День «Весны» для «особенных» мам
"В Барнауле появилось общественное движение «Мы вместе», пропагандирующее толерантное отношение к аутистам. Его организаторы утверждают, что особенные дети часто сталкиваются с дискриминацией.
Мы решили это проверить. В торговом центре «Весна» отпустили трех мальчишек с бейджами. Крупные буквы черным по белому сообщали всем, что у наших детей аутизм."
Илья: «Давайте знакомиться!»
Мой ребенок сменил четыре детских сада. Помню слова воспитателя: «Это тебе крест на всю жизнь. Ты замужем? Ой, надолго ли...». Следующий садик научил его фразе: «Я дебил». Ходила и объясняла, что дебилизм и аутизм - принципиально разные диагнозы. Бледнели, краснели, отрицали, но не поняли.
После заявления, что моему отпрыску не место среди нормальных детей, пришлось и поругаться. Не вам это, граждане, решать, а специальным органам, экспертизе и комиссии, постановившим, что мой ребенок абсолютно спокойно может заниматься в обычном детском саду.
Я нацепила на Илюху бейдж уже в транспорте. Последовали взгляды. Много взглядов. Ни агрессии, ни сочувствия. Люди смотрят и отворачиваются.
Забегая вперед, скажу, что на обратном пути доза адреналина все-таки нас нашла.
Кондуктор с полными гнева глазами требовательно сказала:
- Снимите бейджик с ребенка!
- Зачем?
- Вы что, нарочно его прицепили?
- Да, нарочно.
Закатывание глаз. Слова о том, что мамаши ломают детям судьбу с малых лет, ведь такое надо скрывать, а не афишировать, что наш бейдж - это безнравственно…
Интересно, а нужно ли скрывать, скажем, слепоту и отменять опознавательный знак - белую трость? Или признать безнравственным общение глухонемых в людных местах? В ответ на такие вопросы получаю: «Это другое. Они же не виноваты». Аутисты, выходит, виноваты.
В кафетерии торгового центра отпускаю сына в свободное плавание. У него очень легкий случай, почти незаметный, но оттого иногда и появляются сложности.
- Меня зовут Илья! - сообщает он молодой паре, попивающей кофе из бумажных стаканчиков.
В ответ - равнодушие с оттенком пренебрежения. Или мне показалось?
Двое мальчишек-школьников класса шестого познакомились, поговорили и даже сфотографировались с Илюхой. Абсолютно без комплексов и предрассудков.
- У нас в школе учится аутист, - говорят ребята. - Мы к нему относимся нормально. Аутизм и аутизм, что такого? Есть, конечно, те, кто его постоянно обижает, но это не самые умные.
Паша: «Ничего никому не скажу»
Люди часто задают мамам особенных деток такой вопрос:
- Зачем вы их вообще везде водите и возите? К вам же социальные работники сами ходят и все приносят. Сидите дома, если они у вас такие!..
На самом деле не ходят. Аутист с этой точки зрения - вообще не стоящий внимания случай: руки на месте, ноги на месте, голова работает иногда получше, чем у здоровых. Так чего к нему ходить? Проблема сама по себе невидимая.
Поэтому бегать по поликлиникам, диспансерам и реабилитационным центрам - не просто необходимость, но обязанность матери. Так же, как ходить в супермаркет приходится в основном женщине, а ребенка зачастую оставить не с кем. Вынуждены вести с собой, стоять в очередях, снова и снова выслушивать, оправдываться, объяснять, огрызаться. А дома с непонятно откуда взявшимся оптимизмом обнимать ребенка и говорить, что все будет хорошо, стараясь не думать, а будет ли...
Сын Елены Погодиной, семилетний Павел, не говорит, но он научился общаться с помощью коммуникативной книги РЕCS. РЕCS - это карточки с картинками. С помощью такого нехитрого инструмента аутичные дети, лишенные речи, могут выражать свои мысли и желания.
- Он может показать мне три карточки: одну с моим фото, другую с символом, означающим слово «давать», и третью, например, с изображением хлеба, - рассказывает Елена. - Это означает: «Мама, дай мне хлеба!».
Во многих западных странах аутисты так делают покупки, и там это уже научились понимать. В России купить коммуникативную книгу пока невозможно, и матери неговорящих аутистов делают их сами.
Пока мы разговаривали, Павел лег на пол и, кажется, прекрасно там себя чувствовал. Девчонки- волонтеры из 52-й школы уговаривали его встать, но парень оказался упрямым. Ему семь лет, возраст обычного первокласс- ника, и поведение на детский возраст уже не спишешь. Школьник, лежащий на полу торгового центра, как на пляже, выглядит по меньшей мере странно.
Поэтому - снова взгляды. Сначала недовольные ищут мать. Что, мол, за воспитание? Но на глаза попадается бейдж, и люди тут же отворачиваются.
Елена считает, что ей в какой- то мере повезло. Паша хоть и не говорит, но позволяет себя обнимать, гладить по голове, отзывается на просьбы и прекрасно понимает речь.
Мы заходим в магазин игрушек. Мальчик показывает матери на машинку с витрины. Елена дает ему купюру:
- Иди, купи сам!
Павел берет игрушку и с деньгами подходит к продавцу. Девушка, увидев бейдж, улыбается еще шире, отбивает чек и даже делает скидку, хотя у Погодиных и не было специального купона.
- Видно, что ребенок особенный, - говорит продавец Лариса, к которой мы подошли, чтобы побеседовать. - Жалко, конечно… Страшнее всего, что ему придется когда-нибудь столкнуться со здоровыми сверстниками, которые иногда ведут себя хуже самых больных.
Яша: «Пустите меня!»
Сын Татьяны Якубовской, Яша, второй в семье. Он считается говорящим, но общаться и вести разговор не умеет. В его речевом арсенале только выкрикивание знакомых неосознаваемых слов, сочетаний звуков. Главная беда - Яша убегает. Стоит отвернуться, упустить из виду на миг, и можно потерять ребенка. Татьяна постоянно пишет записки с адресом и номерами телефонов, которые кладет сыну в карман. Ведь убежит и не скажет, кто его родители, где они живут.
- С негативом сталкивались часто, - делится Татьяна. - Ездили в Томск поездом, он устал, ударился в истерику. Тут же подтянулись пассажиры, которые начали говорить о том, что я избаловала ребенка, качали головами. Подошла пенсионерка, которая проработала 40 лет в школе и лучше всех знала, как воспитывать моего ребенка. Так часто бывает: вместо того чтобы уйти и дать матери успокоить своего ребенка, ей в итоге только мешают. А когда нужна помощь, не дозовешься. В общественных местах народ тоже шарахается: Яша может подбежать и схватить или обнять кого-нибудь. Не всем ведь это приятно, тем более ребенок уже большой.
Пока мы беседовали, Яша побежал на эскалатор. Школьница-волонтер схватила его, но едва смогла удержать - сильный мальчишка в истерике упал у лестницы. В это время поднималось несколько парней. Посмотрели - и отвернулись. Девчонка лет 13 продолжала удерживать Яшу, пока ей на помощь не подбежала Татьяна Калмыкова, организатор движения «Мы вместе». К ним подошел охранник. Посмотрел - отвернулся. Как по сценарию.
Три «особенные» мамы провели эксперимент. В итоге, как поется в песне, хороших людей оказалось больше, чем плохих, но бочку меда подпортила ложка равнодушия с капелькой брезгливости. Нежелание помочь, когда потребность в помощи очевидна. Мир не отвергает наших детей, он просто не хочет их видеть и отворачивается. Это разные вещи, но что хуже, мы пока не поняли.
Лена и Татьяна оставили бейджи себе. Тема «что люди скажут» их уже не волнует. Эти мамы уже наслушались всякого. Причем самые больные вещи говорили те, кто их говорить не должен: педагоги, врачи, близкие люди. И приходилось улыбаться там, где хотелось заплакать, объяснять там, где хотелось размахнуться и ударить наотмашь.
Аутизм - их огромный труд, ежедневный, кропотливый, где успех идет рука об руку с регрессом. Это катастрофическая беспомощность матери, ее добровольный ад. Это умение прощать неумные слова и принимать неуклюжие извинения, это отсев друзей и родственников, которые не отвергают, но не могут принять того, кто все же рожден человеком…
Аутизм - это невозможность узнать своего ребенка, поговорить с ним по душам и объ- яснить ему, что значат слова «я люблю тебя».
Аутизм - это один и тот же вопрос, который звучит у каждой «особенной» матери в голове: «Что станет с ним, когда меня не будет?». Искать ответ страшно. Поэтому в мамин день хочется пожелать им, таким особенным и обычным, одного - будьте вечными!
http://info-vb.ru/news/2014/03/07/vb-den-vesny-dlya-osobennyh-mam