2-6 ноября 2011г. в г. Самара пройдет II Всероссийский Конгресс пациентов, в рамках которого будет проводится Первая Всероссийская Гражданская Конференция пациентов с орфанными заболеваниями и Выставка инновационной медицинской продукции «Мы поможем!».
Проблема орфанных заболеваний в настоящее время приобрела высокую социальную значимость в Европе и в России. Реализация права людей получать лечение независимо от его стоимости является тестом на зрелость системы здравоохранения и показывает расположенность социальной политики государства к демократическим преобразованиям.
Гражданские силы в России совместно с представителями профильных ведомств ведут борьбу за защиту конституционных прав граждан. Именно сейчас как никогда необходима консолидация усилий представителей пациентского сообщества, экспертного сообщества и прогрессивных представителей органов власти для обновления системы оказания помощи гражданам страдающим орфанной патологией.
Ожидается, что в Конгрессе и Гражданской Конференции примут участие ведущие ученые, специалисты, практические врачи, пациенты и представители пациентских организаций России, представители EURORDIS.
Вопросы повестки дня:
- Проблемы взаимодействия пациентских организаций, медицинских и экспертных сообществ, органов государственной власти, представителей второго сектора экономики при защите прав пациентов с орфанными заболеваниями
- Проблемы реализации прав граждан с орфанными заболеваниями на получение адекватной терапии с точки зрения современного законодательства в РФ
- Проблемы организации системы оказания лечебно-диагностической и реабилитационной помощи гражданам, страдающим орфанными заболеваниями на территории РФ
Программа Гражданской Конференций:
Основой программы Конференции станут информационные сообщения от специалистов и общественных деятелей о современном состоянии проблемы оказания медицинской, социальной и реабилитационной помощи гражданам, страдающим орфанными заболеваниями в России и за рубежом, проведение тренингов для обучения представителей гражданского общества получению управляемого положительного результата в реализации конституционных прав граждан на адекватную терапию и другие виды помощи.
Открытие Конгресса произойдет в присутствии приглашенных представителей Аппарата Правительства РФ, МЗСР РФ, Государственной Думы России, представителей администрации Самарской области, ведущих специалистов РФ, общественных и политических деятелей.
Предполагается проведение пресс-конференции по проблеме пациентских движений в РФ и обеспечении граждан дорогостоящими видами лекарственных препаратов. Будет развернута выставка инновационных медицинских технологий, проведены сателлитные симпозиумы, посвященные отдельным редким заболеваниям, мастер-классы и школы пациентов с привлечением ведущих отечественных специалистов.
РАДА, ЧТО Я ЯВЛЯЮСЬ ОРГАНИЗАТОРОМ ЭТОГО ПРОЕКТА )))