Сильные духом # «Хрустальная» Дженнет и её мама Света
Ещё инвалиды в России здесь и здесь, в т.ч. дети здесь и здесь
«Я поднимала дочь в школьные кабинеты на руках»
Мама «хрустальной» девочки - о том, как не сделать из ребенка-инвалида вечного иждивенца / Цикл «Сильные духом» / февраль, 2016
Спецпроект «Русской планеты» посвящен историям о том, как сила духа помогает людям с ограниченными физическими возможностями добиваться целей, удивительных и для здорового человека. Наши герои - люди действительно интересных судеб. Это наши современники, которые, несмотря на объективные трудности, живут полной жизнью и вдохновляют других. О каждом из них можно было бы написать еще одну «Повесть о настоящем человеке». ©Ещё «Сильные духом»
Дженнет Базарова
Дженнет Базаровой 13 лет [на 2016 год]. Она учится в московской школе, пишет картины для благотворительных аукционов и проводит в школах «уроки доброты». У нее редкая генетическая патология костей - они очень хрупкие. Родители Дженнет настояли, чтобы она поступила в обычный класс.Как девочка на коляске научила других детей уважению к слабым и почему этого не умеют многие взрослые, Дженнет и ее мама Светлана Алланазарова (Базарова) рассказали «Русской планете».
- Мы жили в Туркмении. До трех лет Дженнет вообще не могли поставить диагноз, - говорит Светлана. - Известный профессор из столицы честно признался: «Впервые вижу такие кости». На выходе из его кабинета обычная медсестра попросила у нас снимки и сказала: «Да она вся переломанная». Я не могла понять, откуда переломы у новорожденного ребенка, и только через несколько лет, узнав диагноз, вспомнила ее слова.
В 2008 году мы впервые приехали в Россию и попали к генетику-эндокринологу Наталии Беловой, подтвердившей подозрения на несовершенный остеогенез. При нашей разновидности болезни переломы случаются нечасто. Но кости все равно хрупкие, а в любой трещинке сразу разрастается костная ткань. Руки и ноги не сгибаются и не разгибаются (у Дженнет они всегда чуть согнуты. - РП). Этот тип остеогенеза еще не изучен до конца и, конечно, на данный момент неизлечим.
Дженнет выписали коляску, и мы поняли, что надо переезжать в Москву: у нас на родине нет жизненно нужной инфраструктуры.
Я пыталась попасть в программу возвращения бывших соотечественников: моя бабушка родом из Рязанской области, когда-то она уехала с мужем в Туркмению. Мне не разрешили, пришлось брать статус переселенцев.
Светлана Алланазарова
- В школу вы начали ходить в срок?
- У меня никогда не было сомнений, что, как только Дженнет исполнится семь лет, ей надо идти в школу. Первое сентября мы встретили в Туркмении. Я приходила с дочерью на уроки и оставалась с ней рядом...
- А сколько этажей было в этой школе?
- Два.
- И как вы поднимались на второй?
- Ну, поднимала ребенка на руках. Это еще ладно! В России мы сначала пошли в единственную якобы инклюзивную школу в районе, но из доступной среды там был только пандус у входа. Четыре этажа без подъемных устройств, без специальных санузлов, без всего необходимого. Директор призналась, что боится за нас: у них все инвалиды учатся на дому.
Я расписалась, что беру всю ответственность на себя. Нас взяли. Классный руководитель посадила Дженнет за первую парту и наказала всем детям за руки ее не трогать и вообще не подходить - сломается. Я сказала, что этого не надо делать. Переломы неизбежны. Сломалась - ну, значит, сломалась. Пусть подходят и спрашивают о болезни, им же интересно, и лучше все объяснить им.
У нас была история, как к дочери приехала подружка, тоже на коляске, и Дженнет предложила ей «погонять». И на этих гонках выпала из коляски. Четыре перелома. Но слез не было, потому что она знала, что косяк ее, как дети выражаются.
- А почему вы с самого начала были против надомного обучения?
- Чтобы не быть социо-па-том... - подбирает слово Дженнет.
- Я считаю, что она такой же ребенок, должна быть с детьми, так же хулиганить, смеяться, ругаться с ними, - говорит Светлана. - Я сама волонтер благотворительного фонда «Хрупкие люди» и вижу, какими растут надомники. Серые маленькие мышки, которые боятся всего и полны комплексов. Они все талантливые, их нужно развивать, но когда они повзрослеют, то уже не смогут найти общий язык с окружающими.
И еще я не хочу, чтобы мой ребенок был потребителем и считал, что ему кто-то чем-то обязан. Она должна так же, как все, поступить в университет, работать и зарабатывать, так же завести семью и никогда не быть иждивенкой.
Мы долго искали школу, которая бы нас устраивала, я месяц сидела на телефоне. Во-первых, во многих из них тоже есть только пандус, во-вторых, иногда детей-инвалидов собирают в отдельный класс, как в класс коррекции, и с обычными детьми они не пересекаются. В чем смысл такой инклюзии?
Однажды на совещании об инклюзивном образовании я услышала выступление нашего нынешнего директора Ефима Рачевского (директор центра образования № 548 г. Москвы, Народный учитель России. - РП): он объявил, что готов набрать в свою школу детей с инвалидностью и адаптировать ее, как надо. Мы перешли учиться к нему и переехали вот на эту съемную квартиру, где живем сейчас.
Жилье, кстати, найти не легче. Мы многодетные - это раз (у Дженнет есть младшие сестра и брат. - РП), гражданства РФ еще не имели - два, и все хотели квартирантов славянской внешности.
- Но вы же говорите без акцента.
- А это неважно. Если еще видят ребенка-инвалида, то все, до свидания. За два года мы сменили четыре квартиры. Вот жили в соседнем доме, сделали там ремонт за свой счет с разрешения хозяев, вывели тараканов, а потом нам же и подняли арендную плату на 7 тыс. рублей за то, что у нас родился еще один ребенок. Ну что делать.
Дженнет
- Давайте поговорим об «уроках доброты» в школах. Что это такое и зачем, Дженнет, ты их проводишь?
Дженнет: - Их ведут люди с инвалидностью. Мы рассказываем, что такое инвалидность, как помочь такому человеку. Играем в игры: завязываем обычному ребенку глаза, чтобы он почувствовал себя незрячим, или заматываем ему руку/ногу. Когда Россия ратифицировала Конвенцию о правах инвалидов, я рассказывала, что это за документ.
Светлана: - Наш сосед не так давно получил тяжелую травму обеих ног в ДТП. Однажды он сказал нам спасибо за то, что Дженнет его мотивирует: «Когда мне плохо, я думаю о девочке, которая через боль и переломы встает каждое утро и идет в школу».
Дженнет: - Я была в США и видела там, что люди с инвалидностью почти не ущемлены в передвижении. Видела, как человек на электроколяске переходил дорогу без помощи. И подумала, что у нас в стране надо развивать то же самое. У нас же... эволюция. Мы должны как-то продвигаться.
- Кстати, об эволюции - кто это у вас читает роман «Повелитель мух», который стоит на полке? (Произведение У. Голдинга о детях, которые попадают на необитаемый остров и со временем, озлобляясь, уничтожают друг друга, пока сильнейших не спасают взрослые. - РП)
Дженнет: - Я. Это было в школьной программе. Дико было его читать, он слишком жестокий, особенно в описании сцен, где дети убивают.
Светлана и Дженнет
Светлана: - Нам доктор говорит, что пора свою книгу писать про то, что мы пережили. Вот только в прошлом ноябре Дженнет и ее сестра получили российское гражданство. Мы с мужем и младший ребенок - до сих пор неграждане. И сколько выпито крови, сколько было унижения… Может быть, сотрудники ФМС так выгорают на работе, но они придираются к каждой запятой и открыто дают понять, что не хотят принимать документы.
То же самое до недавних пор было в Пенсионном фонде и в собесе. Мне казалось, что их всех выращивают на одной грядке, а потом рассаживают в разные кабинеты. С 2012 года Дженнет не может получить положенное санаторно-курортное лечение. Нам официально показаны море и солнце - предлагают то побережье в октябре, то Тверскую область в мае. А в последний раз вообще письменно отказали, потому что мы отвергли все эти «варианты».
Алёна Быкова
«Русская планета», 6 февраля 2016
«Я поднимала дочь в школьные кабинеты на руках»
Мама «хрустальной» девочки - о том, как не сделать из ребенка-инвалида вечного иждивенца / Цикл «Сильные духом» / февраль, 2016
Спецпроект «Русской планеты» посвящен историям о том, как сила духа помогает людям с ограниченными физическими возможностями добиваться целей, удивительных и для здорового человека. Наши герои - люди действительно интересных судеб. Это наши современники, которые, несмотря на объективные трудности, живут полной жизнью и вдохновляют других. О каждом из них можно было бы написать еще одну «Повесть о настоящем человеке». ©Ещё «Сильные духом»
Дженнет Базарова
Дженнет Базаровой 13 лет [на 2016 год]. Она учится в московской школе, пишет картины для благотворительных аукционов и проводит в школах «уроки доброты». У нее редкая генетическая патология костей - они очень хрупкие. Родители Дженнет настояли, чтобы она поступила в обычный класс.Как девочка на коляске научила других детей уважению к слабым и почему этого не умеют многие взрослые, Дженнет и ее мама Светлана Алланазарова (Базарова) рассказали «Русской планете».
- Мы жили в Туркмении. До трех лет Дженнет вообще не могли поставить диагноз, - говорит Светлана. - Известный профессор из столицы честно признался: «Впервые вижу такие кости». На выходе из его кабинета обычная медсестра попросила у нас снимки и сказала: «Да она вся переломанная». Я не могла понять, откуда переломы у новорожденного ребенка, и только через несколько лет, узнав диагноз, вспомнила ее слова.
В 2008 году мы впервые приехали в Россию и попали к генетику-эндокринологу Наталии Беловой, подтвердившей подозрения на несовершенный остеогенез. При нашей разновидности болезни переломы случаются нечасто. Но кости все равно хрупкие, а в любой трещинке сразу разрастается костная ткань. Руки и ноги не сгибаются и не разгибаются (у Дженнет они всегда чуть согнуты. - РП). Этот тип остеогенеза еще не изучен до конца и, конечно, на данный момент неизлечим.
Дженнет выписали коляску, и мы поняли, что надо переезжать в Москву: у нас на родине нет жизненно нужной инфраструктуры.
Я пыталась попасть в программу возвращения бывших соотечественников: моя бабушка родом из Рязанской области, когда-то она уехала с мужем в Туркмению. Мне не разрешили, пришлось брать статус переселенцев.
Светлана Алланазарова
- В школу вы начали ходить в срок?
- У меня никогда не было сомнений, что, как только Дженнет исполнится семь лет, ей надо идти в школу. Первое сентября мы встретили в Туркмении. Я приходила с дочерью на уроки и оставалась с ней рядом...
- А сколько этажей было в этой школе?
- Два.
- И как вы поднимались на второй?
- Ну, поднимала ребенка на руках. Это еще ладно! В России мы сначала пошли в единственную якобы инклюзивную школу в районе, но из доступной среды там был только пандус у входа. Четыре этажа без подъемных устройств, без специальных санузлов, без всего необходимого. Директор призналась, что боится за нас: у них все инвалиды учатся на дому.
Я расписалась, что беру всю ответственность на себя. Нас взяли. Классный руководитель посадила Дженнет за первую парту и наказала всем детям за руки ее не трогать и вообще не подходить - сломается. Я сказала, что этого не надо делать. Переломы неизбежны. Сломалась - ну, значит, сломалась. Пусть подходят и спрашивают о болезни, им же интересно, и лучше все объяснить им.
У нас была история, как к дочери приехала подружка, тоже на коляске, и Дженнет предложила ей «погонять». И на этих гонках выпала из коляски. Четыре перелома. Но слез не было, потому что она знала, что косяк ее, как дети выражаются.
- А почему вы с самого начала были против надомного обучения?
- Чтобы не быть социо-па-том... - подбирает слово Дженнет.
- Я считаю, что она такой же ребенок, должна быть с детьми, так же хулиганить, смеяться, ругаться с ними, - говорит Светлана. - Я сама волонтер благотворительного фонда «Хрупкие люди» и вижу, какими растут надомники. Серые маленькие мышки, которые боятся всего и полны комплексов. Они все талантливые, их нужно развивать, но когда они повзрослеют, то уже не смогут найти общий язык с окружающими.
И еще я не хочу, чтобы мой ребенок был потребителем и считал, что ему кто-то чем-то обязан. Она должна так же, как все, поступить в университет, работать и зарабатывать, так же завести семью и никогда не быть иждивенкой.
Мы долго искали школу, которая бы нас устраивала, я месяц сидела на телефоне. Во-первых, во многих из них тоже есть только пандус, во-вторых, иногда детей-инвалидов собирают в отдельный класс, как в класс коррекции, и с обычными детьми они не пересекаются. В чем смысл такой инклюзии?
Однажды на совещании об инклюзивном образовании я услышала выступление нашего нынешнего директора Ефима Рачевского (директор центра образования № 548 г. Москвы, Народный учитель России. - РП): он объявил, что готов набрать в свою школу детей с инвалидностью и адаптировать ее, как надо. Мы перешли учиться к нему и переехали вот на эту съемную квартиру, где живем сейчас.
Жилье, кстати, найти не легче. Мы многодетные - это раз (у Дженнет есть младшие сестра и брат. - РП), гражданства РФ еще не имели - два, и все хотели квартирантов славянской внешности.
- Но вы же говорите без акцента.
- А это неважно. Если еще видят ребенка-инвалида, то все, до свидания. За два года мы сменили четыре квартиры. Вот жили в соседнем доме, сделали там ремонт за свой счет с разрешения хозяев, вывели тараканов, а потом нам же и подняли арендную плату на 7 тыс. рублей за то, что у нас родился еще один ребенок. Ну что делать.
Дженнет
- Давайте поговорим об «уроках доброты» в школах. Что это такое и зачем, Дженнет, ты их проводишь?
Дженнет: - Их ведут люди с инвалидностью. Мы рассказываем, что такое инвалидность, как помочь такому человеку. Играем в игры: завязываем обычному ребенку глаза, чтобы он почувствовал себя незрячим, или заматываем ему руку/ногу. Когда Россия ратифицировала Конвенцию о правах инвалидов, я рассказывала, что это за документ.
Светлана: - Наш сосед не так давно получил тяжелую травму обеих ног в ДТП. Однажды он сказал нам спасибо за то, что Дженнет его мотивирует: «Когда мне плохо, я думаю о девочке, которая через боль и переломы встает каждое утро и идет в школу».
Дженнет: - Я была в США и видела там, что люди с инвалидностью почти не ущемлены в передвижении. Видела, как человек на электроколяске переходил дорогу без помощи. И подумала, что у нас в стране надо развивать то же самое. У нас же... эволюция. Мы должны как-то продвигаться.
- Кстати, об эволюции - кто это у вас читает роман «Повелитель мух», который стоит на полке? (Произведение У. Голдинга о детях, которые попадают на необитаемый остров и со временем, озлобляясь, уничтожают друг друга, пока сильнейших не спасают взрослые. - РП)
Дженнет: - Я. Это было в школьной программе. Дико было его читать, он слишком жестокий, особенно в описании сцен, где дети убивают.
Светлана и Дженнет
Светлана: - Нам доктор говорит, что пора свою книгу писать про то, что мы пережили. Вот только в прошлом ноябре Дженнет и ее сестра получили российское гражданство. Мы с мужем и младший ребенок - до сих пор неграждане. И сколько выпито крови, сколько было унижения… Может быть, сотрудники ФМС так выгорают на работе, но они придираются к каждой запятой и открыто дают понять, что не хотят принимать документы.
То же самое до недавних пор было в Пенсионном фонде и в собесе. Мне казалось, что их всех выращивают на одной грядке, а потом рассаживают в разные кабинеты. С 2012 года Дженнет не может получить положенное санаторно-курортное лечение. Нам официально показаны море и солнце - предлагают то побережье в октябре, то Тверскую область в мае. А в последний раз вообще письменно отказали, потому что мы отвергли все эти «варианты».
Алёна Быкова
«Русская планета», 6 февраля 2016