Луч Светик сквозь тьму болезни...
Originally posted by luch_svetik at Луч Светик сквозь тьму болезни...
Я, Светлана, с детства инвалид 1 группы. Мне не повезло заболеть ревматоидным артритом двадцать пять лет назад, когда медики во всем мире еще не умели столь эффективно, как сегодня, предотвращать развитие этой коварной болезни. Не повезло родиться там, где не лечат эту болезнь и не могут мне помочь. Не повезло, что последние 10 лет не могу ходить, а также обслуживать себя без посторонней помощи, т.к. особенно поражены оба коленных и оба тазобедренных сустава, что привело к утрате подвижности. Кроме того, поражены и другие суставы, в том числе кисти рук и челюсти (последнее обстоятельство создает огромные проблемы с анестезией). Этому сопутствуют головокружения, перепады давления, носовые кровотечения, сильная утомляемость и бессонница. Боли в спине не позволяют мне длительное время сидеть даже в инвалидной коляске.
Все осложняется еще и тем, что я потеряла маму (2000 год, лейкоз), а мой отец - единственный человек, который за мной ухаживает, - тяжело болен (рак 2 стадии). Не повезло, что ревматоидный артрит - заболевание системное и разрушение суставов - не единственное его проявление. Если эту болезнь, коварную своим течением, не остановить, в любой момент времени на протяжении жизни она может перейти в острые осложнения - отказ почек, поражение сердца и капец...
Теперь сама я считаю редким везением возможность посидеть на улице, ведь для этого больной отец должен на руках вынести меня из квартиры. Прикованная к коляске, я не могу даже сама катить ее - болезнь поразила суставы рук .
Сейчас ортопеды могли бы вернуть мне подвижность, дать шанс снова научится ходить, восстановить подвижность мышц - для этого требуется операция по протезированию суставов. Но прогресс науки немного припоздал, мне опять не повезло: болезнь уже поразила оба коленных и оба тазобедренных сустава, делая операцию по протезированию слишком сложной для медиков стран СНГ.
Но у меня всё же есть ещё шанс, состояние моих внутренних органов ещё позволяет попытку операции, и врачи немецкой клиники предлагают мне схему лечения, которая вернёт способность передвигаться самостоятельно.
Если я не воспользуюсь этим шансом, меня ждет полная неподвижность: разрушение суставов ног отнимет у меня способность даже сидеть в коляске, мой мир станет ещё меньше, ещё уже. Кровать в нашей с папой квартире, а потом в доме инвалидов, очертит границы этого мира навсегда. Для меня - молодой, этот приговор подобен смертному.
Отчаянная ситуация заставляет меня обратиться за помощью к Вам, дорогая и любимая блогосфера. Я верю, что на моём пути встретились люди, неравнодушные к чужому горю и помогающие. Я благодарю Вас за внимание к моей просьбе, и, независимо от результата, благодарю Вас за то, что выслушали меня.
Это так страшно, уйти в мир полного бездействия, всё понимая и осознавая… пожалуйста, прошу - помогите...
И все бы ничего, со всем можно смириться и жить, но жуткое и не останавливающееся искривление и обездвиживание суставов (дошло и до позвоночника) превращает мою жизнь в ад. Врачи-ревматологи называют это заболевание “раком суставов”, больные - “адом на земле”.
Все ужасы своей жизни и ощущений, связанных с этим заболеванием, я могу перечислять очень долго:
- я не могу ходить...
- я никогда в своей жизни не держала пальцами рук кончики пальцев ног. Я их не достаю… не могу дотянуться (для меня это из обычное-невероятное)...
- я не могу сама переворачиваться на кровати, я перестала справляться с одеялом...
- лежать я могу на одном боку только 5 минут, иначе потом не перевернуться совсем от “залёживания”.
- сколько я трачу времени на одевание ? Да нисколько. Одевает меня отец…
-я не могу сидеть просто так, только облокачиваясь на что-либо...
-я не могу сама встать ( переползти) с кровати (на коляску) . Сесть на унитаз, залезть в ванну, поднять ногу на ступеньку - всё это непреодолимый Эверест...
- я не могу сама расчёсываться, купаться, одеваться, мыть голову….
Не могу, не могу, не могу... Господи... каждый хочет жить и радоваться, а не кататься от боли...
"Да шош такое, што б его", - как говорит мой попугай. Боль не просто стала моей спутницей, она стала частью меня… не бывает и дня без неё, что-то, да обязательно болит, не одно, так другое… Я сижу целыми днями в одном положении, болят кости всего скелета, особенно ног. От плохого кровоснабжения постоянно немеют и отекают они.
В последние годы я жила со знанием, что ничего нельзя изменить. Что я обречена на эти вечные муки… я разучилась улыбаться, в глазах постоянная грусть и обречённость... Я каждый день молилась только об одном - чтобы все быстрее кончилось… Чтобы мама меня "забрала", т.е. Господь призвал меня к себе…
Мысль о том, что всю жизнь мне теперь с этим жить, даже не могу сказать, что она со мной делает. Но… появился шанс - не мучаться в теле растения, овоща, не быть пленницей своего недуга и не вести неполноценную жизнь.... И это шанс согревает душу, даёт надежду телу...
Живя со всем этим, миришься, привыкаешь, а когда видишь себя такую - исковерканную болезнью - со стороны, становится больно и обидно… В такие минуты думаешь только об одном - поскорее всё исправить и начать нормально жить.
Многие с аналогичным диагнозом уже успешно прооперированы и живут теперь в своем "новом" теле! Они ходят (!) После таких операций болезнь более не прогрессирует. Я мечтаю сделать эти операции, но они очень дорогостоящие…
Но я не сидела бы тогда годами дома, ограниченная 4 стенами и кроватью, ни света, ни воздуха, ни людей не видя…Годами не выхожу на улицу. А смену времён года вижу только по телевизору... Отцу трудно меня вывозить на коляске по ступенькам.
С каждым днем я становлюсь всё слабее… Жуткое состояние беспомощности и боли за утраченное и не вкушённое. Радости - её было очень мало в моей жизни... Я разучилась хохотать заливистым смехом здорового человека. Порой я реву, когда мне, скажем, от кровати нужно "доползти" с помощью отца на негнущихся ногах до туалета, чтобы не переходить на памперсы дорогостоящие.
Я вынуждена была принять факт обездвижения, каждодневного сидения в инвалидном кресле, очень ограничивающем пространство… Увы, мне пришлось сесть в кресло и больше его не покидать… Началась другая жизнь, жизнь ограниченного в движениях человека…
Несмотря ни на что, днём я не ложусь. Я сижу, потому что боюсь - начну чаще ложиться, слягу совсем, а я этого не хочу! У меня ещё есть планы на эту жизнь.
Увы, коляска - это пока единственная возможность передвигаться, а не лежать, прикованной к постели... Вот уже много лет, я вижу мир через окна квартиры, да ещё через прямоугольное окошко монитора и телевизора. Ааа... очень хочется вспомнить как это - ходить, чтобы вспомнить не как надо, а ощутить как это - ходить…
Мир в окошке - большой красивый и светлый. Только для меня он измеряется в "доползти до кухни" - событие, или "налить себе чашку чая" - успех. А выйти из 4-х стен квартиры... мечта. Особенно выйти самой - счастье.
Да, это всё плачь неисправимой оптимистки со слезами в глазах, мольбой в устах и надеждой в сердце. “Мордой в грязь” никак низзя, благодаря мне держится папа, поэтому моя жизнь - борьба. Каждодневная, изнурительная, но зато это пока ещё жизнь… хотя зачастую многого "нэ понимай" в ней...
Я понимаю, что своя беда - самая что ни на есть бедовая. Просить для себя - это во сколько раз тяжелее морально, чем просить для кого-то (пусть самого родного и дорогого, от чьей боли рвётся сердце на части). Для себя - это еще и переступить через себя… Но, так хочется в мир живых и ходячих…Ведь, не у каждого больного РА есть много лет. Если вовремя не сделать операции, болезнь уже ничем не остановишь... Итог - кладбище и несколько строчек на могильной плите: "Кучка костей... Гигабайты ушедшей, не сохранённой жизни. Аминь"... Как представлю... Жутко... захотелось ходить, общаться с людьми, радоваться, смеяться, просто жить. Я знаю, зачем и для кого я живу...
Я не знаю, что ещё говорить - ком в горле...
Не знаю, как ещё просить...
Мне не повезло трижды:
я заболела,
я выросла...
и я - инвалид-колясочница,
но у меня есть шанс - ходить.
Пожалуйста, прошу Вас ради Бога и всех святых, помогите мне выжить и подняться над собственной болью и ограничениями во всём. Была... могла... не буду вопрошать "Почему?" и "За что?". Хочу просто быть, ходить и мочь...
ТАКИЕ СУСТАВЫ У МЕНЯ ВСЕ ОТ КОНЧИКОВ ПАЛЬЦЕВ РУК ДО КОНЧИКОВ ПАЛЬЦЕВ НОГ... ВОТ ТАКОЕ ВОТ СКРУЧЕННОЕ КОНТРАКТУРАМИ ВСЁ ТЕЛО.
Вот так и живу: c деформированным телом, скрюченными ногами и руками...
Клинический диагноз: ювенильный ревматоидный артрит суставно-висцеральная форма с поражением мелких и крупных суставов и внутренних органов (с 5 лет), остеопороз.
Показано: оперативное лечение - эндопротезирование тазобедренных и коленных суставов обоих ног,
препарат - Хумира (259 819 руб. ~72 000 грн), Акласта ( 16 238 руб. ~ 4 500 грн.),
санаторно-курортное лечение в г.Саки для инвалидов-колясочников (Бурденко или Пирогова - стоимость путёвки 20 000 грн ~ 83 000 руб. ).
Необходимо: Из-за ряда осложнений лечение необходимо проводить за границей.
Есть договорённость с клиникой г. Регенсбурга, Германия.
Стоимость 4 операций следующая:
Клиника сделала скидку в 1 000 евро и теперь сумма составляет 98 640 евро
Мой мобильный телефон - 8-10-38-093-78-37-391
Мой e-mail (электронный адрес) - p.svetik@list.ru
Мой благотворительный счёт на Вебмани:
Гривневый счёт: U156332095950
Рублёвый счёт: R402146450894
Долларовый счёт: Z796371570190
Благотворительный Яндекс-кошелек:
Яндекс.кошелек 41001501769531
По требованию вашему предоставлю счёт Paypal лично.
Счёт для перечисления пожертвований в рублях:
Красноармейское отделение № 7247 ОАО "Сбербанк России"
ИНН 7707083893
КПП 344402003
БИК 041806647
К/С 30101810100000000647
Банк Волгоградское отделение № 8621 ОАО "Сбербанк России" г. Волгоград
Р/С 47422810611149921001
№ карты 676196000118014308
ФИО получателя:Закипный Андрей Николаевич (волонтёр из России)
Счёт для перечисления пожертвований в гривнях:
Гривневая карта:
Пополнение карты номер - скину в личное сообщение
Прошу Вас, сообщите о пожертвовании в комментарии - это важно.
МОИ ДОКУМЕНТЫ и СЧЁТ из КЛИНИКИ
С уважением и надеждой, Светлана. Дай Вам Бог здоровья!
История моей жизни:
СЛЁЗЫ ЛЬЮТ ДОЖДИ...
ОДИНОЧЕСТВО В ТОЛПЕ
ПОСЛЕДНИЙ ДЕНЬ ЖИЗНИ МАМЫ В "В ОТДЕЛЕНИИ СМЕРТИ"
БЕЗ ПОДДЕРЖКИ БЛИЗКИХ И РОДНЫХ ВЫЖИТЬ НЕВОЗМОЖНО
РАК. ЖИЗНЬ "ВЫИГРАННАЯ У БОЛЕЗНИ". ВОСПОМИНАНИЯ...
ЖИЗНЬ ИНВАЛИДА, КАК ОНА ЕСТЬ
В КОМНАТЕ С БЕЛЫМ ПОТОЛКОМ С ПРАВОМ НА НАДЕЖДУ...
ПОМОГИТЕ ОТ СЕРДЦА К СЕРДЦУ ПО ДОРОГЕ ЛЮБВИ...
P.S. Для тех, кто хочет узнать подробнее о моей жизни и моём состоянии здоровья мой ЖЖ
Прошу помочь перепостом и, по возможности, переводом.
Дата у этого поста внеочередная, чтобы не затерялся и оставался на виду.
Я, Светлана, с детства инвалид 1 группы. Мне не повезло заболеть ревматоидным артритом двадцать пять лет назад, когда медики во всем мире еще не умели столь эффективно, как сегодня, предотвращать развитие этой коварной болезни. Не повезло родиться там, где не лечат эту болезнь и не могут мне помочь. Не повезло, что последние 10 лет не могу ходить, а также обслуживать себя без посторонней помощи, т.к. особенно поражены оба коленных и оба тазобедренных сустава, что привело к утрате подвижности. Кроме того, поражены и другие суставы, в том числе кисти рук и челюсти (последнее обстоятельство создает огромные проблемы с анестезией). Этому сопутствуют головокружения, перепады давления, носовые кровотечения, сильная утомляемость и бессонница. Боли в спине не позволяют мне длительное время сидеть даже в инвалидной коляске.
Все осложняется еще и тем, что я потеряла маму (2000 год, лейкоз), а мой отец - единственный человек, который за мной ухаживает, - тяжело болен (рак 2 стадии). Не повезло, что ревматоидный артрит - заболевание системное и разрушение суставов - не единственное его проявление. Если эту болезнь, коварную своим течением, не остановить, в любой момент времени на протяжении жизни она может перейти в острые осложнения - отказ почек, поражение сердца и капец...
Теперь сама я считаю редким везением возможность посидеть на улице, ведь для этого больной отец должен на руках вынести меня из квартиры. Прикованная к коляске, я не могу даже сама катить ее - болезнь поразила суставы рук .
Сейчас ортопеды могли бы вернуть мне подвижность, дать шанс снова научится ходить, восстановить подвижность мышц - для этого требуется операция по протезированию суставов. Но прогресс науки немного припоздал, мне опять не повезло: болезнь уже поразила оба коленных и оба тазобедренных сустава, делая операцию по протезированию слишком сложной для медиков стран СНГ.
Но у меня всё же есть ещё шанс, состояние моих внутренних органов ещё позволяет попытку операции, и врачи немецкой клиники предлагают мне схему лечения, которая вернёт способность передвигаться самостоятельно.
Если я не воспользуюсь этим шансом, меня ждет полная неподвижность: разрушение суставов ног отнимет у меня способность даже сидеть в коляске, мой мир станет ещё меньше, ещё уже. Кровать в нашей с папой квартире, а потом в доме инвалидов, очертит границы этого мира навсегда. Для меня - молодой, этот приговор подобен смертному.
Отчаянная ситуация заставляет меня обратиться за помощью к Вам, дорогая и любимая блогосфера. Я верю, что на моём пути встретились люди, неравнодушные к чужому горю и помогающие. Я благодарю Вас за внимание к моей просьбе, и, независимо от результата, благодарю Вас за то, что выслушали меня.
Это так страшно, уйти в мир полного бездействия, всё понимая и осознавая… пожалуйста, прошу - помогите...
И все бы ничего, со всем можно смириться и жить, но жуткое и не останавливающееся искривление и обездвиживание суставов (дошло и до позвоночника) превращает мою жизнь в ад. Врачи-ревматологи называют это заболевание “раком суставов”, больные - “адом на земле”.
Все ужасы своей жизни и ощущений, связанных с этим заболеванием, я могу перечислять очень долго:
- я не могу ходить...
- я никогда в своей жизни не держала пальцами рук кончики пальцев ног. Я их не достаю… не могу дотянуться (для меня это из обычное-невероятное)...
- я не могу сама переворачиваться на кровати, я перестала справляться с одеялом...
- лежать я могу на одном боку только 5 минут, иначе потом не перевернуться совсем от “залёживания”.
- сколько я трачу времени на одевание ? Да нисколько. Одевает меня отец…
-я не могу сидеть просто так, только облокачиваясь на что-либо...
-я не могу сама встать ( переползти) с кровати (на коляску) . Сесть на унитаз, залезть в ванну, поднять ногу на ступеньку - всё это непреодолимый Эверест...
- я не могу сама расчёсываться, купаться, одеваться, мыть голову….
Не могу, не могу, не могу... Господи... каждый хочет жить и радоваться, а не кататься от боли...
"Да шош такое, што б его", - как говорит мой попугай. Боль не просто стала моей спутницей, она стала частью меня… не бывает и дня без неё, что-то, да обязательно болит, не одно, так другое… Я сижу целыми днями в одном положении, болят кости всего скелета, особенно ног. От плохого кровоснабжения постоянно немеют и отекают они.
В последние годы я жила со знанием, что ничего нельзя изменить. Что я обречена на эти вечные муки… я разучилась улыбаться, в глазах постоянная грусть и обречённость... Я каждый день молилась только об одном - чтобы все быстрее кончилось… Чтобы мама меня "забрала", т.е. Господь призвал меня к себе…
Мысль о том, что всю жизнь мне теперь с этим жить, даже не могу сказать, что она со мной делает. Но… появился шанс - не мучаться в теле растения, овоща, не быть пленницей своего недуга и не вести неполноценную жизнь.... И это шанс согревает душу, даёт надежду телу...
Живя со всем этим, миришься, привыкаешь, а когда видишь себя такую - исковерканную болезнью - со стороны, становится больно и обидно… В такие минуты думаешь только об одном - поскорее всё исправить и начать нормально жить.
Многие с аналогичным диагнозом уже успешно прооперированы и живут теперь в своем "новом" теле! Они ходят (!) После таких операций болезнь более не прогрессирует. Я мечтаю сделать эти операции, но они очень дорогостоящие…
Но я не сидела бы тогда годами дома, ограниченная 4 стенами и кроватью, ни света, ни воздуха, ни людей не видя…Годами не выхожу на улицу. А смену времён года вижу только по телевизору... Отцу трудно меня вывозить на коляске по ступенькам.
С каждым днем я становлюсь всё слабее… Жуткое состояние беспомощности и боли за утраченное и не вкушённое. Радости - её было очень мало в моей жизни... Я разучилась хохотать заливистым смехом здорового человека. Порой я реву, когда мне, скажем, от кровати нужно "доползти" с помощью отца на негнущихся ногах до туалета, чтобы не переходить на памперсы дорогостоящие.
Я вынуждена была принять факт обездвижения, каждодневного сидения в инвалидном кресле, очень ограничивающем пространство… Увы, мне пришлось сесть в кресло и больше его не покидать… Началась другая жизнь, жизнь ограниченного в движениях человека…
Несмотря ни на что, днём я не ложусь. Я сижу, потому что боюсь - начну чаще ложиться, слягу совсем, а я этого не хочу! У меня ещё есть планы на эту жизнь.
Увы, коляска - это пока единственная возможность передвигаться, а не лежать, прикованной к постели... Вот уже много лет, я вижу мир через окна квартиры, да ещё через прямоугольное окошко монитора и телевизора. Ааа... очень хочется вспомнить как это - ходить, чтобы вспомнить не как надо, а ощутить как это - ходить…
Мир в окошке - большой красивый и светлый. Только для меня он измеряется в "доползти до кухни" - событие, или "налить себе чашку чая" - успех. А выйти из 4-х стен квартиры... мечта. Особенно выйти самой - счастье.
Да, это всё плачь неисправимой оптимистки со слезами в глазах, мольбой в устах и надеждой в сердце. “Мордой в грязь” никак низзя, благодаря мне держится папа, поэтому моя жизнь - борьба. Каждодневная, изнурительная, но зато это пока ещё жизнь… хотя зачастую многого "нэ понимай" в ней...
Я понимаю, что своя беда - самая что ни на есть бедовая. Просить для себя - это во сколько раз тяжелее морально, чем просить для кого-то (пусть самого родного и дорогого, от чьей боли рвётся сердце на части). Для себя - это еще и переступить через себя… Но, так хочется в мир живых и ходячих…Ведь, не у каждого больного РА есть много лет. Если вовремя не сделать операции, болезнь уже ничем не остановишь... Итог - кладбище и несколько строчек на могильной плите: "Кучка костей... Гигабайты ушедшей, не сохранённой жизни. Аминь"... Как представлю... Жутко... захотелось ходить, общаться с людьми, радоваться, смеяться, просто жить. Я знаю, зачем и для кого я живу...
Я не знаю, что ещё говорить - ком в горле...
Не знаю, как ещё просить...
Мне не повезло трижды:
я заболела,
я выросла...
и я - инвалид-колясочница,
но у меня есть шанс - ходить.
Пожалуйста, прошу Вас ради Бога и всех святых, помогите мне выжить и подняться над собственной болью и ограничениями во всём. Была... могла... не буду вопрошать "Почему?" и "За что?". Хочу просто быть, ходить и мочь...
ТАКИЕ СУСТАВЫ У МЕНЯ ВСЕ ОТ КОНЧИКОВ ПАЛЬЦЕВ РУК ДО КОНЧИКОВ ПАЛЬЦЕВ НОГ... ВОТ ТАКОЕ ВОТ СКРУЧЕННОЕ КОНТРАКТУРАМИ ВСЁ ТЕЛО.
Вот так и живу: c деформированным телом, скрюченными ногами и руками...
Клинический диагноз: ювенильный ревматоидный артрит суставно-висцеральная форма с поражением мелких и крупных суставов и внутренних органов (с 5 лет), остеопороз.
Показано: оперативное лечение - эндопротезирование тазобедренных и коленных суставов обоих ног,
препарат - Хумира (259 819 руб. ~72 000 грн), Акласта ( 16 238 руб. ~ 4 500 грн.),
санаторно-курортное лечение в г.Саки для инвалидов-колясочников (Бурденко или Пирогова - стоимость путёвки 20 000 грн ~ 83 000 руб. ).
Необходимо: Из-за ряда осложнений лечение необходимо проводить за границей.
Есть договорённость с клиникой г. Регенсбурга, Германия.
Стоимость 4 операций следующая:
Клиника сделала скидку в 1 000 евро и теперь сумма составляет 98 640 евро
Мой мобильный телефон - 8-10-38-093-78-37-391
Мой e-mail (электронный адрес) - p.svetik@list.ru
Мой благотворительный счёт на Вебмани:
Гривневый счёт: U156332095950
Рублёвый счёт: R402146450894
Долларовый счёт: Z796371570190
Благотворительный Яндекс-кошелек:
Яндекс.кошелек 41001501769531
По требованию вашему предоставлю счёт Paypal лично.
Счёт для перечисления пожертвований в рублях:
Красноармейское отделение № 7247 ОАО "Сбербанк России"
ИНН 7707083893
КПП 344402003
БИК 041806647
К/С 30101810100000000647
Банк Волгоградское отделение № 8621 ОАО "Сбербанк России" г. Волгоград
Р/С 47422810611149921001
№ карты 676196000118014308
ФИО получателя:Закипный Андрей Николаевич (волонтёр из России)
Счёт для перечисления пожертвований в гривнях:
Гривневая карта:
Пополнение карты номер - скину в личное сообщение
Прошу Вас, сообщите о пожертвовании в комментарии - это важно.
МОИ ДОКУМЕНТЫ и СЧЁТ из КЛИНИКИ
С уважением и надеждой, Светлана. Дай Вам Бог здоровья!
История моей жизни:
СЛЁЗЫ ЛЬЮТ ДОЖДИ...
ОДИНОЧЕСТВО В ТОЛПЕ
ПОСЛЕДНИЙ ДЕНЬ ЖИЗНИ МАМЫ В "В ОТДЕЛЕНИИ СМЕРТИ"
БЕЗ ПОДДЕРЖКИ БЛИЗКИХ И РОДНЫХ ВЫЖИТЬ НЕВОЗМОЖНО
РАК. ЖИЗНЬ "ВЫИГРАННАЯ У БОЛЕЗНИ". ВОСПОМИНАНИЯ...
ЖИЗНЬ ИНВАЛИДА, КАК ОНА ЕСТЬ
В КОМНАТЕ С БЕЛЫМ ПОТОЛКОМ С ПРАВОМ НА НАДЕЖДУ...
ПОМОГИТЕ ОТ СЕРДЦА К СЕРДЦУ ПО ДОРОГЕ ЛЮБВИ...
P.S. Для тех, кто хочет узнать подробнее о моей жизни и моём состоянии здоровья мой ЖЖ
Прошу помочь перепостом и, по возможности, переводом.
Дата у этого поста внеочередная, чтобы не затерялся и оставался на виду.