Жизнь с редким заболеванием
Оригинал взят у irinka_hema в Жизнь с редким заболеванием
Наткнулась тут на Фейсбуке на фотоконкурс "жизнь с редким заболеванием" и задумалась на тему… Из нескольких десятков моих диагнозов минимум 3 - из категории редких. Их еще называют орфанными (сиротскими). Потому что они - на задворках, они мало кому интересны, так как больных - мало. Я как-то подсчитывала статистическую вероятность совпадения трех моих "сирот" в одном человеке. Вышло что-то вроде 1 на пару десятков миллиардов. То есть с таким сочетанием, вероятно, кроме меня сейчас на этой планете никого нет. Но это - просто статистика. А все же - какая она - жизнь с орфанным заболеванием?
Ну, например, это когда врачи не могут ни произнести, ни написать твой диагноз без ошибки. Или путают его с созвучным. И назначают лечение исходя из этой путаницы.
Или когда лекарство, без которого ты можешь прожить максимум 12 часов, вдруг исчезает, потому что фирма-производитель не продлила его регистрацию. Она занималась препаратами, которые покупают тысячи и миллионы, а лекарства для пары сотен… в лучшем случае их регистрацию обновят в последнюю очередь, за пару месяцев, в худшем - вообще не продлят, ибо не выгодно…
Еще жизнь с редким заболеванием - это жизнь с медицинской энциклопедией в мозгу. Иначе не выжить. Потому что практически нет надежды, что встретившийся тебе врач (даже профильный!!!) знает о том, какие препараты тебе нужны в какой ситуации, а какие могут тебя убить. Поэтому если хочешь жить - все это должен знать и помнить ты. А еще - те, кто рядом, потому что если ты вдруг окажешься без сознания, ни один врач не будет знать… см. выше.
Жизнь с редким заболеванием - это когда на этого несчастного "сироту" валят все, включая насморк "ну у вас же такой диагноз, что вы хотели?!".
Это когда тупиковым оказывается вопрос сердобольной старушки "а что это с тобой деточка случилось?!", потому что слово-диагноз - ни о чем не говорит, а рассказывать про сбои в иммунной системе, или, боронь Боже - в движении ионов калия и натрия по клеточным каналам… ну вы поняли, да? :)
А с другой стороны жизнь, пусть и с редким заболеванием, пусть и с несколькими - это в первую очередь ЖИЗНЬ. И состоит она не только из врачей, больниц, лекарств и сердобольных старушек. Она состоит из того, чем ты сам ее наполнишь. Можно, конечно наполнить врачами и старушками, а можно - впечатлениями и приключениями. Поэтому когда я задумалась, какую фотку я бы выложила на этот конкурс, ответ пришел сам собой - фотку из веревочного парка.
Потому что, для меня это было одним из самых сумасшедших приключений, которые из категории "вопреки диагнозу". И хотя да, диагнозы мне за это отомстили, но… но удовольствие было куда большее!!! А потом я подумала еще немного и послала эту фотку на конкурс. Потому что на ней - суть моей жизни. Жизни в бесконечном балансировании, но с удовольствием!
P. S. Ну как бы да, если кто-то проголосует за меня - будет здорово :)
Наткнулась тут на Фейсбуке на фотоконкурс "жизнь с редким заболеванием" и задумалась на тему… Из нескольких десятков моих диагнозов минимум 3 - из категории редких. Их еще называют орфанными (сиротскими). Потому что они - на задворках, они мало кому интересны, так как больных - мало. Я как-то подсчитывала статистическую вероятность совпадения трех моих "сирот" в одном человеке. Вышло что-то вроде 1 на пару десятков миллиардов. То есть с таким сочетанием, вероятно, кроме меня сейчас на этой планете никого нет. Но это - просто статистика. А все же - какая она - жизнь с орфанным заболеванием?
Ну, например, это когда врачи не могут ни произнести, ни написать твой диагноз без ошибки. Или путают его с созвучным. И назначают лечение исходя из этой путаницы.
Или когда лекарство, без которого ты можешь прожить максимум 12 часов, вдруг исчезает, потому что фирма-производитель не продлила его регистрацию. Она занималась препаратами, которые покупают тысячи и миллионы, а лекарства для пары сотен… в лучшем случае их регистрацию обновят в последнюю очередь, за пару месяцев, в худшем - вообще не продлят, ибо не выгодно…
Еще жизнь с редким заболеванием - это жизнь с медицинской энциклопедией в мозгу. Иначе не выжить. Потому что практически нет надежды, что встретившийся тебе врач (даже профильный!!!) знает о том, какие препараты тебе нужны в какой ситуации, а какие могут тебя убить. Поэтому если хочешь жить - все это должен знать и помнить ты. А еще - те, кто рядом, потому что если ты вдруг окажешься без сознания, ни один врач не будет знать… см. выше.
Жизнь с редким заболеванием - это когда на этого несчастного "сироту" валят все, включая насморк "ну у вас же такой диагноз, что вы хотели?!".
Это когда тупиковым оказывается вопрос сердобольной старушки "а что это с тобой деточка случилось?!", потому что слово-диагноз - ни о чем не говорит, а рассказывать про сбои в иммунной системе, или, боронь Боже - в движении ионов калия и натрия по клеточным каналам… ну вы поняли, да? :)
А с другой стороны жизнь, пусть и с редким заболеванием, пусть и с несколькими - это в первую очередь ЖИЗНЬ. И состоит она не только из врачей, больниц, лекарств и сердобольных старушек. Она состоит из того, чем ты сам ее наполнишь. Можно, конечно наполнить врачами и старушками, а можно - впечатлениями и приключениями. Поэтому когда я задумалась, какую фотку я бы выложила на этот конкурс, ответ пришел сам собой - фотку из веревочного парка.
Потому что, для меня это было одним из самых сумасшедших приключений, которые из категории "вопреки диагнозу". И хотя да, диагнозы мне за это отомстили, но… но удовольствие было куда большее!!! А потом я подумала еще немного и послала эту фотку на конкурс. Потому что на ней - суть моей жизни. Жизни в бесконечном балансировании, но с удовольствием!
P. S. Ну как бы да, если кто-то проголосует за меня - будет здорово :)