Новости по теме: а воз и ныне там.
Tatyana Tihomirova(tanchik) wrote in "Всё было: лужа на крыльце, знакомый профиль мусорного бака":
(http://tanchik.livejournal.com/239305.html)
1. Наш батюшка-царь о проблеме даже и не слышал, оказывается.. мало того, что чиновники откровенно подтверлись тысячами наших писем на сайт, даже не включив их в список тем за май.
http://grani.ru/Politics/Russia/President/m.122941.html
http://www.kommersant.ru/articles/2007/putin.html?page=3
Господин Путин усомнился, вообще помогают ли кому-то там эти анализы. Покажите мне статистику, кому они там помогли?
2. Информация от клиницистов: "Таможни ничего не пропускают на Шереметьево, ни Пулково". Все по-прежнему.
http://cra-club.ru/component/option,com_joomlaboard/Itemid,113/func,view/id,3312/catid,6/limit,15/limitstart,45/
3. Конкретные данные по больным, по диагнозам, по врачам и медучреждениям доступны в сети. Никакого ограничения не введено, ничего так и не пропускается, черт возьми.
"Мне 32 года. Диагноз: рассеянный склероз. Принимал участие в клинических исследованиях "Копаксона"(4-ая фаза) в ВМА Петербурга. С осени собирался опять подключиться к исследованиям, но... Мой лечащий врач, профессор ВМА Бисага Геннадий Николаевич, подтвердил, что приостановлено взятие образцов анализов в связи с запретом на вывоз. Отправил письма на сайтах Кремля, правительства РФ, министерства здравоохранения. Может, ответят что-нибудь для галочки..
Готов принять участие в любых акциях по этому вопросу.
P.S. Еще раз спасибо за участие".
http://tanchik.livejournal.com/237921.html?thread=6693473#t6716257
"Хотя прошло всего несколько дней, но последствия уже есть. Пациентов (хроническая сердечная и почечная недостаточность, дефицит железа) выводим из исследования, поскольку препарат можно назначать только после лабораторных отчетов".
"У нас отозвали 2 трайла. Еще один закончится на середине раньше времени. И куда теперь идти пациентам с первичной легочной гипертензией?"
"Сегодня остановили детский протокол. Пациенты - дети на почечном диализе. Теперь будут лечиться по ОМС. А исследуемый препарат хоть и суперский и хорошо себя уже показал, только без лабораторного контроля назначать его нельзя. Так что страдают самые маленькие".
http://www.forum.littleone.ru/showthread.php?t=228363&page=5
4. Новости по теме. Новая статья в Коммерсанте
http://www.kommersant.ru/doc.html?docId=771553
Для желающих - текст, как в "эхо Москвы" нормальный генетик размазал А.Баранова с его страшилками про генное оружие
http://echo.msk.ru/programs/albac/52222/
5. А вот и первые последствия не со стороны боьных. Спонсоры отзывают свои исследования из России.
Вот такие дела. Как обычно, прошу: если кто-то что-то узнает новое, большая просьба отписаться в комментарии, если можно, дать ссылку. Особенно интересуют конкретные примеры, если вдруг кто-то что-то смог послать: кто, что, где, как. Обновлю информацию.
Врачам:
Если вы действительно хотите попытаться повлиять на ситуацию, вы можете это сделать. Тема устарела, появились новые новости. Интерес (кроме тех, кого это сразу задело за живое) угасает. При этом, чем больше проходит времени, тем большее количество людей страдает. Но для обычного человека, все наши общие слова о том, что такие-то испытания прекратились, а такая-то группа больных снята с протокола, не говорят ровным счетом ничего.
Страдание и последствия должны иметь лицо. Обычных людей цепляет только это. Только это - понятно. Именно поэтому посторонние, чужие друг другу люди внезапно вместе идут в банк и переводят по 500 рублей на лейкозного ребенка, фото которого увидели в своей ленте. Для того чтобы расшевелить людей, общих слов будет мало. Нужны конкретные факты. Идеально: диагноз, количество больных, возраст. Последствия от снятия с протокола. А лучше - с фото.
Пример:
Фото. Это Вася Пупкин. У Васи - рак легких такой-то формы 3а стадии. Ему всего 44 года. Он участвовал в клинических испытаниях по препарату такому-то, что позволило ему уже прожить год. При этой форме рака на препаратах, имеющихся в наличии (таких-то) обычно живут столько-то, пятилетняя выживаемость составляет столько-то процентов. Предварительные данные по препарату, который получал Вася Пупкин, показали, что он увеличивает выживаемость до таких-то процентов. Теперь Вася Пупкин снят с протокола, так как мы не можем отправить за границу его кровь для такого-то анализа, а без него дальнейшее участие в протоколе не разрешается. Вася Пупкин передает огромное спасибо чиновникам, запретившим вывоз его крови на исследование.
С таким же диагнозом в этом протоколе участвовало столько-то человек. Все они теперь будут получать обычную терапию, что снизит их шансы прожить пять лет вот таким образом.
И так далее. Это для вас просто и не нуждается в пояснениях. А для всех остальных, информация, данная в другом, отличном от этого, виде - пустой звук. Вы ведь можете это сделать, так сделайте это. Можно кидать в комментарии, я это все потом объединю. Если ситуация не решится завтра, значит будем пытаться сделать вторую волну: с открытым бумажным письмом, с бомбардировкой СМИ. Но волна должна быть не с общими словами, а с лицами тех, у кого отняли возможность адекватно лечиться, обследоваться, выжить. Они не будут против фото, если им объяснить, сами же знаете. Далее. Ваши данные помогут в представлении журналистами "Коммерсанта" статистики Президенту, как он и предлагал. Чтобы не "светить" свои координаты в ЖЖ, можете оставлять комментарий с реальными данными (как с вами связаться журналистам), после чего удалять его. Единственное - пишите в заголовке комментария что-нибудь типа "Не стирать!!", а то я его могу потерять.
Друзья, кто имеет выходы на медфорумы, киньте это предложение туда, пожалуйста.
Пациентам:
Ваша информация, что с вами произошло, где, с каким вы диагнозом и как с вами связаться, будет также нужна. Рассказ о себе, аналогичный человеку с рассеянным склерозом (см выше). Оставляйте ваши координаты, как с вами связаться журналистам. Если не хотите, чтобы ваши координаты были видны всем, после написания удаляйте комментарий, не забыв пометить его тему как "Не стирать!!". Постарайтесь помочь и себе, и другим.
Всем пользователям форумов и зашедшим по ссылке откуда угодно: у меня в журнале возможно оставление анонимных комментариев. То есть даже если вы не пользователь ЖЖ, это не препятствие дать мне информацию. Нажимаем на "добавить комментарий" и спокойно все пишем.
Давайте работать, это надо сделать.
69 comments | Leave a comment