Пересадочное - госпитализация, флударабин.
В прошлом пересадочном посте я рассказала про лимфоцитоферез и ожидание госпитализации на трансплантацию костного мозга. Здесь попробую написать о периоде до трансплантации и о первой химии.
Прием в отделение трансплантации костного мозга
Совершенно не помню, как мне позвонили и пригласили госпитализироваться - вот сам этот момент не помню. Мы поехали с мужем в больницу - помню, это был четверг. Меня приняли в отделение, рассказали о том, как будет проходить подготовка к трансплантации, и я уехала обратно домой на выходные: все равно никакие процедуры в выходные не начинаются, и нечего там до рабочей недели, то бишь до воскресенья, делать.
Принимал меня чудный врач Игорь Борисович Резник. Сначала медсестра сняла все показатели - температуру, давление, пульс, вес, - а потом Игорь Борисович начал рассказывать, как готовиться к пересадке. Подготовка к трансплантации - это химиотерапия, ее цель - убрать нынешний больной костный мозг. Эффект виден на анализах: основные показатели (лейкоциты, тромбоциты и гемоглобин) падают практически до нуля. Костного мозга нет, и на его место подсаживают новый, донорский, здоровый. Ну и ждут, когда он приживется и начнет вырабатывать новые клетки. Это тоже видно на анализах: цифры потихоньку начинают расти. Схема простая, как пряник.
- Химии назначены две, - сказал Игорь Борисович. Одна - внутривенно на 6 дней, флударабин.
В моем мозгу сразу возникла картинка из фильмов ужасов и книжек про больных лысых людей, которым в вену из огромного пакета или бутыли капает жуткая оранжевая или зеленая жидкость и сжирает их изнутри. Внутривенную химию я очень забоялась.
- Второе лекарство это бусульфан, - сказал Игорь Борисович, - оно в таблетках.
Тут я приободрилась. Таблеток мы не видели, что ли? Таблетки это фигня, - подумала я и мысль моя осеклась, когда Игорь Борисович продолжил:
- И норма твоя будет.... 107 таблеток в день.
Я подумала, что ослышалась. Сколько таблеток в день?!?!?
- Игорь Борисович, - укоризненно сказала я, - я на трансплантацию приехала, а не шутки шутить. Сколько таблеток, не смейтесь вы надо мной!
Оказалось, что Игорь Борисович и не думал смеяться. Таблетки небольшие, очень токсичные, поэтому дозу рассчитывают по весу человека максимально точно. Ну вот на мой вес положено было 107 таблеток. Меня заколотило: таблетки я тогда глотала очень тяжело, и 107 таблеток в день для меня выглядело чем-то сильно запредельным.
Третье лекарство - это антитимоцитарный глобулин, ATG. Его дают внутривенно под постоянным наркозом в течение четырех суток, т.к. от него сильно лихорадит.
Все это дело мне рассказали, и я поехала домой до воскресенья.
В отделении
В воскресенье утром я приехала госпитализироваться. Совершенно не помню, как попрощалась на месяц с детьми - при отсутствии скайпов и вотсапов-то!
Меня разместили в двухместной палате, у окошка лежала пожилая женщина, а моя кровать была у двери. Привезли столбик на колесах и сразу подключили меня к капельнице. Капельница - друг всех, кто госпитализирован на трансплантацию, капельницу дают круглосуточно, 24/7 во весь период госпитализации. Так и живешь привязанный к этому столбику - и в туалет с ним, и в душ, и всюду. Особого "всюду" правда нет - ведь основное время человек находится в стерильном боксе в изоляции и никуда из него не выходит.
Помню, что поначалу было неудобно спать, когда от руки все время тянется "провод" капельницы - боялась дернуть, ведь капельница подходит к катетеру, вшитому в руку - а это место достаточно болезненно, к нему старалась не прикасаться вовсе. Потом привыкла и на капельницу уже не обращала внимания.
В первый же день мне принесли таблетки, которые я принимала PO - в рот. Это был вот такой хор-набор:
- респрим (довольно большая белая противная таблетка, профилактически от легочных заболеваний),
- ацикловир (офигительно взрывающая мозг пятиугольная !!!!! розовая таблетка профилактически от герпеса),
- клонекс (успокоительное).
И повесили на столбик первый пакетик с химией. Это оказалась не жуткая оранжевая жидкость в огромном продолговатом пакете или бутыли, а небольшой такой пакетичек с прозрачной жидкостью - флударабин.
Сходила сейчас в интернет и списала побочные эффекты флударабина:
Со стороны организма в целом: очень часто - повышение температуры тела, повышенная утомляемость, слабость, присоединение вторичных инфекций/оппортунистических инфекций (например, реактивация латентных вирусов, в т.ч. вирусов герпеса и Эпштейна-Барр, прогрессивная мультифокальная лейкоэнцефалопатия), пневмония; часто - озноб, недомогание, отеки; редко - лимфопролиферативные нарушения (связанные с вирусом Эпштейна-Барр).
Со стороны органов кроветворения: очень часто - нейтропения, тромбоцитопения и анемия; часто - миелосупрессия .У пациентов, получавших флударабин до, после или одновременно с алкилирующими цитотоксическими средствами или радиотерапией, в редких случаях наблюдался миелодиспластический синдром (МДС)/острый миелоидный лейкоз (ОМЛ).
Со стороны иммунной системы: нечасто - аутоиммунные нарушения (в т.ч. аутоиммунная гемолитическая анемия, тромбоцитопеническая пурпура, пемфигус, синдром Эванса, приобретенная гемофилия).
Со стороны пищеварительной системы: очень часто - тошнота, рвота, диарея; часто -анорексия, стоматит, мукозит; нечасто - желудочно-кишечные кровотечения, нарушение показателей ферментов печени и поджелудочной железы.Со стороны обмена веществ: нечасто - в результате лизиса опухоли может развиться гиперурикемия, гиперфосфатемия, гипокальциемия, метаболический ацидоз, гиперкалиемия, гематурия, уратная кристаллурия и почечная недостаточность.
Со стороны центральной и периферической нервной системы: часто - периферическая невропатия, нечасто - спутанность сознания, редко - возбуждение, судороги, кома.
Со стороны органа зрения: часто - нарушения зрения; редко - неврит зрительного нерва, нейропатия зрительного нерва и слепота.
Со стороны дыхательной системы: очень часто - кашель; нечасто - одышка, легочный фиброз, пневмонит.
Со стороны сердечно-сосудистой системы: редко - сердечная недостаточность, аритмии.
Со стороны мочевыделительной системы: редко - геморрагический цистит.
Дерматологические реакции: часто - кожная сыпь; редко - синдром Стивенса-Джонсона, токсический эпидермальный некролиз (синдром Лайелла). Сообщалось о редких случаях усиления роста имеющегося рака кожи, а также развития рака кожи во время или после лечения флударабином.
Аллергические реакции: редко - анафилактический шок.
В общем, миленькое лекарство, его мне капали шесть дней.
Первые пару дней я провела в двухместной палате. Думала от безграмотности, что прямо на следующий день после первого пакетика флударабина как я облысею и начну тошнить бесперебойно - но мне сказали, что все не так жутко, до появления побочных эффектов пройдет какое-то время. Поэтому в первые дни я просто отдыхала в больнице, читала и не помню о чем думала, ела больничную обычную еду.
Рутин в отделении было несколько:
- утренний забор анализов, очень рано - так, чтобы к обходу врачей в 8 утра уже были готовы результаты. Анализы забирали из катетера, вшитого в руку, очень удобно. Конечно, я просыпалась - в 5 утра-то! Со временем, кстати, я привыкла и перестала просыпаться, когда медсестры-медбратья брали кровь из катерера.
- взвешивание
- обязательный ежедневный душ и полная смена личного и постельного белья. Химиотерапия выделяется из организма с потом, поэтому надо это дело ежедневно смывать.
- обязательная прогулка вокруг кровати. На большее сил не было на фоне химии, но вокруг кровати прогуляться заставляли - все время лежать это очень вредное дело.
Через несколько дней меня перевели в изолятор, в стерильный бокс на одного. Очень жалею, что не осталось фотографий с того периода, я тогда как-то совершенно не думала о том, чтобы запечатлеть все это дело.
В боксе стояла большая кровать посреди палаты - это очень важно, т.к. нужна возможность при необходимости подойти к лежащему на ней со всех сторон. Была тумбочка, кресло-кровать для дежурного, стул, шкаф. Под потолком висел телевизор. Также у бокса был предбанничек, там раковина - каждый, кто входил ко мне в бокс, мыл руки и протирал их спиртом. Там же лежали маски, без маски ко мне нельзя было входить. Ну и из предбанничка была дверь в туалет и душ мои личные. В боксе была установлена система очистки воздуха - т.к. во время трансплантации моя имунная система равна была нулю, то все вокруг стерилизовали как могли.
Переехав в одноместную палату, стало просторнее и приятнее. Тем временем шли дни, флударабин начал действовать - начались тошноты, от них давали противорвотные внутривенно. Начали с самого простого - прамина, это очень ходовое лекарство и его вообще дают направо и налево, у него очень мало побочных эффектов, они редки - так что мне в первый раз лихо влили двойную дозу, чтобы меньше тошнило. Хотели как лучше.
Хотели то как лучше, а получилось вот что. Буквально через недолго после капельницы прамина у меня отнялся язык. Со мной тогда была моя мама гп дежурстве. А ее должна была сменить одна тетенька, с которой я давно хотела познакомиться. Тетенька очень известная, о которой я была много наслышана, в нашем обществе человек видный. И вот она должна прийти, я ждала встречи - а тут бабах - без языка!
Это была одна беда. А вторая беда была в том, что я натурально перепугалась. Ожидая каждый день безвременной кончины, я совершенно не знала, как именно это происходит. И при каждом новом ощущении нервно дергалась, а не начинаю ли я этого-того... И вот тут, когда отнялся язык, я подумала, что вот оно и настало...
Язык не шевелился практически, я могла только мычать. Вызвали медсестру, она побежала за врачом. Врач срочно позвал специалиста-невропатолога из соответствующего отделения.
Тем временем мою маму сменила та тетенька, Мория ее зовут. И вот я лежу, мычу и страшно мучаюсь тем, что ведь какое я "благоприятное" произвожу первое впечатление на человека, с которым давно хотела познакомиться!
И тут я заметила одну вещь. Если какое-то время языком не шевелить, дать ему отдохнуть, то он, "собравшись с силами", может произнести два-три слова, а потом снова перестает слушаться. Я замолчала на какое то время, а потом выстрелила "Я не всегда так разговариваю, ты не думай, вообще то я нормально умею разговаривать!" - но фразу эту уже договорить не смогла.
Не беда, решила я, большевики трудностей не боятся. Помолчу, язык отдохнет, и снова попытаюсь донести до Мории эту светлую мысль. Снова помолчала, передохнула и начала фразу "Ты не думай, обычно я разговариваю нормально..." - и снова не до конца.
Собственно, по этой схеме и развивался наш первый разговор :)))) Я говорила (точнее, пыталась) всего одну только фразу - и она мне никак не давалась. Но упорства нам не занимать!
Через пару-тройку часов ее сменила следующая дежурная, а там и мой язык одумался и стал меня слушаться.
А ближе к глубокому вечеру, когда я уже свободно и с удовольствием разговаривала, как и раньше, пришла и доктор-невропатолог. Да, сказала она, есть такое очень редкое побочное явление у прамина, когда вот язык так отнимается. Не надо, мол, прамин в следующий раз капать. А с Морией мы потом часто, подолгу и многословно общались :))
В следующем посте - про 107 таблеток. Ну а поскольку фотографий с того периода у меня нет, то покажу фотографии моих детей - они без меня были с моим мужем (ко мне он приезжал раз в неделю, остальное время вместе с моей бабулей Эммой пас детей) и мамой, папой, бабушкой и моей сестрой Аней. Они их пасли, кормили, укладывали спать и гуляли с ними на площадке.
Итак, май 2002 года. Лейке тут 2 года и 1 месяц, Роми (тогда еще Рухаме) - 4 месяца. С ними гуляют моя бабуля Эмма и моя сестра Аня.
