Редкие, но настоящие.
Оригинал взят у antysk в Редкие, но настоящие.
Люди с инвалидностью есть во всем мире, в каждой стране. И даже их процент примерно одинаковый. Чем страны отличаются - так это отношением к вопросу. Кто-то таких пока не видит, игнорирует, «у меня лично нет такого родственника - значит их и нет». Какой-то социум обсуждает можно ли детям с инвалидностью учиться с обычными, допустимо ли людям с инвалидностью работать рядом с «нормальными», должны ли мы - большинство - терпеть их сложности, считаться с их повышенными потребностями - кому пандус, кому сурдопереводчик, кому сопровождающий… Недешево ведь! Кто-то - те общества, кто давно уже спокойно и помогающе относится к своим членам с инвалидностью - уже не спорят надо ли, а стараются помогать, максимально включать своих сложных людей в обычную жизнь.
И в какой-бы точке мы с вами не находились - ничто же не мешает нам посмотреть по сторонам. Правда?
Так вот. Есть в Европе такая организация - по редким заболеваниям. Что такое редкие заболевания… Это когда человек не просто с инвалидностью, это когда таких как он - считаные люди в мире, немного таких. Кого 10 человек в мире, кого несколько сотен - но в любом случае им труднее всех. И до той инвалидности, которой довольно много - не всегда людям дело есть. А уж если речь идет о редком заболевании - то все осложняется, врач зачастую за всю свою практику не встречал таких, как помогать - не всегда понятно, найти таких же вокруг себя невозможно. Человек один, одинок, потому что таких как он - не бывает…
И вот, чтобы поддержать этих людей и образовалась EURORDIS. Объединяет семьи, спонсирует исследования, помогает и докторам и пациентам. И в рамках своей работы каждую осень проводит фотоконкурс людей с редкими заболеваниями.
Цель этого конкурса в том, чтобы привлечь внимание и открыть этих людей миру. Эти люди есть, они живут рядом, они - часть нас.
Большинство редких заболеваний неизлечимы. Поэтому и самим людям с заболеваниями и их близким надо будет всю жизнь сосуществовать с болезнью, учиться жить с ней, и вопреки ей.
И для тех, кто по ту сторону заболевания, участие в такого рода конкурсах добавляет в жизнь красок и радости. Это возможность послать фотографию и почувствовать себя обычным, достойным показать себя. И получая голоса и отзывы, ощутить себя человеком, интересным и нужным.
А зачем это тем, кто по эту сторону от болезни? Кого «минула чаша сия». Заходя на сайт для голосования, люди видят «особенных» детей, да и взрослых людей, может знакомых, тех за кого направленно пришли проголосовать, а там - глядишь - пройдут и по соседним ссылкам, может почувствуют нежность к тем, кто живёт нелегко и при этом не ноет, а умеет радоваться, играть, смеяться. Может почувствуют сострадание. Может осознают ценность своей жизни. Будут бережнее относиться к здоровью близких.
Так что по большому счету не так и важно кто там победит в этом конкурсе…
Однако, честно, по-человечески - хочется! Попадаешь в зону азарта и хочется выиграть! Моя дочь второй раз участвует в этом конкурсе. Ну, то что у нее редкое генетическое заболевание - можем и опустить. И так понятно☺ А вот то, что она в 2014 году стала 4-й - это я похвалюсь. Белорусская девочка получила право представлять европейскую организацию на международных форумах (своим фото - понятное дело), упоминалась как победитель в официальных документах организации, ее фото стояло в ряду четверки лучших на сайте и на послеконкурсных мероприятиях. Но знаете что было дороже премий? Слова людей. Тех кто знает нас в жизни и тех кто видел только на экране компа. Люди писали такие теплые поддерживающие слова, что нашей семье их хватило на долгие месяцы после конкурса. Это удивительное чувство - знать, что ты не один, что люди видят тебя, знают о тебе, сопереживают, «болеют» за тебя, рассказывают своим знакомым и те - в свою очередь - тоже включаются в этот поток поддержки и признания.
Нашей Иришке сейчас 8 лет, несмотря на тяжёлый диагноз, она добивается многого. В этом году она пошла в первый класс в простую минскую школу. Круг знакомых стал шире, и когда в этом году мы снова отправили ее фото на конкурс - результат голосования стал еще круче. Сейчас фото Ириши занимает 3 место. И до 5 декабря 2016 еще можно голосовать. Если вам отзывается это, если вы хотите поддержать свою соотечественницу - проходите по ссылке и голосуйте. Если вдруг белорусы добавят нам пару тысяч голосов - мы станем первыми! Но если и не станем - вы все равно пройдите по ссылке. Там жизнь. Другая, может сложная, а может победная, но в любом случае - очень настоящая.
Люди с инвалидностью есть во всем мире, в каждой стране. И даже их процент примерно одинаковый. Чем страны отличаются - так это отношением к вопросу. Кто-то таких пока не видит, игнорирует, «у меня лично нет такого родственника - значит их и нет». Какой-то социум обсуждает можно ли детям с инвалидностью учиться с обычными, допустимо ли людям с инвалидностью работать рядом с «нормальными», должны ли мы - большинство - терпеть их сложности, считаться с их повышенными потребностями - кому пандус, кому сурдопереводчик, кому сопровождающий… Недешево ведь! Кто-то - те общества, кто давно уже спокойно и помогающе относится к своим членам с инвалидностью - уже не спорят надо ли, а стараются помогать, максимально включать своих сложных людей в обычную жизнь.
И в какой-бы точке мы с вами не находились - ничто же не мешает нам посмотреть по сторонам. Правда?
Так вот. Есть в Европе такая организация - по редким заболеваниям. Что такое редкие заболевания… Это когда человек не просто с инвалидностью, это когда таких как он - считаные люди в мире, немного таких. Кого 10 человек в мире, кого несколько сотен - но в любом случае им труднее всех. И до той инвалидности, которой довольно много - не всегда людям дело есть. А уж если речь идет о редком заболевании - то все осложняется, врач зачастую за всю свою практику не встречал таких, как помогать - не всегда понятно, найти таких же вокруг себя невозможно. Человек один, одинок, потому что таких как он - не бывает…
И вот, чтобы поддержать этих людей и образовалась EURORDIS. Объединяет семьи, спонсирует исследования, помогает и докторам и пациентам. И в рамках своей работы каждую осень проводит фотоконкурс людей с редкими заболеваниями.
Цель этого конкурса в том, чтобы привлечь внимание и открыть этих людей миру. Эти люди есть, они живут рядом, они - часть нас.
Большинство редких заболеваний неизлечимы. Поэтому и самим людям с заболеваниями и их близким надо будет всю жизнь сосуществовать с болезнью, учиться жить с ней, и вопреки ей.
И для тех, кто по ту сторону заболевания, участие в такого рода конкурсах добавляет в жизнь красок и радости. Это возможность послать фотографию и почувствовать себя обычным, достойным показать себя. И получая голоса и отзывы, ощутить себя человеком, интересным и нужным.
А зачем это тем, кто по эту сторону от болезни? Кого «минула чаша сия». Заходя на сайт для голосования, люди видят «особенных» детей, да и взрослых людей, может знакомых, тех за кого направленно пришли проголосовать, а там - глядишь - пройдут и по соседним ссылкам, может почувствуют нежность к тем, кто живёт нелегко и при этом не ноет, а умеет радоваться, играть, смеяться. Может почувствуют сострадание. Может осознают ценность своей жизни. Будут бережнее относиться к здоровью близких.
Так что по большому счету не так и важно кто там победит в этом конкурсе…
Однако, честно, по-человечески - хочется! Попадаешь в зону азарта и хочется выиграть! Моя дочь второй раз участвует в этом конкурсе. Ну, то что у нее редкое генетическое заболевание - можем и опустить. И так понятно☺ А вот то, что она в 2014 году стала 4-й - это я похвалюсь. Белорусская девочка получила право представлять европейскую организацию на международных форумах (своим фото - понятное дело), упоминалась как победитель в официальных документах организации, ее фото стояло в ряду четверки лучших на сайте и на послеконкурсных мероприятиях. Но знаете что было дороже премий? Слова людей. Тех кто знает нас в жизни и тех кто видел только на экране компа. Люди писали такие теплые поддерживающие слова, что нашей семье их хватило на долгие месяцы после конкурса. Это удивительное чувство - знать, что ты не один, что люди видят тебя, знают о тебе, сопереживают, «болеют» за тебя, рассказывают своим знакомым и те - в свою очередь - тоже включаются в этот поток поддержки и признания.
Нашей Иришке сейчас 8 лет, несмотря на тяжёлый диагноз, она добивается многого. В этом году она пошла в первый класс в простую минскую школу. Круг знакомых стал шире, и когда в этом году мы снова отправили ее фото на конкурс - результат голосования стал еще круче. Сейчас фото Ириши занимает 3 место. И до 5 декабря 2016 еще можно голосовать. Если вам отзывается это, если вы хотите поддержать свою соотечественницу - проходите по ссылке и голосуйте. Если вдруг белорусы добавят нам пару тысяч голосов - мы станем первыми! Но если и не станем - вы все равно пройдите по ссылке. Там жизнь. Другая, может сложная, а может победная, но в любом случае - очень настоящая.