Море внутри: Стив Сильберман о взаимодействии общества с аутистами
Научный писатель Стивен Сильберман в своей новой книге «Нейрокланы: наследие аутизма и будущее нейроразнообразия» прослеживает хронику изучения аутизма и рассматривает несколько популярных мифов, которые сопровождают наши нынешние представления об этом состоянии. В своем интервью радио NPR он говорит о том, что часть огромных бюджетов, выделяемых на поиск причин заболевания, стоило бы направить на то, чтобы взрослые люди с аутистическими расстройствами могли жить более насыщенной, здоровой и благополучной жизнью.
В 1938 году австрийский педиатр по имени Ганс Аспергер произнес первую в истории публичную речь, посвященную теме аутизма. Аудиторией Аспергера были гитлеровские нацисты, и он всерьез опасался, что его пациенты - дети с расстройствами, которые мы сегодня относим к аутистическому спектру - находятся под угрозой принудительной отправки в лагеря смерти. В своей речи Аспергер обратил особое внимание на «самых перспективных» пациентов, породив понятие, которому суждено было закрепиться в сфере изучения аутистического спектра на долгие десятилетия.
«Именно так появилась идея о существовании „высокофункциональных“ аутистов, в противовес „низкофункциональным“. Аспергер ввел этот термин в обиход, пытаясь спасти своих маленьких подопечных от смерти», - рассказывает научный писатель Стивен Сильберман. В своей новой книге «Нейрокланы: наследие аутизма и будущее нейроразнообразия» Сильберман прослеживает хронику изучения аутизма и рассматривает несколько популярных мифов, которые сопровождают наши нынешние представления об этом состоянии. На этом историческом пути он обнаружил в том числе и эту продуманную попытку Аспергера спасти своих юных пациентов в оккупированной Вене. Сильберман избегает употребления терминов «высокофункциональный» и «низкофункциональный», так как, по его мнению, они оба могут не соответствовать действительности, но, тем не менее, отдает должное мужеству Аспергера, осмелившегося выступить перед нацистами.
В «Нейрокланах» также рассматривается возникновение мифа об «эпидемии аутизма». В частности, Сильберман обращает внимание на то, что в 1987 году было существенно расширено медицинское определение слова «аутизм». Это могло серьезно способствовать популяризации мифа, так как до этого момента диагноз трактовался гораздо ýже и из-за этого встречался значительно реже.
Размышляя о перспективах, Сильберман говорит, что сегодняшние исследования аутизма слишком сосредоточены на поиске его причин, в то время как затрачиваемые на них деньги могли бы приносить гораздо больше пользы, если бы фокус сместился на то, чтобы помогать людям с аутизмом вести нормальную, насыщенную жизнь. «Я считаю, что нашему обществу стоило бы как следует поразмыслить о том, как мы справляемся с аутизмом в повседневной жизни, - говорит он. - Нам нужно преодолеть нашу одержимость причинами, потому что мы уже несколько десятилетий ищем, например, причины развития шизофрении и до сих пор не нашли точного ответа».
О проблеме классификации пациентов
Лично я стараюсь не использовать термины «высокофункциональный» и «низкофункциональный», которые сейчас употребляют практически повсеместно. Причина в том, что я разговаривал со множеством людей, страдающих аутизмом, и за пять лет работы над книгой у меня среди них появились настоящие друзья. Они рассказывали мне (и я абсолютно убежден в истинности их слов), что так называемым «высокофункциональным» аутистам часто приходится сталкиваться с трудностями, которые неочевидны для окружающих, в то время как «низкофункциональные» обладают такими же, скрытыми от поверхностного взгляда, талантами и умениями.
О главном открытии Аспергера
Главная заслуга Ганса Аспергера заключалась не в том, что принесло ему всемирное признание - я имею в виду выявление и описание состояния, которое названо по его имени синдромом Аспергера. Гораздо более важное открытие он и его коллеги совершили в 1930-х годах в стенах Венского университета, когда обнаружили то, что сегодня называется аутистическим спектром, а они тогда назвали аутистическим континуумом. Что именно они обнаружили? Что аутизм - это пожизненное состояние, в котором человек находится с момента рождения до момента смерти, с очень широким спектром клинических проявлений. С одной стороны, Аспергер встречал среди своих пациентов детей, не способных общаться, им требовался постоянный уход, и в социальных условиях тогдашней Австрии они с большой вероятностью оказались бы в специальных учреждениях для умственно отсталых. C другой стороны, он видел и очень разговорчивых пациентов, которые становились профессорами астрономии и могли часами беседовать о том, что представляло для них особый интерес, например о математике, химии и так далее. Так что Аспергер обнаружил не просто так называемый «высокофункциональный» предел диапазона - он открыл весь диапазон.
Ганс Аспергер в детской клинике при Венском университете, 1930-е © Maria Asperger Felder
О клинике Аспергера после вторжения нацистов в Вену
Пациенты Аспергера немедленно стали мишенью нацистских евгенических программ. Более того, один из бывших коллег Аспергера возглавлял секретную программу по истреблению детей-инвалидов, которая была, по сути, генеральной репетицией холокоста. Нацисты разрабатывали методы массового уничтожения, таким образом тренируясь на детях-инвалидах и носителях наследственных заболеваний, таких как аутизм (хотя в то время у него еще не было названия), эпилепсия, шизофрения. Аспергеру необходимо было срочно придумать, как защитить пациентов его больницы.
Одной из попыток это сделать стала и его знаменитая речь перед нацистами, в которой он описал «самые перспективные случаи» из своей практики. Это было первое в истории публичное выступление, посвященное аутизму, и здесь берет свое начало идея о существовании «высокофункционального» и «низкофункционального» аутизма. Ее появлением мы обязаны Аспергеру, который пытался спасти жизнь своим пациентам.
Тем не менее сотрудники гестапо трижды приходили в клинику, чтобы арестовать Аспергера, а его подопечных отправить в концентрационный лагерь или сразу в камеры уничтожения. Однако один из нацистских офицеров симпатизировал Аспергеру, считая его настоящим профессионалом своего дела. Он неоднократно спасал психиатра - таким образом Аспергер и пережил войну.
«Человек дождя» и распространение массовой информации об аутизме
В 1988 году большинству людей, которые никогда раньше не встречали взрослого аутиста, впервые в жизни довелось его увидеть: им стал Рэймонд Бэббит, герой Дастина Хоффмана в оскароносном фильме «Человек дождя». Картина имела грандиозный успех, а самое главное - ее выход на экраны наконец освободил родителей, которые воспитывали аутистов, от необходимости смущенно объяснять соседям: «Нет-нет, вы не расслышали. Наш сын не артист, а аутист…» Раньше информация об аутизме, как правило, не выходила за пределы семьи и врачебного сообщества. А благодаря «Человеку дождя» в общественном сознании появился этот очаровательный эксцентричный запоминающийся образ.
«Весь в себе: что такое синдром Аспергера»
Я своими ушами слышал от матерей, что раньше, если их ребенку становилось плохо в общественном месте, окружающие всегда бросали на них сердитые и непонимающие взгляды, но после выхода фильма все изменилось в одночасье - теперь другие родители стали вежливо спрашивать: «Ой, у вашего ребенка аутизм? Как в „Человеке дождя“, да?» Так что этот фильм сделал для распространения массовой информации об аутизме гораздо больше, чем какая бы то ни было общественная организация.
О взаимосвязи между вакцинацией и аутизмом
Я прекрасно понимаю, почему родителям так легко поверить в то, что их ребенку «занесли» аутизм вместе с прививкой. На то есть много причин. Во-первых, признаки аутизма часто остаются скрытыми как от врачей, так и от самих родителей до тех пор, пока ребенку не исполнится два-три года, а именно в этом возрасте большинство детей проходят вакцинацию. Во-вторых, когда эта теория приобрела массовую популярность, интернет был еще в новинку, а слух о том, что прививки вызывают аутизм, распространялся с поразительной быстротой на форумах и сайтах, где наконец смогли общаться родители детей с аутистическими расстройствами. Так что стереотип об антивакцинаторах как о непросвещенных и недалеких людях во многом несправедлив. Люди, которые поверили в этот миф, изначально были очень хорошо информированы и читали новости как одержимые.
Проблема была только в том, что им никто толком не объяснил, как происходила диагностика.
О взаимодействии общества с аутистами
Аутизм - весьма сложное и многогранное состояние, которое, судя по всему, вызывается целым рядом весьма сложных и многогранных интеракций между генами и окружающей средой. Но один из тезисов моей книги таков: из-за того, что миллионы долларов ежегодно тратятся на изучение аутизма и поиск его причин, мы глубоко убеждены, что общество относится к аутизму очень серьезно и успешно справляется с сопутствующими трудностями. Мы одержимы поиском причины, мы говорим: «Давайте найдем больше генов-кандидатов*!» Можно, хотя у нас уже есть тысяча таких. Или: «Давайте найдем больше возможных триггеров в окружающей среде!» Что ж, абсолютно все - от антидепрессантов в водопроводной воде до загрязнения воздуха - было идентифицировано как факторы, потенциально способствующие развитию аутизма.
И поэтому я утверждаю: хотя бы часть этих огромных бюджетов стоило бы направить на то, чтобы взрослые люди с аутистическими расстройствами могли жить более насыщенной, здоровой и благополучной жизнью, а также на то, чтобы родители аутистов как можно раньше узнавали о диагнозе своих детей и затем в полной мере получали всю необходимую помощь.
* Ген-кандидат - ген, который может быть связан с проявлением сложного признака либо с возникновением заболевания.
Theory&Practice