герои - люди действительно интересных судеб. Это наши современники, которые, несмотря на объективные трудности, живут полной жизнью и вдохновляют других. О каждом из них можно было бы написать еще одну «Повесть о настоящем человеке». ©Ещё «Сильные духом» и ещё об онкологии
Фото: Валерий Шарифулин
Маргарита Баркаускене из Калининграда в 2005 году узнала, что у нее четвертая стадия рака. Прежде чем диагностировать лимфому Ходжкина, ее ошибочно лечили от аллергии, псориаза, красного лишая, а биопсию первым догадался сделать челюстно-лицевой хирург в ответ на ее просьбу удалить большую шишку на шее. После долгой химии, облучения, таблеток в один момент случилось сильное ухудшение. Маргарите оставалось либо жить месяц по прогнозам врачей, либо собрать несколько миллионов рублей на незарегистрированное в России лекарство - и это в 2014 году, в начале экономического кризиса.Ее спасли обычные люди по всему миру, и сейчас она говорит: «Я вылезла из вырытой могилы». «Русская планета» поговорила с Маргаритой в день ее химиотерапии, которая, возможно, была последней перед выздоровлением.
- За последние три месяца на фоне приема моего лекарства не было никаких изменений. И сейчас самый важный момент: врачи отпускают меня домой без новых назначений, в конце мая я должна приехать на ПЭТ (современный вид томографии. - РП). Есть надежда, что наступает ремиссия, шанс на нее - 20%. Если ее не произойдет, значит, надо будет готовиться к донорской пересадке костного мозга.
- Можете уже сейчас проанализировать, оглядываясь на прошедшие 11 лет, что вам помогло?
- Помог незнакомый человек, который выслал мне препарат на 17 млн рублей: 52 флакона стоимостью по 4 тыс. евро каждый. Я не знаю его имени, знаю только, что он не последний человек в фармацевтической компании. Обо мне узнала женщина из Швейцарии, которая просто села на работе за компьютер коллеги, а там была открыта моя страница. У кого-то из ее друзей нашлись общие знакомые с этим человеком.
Маргарита Баркаускене
- То есть это чистая случайность?
- Ну как случайность… Я училась за границей, у меня там знакомые, я владею английским, записала ролик о себе на английском языке, который пошел в европейское Facebook-сообщество и попался ей на глаза.
Мои друзья организовали для сбора денег благотворительный концерт в Калининграде. Преподаватель йоги из Монреаля проводила благотворительные уроки. В Сан-Франциско устраивали пикник со сбором денег. Подружка организовала краудфандинговую кампанию в Новой Зеландии. На пожертвования я могла ездить на лечение, снимать гостиницу - с моим иммунодефицитом категорически нельзя останавливаться в благотворительной квартире с такими же больными людьми. Могла покупать качественные сопутствующие лекарства, потому что бесплатно и по рецепту выдают только более дешевые, чтобы врачей не могли заподозрить в сговоре с фармкомпаниями. Меня реально спасли люди из России и разных концов мира.
- Какую сумму изначально вам надо было собрать?
- Мы отталкивались не от конкретной суммы. В своем самом тяжелом состоянии я попала в НИИ онкологии Н.Н. Петрова в Санкт-Петербурге. Прошла трансплантацию собственными стволовыми клетками, и питерские врачи сказали, что, возможно, необходимо будет 12 курсов «Адцетриса», который на тот момент не был зарегистрирован в России (его зарегистрировали в феврале 2016 г. - РП). Мы сразу начали собирать деньги, но параллельно отправили свои результаты в некоторые европейские клиники - узнать, есть ли другие варианты. Чаще всего рекомендовали шесть курсов того же лекарства и пересадку костного мозга, которая тоже стоит денег. Потом менялся курс валют. Потом у меня упали все показатели, и пришлось отказаться от донорской трансплантации. А вот сейчас - стабилизация.
- Поскольку через СМИ часто собирают деньги раковым больным, в России знают, как человек с раком умирает. Но мало кто знает, как с раком живут. Как вы жили эти 11 лет?
- Я узнала диагноз в тот момент, когда собиралась ехать работать на круизном лайнере, чтобы заработать деньги на учебу в Новой Зеландии. И мой главный ужас был не «я заболела», а «я никуда не еду». Вся жизнь рухнула именно из-за этого.
Пришла на первую химию, а там бабульки: «Ой, такая молоденькая, и помрет!» Химия была тяжелой, и я плохо себя чувствовала, в последнее время целыми днями спала - все-таки четвертая стадия. Приплелась домой и думаю: а вдруг меня не вылечат? Я так и проживу остаток жизни в обнимку с унитазом, с рвотой и судорогами?
Тогда я созвала толпу друзей, накрыла стол… Они пришли и потащили меня в кино на «300 спартанцев». Потом поехали в клуб, где я танцевала так, что улетел парик (волос уже не было), я его напялила и дальше танцевала.
И как-то пришла к тому, что - ну, парик. Курс химии закончился - поехали с девчонками на море. Жизнь продолжалась. Мой папа занимался поставками кожи на мебельные фабрики, и мы с ним придумали открыть магазин и продавать мебель. Я поехала учиться на одну из итальянских фабрик. Но могла работать только тогда, когда не лежала.
- То есть вы все равно строили далекоидущие планы…
- У меня не было выбора. Я не видела ни одного больного, кто сдавался бы - это же инстинкт самосохранения. Все мои знакомые, кто умер, хотели жить.
Когда стало чуть полегче, я увлеклась ролевыми играми. Вот что важно: в этом состоянии надо заниматься тем, что тебе нравится, что заставляет вставать с постели. Я до сих пор играю. Было такое, что после высокодозной химии лежу 10 суток, и тут в три часа ночи звонят ребята: «Не волнуйся, князя (по сценарию игры) убили». Я встать не могу, хожу в утку - и тут открыла глаза, зашла в интернет и начала что-то отыгрывать за своего персонажа. Казалось бы, глупость - а она меня поднимала. Когда ты там, тебя заставляют жить именно такие вещи.
- У кого-то в семье ваших родителей была онкология?
- Нет, и у врачей нет версий, откуда она взялась у меня. Есть только теории.
По моему наблюдению, рак - это сигнал о том, что ты себя убиваешь. У всех, с кем я лежала в больницах, перед развитием рака был какой-то стресс: смерть близкого, развод, другая беда. У меня самой было тяжелое возвращение из-за границы, и умерла бабушка. А активно прогрессировать болезнь стала после расставания с первым мужем.
Мы познакомились как раз на игре. Со временем моя болезнь для него стала удобным поводом к шантажу: якобы я старая, больная, толстая и страшная, поэтому должна терпеть его поведение, чтобы он со мной остался. По какой-то глупости я в это поверила и поставила на себе крест, но в тот момент меня опять начали пинать друзья. Мы развелись.
Потом встретила действительно достойного человека, мы запланировали жениться. И ведь все хорошо: мужчина, любимый магазин, друзья - живи не хочу. Но я стала чувствовать слабость, пришел плохой результат анализа крови. Сдала томографию - а там… Множественные опухоли в легких, селезенке, печени, подвздошной области, возле желудка - в общем, везде. Мне дали месяц жизни. Я прихожу к нему и говорю: «Зачем тебе такие проблемы? Давай иди-ка ты лесом». «Нет, - говорит, - нужно пожениться, чтобы меня пускали к тебе в больницу». Когда мы подавали заявление на срочную регистрацию, все в загсе обрыдались.
Я позвонила за советом в фонд «Подари жизнь», и вот там мне порекомендовали петербургский НИИ онкологии Н.Н. Петрова, где я наблюдаюсь с тех пор.
Маргарита Баркаускене / Фото: личная страница ВКонтакте
- Чего вам не хватало - от государства, от жизни и людей, - чтобы перенести болезнь лучше?
- У нас врачей не хватает, а у врачей - совести. Мне регулярно проводили неправильное лечение на родине, и из-за этого все продолжается до сих пор. Отправляли домой пить таблетки, не применив ни трансплантацию, ни высокодозную химию и даже не рассказав мне, что такие методы существуют. В питерском НИИ я впервые узнала, что в 2005 году мне вливали дорогущую химиотерапию без одного необходимого препарата в составе (схема BEACOPP, но без «Натулана». - РП). До приезда в Петербург мне делали не ПЭТ, а МРТ, по которой были видны не все происходившие со мной процессы. В НИИ Петрова мне впервые порекомендовали «Адцетрис», а в Калининграде говорили, что это пустая трата денег.
Пользуясь случаем, хочу передать «привет» главному онкологу Калининградской области. Как показала недавняя проверка прокуратуры, у нас в поликлиниках сидят врачи-онкологи без необходимого образования. Как такое может быть? И еще прошу вас написать: главный онколог региона, который выдает квоты на лечение, ведет прием в больнице всего два часа в неделю, больше времени посвящая преподаванию в университете (по расписанию на официальном сайте ГБУЗ «Областная клиническая больница Калининградской области», Сергей Коренев действительно принимает только по понедельникам с 13 до 15 часов. - РП).
- В 2015 году вы участвовали в создании в Калининграде фонда помощи взрослым больным «Луиза». Как работаете в нем, будучи в таких отношениях с местными врачами?
- Отправляем документы в другие больницы. У нас отличные отношения с новой клиникой в Костроме. Пытаемся находить деньги на билет в Петербург тем, кому необходима ПЭТ - ее не делают в Калининграде. Собирать помощь для взрослых - реальная проблема. Вот я вроде взрослая, но таких денег никогда не заработала бы. И это у меня еще родители и муж, была машина, которую я продала для лечения. А как одинокие люди с детьми?
Я надеюсь, что нам удастся убедить наше правительство выдавать хорошие лекарства - они дорогие, но действуют эффективно и прицельно, не губя организм, и в итоге это получается дешевле, чем 10 лет химии и пенсия.
_______
Фото: Маргарита Баркаускене
PS. В понедельник, 20 ноября [2017 года], в клинике Санкт-Петербурга ушла из жизни 33-летняя калининградка Маргарита Баркаускене, которая 12 лет боролась с раком. Об этом сообщил её отец на страницы Маргариты в соцсети.
Женщина заболела, будучи студенткой университета в Новой Зеландии. Её лечением занимались врачи из обнинского центра и питерского НИИ имени Петрова.
Долгое время калининградка боролась с лейкозом смешанного фенотипа и лимфомой Ходжкина. Средства на её лечение собирали неравнодушные люди. Баркаускене была одной из основательниц фонда помощи раковым больным "Луиза".
Алёна Быкова
«Русская планета», 3 апреля 2016