Обращение к президенту!

[uliktolik]

 
Уважаемый Дмитрий Анатольевич!

Мы, родители детей-инвалидов, а также сочувствующие им граждане, обращаемся к Вам с просьбой рассмотреть возможность включить лиц осуществляющих уход за детьми-инвалидами, и не имеющими по этой причине возможность работать, в разряд работающих со всеми вытекающими последствиями:
- запись в трудовой книжке
- начисление трудового стажа
- выплата ежемесячной заработной платы
- осуществление отчислений в пенсионный и иные фонды

Наша инициатива продиктована следующими фактами:

1. Реальность такова, что в подавляющем большинстве случаев мать ребенка- инвалида остается одна с ребенком, ее бросает муж, она не может выйти на работу, так как осуществляет уход за ребенком, в итоге она остается без средств к существованию и лечению своего ребенка, а в дальнейшем и без пенсии.
2. Даже если после рождения ребенка-инвалида семья не распадается, то чаще всего зарплаты работающего члена семьи все равно не хватает или хватает впритык на жизнь, учитывая дороговизну лекарств и реабилитации. По этой причине в таких семьях редко рождаются вторые дети.
3. Лица, осуществляющие уход за ребенком-инвалидом не могут выйти на работу, так как на настоящий момент нет соответствующих учреждений, аналогов детских садов, где родители могли бы оставлять ребенка-инвалида, чтобы выйти на работу, а в обычные сады детей-инвалидов не берут.
4. Институт надомной работы в нашей стране практически отсутствует. А ведь большая часть родителей детей-инвалидов, вынужденные оставить работу, имеют высшее образование, являются отличными специалистами, а о степени их ответственности и добросовестности и говорить не приходится.
5. Родители, осуществляющие уход за ребенком-инвалидом часто сталкиваются с тем, что районные врачи, которые должны наблюдать их ребенка, либо не компетентны, либо не заинтересованы, поэтому родители в итоге вынуждены самостоятельно овладевать новыми специальностями: массажиста, медсестры, дефектолога, логопеда, физиотерапевта, педагога и т.д. Фактически родители бесплатно выполняют работу многих специалистов, а зарплату продолжают получить за это те самые специалисты.
6. Если лицо, осуществляющее уход за ребенком-инвалидом, будет признано работающим и будет получать заработную плату, то это будет лишним плюсом, когда родители стоят перед выбором оставить ребенка в семье или оформить на попечение государством, а значит, в стране станет меньше социальных сирот, и больше больных детей получат шанс на выздоровление, которое если и возможно, то только в семье.
7. Содержание ребенка-инвалида в специализированном интернате обходится госказне более чем в 10 000 рублей ежемесячно, что в десятки раз больше того, что получают семьи. При этом, например, из детей с синдромом Дауна в интернатах умирают на первом году жизни 40%, а до совершеннолетия доживает лишь каждый десятый. А в семье выживает большинство и большинство способно интегрироваться в общество.
8. 2008 год объявлен в России «Годом семьи», 2009 год будет объявлен «Годом равных возможностей» - очень хотелось бы, чтобы государство действительно думало обо всех семьях - и об «особенных» в особенности, и чтобы возможности у всех действительно стали равными. Ведь именно по отношению государства к инвалидам мировая общественность оценивает теперь цивилизованности нашей страны. И пока нельзя сказать, что мы хотя бы близко находимся с такими странами как Швейцария, Германия, США.

Конечно же, Вы можете сказать, что государство выплачивает пенсию по инвалидности,  неработающие родители детей получают пособие по уходу за ребенком-инвалидом, а также инвалиды имеют ряд льгот, значительно сокращающие расходы семьи.
Но давайте посмотрим правде в глаза:

• значительные пенсионные выплаты по инвалидности есть только в Москве - 8500 руб., в регионах - 2500 руб. Но при этом эту инвалидность еще надо оформить, а это отдельная большая проблема, порой тяжело выполнимая для родителей с очень тяжелобольными детьми - ведь их нужно возить по многим инстанциям, стоять опять же в очередях. И очень часто инвалидность дают только на год, а, по сути, на 9-10 месяцев, так как сбор документов и походы по кабинетам занимают 2-3 месяца.
• пособие по уходу за ребенком-инвалидом неработающему родителю в Москве составляет 4500 руб., а в регионах - 500 руб. (для сравнения - государство выделяет на содержание тюремного заключенного 6000 рублей в месяц).
• в список льготных лекарств входят отнюдь не все необходимые лекарства, а дорогие не входят и вовсе. И опять же, не во всех аптеках удается отоварить «бесплатный» рецепт, приходится или мотаться по всему городу, или ждать неделями, месяцами. А если лекарство нужно срочно? Например препарат Кеппра, который входит в список бесплатных лекарств, практически невозможно найти в аптеках бесплатно, поэтому приходится покупать его в итоге за деньги - 4000 руб./упаковка на месяц.
• средства реабилитации (коляски, ортопедическая обувь, подгузники и т.п.), выдаваемые по инвалидности, самого низкого качества, да и их порой приходится ждать месяцами.
• реабилитационные центры, школы, сады, пансионаты и т.д., в которые отправляют по инвалидности, тоже оставляют желать лучшего: их программы и методики безнадежно устарели, очень многих детей там признают необучаемыми и отказывают в помощи, хотя заграницей существует множество методик обучения самых тяжелых детей, но наше образование ими не интересуется. Да и чтобы попасть и в эти учреждения нужно отстоять многомесячную очередь.
• Государственные больницы не оснащены необходимым оборудованием
• Инвалиды имеют право на внеочередное получение земельного участка под строительство, но на практике получить его невозможно, так как земельных участков нет в наличии.

Поэтому в большинстве случаев, если родители действительно хотят помочь своему ребенку преодолеть свою болезнь, они сами покупают лекарства, инвалидные коляски, записываются в платные центры и клиники и т.п.
Несколько примеров:

• 12-дневный курс реабилитации в Международной клинике восстановительного лечения, уникальный метод профессора Козявкина по лечению ДЦП (Украина, Трускавец) - 3000 евро (В России нет клиник, работающих по данному методу)
• Препарат Сабрил (эпилепсия) - 50-200 евро за упаковку (в месяц необходимо от 2 до 5 упаковок препарата, курс приема миниум 3 года, к сожалению, препарат не зарегистрирован в РФ, при этом он крайне эффективен и не имеет аналогов)
• Кресло-коляска для детей-инвалидов "Лиза" (Германия) - 83 000 руб. (кресло легче отечественных аналогов, более износостойко, эргономично, удобно в эксплуатации)
• Подгузники для детей более 18 кг (Япония, Goon, Moony) - от 800 руб./ 26 штук (в месяц нужно минимум 90 штук)
• ЭЭГ в клинике Невромед (Москва) - 2800 руб. (в клинике установлено новейшее оборудование, работают высокопрофессиональные специалисты. В случаях, когда ЭЭГ необходимо сделать срочно по жизненным показаниям, нет другой альтернативы, как обратиться в частную клинику, так как в бесплатных большая очередь)
• МРТ в РДКБ (Москва) - 6000 руб.
• Прием специалиста в клинике Невромед (Москва) - 2000 руб. (специалисты, работающие в клинике, работают так же в госучреждениях, где очередь к ним на 1-2 месяца вперед. В клинике к ним можно попасть в любой момент)
• Отрезы на голеностоп - 18000 руб/пара
• Занятия с массажистом/ логопедом/ дефектологом - 1500 руб.

Данное обращение имеет своей целью не только и не сколько увеличить выплаты на детей-инвалидов, сколько, в первую очередь защитить и поддержать их родителей, не спасовавших перед всеми очевидными трудностями и принявших решение посвятить всю свою жизнь самому благородному делу на земле - помощи своим тяжелобольным детям, но тем самым, по ситуации на настоящий момент, обрекшим себя на социальное нищенство. Основной момент, который мы просим вас пересмотреть - лица, осуществляющие уход за ребенком-инвалидом, сейчас фактически приравнены к иждивенцам, лоботрясам и лодырям, и в старости они также будут получать минимальную пенсию, жить на которую нереально (да и умереть тоже - простите за черный юмор). Хотя жизнь неработающего лица осуществляющего уход за ребенком инвалидом - это постоянный, ежедневный, ежеминутный тяжелейший физический, умственный и моральный ТРУД  без выходных, праздников и отпусков.

Уважаемый Дмитрий Анатольевич! Мы очень надеемся, что Вы инициируете новый закон, в соответствии с которым наконец-то лица, осуществляющие уход за инвалидами будут признаны работающими и будут получать достойную оплату.

С уважением,
Сбор подписей по адресу   http://svetlana75.livejournal.com/23056.html

Просьба о пиаре и кросспостиинге!!!…