Пожалуйста, живи!

[v_buldakoff]

Готовим благотворительное мероприятие, направленное на сбор средств для помощи детям, больным редким генетечическим заболеванием "муковисцидоз". Среди больных муковисцидозом очень велик процент смертности: не дожив до совершеннолетия, умирают 50-60% детей. На сегодняшний день полностью победить эту болезнь невозможно, но при условии постоянного адекватного лечения человек с таким диагнозом может прожить долгую полноценную жизнь На сегодняшний день в педиатрическом отделении №4 МБУЗ КГБ №1 г. Сургута наблюдаются шестеро детей с диагнозом "муковисцидоз" в возрасте от 1,6 до 15 лет, трое - с тяжелым течением болезни. За последнее время двое детей с таким диагнозом погибло. Детей, больных муковисцидозом, в городе больше, но пока мы располагаем данными только об этих шестерых и хотим им помочь. Проект получил название "Пожалуйста, живи!" и будет включать в себя благотворительный аукцион, концерт и распродажу hand-made изделий. Несмотря на то, что дата и место проведения пока согласовываются, мы активно ведем подготовку, а значит, должны как то обозначить себя для общественности. Прекрасно понимаем, что под эгидой благого дела, так бывает, действуют мошенники; не всегда собранные средства эффективно применяются, а потому - мы уделяем большое внимание прозрачности всего того, что задумали: поэтому задавайте вопросы любым удобным Вам способом - комментарием к данному сообщению, в твиттере или контакте. Обязательно ответим. При необходимости, укажу номер телефона.

Выражаем благодарность тем, кто не остается в стороне и уже сейчас помогает нам: всем частным лицам, сотрудникам ГБОО "Забота", фото-салона "Фото-Фома" и развлекательного комплекса "Аквилон", участникам ярмарки сургутских мастеров "Территория таланта", молодежному объединению ОАО "Сургутнефтегаз".