Очередной виток, и очередная передача по тв: где лечат и как вылечивают? Недоумение чиновников адресованное фондам: Мы знаем примеры, когда ребенка за большие деньги увозили за границу и он там все равно умирал! Поставьте себя на место наших врачей! Недоумение фондов: Мы делаем свою работу, к нам за помощью обращаются родители, мы помогаем, чем можем! Только не мешайте!
"Президенту фонда «Предание» Владимиру Берхину кажется странным противопоставление деятельности фондов и успехов российской медицины. Благотворительные фонды никак не мешают открытию новых онкоцентров, отмечает Берхин. «Если человек, которому приходится лечиться за границей, сможет найти такой же центр в России, я думаю, он с удовольствием останется», - сказал Берхин в комментарии Агентству социальной информации."
источникУ нас есть прекрасные врачи и хорошее оборудование. Что же заставляет родителей вывозить своего ребенка на лечение за границу, ведь очевидно, что это сопровождается огромными финансовыми тратами и и еще массой технических сложностей? Почему при всем профессионализме наших врачей и хорошем оборудовании здесь не хочется лечить тяжело-больного ребенка? Я тоже мама и я размышляю, и прихожу к выводу, который нет-нет -не лежит на поверхности, но находит ежедневное подтверждение, и у меня почти не остается сомнений - вывод верен.
Женщина вынашивает ребенка и уже любит его. И эта любовь безусловная. Мать готова принять своё дитя любым. Всё остальное от головы, из опыта, руководствуясь здравым смыслом, но инстинктивно, еще не рожденный ребенок уже любим матерью безусловно. Бывает, что малыш рождается нездоровым. Или о его нездоровье, мать узнает с течением времени. Что может заставить женщину бросить, отказаться от малыша, от борьбы за его жизнь. Ничего. Кроме собственной смерти. И вот здесь мы имеем дело с советской установкой, вдолбленной временем, когда поточное воспроизводство новой рабочей силы - рождение человека, было именно и только таковым - утилитарный госконвеер . Раздельное пребывание в роддоме и дальше, дальше по жизни, и это долгая грустная история.
Родить нездорового ребенка, означало "обречь" государство на минус рабочие руки матери, плюс расходы на содержание иждивенцев. Еще, вероятный развал семьи-ячейки, потому что, чисто по-человечески, тяжело. Чудовищная перспектива, почти смерть для женщины, в то время - клеймения общественным позором. Государству, которое до предела нивелировало ценность человеческой жизни, зачастую не нужны были здоровые люди, а уж вынужденные иждивенцы и вовсе рассматривались, как социально вредные элементы. В роддомах, своего рода фильтрах на советскую профпригодность, всячески убеждали мать оставить ребенка - "чтобы не портить себе жизнь", "молодая, родишь еще" или говорили, что ребенок умер и мать могла никогда не узнать правду. Известный на весь мир Рубен Гальего "Белое на черном" именно так начал свою жизнь..
Совсем недавно, в январе 2014 года, умер Костик. Мальчик, судьба, которого в какой-то момент, совсем незадолго до его смерти, стала мне небезразлична. За его жизнь боролись сначала наши, а потом немецкие, итальянские врачи. Его мама пишет: "...25.01.2010 года с диагнозом "атрезия внепеченочных протоков", для подтверждения диагноза, мы попали в НЦЗД РАМН г. Москвы в отделение хирургии. Там мой ребенок был обследован и после взятия у него биопсии печени был установлен диагноз "формирующийся цирроз печени, атрезия внепеченочных ходов", там мы находились на лечении с 26.01.2010 года по 16.02.2010 года. Во всех этих больницах я только и слышала, "с таким диагнозом не живут". А с НЦЗД РАМН нас вообще выписали домой умирать, срок нам давали 1,5-2 месяца." Ребенку нужна была трансплантация печени и он умер от осложнений, но вот случись в его жизни несколькими годами раньше не сердобольное парализующее "оставьте, с таким не живут", а профессиональное и неравнодушное "мы сделаем все ,что в наших силах", возможно, всё сложилось бы иначе..
Как часто, в наше время, в консультации, акушерка может бросить равнодушную фразу: "да у вас пороки, несовместимые с жизнью!" и, рыдающую, трясущуюся от страха будущую маму, отправляют на аборт, а после более тщательной проверки выясняется, что нет никаких пороков. До сих пор, родителей всеми силами и средствами принуждают отказаться от ребенка с синдромом Дауна или ДЦП. Уже двадцать лет нет мясорубки советской власти, а посланцы до сих пор живы. И они несут свою "сердобольное" "оставьте его, спасите свою жизнь", и калечат судьбы детей, калечат жизни родителей.
Если бы маме не приходилось тратить силы и доказывать чужим людям - непрофессиональным, но сердобольным, что ей нужен именно этот, ЕЁ, с особенностями, но ЕЁ родной живой малыш, а сразу вместе сообща все решали бы только одну задачу "всеми силами исправить то, что можно исправить", результаты были бы совсем другими. Неравная борьба, борьба в одиночку очень изматывает. И сил нет. Бороться.
Проще, в этом случае становится гораздо проще, пусть даже признанного здесь инкурабельным, ребенка вывезти из страны, чтобы не видеть, не слышать нелепого сочувствия, угрюмой жалости, потому что оно не нужно. Нужны профессиональная помощь, силы и общая вера в то, что всё будет хорошо.
История Костика.
Инвалиды в СССР.