К таинственному исчезновению детей со спинразой

Jun 09, 2021 19:02

Очень интересно следить за тем, как в СМИ внезапно возникают инфоповоды, но еще интереснее - как они вдруг пропадают ( Read more... )

Медицинские байки

Leave a comment

Comments 19

igor_sabadah June 9 2021, 17:40:36 UTC

Один укол и всё

Reply

uborshizzza June 9 2021, 21:06:14 UTC
Спинразу надо колоть постоянно пожизненно. Она замедляет процесс ухудшения состояния.
Про золгенсму пока мало что известно. Ее клиниспытания прошли 5 лет назад, разрешена она только в США.
Читал днивники одной пары, которые в США сделали укол. Ребенку на момент укола было без 3 дней 2 года. Они очень довольны, у ребенка огромный прогресс. Они каждый день весь день занимаются ее реабилитацией, и в результате ребенок теперь лежа целых 10 секунд держит голову!

Reply

bars2018 June 10 2021, 09:35:51 UTC
Одним выстрелом двести семьдесят один заяц!
Уродец,отбракованный природой начинает десять секунд держать верхнюю конечность и плюс двести семьдесят подохших без медицинской помощи жителей РФ.
Между прочим,в немецких концлагерях германским врачам приходилось каждому утилизируемому делать соответствующую инъекцию.Кроме тех,кого утилизировали фумигацией и иными способами.
Кто теперь посмеет сказать,что медицина в РФ неэффективна?

Reply


patrinagi June 9 2021, 17:58:19 UTC
Не слабо:(

Reply

uborshizzza June 9 2021, 21:11:56 UTC
Там масса интересного.
Например, по принятой схеме деньги на спинразу выделяют родителям. Многие вместо спинразы покупают себе квартиры и машины, на ворос, что за фигня, отвечают: "А че такого? ребенок же должен жить в нормальных условиях!"

Reply

patrinagi June 9 2021, 21:15:25 UTC
Годно, славный распил, только за что такие преференции родакам?

Reply

camin July 23 2021, 13:47:31 UTC
Их сейчас 297 человек в России.
и 70 активных сборов сейчас. Пишут в камментах к этому посту

Facebook post

Reply


cae32 June 9 2021, 18:18:02 UTC
Раньше по ТВ требовали запретить толлинг. Теперь про спинразу. Подводные течения народу не объясняют.

Reply


fedorprostof June 9 2021, 20:22:29 UTC
Деньги дополнительные к 5 с лишним триллионам . Из собирают за счёт повышения ндфл до 15 и идут они отдельно на «дорогостоящее лечение детей « Чтоб субъектам не приходилось заниматься вычислениями .
Ну и расходы надо делить не на все население , а на тех кто обращался за помощью медицинской ( это если в такой модели считать )

Reply

uborshizzza June 9 2021, 21:09:38 UTC
По поводу повышения с 13 до 15% я в посте писал.
Деньги типа дополнительные, но ведь бюджет здравоозранения оптимизуют.
Про стоимость лечения - это ведь только начало. Помимо укола дети всю жизнь будут нуждаться в дорогостоящем лечении

Reply

fedorprostof June 9 2021, 21:11:58 UTC
Бюджет здравоохранительный консолидированный увеличивают .

Reply

camin July 23 2021, 13:48:28 UTC
угу. На Санитарынй щит родины деньги понадобились

Reply


shiveluch June 10 2021, 01:14:38 UTC
Это первое в мире генотерапевтическое средство для детей до двух лет со спинальной мышечной атрофией (SMA), включая пациентов, у которых симптомы еще не проявились.

Заболевание часто приводит к параличу, затруднению дыхания и смерти в течение нескольких месяцев после рождения, особенно при первом, самом тяжелом типе недуга. В США на каждые 10 тыс. новорожденных приходится около одного ребенка, страдающего SMA, причем в 50-70% случаев это заболевание первого типа. Одна инфузия препарата обойдется примерно в $2,1 млн...
Как добавили в Novartis, на сегодняшний день лечение прошли более 150 пациентов. Однако в публичном доступе есть данные только клинического испытания - из 21 ребенка в тестовой группе 19 смогли двигать головой и самостоятельно сидеть. Один ребенок из группы погиб, еще один - прекратил участие в испытании.
////////////
Это в никуда.

Reply


Leave a comment

Up