Сильные духом # Видеоблогер Наталья Бархатова
Ещё об инвалидах в России здесь и здесь
«Родные уговаривали врачей писать заключения, что я здорова»
Особый видеоблогер Наталья Бархатова - о том, как показать себя миру, который видишь словно «за стеклом» / Цикл «Сильные духом» / январь, 2016
Спецпроект «Русской планеты» посвящен историям о том, как сила духа помогает людям с ограниченными физическими возможностями добиваться целей, удивительных и для здорового человека. Наши герои - люди действительно интересных судеб. Это наши современники, которые, несмотря на объективные трудности, живут полной жизнью и вдохновляют других. О каждом из них можно было бы написать еще одну «Повесть о настоящем человеке». ©Ещё «Сильные духом»
Наталья Бархатова / Фото: Из личного архива
Наталья Бархатова из Екатеринбурга ведет видеоблог, в котором поет детские песни на английском языке и русский рэп, а также рассказывает о себе. Из-за заболеваний позвоночника и суставов она редко выходит из дома. Кроме того, по ее словам, у нее синдром Аспергера - разновидность аутизма с относительно высокой степенью социализации, в России она зачастую не диагностируется. Виртуальное общение для Наташи максимально комфортно.Интервью «Русской планете» она тоже дала по Интернету. Мы с ней на «ты», потому что давно знакомы.
- Мне проще рассказывать о своем состоянии, чем скрывать его, чтобы меня понимали. Сейчас идет информационная кампания об аутизме, некоторых это раздражает: «Развелось аутистов! Уже не знают, как выпендриться, вместо того чтобы просто научиться себя вести». Так вот, для меня быть собой - не привилегия.
- Когда ты поняла, что ведешь себя необычно?
- Я не могу назвать это необычным - я другого не знаю. Со мной с детства нельзя было договориться: я была на своей волне, всегда была чем-то занята, но никому ничего не рассказывала. Прабабушка жаловалась: «Ну что за девка растет? Все молчком, слова не вытянешь. Чего ей надо - добьется, ну чисто дьяволенок!» Папина семья не принимала меня: «Не наша порода». В итоге папа стал жить отдельно, я осталась с мамой, бабушкой и прабабушкой.
При этом родные не считали меня больной. Уговаривали врачей не обращать на мое поведение внимания, писать в карточке, что здорова.
- А зачем родные так делали?
- Скорее всего, из-за страха за мое будущее. Поведение можно выдать за характер, а диагноз - клеймо на всю жизнь. Мне еще в школе предлагали оформить инвалидность как страховку от сплетен, но они отказались.
Когда я, уже будучи взрослой, объяснила маме, что у меня Аспергер, она восприняла это с интересом. Ей стало понятнее, почему я себя так веду. Отец не хочет принимать меня такой, какая есть.
- Синдром Аспергера у тебя диагностирован?
- То, что он у меня есть, предположили знакомые родители детей с этим диагнозом. Дали ссылки на тесты для диагностики, попросили ради интереса их пройти и сообщить результаты.
Я оказалась «в аутистическом спектре». И что? Ничего.
Фото из личного архива
- Чем твое поведение отличается от проявлений просто замкнутого характера?
- Очень высока чувствительность. Бывает «сенсорная перегрузка», когда мозг отказывается обрабатывать информацию. Лучше всего это состояние показано в комедии «Без чувств»: все слишком громко, слишком ярко, невозможно есть привычную пищу, остро, сладко, кисло, горько.
Предсказать перегрузку я не могу, спровоцировать ее могут самые неожиданные вещи. Чтобы прийти в себя, мне нужны одиночество и тихое помещение без запахов. Главная просьба для окружающих: не кричать (мне и так плохо), не трогать меня (кожа «горит»), не спорить и дать уйти. Станет легче - я вернусь.
Мне трудно переключаться с одной темы на другую, как это делают обычные люди. Иногда я продолжаю начатый разговор уже без собеседника. Это как бы жизнь «за стеклом»: внешний мир интересный, но не имеет к тебе прямого отношения.
- Но ведь тебя при этом отдали в обычную школу?
- В одну из лучших в районе. До 2011 года я ходила без тростей, просто неправильно ставила стопу. Позвоночник не мешал, других препятствий родные не видели: «Ведь не дура же».
- И как у тебя складывались отношения со школой?
- В основном учителя меня не любили за неадекватное поведение. Я их не слушала, если они не сидели рядом со мной и не пытались привлечь к себе внимание, устраивала истерики «на ровном месте» от перегрузки, уходила молча с уроков.
С каждым годом напряжение росло. Я отставала от программы, прогуливала, выбирала только интересные предметы. Моим рассказам о себе не верили: «Наташ, ты на ходу сочиняешь, да? В писательницы готовишься? Было бы тебе на самом деле плохо, разве мама в школу тебя отправила бы?»
Школу я все-таки окончила вместе со своим классом, с единственной пятеркой - по английскому языку - и дипломами с языковых олимпиад. Сдала экзамены в два вуза: в гуманитарный на юрфак и в юридическую академию. Родные настояли на академии. Учиться было сложно, меня отчисляли, восстанавливали, переводили с одной формы обучения на другую несколько раз - к тому времени притворяться «нормальной» не было ни сил, ни возможностей.
- Если ты так училась, тогда откуда у тебя такая хорошая речь? И как ты выучила английский?
- По книгам, фильмам, песням, разговорникам, учебникам, словарям, переписке с носителями языка. Интернета дома тогда не было, только у папы на работе. У меня отличная память, я дословно запоминаю конструкции и интонации и воспроизвожу их. Кстати, я умею писать, но это не значит, что разговариваю столь же легко.
Английский мне нравился со школы. Еще я учила немецкий: в середине 1990-х заинтересовалась солистом Modern Talking Дитером Боленом, увидев клип его сольного проекта на гимн ЮНИСЕФ. Статьи о нем оказались на немецком, но мне захотелось их прочитать.
- Как ты сейчас зарабатываешь на жизнь?
- Так получилось, что я самая «здоровая» в своей семье: родители - пенсионеры, я их опора. Работа должна позволять мне быть дома, ходить в магазин, выполнять другие домашние обязанности. Кроме того, из-за позвоночника мне тяжело долго стоять: мышечное заболевание усилилось несколько лет назад, и большую часть суток я лежу.
Инвалидность я так и не оформила. Пишу статьи, работаю копирайтером, перевожу с английского. Мои заметки в социальных сетях привлекают внимание, ими делятся с друзьями - так работа находит меня.
- Ты ведешь видеоблог, где рассказываешь о себе и поешь. Зачем делаешь это на публику?
- У меня была тайная мечта выступать на сцене вместе с отцом: в молодости он пел, играл на гитаре. Хотелось создать семейный дуэт. Меня с пяти лет водили в детскую школу искусств. В 14 я открыла для себя рэп. В 2000-х начала заводить знакомства с эстрадными студиями, с детским творческим союзом «Пять с плюсом» Екатеринбурга.
В творческой среде было легче раствориться. Меня опекали, но не с жалостью, как раньше, а с уважением: ты нам нужна, давай вместе, мы споем, ты прочитаешь.
Я искала близкого по духу учителя актерского мастерства, который научил бы меня правильно выражать эмоции, говорить и петь с выражением. В марте 2015 года обратилась к Филу Бэрону - музыканту, кантору, актеру дубляжа в диснеевских мультфильмах, известному как голос мишки Тедди Ракспина, любимца американских детей 1980-х. Я записала свои версии песенок Тедди дуэтом с оригинальными фонограммами.
Фил неожиданно ответил - они с супругой занимаются благотворительностью. Мы с ним стали «командой мечты». Я начала выкладывать в видеоблог дуэтные версии песен Тедди, их тепло приняли как ностальгирующие поклонники, так и их дети, внуки. Когда стало получаться, я решила подавать пример: даже в четырех стенах можно жить интересно и учить языки, главное, найти в такой жизни смысл.
Теперь я могу сказать: я счастлива! Этим летом надеюсь встретиться с Филом и его женой в Екатеринбурге на студии звукозаписи. Может быть, мы сможем дать концерт.
Алёна Быкова, Екатеринбург
«Русская планета», 24 января 2016
«Родные уговаривали врачей писать заключения, что я здорова»
Особый видеоблогер Наталья Бархатова - о том, как показать себя миру, который видишь словно «за стеклом» / Цикл «Сильные духом» / январь, 2016
Спецпроект «Русской планеты» посвящен историям о том, как сила духа помогает людям с ограниченными физическими возможностями добиваться целей, удивительных и для здорового человека. Наши герои - люди действительно интересных судеб. Это наши современники, которые, несмотря на объективные трудности, живут полной жизнью и вдохновляют других. О каждом из них можно было бы написать еще одну «Повесть о настоящем человеке». ©Ещё «Сильные духом»
Наталья Бархатова / Фото: Из личного архива
Наталья Бархатова из Екатеринбурга ведет видеоблог, в котором поет детские песни на английском языке и русский рэп, а также рассказывает о себе. Из-за заболеваний позвоночника и суставов она редко выходит из дома. Кроме того, по ее словам, у нее синдром Аспергера - разновидность аутизма с относительно высокой степенью социализации, в России она зачастую не диагностируется. Виртуальное общение для Наташи максимально комфортно.Интервью «Русской планете» она тоже дала по Интернету. Мы с ней на «ты», потому что давно знакомы.
- Мне проще рассказывать о своем состоянии, чем скрывать его, чтобы меня понимали. Сейчас идет информационная кампания об аутизме, некоторых это раздражает: «Развелось аутистов! Уже не знают, как выпендриться, вместо того чтобы просто научиться себя вести». Так вот, для меня быть собой - не привилегия.
- Когда ты поняла, что ведешь себя необычно?
- Я не могу назвать это необычным - я другого не знаю. Со мной с детства нельзя было договориться: я была на своей волне, всегда была чем-то занята, но никому ничего не рассказывала. Прабабушка жаловалась: «Ну что за девка растет? Все молчком, слова не вытянешь. Чего ей надо - добьется, ну чисто дьяволенок!» Папина семья не принимала меня: «Не наша порода». В итоге папа стал жить отдельно, я осталась с мамой, бабушкой и прабабушкой.
При этом родные не считали меня больной. Уговаривали врачей не обращать на мое поведение внимания, писать в карточке, что здорова.
- А зачем родные так делали?
- Скорее всего, из-за страха за мое будущее. Поведение можно выдать за характер, а диагноз - клеймо на всю жизнь. Мне еще в школе предлагали оформить инвалидность как страховку от сплетен, но они отказались.
Когда я, уже будучи взрослой, объяснила маме, что у меня Аспергер, она восприняла это с интересом. Ей стало понятнее, почему я себя так веду. Отец не хочет принимать меня такой, какая есть.
- Синдром Аспергера у тебя диагностирован?
- То, что он у меня есть, предположили знакомые родители детей с этим диагнозом. Дали ссылки на тесты для диагностики, попросили ради интереса их пройти и сообщить результаты.
Я оказалась «в аутистическом спектре». И что? Ничего.
Фото из личного архива
- Чем твое поведение отличается от проявлений просто замкнутого характера?
- Очень высока чувствительность. Бывает «сенсорная перегрузка», когда мозг отказывается обрабатывать информацию. Лучше всего это состояние показано в комедии «Без чувств»: все слишком громко, слишком ярко, невозможно есть привычную пищу, остро, сладко, кисло, горько.
Предсказать перегрузку я не могу, спровоцировать ее могут самые неожиданные вещи. Чтобы прийти в себя, мне нужны одиночество и тихое помещение без запахов. Главная просьба для окружающих: не кричать (мне и так плохо), не трогать меня (кожа «горит»), не спорить и дать уйти. Станет легче - я вернусь.
Мне трудно переключаться с одной темы на другую, как это делают обычные люди. Иногда я продолжаю начатый разговор уже без собеседника. Это как бы жизнь «за стеклом»: внешний мир интересный, но не имеет к тебе прямого отношения.
- Но ведь тебя при этом отдали в обычную школу?
- В одну из лучших в районе. До 2011 года я ходила без тростей, просто неправильно ставила стопу. Позвоночник не мешал, других препятствий родные не видели: «Ведь не дура же».
- И как у тебя складывались отношения со школой?
- В основном учителя меня не любили за неадекватное поведение. Я их не слушала, если они не сидели рядом со мной и не пытались привлечь к себе внимание, устраивала истерики «на ровном месте» от перегрузки, уходила молча с уроков.
С каждым годом напряжение росло. Я отставала от программы, прогуливала, выбирала только интересные предметы. Моим рассказам о себе не верили: «Наташ, ты на ходу сочиняешь, да? В писательницы готовишься? Было бы тебе на самом деле плохо, разве мама в школу тебя отправила бы?»
Школу я все-таки окончила вместе со своим классом, с единственной пятеркой - по английскому языку - и дипломами с языковых олимпиад. Сдала экзамены в два вуза: в гуманитарный на юрфак и в юридическую академию. Родные настояли на академии. Учиться было сложно, меня отчисляли, восстанавливали, переводили с одной формы обучения на другую несколько раз - к тому времени притворяться «нормальной» не было ни сил, ни возможностей.
- Если ты так училась, тогда откуда у тебя такая хорошая речь? И как ты выучила английский?
- По книгам, фильмам, песням, разговорникам, учебникам, словарям, переписке с носителями языка. Интернета дома тогда не было, только у папы на работе. У меня отличная память, я дословно запоминаю конструкции и интонации и воспроизвожу их. Кстати, я умею писать, но это не значит, что разговариваю столь же легко.
Английский мне нравился со школы. Еще я учила немецкий: в середине 1990-х заинтересовалась солистом Modern Talking Дитером Боленом, увидев клип его сольного проекта на гимн ЮНИСЕФ. Статьи о нем оказались на немецком, но мне захотелось их прочитать.
- Как ты сейчас зарабатываешь на жизнь?
- Так получилось, что я самая «здоровая» в своей семье: родители - пенсионеры, я их опора. Работа должна позволять мне быть дома, ходить в магазин, выполнять другие домашние обязанности. Кроме того, из-за позвоночника мне тяжело долго стоять: мышечное заболевание усилилось несколько лет назад, и большую часть суток я лежу.
Инвалидность я так и не оформила. Пишу статьи, работаю копирайтером, перевожу с английского. Мои заметки в социальных сетях привлекают внимание, ими делятся с друзьями - так работа находит меня.
- Ты ведешь видеоблог, где рассказываешь о себе и поешь. Зачем делаешь это на публику?
- У меня была тайная мечта выступать на сцене вместе с отцом: в молодости он пел, играл на гитаре. Хотелось создать семейный дуэт. Меня с пяти лет водили в детскую школу искусств. В 14 я открыла для себя рэп. В 2000-х начала заводить знакомства с эстрадными студиями, с детским творческим союзом «Пять с плюсом» Екатеринбурга.
В творческой среде было легче раствориться. Меня опекали, но не с жалостью, как раньше, а с уважением: ты нам нужна, давай вместе, мы споем, ты прочитаешь.
Я искала близкого по духу учителя актерского мастерства, который научил бы меня правильно выражать эмоции, говорить и петь с выражением. В марте 2015 года обратилась к Филу Бэрону - музыканту, кантору, актеру дубляжа в диснеевских мультфильмах, известному как голос мишки Тедди Ракспина, любимца американских детей 1980-х. Я записала свои версии песенок Тедди дуэтом с оригинальными фонограммами.
Фил неожиданно ответил - они с супругой занимаются благотворительностью. Мы с ним стали «командой мечты». Я начала выкладывать в видеоблог дуэтные версии песен Тедди, их тепло приняли как ностальгирующие поклонники, так и их дети, внуки. Когда стало получаться, я решила подавать пример: даже в четырех стенах можно жить интересно и учить языки, главное, найти в такой жизни смысл.
Теперь я могу сказать: я счастлива! Этим летом надеюсь встретиться с Филом и его женой в Екатеринбурге на студии звукозаписи. Может быть, мы сможем дать концерт.
Алёна Быкова, Екатеринбург
«Русская планета», 24 января 2016