Василисушка
Итак, прошли три недели, как мы вернулись с Василисой домой. Первые дни были одновременно очень радостными (я чуть не целовала стены родного дома) и сложными, потому что дома все равно больничный режим нужно было менять на новый - наш домашний.
Василиске очень хорошо с мальчишками, она может просто сидеть и наблюдать как они играют, спокойно остается с ними в комнате (хоть и занимается своими делами, но не чувствует себя одинокой). В больнице она так не сидела спокойно у меня одна, хотя игрушек и интересностей было много. За целый месяц, проведенный в эндокринологии Василиска очень привыкла ко мне и теперь совсем «маминой» девочкой стала.
1. Первый день дома
Рассказываю про чудо-аппарат - инсулиновую помпу, которую нам удалось поставить благодаря добрым людям (+). Инсулиновая помпа - это такой прибор с резервуаром для инсулина и моторчиком-насосом, который вкачивает инсулин, начиная с микроскопических доз, по указанному режиму. Также у нас поставлена система, круглосуточно считывающая показания глюкозы крови и передающая их на помпу.
Кому интересно глубже копнуть по поводу современных технологий - попрошу сюда.
В целом все выглядит так. У Василисы на попу (на верхнюю ее часть) поставлен катетер, от которого идет трубочка к резервуару помпы. Этот «инфузионный набор» в целом достаточно удобен. Все сделано из качественного материала, ставится легко (руками :)), на катетер можно надавливать, задевать и так далее - у него достаточно клейкая основа и очень хорошо держится на теле. С катетером можно купаться (до 40 минут), в этом случае от него отсоединяется трубочка и на катетер ставится заглушка. Сама трубочка длиной 60 см очень прочная (Леха растягивал уже использованную такую очень сильно, но она так и не порвалась, а более того, по ней продолжал с большим трудом, но просачиваться оставшийся инсулин). Инфузионную систему: катетер и трубочку меняем каждые 4 дня. Резервуар с инсулином меняем раз в 8 дней.
В бедро у Василисы воткнут сенсор глюкозы крови. Он ставится гораздо болезненней и сложнее. Сначала устанавливается сенсор, затем к нему присоединяется устройство минилинк (это блютуш для передачи показаний на помпу). Сенсор меняется каждые 6 дней. Сенсор нужно калибровать около 4 раз в сутки (то есть измерять сахар обычным способом при помощи глюкометра).
Это все стоит хороших денег. У нас в России я бы даже сказала - бешенных (особенно сенсоры, ну 2500 рублей за штуку ну это ж вообще???!!! При том, что этот сенсор может взять и не установиться и его приходится выкидывать). В Америке все расходные материалы стоят меньше. Одна очень хорошая девушка согласилась нам помогать. В ближайшее время планируем закупиться там.
Помпа это очень дорого, но в Василисушкином случае это даже не прихоть, а просто необходимость из-за маленьких доз. Побочные положительные эффекты вроде того, что не надо делать 7 инъекций инсулина в день и круглосуточный контроль сахара, и, конечно, кормление грудью, только радуют.
Но, несмотря на все: на уникальные системы, на наши почти круглосуточные бдения над сахаром дочки, на наши постоянные расчеты, сбор статистики (а мы все-таки два не глупых технаря) сахара скачут. Человек - не робот, его не просчитаешь. А Василиска, к сожалению, к тому же заболела в таком возрасте, когда организм очень не стабилен: все в нем изменяется очень быстро и кардинально. Почти месяц у нас уже стоит помпа, почти 30 графиков и все они разные (несмотря на один и тот же режим), ни одного идеального графика.
Василиска вообще себя чувствует хорошо. Особенно хорошо ей на повышенных сахарах. До реанимации она предположительно больше месяца жила на высоком сахаре. Организм привык и перестроился. То есть в принципе резко приходить к норме нельзя, иначе может глюкануть организм. Этот факт меня слегка утешает, когда у нас появляются периоды высокого сахара.
По настроению и состоянию Васюшки видны периоды низкого сахара -гипогликемии - вот тогда она себя чувствует не очень хорошо, плачет и капризничает. К сожалению, сказать что она чувствует она еще не может, но у взрослых, это как правило, дикое чувство голода, слабость, головная боль, агрессия и раздражение. При низком значении сахара крови энергии-глюкозы не хватает в организме, и в первую очередь страдает мозг.
То есть в идеале, чтобы приблизиться к показаниям здорового человека, а значит, снизить риск развития осложнений, сахар не должен быть выше и ниже определенных рамок и не должен резко скакать.
Идеального дня у нас еще не было. Но я очень надеюсь, что он придет и за собой позовет остальных…
Так что Васюшка в целом бодра и весела. Симпатичная такая девочка получилась
Еда. Сейчас просто писать про еду, ведь у нас режим. Более того все взвешиваем и рассчитываем количество углеводов в пище.
По сути, Василисе можно все. Только в небольших количествах и при правильно рассчитанных дозах инсулина на это. Пока мы не экспериментируем естественно и стараемся придерживаться одного и того же меню для статистики.
09.00 завтрак - каша + овощн.пюре (морковь/тыква)
Перекус - молоко/кефир
Сон
14.00 обед - суп
Сон
17.30 ужин - овощи + мясо
19.30 2 ужин - творог.
Ночью неизведанное в граммах и углеводах, но почему-то не повышающее сахар, грудное молоко.
Спит Василиса два раза днем и ночью раз Ночи спит с нами, в обнимку с любимой грудью. Днем укладываю у дедушки в комнате с открытой дверью балкона.
Говорит Василиска «мама» и «папа» абсолютно осознанно. Братьев вроде никак не называет пока. Также была замечена в произношении «ка» - пока, «ись» - держи, «айя» - ай-й-ай, «ап» - суп, «м» - идем и других нечленораздельных буквосочетаний.
Умения
Пока, ладушки, мяч кидает хорошо, пытается строить пирамидки. Когда что-т музыкальное типа дудки например: берет ее в рот и подвывает будто играет :) Под музыку дрыгается и машет руками.
Из прикольных вещей: прикладывается смешно к диванам, к матам, к папе, к маме :))
2. прикладывается к мату :)
Много много фотографий дочи. Извините их много :))) мы в нее влюблены :)))).
3.
4.
5.
Платья платья платья:
6.
7.
Обычное состояние квартиры:
8.
Необычное состояние квартиры:
9.
10.
С братьями чего только не увидишь:
11.
Рассекают красавцы:
12.
"Я такая вся несчастная разнесчастная! Возьми меня на ручки!!!!!"
13.
Думу думает:
14.
Кролюшка наша:
15.
Лапушка - фотомодель
16.
17.
Хитрая:
18.
Красотули мои:
19.
20.
Василиске очень хорошо с мальчишками, она может просто сидеть и наблюдать как они играют, спокойно остается с ними в комнате (хоть и занимается своими делами, но не чувствует себя одинокой). В больнице она так не сидела спокойно у меня одна, хотя игрушек и интересностей было много. За целый месяц, проведенный в эндокринологии Василиска очень привыкла ко мне и теперь совсем «маминой» девочкой стала.
1. Первый день дома
Рассказываю про чудо-аппарат - инсулиновую помпу, которую нам удалось поставить благодаря добрым людям (+). Инсулиновая помпа - это такой прибор с резервуаром для инсулина и моторчиком-насосом, который вкачивает инсулин, начиная с микроскопических доз, по указанному режиму. Также у нас поставлена система, круглосуточно считывающая показания глюкозы крови и передающая их на помпу.
Кому интересно глубже копнуть по поводу современных технологий - попрошу сюда.
В целом все выглядит так. У Василисы на попу (на верхнюю ее часть) поставлен катетер, от которого идет трубочка к резервуару помпы. Этот «инфузионный набор» в целом достаточно удобен. Все сделано из качественного материала, ставится легко (руками :)), на катетер можно надавливать, задевать и так далее - у него достаточно клейкая основа и очень хорошо держится на теле. С катетером можно купаться (до 40 минут), в этом случае от него отсоединяется трубочка и на катетер ставится заглушка. Сама трубочка длиной 60 см очень прочная (Леха растягивал уже использованную такую очень сильно, но она так и не порвалась, а более того, по ней продолжал с большим трудом, но просачиваться оставшийся инсулин). Инфузионную систему: катетер и трубочку меняем каждые 4 дня. Резервуар с инсулином меняем раз в 8 дней.
В бедро у Василисы воткнут сенсор глюкозы крови. Он ставится гораздо болезненней и сложнее. Сначала устанавливается сенсор, затем к нему присоединяется устройство минилинк (это блютуш для передачи показаний на помпу). Сенсор меняется каждые 6 дней. Сенсор нужно калибровать около 4 раз в сутки (то есть измерять сахар обычным способом при помощи глюкометра).
Это все стоит хороших денег. У нас в России я бы даже сказала - бешенных (особенно сенсоры, ну 2500 рублей за штуку ну это ж вообще???!!! При том, что этот сенсор может взять и не установиться и его приходится выкидывать). В Америке все расходные материалы стоят меньше. Одна очень хорошая девушка согласилась нам помогать. В ближайшее время планируем закупиться там.
Помпа это очень дорого, но в Василисушкином случае это даже не прихоть, а просто необходимость из-за маленьких доз. Побочные положительные эффекты вроде того, что не надо делать 7 инъекций инсулина в день и круглосуточный контроль сахара, и, конечно, кормление грудью, только радуют.
Но, несмотря на все: на уникальные системы, на наши почти круглосуточные бдения над сахаром дочки, на наши постоянные расчеты, сбор статистики (а мы все-таки два не глупых технаря) сахара скачут. Человек - не робот, его не просчитаешь. А Василиска, к сожалению, к тому же заболела в таком возрасте, когда организм очень не стабилен: все в нем изменяется очень быстро и кардинально. Почти месяц у нас уже стоит помпа, почти 30 графиков и все они разные (несмотря на один и тот же режим), ни одного идеального графика.
Василиска вообще себя чувствует хорошо. Особенно хорошо ей на повышенных сахарах. До реанимации она предположительно больше месяца жила на высоком сахаре. Организм привык и перестроился. То есть в принципе резко приходить к норме нельзя, иначе может глюкануть организм. Этот факт меня слегка утешает, когда у нас появляются периоды высокого сахара.
По настроению и состоянию Васюшки видны периоды низкого сахара -гипогликемии - вот тогда она себя чувствует не очень хорошо, плачет и капризничает. К сожалению, сказать что она чувствует она еще не может, но у взрослых, это как правило, дикое чувство голода, слабость, головная боль, агрессия и раздражение. При низком значении сахара крови энергии-глюкозы не хватает в организме, и в первую очередь страдает мозг.
То есть в идеале, чтобы приблизиться к показаниям здорового человека, а значит, снизить риск развития осложнений, сахар не должен быть выше и ниже определенных рамок и не должен резко скакать.
Идеального дня у нас еще не было. Но я очень надеюсь, что он придет и за собой позовет остальных…
Так что Васюшка в целом бодра и весела. Симпатичная такая девочка получилась
Еда. Сейчас просто писать про еду, ведь у нас режим. Более того все взвешиваем и рассчитываем количество углеводов в пище.
По сути, Василисе можно все. Только в небольших количествах и при правильно рассчитанных дозах инсулина на это. Пока мы не экспериментируем естественно и стараемся придерживаться одного и того же меню для статистики.
09.00 завтрак - каша + овощн.пюре (морковь/тыква)
Перекус - молоко/кефир
Сон
14.00 обед - суп
Сон
17.30 ужин - овощи + мясо
19.30 2 ужин - творог.
Ночью неизведанное в граммах и углеводах, но почему-то не повышающее сахар, грудное молоко.
Спит Василиса два раза днем и ночью раз Ночи спит с нами, в обнимку с любимой грудью. Днем укладываю у дедушки в комнате с открытой дверью балкона.
Говорит Василиска «мама» и «папа» абсолютно осознанно. Братьев вроде никак не называет пока. Также была замечена в произношении «ка» - пока, «ись» - держи, «айя» - ай-й-ай, «ап» - суп, «м» - идем и других нечленораздельных буквосочетаний.
Умения
Пока, ладушки, мяч кидает хорошо, пытается строить пирамидки. Когда что-т музыкальное типа дудки например: берет ее в рот и подвывает будто играет :) Под музыку дрыгается и машет руками.
Из прикольных вещей: прикладывается смешно к диванам, к матам, к папе, к маме :))
2. прикладывается к мату :)
Много много фотографий дочи. Извините их много :))) мы в нее влюблены :)))).
3.
4.
5.
Платья платья платья:
6.
7.
Обычное состояние квартиры:
8.
Необычное состояние квартиры:
9.
10.
С братьями чего только не увидишь:
11.
Рассекают красавцы:
12.
"Я такая вся несчастная разнесчастная! Возьми меня на ручки!!!!!"
13.
Думу думает:
14.
Кролюшка наша:
15.
Лапушка - фотомодель
16.
17.
Хитрая:
18.
Красотули мои:
19.
20.