Неадекватность теперь называют нейроразнообразием
К вопросу о том, почему не надо спасать больных младенцев, "точка зрения автора с аутизмом" ("Потому что в этом нет ничего гуманного, а есть опыты над больными людьми для увеличения продолжительности жизни здоровых.", via Healthy_back)
---
Нейроразнообразие - точка зрения автора с аутизмом
ЦЕНТР ПРОБЛЕМ АУТИЗМА (Thursday, January 3, 2019)
Бенжамин Алекзандер - молодой человек с аутизмом, невербальный, ведет свой собственный сайт и блог. Мы сочли интересным один из его текстов, посвященный его отношению к движению нейроразнообразия. И представляем вам его перевод. Нам кажется, мнение аутичного молодого человека необходимо услышать и понять.
Benjamin Alexander
Двадцать два года назад врачи сказали моим родителям, что у меня первазивное расстройство развития или, если предпочитают, они могут называть это аутизмом. Не имеет значения, какой термин используется - будь то первазивное расстройство развития или аутизм - в любом случае это паршиво. По статистике CDC (Centers for Disease Control and Prevention) в 2018 году примерно 1 из 59 детей в США получил диагноз «расстройство аутистического спектра».
Аутизм - как я это называю - влияет на все аспекты моей жизни. Он не даёт мне говорить, мешает моему социальному взаимодействию с людьми, особенно со сверстниками. Это нарушение часто сопровождается эпилепсией, которая проявляется примерно 50% времени, и мне, к сожалению, тоже досталась эта подлая комбинация.
Недавно на горизонте появился новый термин - нейроразнообразие. Некоторые используют его, когда говорят о движении, объединяющем многочисленные разнородные неврологические состояния. Откровенно говоря, я не слишком обращал внимание на это движение, пока мне не задали один вопрос в службе по делам инвалидов Голдмана (Goldman Disabilities Office), которая находится в моей альма-матер, Тулейнском университете. Меня спросили, не хочу ли я познакомиться с доктором Джейн Браун (Dr. Jane Brown), клиническим доцентом в Yale Child Study и Yale Medical School, директором организации College Autism Spectrum и бывшим директором подразделения по оказанию услуг студентам в юридическом колледже Коннектикута. В Тулейнском университете она собиралась читать лекцию под названием «Создание климата для принятия нейроразнообразия». Я был очень рад, что меня пригласили, ведь это было бы моё первое возвращение в Тулейн после моего выпуска всего несколько месяцев назад.
Не зная до этого момента о нейроразнообразии почти ничего, я начал читать всё на эту тему. И в страшном сне я не мог представить себе, что я - «нейроразнообразный». Я аутичный, и в этом нет моей вины. Определение нейроразнообразия, с точки зрения конференции Сиракузского университета, гласит, что нейроразнообразие - это концепция, по которой неврологические отличия должны получать признание и уважение, так же как любые другие формы человеческой вариативности. Эти отличия могут включать такие диагнозы как диспраксия, дислексия, СДВГ, дискалькулия, аутистический спектр, синдром Туррета и другие.
Лично я не считаю себя вариантом чего-либо иного, кроме аутичного человека. Однако, доктор Браун наряду с тем, что предпочитает не использовать термин «расстройство» (disorder), считает аутизм вариантом.
Доктор Браун начала свою лекцию цитатой из книги «Neurotribe» Стива Сильбермана: «Если рассматривать его как форму инвалидности, которая сравнительно часто встречается, а не как непостижимую загадку, аутизм оказывается всё же не таким загадочным. Разработка соответствующих форм поддержки и создание условий (аккомодаций) не превышают наши возможности как общества, что доказывает история движения защиты прав инвалидов. Но сначала мы должны научиться думать более здраво о людях, которые мыслят иначе». (Сильберман, стр. 470)
Размышляя над вступительными словами доктора Браун, я подумал, что, возможно, эта теория нейроразнообразия не так уж и плоха. В конце концов, я был получателем особых условий (аккомодаций) все годы, пока учился. От начальной школы до университета, мне была предоставлена возможность учиться вместе с нейротипичными детьми, однако мне позволялось работать с определёнными аккомодациями. Движение нейроразнообразия поощряет поддержку при обучении и аккомодации для тех из нас, кто находится в спектре аутизма, и я это всецело поддерживаю.
Рост количества нас, людей в спектре аутизма, поставил систему образования в затруднительное положение. Доктор Браун представила данные 2012 года, собранные Полом Шэттоком (Paul Shattock) - он утверждает, что только 34% детей с аутизмом продолжают обучение после школы и получают высшее образование. В моей статье «Autism Awareness in College», опубликованной в 2015 году на сайте ViaNolaVie.org, я приводил данные исследования медицинской школы Гарвардского университета: «Только 20% старшеклассников с 2003 по 2009 годы собирались поступить в ВУЗ». С учётом постоянно увеличивающегося количества аутичных учеников, стремящихся к высшему образованию, университеты и колледжи должны позволять аутичным студентам пользоваться аккомодациями, которые обеспечивают успешное обучение без потери в академических стандартах.
Следующая часть лекции доктора Браун касалась тем и интерпретаций движения нейроразнообразия, с которыми я категорически не согласен. Приведённое ею описание нейроразнообразия для меня звучит как дарвинизм. Её философия дарвинистской адаптации к обществу нас, людей в спектре аутизма, подразумевает, что мы выживем как вариант нормы. Возможно, это прекрасно для тех аутичных людей, которые могут взаимодействовать с другими, но это не подходит для невербальных аутистов, таких как я. С чего бы мне хотеть оставаться таким как есть, одновременно оставаясь за бортом, как это, конечно же, предусматривает дарвинистский естественный отбор.
Доктор Браун процитировала отрывок из статьи Харви Блума (Harvey Blume) в журнале The Atlantic 1998 года:
«Нейроразнообразие может быть точно таким же ключевым моментом для человечества, что и биоразнообразие для жизни в целом. Кто может сказать, какая форма «электропроводки» окажется наилучшей в тот или иной момент?» (Блум)
Её ответ на утверждение Блума предполагал, что те, кто отличаются, или «нейроразнообразные», станут теми, кто изменит наш мир. Прочитав статью Блума, я обнаружил в ней с сарказмом нарисованный стереотипный образ нас, аутичных типажей. Мы были описаны как технические гении. Далее говорилось, что нейротипичные или НТ, как называет их Блум, однажды будут излечены.
Честно говоря, я нахожу эту мысль оскорбительной. Вы шутите? Я бы всё отдал, чтобы стать НТ.
На ресурсе Now This Opinions, был блог на тему «Человеческое нейроразнообразие нужно прославлять за его сильные стороны, а не лечить как болезнь» (Human Neurodiversity Should Be Celebrated for Its Strengths, Not Treated as a Disorder). В этом блоге было множество комментариев относительно нейроразнообразия как вариации нормы. Многие из этих мнений исходили от людей с аутизмом и членов их семей. Хотя было много реакций с обеих сторон, в том числе и голоса тех, кто хотел бы принять аутизм, я обнаружил больше комментариев от людей, придерживающихся одного мнения со мной.
«У меня синдром Аспергера. Это нарушение, и в этом нет ничего хорошего. Я не хотел бы, чтобы кто-то отвечал по этому вопросу за меня»! Именно так думаю и я, хотя у меня и нет синдрома Аспергера. Похожее на моё чувство выражает и другой аутичный человек из этого блога. Она говорит: «Привет! У меня высокофункциональный аутизм, и это злополучное расстройство разрушило мою жизнь. Из-за него я подвергалась непрерывному буллингу всю начальную и среднюю школу. Это нарушение. Это не развлечение или причуда».
Ещё один комментарий исходил от родителя, и он в пух и прах разбивает нейроразнообразную интерпретацию нас, аутичных людей, как варианта нормы. «Резкие скачки настроения у взрослого аутичного мужчины - это не «нейроразнообразие» - это неврологическая поломка. Придумайте, как предотвратить это и как остановить, или всего через пару десятилетий человечество разрушится под этим бременем». Я определённо могу понять эти строки, поскольку сам иногда испытываю приступы ярости, достаточно сильные для того чтобы меня необходимо было изолировать в целях безопасности окружающих и моей собственной. В нейроразнообразном мире нет места для таких неконтролируемых аутистов как я.
…
Всю мою жизнь я хотел быть НТ. Нормальным! Так что же, чёрт побери, является нормой? Я мог ходить в нейротипичные школы, но я был далёк от НТ. Я был фриком, который выделялся и которому помогали.
Я был тем, кого не принимали в какие-либо группы, поскольку я просто не знал, как себя вести. «А, ну да, это Бен», - говорили НТ. «Он же чёртов гений. Он всегда знает ответ». Я слышал это от своих одноклассников время от времени. Ах, как бы я хотел стать тупицей, только бы быть нормальным. Для меня это оказалось самым тяжёлым в моём аутизме. Конечно, я могу общаться, печатая текст на компьютере, но мое тело не позволяет мне взаимодействовать так, будто я просто один из этих парней.
Этот компонент нейроразнообразия, который поддерживает различия среди всех учеников, а не только тех, что находятся в спектре аутизма - жизненно важен для таких людей как я, чтобы у нас был шанс получить высшее образование и прижиться в обществе.
Конечно, мой успех в учёбе во многом зависел от моей работы, но мне очень повезло, что в Тулейнском университете мне предоставлялась поддержка, чтобы я мог стать успешным. В моей статье 2015 года Autism Awareness In College , я приводил слова Шоны Фус (Shawna Foose) из службы по делам инвалидов Голдмана: «Наша миссия - уменьшить барьеры в среде университета и дать равный доступ всем, кто пришёл в Тулейн. Мы делаем это, работая со студентами на индивидуальной основе, определяя возможные барьеры, и, при необходимости, приспосабливая академическую или физическую среду в Тулейне».
Каждый семестр я встречался с каждым из профессоров, чтобы все они поняли, кто я, и какие аккомодации мне нужны. Не удивительно, что большинство преподавателей университета впервые видят такого студента как я - невербального человека с аутизмом, который общается, печатая текст на компьютере. От колледжей и университетов закон не требует обеспечивать аккомодациями таких как я, в отличие от школ, которые обязаны соблюдать индивидуальный образовательный план. Каждый из профессоров должен быть дать согласие на запрошенные мной аккомодации, такие как дополнительное время на выполнение экзаменационной работы и заданий и предпочтительное место в аудитории.
Во время моей учёбы в Тулейне большинство профессоров были открыты моему присутствию на курсе и были рады научиться чему-то у меня. В конце музыкальных занятий профессор Джеймс Марквей (James Markway) выразил мне благодарность, что воодушевило и обнадежило меня в конце первого семестра.
«Ты полностью доказал, что аутизм не должен быть препятствием к высшему образованию - это относится к тебе и к любому человеку с аутизмом, желающему получить высшее образование». (Александр, Autism Awareness in College)
Профессор Марквей был не единственным преподавателем, кто нашел полезным присутствие на курсе человека с аутизмом или «нейроразнообразного» студента. Доктор Анна-Мари Вомак (Anne-Marie Womack) вела интенсивный курс письменной композиции, который сначала показался мне очень сложным. Там было множество заданий, которые нужно было выполнять каждый день. Я думал, что присущий мне навык написания сочинений окажется достаточным, но, к сожалению, с точки зрения доктора Вомак, моя работа была не на высоте. Кроме того, я не воспользовался всеми своими аккомодациями, поскольку хотел быть как все первокурсники. В конце концов, я понял, что от меня требуется, когда писал на слишком хорошо знакомую мне тему, об аутизме. Моё эссе с метафорическим описанием аутизма соответствовало всем требованиям доктора Вомак. Два года спустя доктор Вомак прислала мне письмо, в котором приносила извинения за то, что не проследила за применением всех положенных мне аккомодаций. Вот что она написала:
«Большое тебе спасибо за работу на моём курсе. Ты не был обязан рассказывать мне о том, что значит инвалидность, но ты это сделал, и я благодарна за это. После многих исследований и открытий, изучение инвалидности стало моей научной специализацией. В этом году выходит моя статья о расширении аккомодаций при обучении письменной композиции».
Конечно, я не ожидал такой реакции от доктора Вомак, поскольку единственное, чего я всегда хотел - быть как все, а не выделяться, как белая ворона. В этом я сильно расхожусь с движением нейроразнообразия, поскольку я хочу излечиться.
Вся моя жизнь была борьбой, битвой против аутизма - расстройства, которое лишает меня голоса и мешает мне взаимодействовать с окружающими. Спустя двадцать два изнурительных года, не имея речи и имея эпилепсию, я всё больше прихожу в отчаяние, наблюдая системное воздействие аутизма на мою жизнь. Как смеет кто-то говорить, что мой мир вербальной афазии и эпилепсии является вариантом нормы!
Никто не знает, какой триггер превратил меня, нормально развивающегося ребёнка, в такого, который сидит в углу, трясёт руками и орёт на весь дом. Вы же не скажете, что все эти характеристики - просто вариант нормы, а не болезненное состояние. Учитывая вышесказанное, моя интерпретация нейроразнообразия к аутизму не применима. Однако я соглашусь, что поддержка при обучении и аккомодации необходимы для людей в спектре аутизма, чтобы мы могли реализовать наши цели и мечты.
______________
Я - неунывающий и мотивированный писатель, который будет рад возможности вести колонку в СМИ, блог или публиковать романы. Я родился в Новом Орлеане, штат Луизиана, и я только что закончил Тулейнский университет со степенью бакалавра по английскому языку и иудаике.
Источник: https://mindfray.com/express/neurodiversity-an-autistic-authors-point-of-view/?fbclid=IwAR1q01RSrVyAou-pU3KkyUFp7MA-qhVl3JZmtjFleM5ZJM_VDsvVI3TJDak
Перевод: Татьяна Скрипко (ЦПА)
(X.: полный репост перевода; понятно, что я не просто за "не надо спасать младенцев с тяжёлым обременением", но и за обеспечение условий нормальной и избыточной рождаемости с введением норм евгеники. И не такой мягкой, как в Сингапуре.
+ Если в современном мире отбор и требовательность к мужчинам ещё как-то действует, выпиливаются в результате самоубийств и гибнут на опасном производстве в первую очередь именно они, от них же требуют "обеспечить семью",
то в отношении женщин в современном мире любые варианты выбраковки почти выключены: вся соцпомощь для них, все бесплатные в т.ч. психологические консультации тоже; учитывая среднюю продолжительность жизни, вся страна обеспечивает пенсию именно старухам - а не единицам стариков, которые ещё и рвутся продолжать работать. Т.е. если дураков в перспективе может быть чуть меньше, то дур точно будет больше; страна дур, а не дураков. Тут ещё всеобщее право голоса без проверки на адекватность, волю, патологии мышления...)